Fick en fråga om vad Fibromyalgi är och tänkte att jag ska försöka svara på det utifrån egen upplevelse av det och väågen till en diagnos och även hur det vetenskapligt presenteras.

Att få diagnosen Fibromyalgi tar ofta väldigt lång tid, så även för mig. Vägen till att få reda på att man faktiskt inte är frisk är krokig och kantas hela tiden av att man skickas från läkare till läkare, får värktabletter som inte fungerar och ideligen blir man misstrodd och blir betraktad som någon som hittar på elle rsom bara vill ha tabletter pga att vara fast i något slags tablettmissbruk. Även för mig var det så här. Det tog nog tre-fyra år innan jag verkligen fick bekräftelse på att jag inte hittade på. Ofta tar det betydligt längre tid. Och värken har ju funnits sedan barnsben, men jag har trott att alla kände som jag. Kanske att jag hade lite mer ont eftersom jag tränade så otroligt mycket. Trodde det var träningsvärk, kunde aldrig motta massage av landsslagsmassör, skrek av smärta bara då de petade på mig. Fick höra att det var växtvärk då mamma och pappa tog mig till läkare osv. Och som ung köper man det. En dag tog det stopp, Moa var två månader och jag tappade henne i sängen. Som tur var hade jag bara lyft henne ca 20 cm och det var madrass under, men mina händer orkade inte hålla. Innan hade jag tappat mjölkpaket, kastruller och you name it, men liksom bara skrattat bort det.

Jag är en person som  inte erkänner i första taget att jag har ont, vilket ofta är vanligt bland dem som har fibromyalgi. Därför sätter man på en mask. Hit men inte längre säger den. Det är ofta svårt för människor att ta sig innanför den, man vill inte visa sig sårbar. Vill inte ha ont. Tillslut gör kroppen så ont att man inte sover på flera flera nätter. Tårarna sprutar, det hugger, skär, bränner, svider och det går inte över. Armarna kan inte ens växla i bilen, alltså en livs levande trafikfara, grinar på jobbet för att det gör ont att sitta, le, prata, röra på sig osv. Men ingen ser. Ingen vet. Inte ens läkarna. Alla undersökningar gör ont, tar kål på en. Först det ena och sen det andra. Jag vandrade ständigt mellan olika läkare som tog prover, tryckte och klämde vilket så klart gjorde djävulskt ont. Att tårarna sprutade sket väl läkarna i. Där de tryckt kunde värken sitta i i flera dagar. Vid flera tillfällen kunde jag inte ens ta mig från läkaren för egen maskin. Illa illa illa. Men sant. Jag satt på en pall och grät då pastan hälldes i vattnet, kunde/orkade inte ens lyfta armen för att röra i kastrullen. Men så tänkte jag, mina barn ska aldrig se sin mamma så här. Bet ihop, fortsatte och fortsatte. Tillslut var jag en arg, irriterande och besvärlig patient. Men man måste vara frisk för att vara sjuk...

Tillslut, på egen begäran efter rekommendation från min syster, fick jag äntligen komma till en smärtklinik och till en specialist som till och med forskar på området. En hemskt smärtsam undersökning gjordes där varje tryck jag utsattes för satte hela min kropp i en smärtande vibration. Klarade inte mycket trygg på dessa sk triggerpunkter och fick då diagnosen Fibromyalgi. Han lärde mig mycket om sjukdomen. Aktiv som jag är måste jag inse att jag inte kan göra allt som alla andra, Lagom träning är helt ok och får mig att må bra. Elitsatsning går inte, tyvärr. Jag vet attjag kan bli bra, simma fort, men min kropp tål inte den träning som krävs. Syran i muna muskler kommer på tok för fort. Liksom att om jag inte tränar så värker min kropp sönder. Men jag tycker mig hittat ett sätt att hantera det nu. Jag vet vad som är fel och jag har verktyg att använda mig av, inte bara medicin som får mig att bli luddig, utan tankar, träning och acceptans.

Jag har fortfarande skov som sänker mig totalt. Hade jag inte haft min familj hade jag inte ens dragit täcket från ansiktet på flera flera dagar. Men jag måste, måste gå upp, finnas där som inget hänt, måste klara dagen. Nätterna är värst. FXN vad ont jag ofta har. Men lagom träning gör susen. Inte promenad, då dör mina fötter, inte skump upp och ner, men löpning och simning klarar jag av. Blir det för mycket säger kroppen ifrån och jag får sota för det. Riktig sota. Inget jag rekommenderar.

Tyvärr ser jag tendenser hos Moa. Hon har ont på exakt samma ställen, men jag vet var jag ska vända mig och jag kommer alltid vara på min vakt, vill inte att hon ska gå igenom samma sak som mig.

Så vad säger vetenskapen?

Värk

FMS-symtomen syns inte utanpå. Muskulaturen ser normal ut, lederna är inte deformerade och de flesta FMS-patienter rör sig obehindrat. Man måste vara medveten om att smärta är en subjektiv upplevelse; den är något som en människa känner/upplever mer eller mindre starkt, men det finns inga objektiva metoder som gör det möjligt att på läkarmottagningen avgöra om och hur ont en person har. Vid FMS brukar värken/smärtan beskrivas som molande, brännande men ofta också som stickande, skärande, huggande. Ibland hör man beskrivningar: som ”influensavärk” eller som ”någon drar en taggtråd under huden”, eller ”som besvärliga bett av ettermyror”.
Vid FMS flyttar värken ofta runt i kroppen. Den känns vanligen i hela eller större delen av kroppen, hos en del kan vara mest uttalad i den ena kroppshalvan. Detta är en iakttagelse som i sig starkt talar för att orsaken sitter i hjärnan. Värken pågår ständigt; få FMS-patienter har någon helt värkfri dag eller ens timme. Värken varierar i styrka; ofta på ett svårförutsägbart sätt. En oväntad händelse eller en psykisk påfrestning kan medföra ökad värk. Men också infektioner, liksom fysiska påfrestningar, särskilt upprepade, repetitiva rörelser, t ex skala potatis eller plocka ur en diskmaskin ökar ofta värken. Att använda händer och armar ovan axelhöjd, t ex för tandborstning eller kamning, ger mer värk. På arbetet är det särskilt vid ensidiga arbetsställningar eller repetitiva arbetsmoment t ex i snabbkassan, framför datorn eller vid ett löpande band, som värken ökar.
I en svensk doktorsavhandling (Hargu) påvisades för några år sedan att om man utsätts för kyla orsakar det en paradoxal värmekänsla bland FMS-patienter. ”Lagom” värme lindrar i allmänhet tillfälligt. Många står därför länge och ofta i duschen; kyla; fukt och drag brukar däremot ge en försämring. Många upplever att de blivit väderkänsliga; att de kan spå väder, att de känner väderomslag dagar före en förändring. Instabil väderlek brukar innebära att man mår sämre medan besvären lugnar ner sig under ett högtryck, särskilt sommartid. Besöker man varmare länder mår man ofta betydligt bättre men redan under flygresan hem brukar symtomen bli lika svåra som före utlandsvistelsen. Försiktig träning i varmbassäng upplever många som lindrande, men de som är överrörliga måste då se upp så att de inte tar ut sina rörelser för mycket. De kan då få mer värk istället, särskilt under dygnen efter. En del patienter klarar inte av att vara i varmbassäng på grund av antingen klorallergi eller urinvägs- eller genitala svampinfektioner.
Karakteristiska symtom på migrän har ca 1/3. Huvudvärk, särskilt i nacke-bakhuvud, är ännu vanligare, liksom smärta i eller bakom ögonen. Smärta i käklederna är ett problem som många tandläkare träffar på bland sina patienter. Denna form av lokal smärta, som ofta är förenad med tandgnissling och med svårigheter att gapa tillräckligt stort, är ett förhållandevis vanligt symtom vid FMS. Den typen av smärta kan t o m vara de första symtomen och ibland finns anledning att misstänka att det är den smärtan som inleder FMS-sjukdomen. I vanliga fall kan de här symtomen kunna åtgärdas genom tandslipning och/eller bettskena. Men har FMS brutit ut kan visserligen smärttillståndet i käkarna lindras, men behandlingen ger inga påtagliga effekter på den utbredda smärta som hör FMS till.
De allra flesta har särskilt besvärlig värk i nacke-skuldror-axlar. Smärtor i buken-bäckenet förekommer också ofta och många kvinnor har stora svårigheter att genomföra samlag på grund av smärtorna både under samlaget och efter. Värk under fötterna är ett relativt vanligt symtom som gör att en del patienter har svårt att gå även kortare sträckor. Det motverkar då deras behov av att motionera t ex med promenader.
Patienterna ger olika beskrivningar av var värken sitter. En del upplever att den sitter ytligt; de är då extremt känsliga för även en lätt beröring; de kan ha svårt att ha kläder på överkroppen och stå ut med trycket från resårband. Andra uppfattar att värken sitter i muskler eller i muskelfästen medan andra menar att smärtan går på djupet, kring eller inuti ben och brosk.
Att värken upplevs sitta på många ställen i kroppen, men att den inte har en utbredning som motsvarar den kroppsyta som en viss nerv täcker, förbryllar dem inom sjukvården som inte har förstått att värkens upphov finns i hjärnan och inte ute i kroppens muskel- eller nervvävnad.
Ständig smärta kan vara en mycket stark signal som inte lämnar en oberörd. Smärtupplevelsen har man tidigare trott beror på skador i muskel- eller andra vävnader. Under 90-talet fann man att så inte var fallet. I stället råder det numera i stort sett enighet om att upplevelserna orsakas av att hjärnan blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och att den därför feltolkar signaler från kroppen: en lätt rörelse eller beröring kan uppfattas som en intensiv smärta. Det finns emellertid inget fel i det område på kroppen varifrån signalerna kommer. Smärtan sitter alltså inte där den känns!!

(Illustration: Hans Walday)

Traditionella värkmediciner och de läkemedel man använder vid reumatiska sjukdomar, inklusive artros, har knappast någon effekt vid FMS. Förklaringen är alltså att sjukdomen inte sitter i muskler, brosk eller leder. Använder man ändå sådana läkemedel måste man se upp med eventuella biverkningar, särskilt från mage-tarm. På senare tid har det kommit andra typer av läkemedel som behandling: Tramadol respektive Lyrica. De påverkar smärtmekanismer i centrala nervsystemet och kan därför ge FMS-patienter lindring men det är dessvärre inte ovanligt att dessa preparat kan ge biverkningar.

* Jag har nästan alltid ont någonstans. Varje dag. Varje stund. När det är som värst har jag ont överallt i hela kroppen. Som träningsvärk, fast värre, som aldrig går över.

* Ofta klarar jag knappt av att ta mig ur sängen på morgonen. Smärtan när jag rör mig är outhärdlig. Kroppen som en pinne som vägrar böja sig. Det tar timmar innan jag kan börja röra mig normalt.

* Jag är nästan alltid trött. Tänk dig själv att aldrig få vakna upp och känna dig utvilad. Att hela tiden bära tröttheten på dina axlar. Som en stor, tung säck. Och smärtan och värken i kroppen gör dig ännu tröttare. Gör det ännu svårare att sova.

* Fångad i ett ekorrhjul av smärta och trötthet.

Och det finns inget som kan få hjulet att stanna, bara gå lite långsammare ibland.

 

Jag skulle kunna göra ALLT för att göra detta synligt för dig.

Då hade du kanske kunnat förstå.

Förstå hur jag har det.

Hur jag egentligen mår

- där, bakom det du kan se.

Sedan är det så, som jag lad eupp för väldigt länge sedan, det är jag som bestämmer, inte alltid lätt, men jag står fast vid det...

 

En dag i mitt liv....

Jag vaknar. Vaknar trött och stel i hela kroppen, fast jag lyckats sova två timmar i alla fall. Tar två Alvedon och en Ipren. Väntar. Väntar på att den värsta toppen av värk ska försvinna. Stiger upp. Jag måste och jag bestämmer att jag måste göra det nu!
Duschar varmt. Det hjälper. För stunden. Klär på mig och plockar fram frukost. Matlust? Nej, värken finns där. Men jag bestämmer att jag måste äta. Vet att det snart blir något bättre, snart.
Efter en och en halv timme har jag kommit igång någorlunda. Kroppen skriker efter att få vila i horisontalläge. Då känns det som bäst. Jag bestämmer att den inte får sin vilja igenom. Jag måste till jobbet. Jag vill jobba.
 
På förmiddagen känns det ganska ok. Vid tolv-tiden varje dag bränner tårarna. Jag bestämmer att jag inte vill gråta. Att jag ska klara min dag som alla andra. Räknar ner tills jag kan komma hem och bara få ha ont utan att någon ser. Jag bestämmer att jag måste laga mat. Sittande på en pall rör jag i pastagrytan. Fötterna och ryggen skriker, men jag bestämmer att det är viktigt för mig och min familj att äta tillsammans. Vi äter, men de ser att jag är plågad, men jag bestämmer att det inte är så farligt, att jag orkar några timmar till.

Kryper ner i ett varmt bad och känner hur värmen sprider sig och hur kroppen åter känns lite bättre. Badar länge och har den bästa stunden på hela dagen. Precis som andra. Jag har klarat ännu en dag och undrar om jag ändå inte inbillat mig att det gjort så ont? Jag bestämmer att så är fallet och går upp ur badet. Torkar mig och sätter på mig kläder. Tänker att nu kan jag städa lite. Börjar, men orkar inte stå. Ryggen och fötterna skriker igen. Jag bestämmer igen att det måste gå. Jag vill ha rent och fint. Jag vill bjuda mina vänner på fika. Jag vill vara som jag alltid varit. Den som fixar och grejar och alltid är glad! Jag bestämmer att det går. En liten stund. Jag kan sova sedan. I alla fall några timmar.

Jag vaknar igen. Tar två Alvedon och en Ipren. Jag bestämmer att jag ska klara ytterliggare en dag.

För jag bestämmer!