Jag vet inte hur motiverande det är att ett litet barn som är alldeles nyopererad ska sitta i en bil varje dag minst en timma i varje riktning? Lägg därtill att han har ett sår, stygn, förband, svullnad, stag som drar och skruvar längs med HELA ryggraden. Han kan knappt sitta, inte obehindrat i alla fall. Och dessutom ska han ha korsetten på sig som bara den skaver rätt bra då han sitter. Ungen är ju helt slut efter att vi kommer hem. 

Idag åkte vi aptidigt för att vara i tid på Huddinge sjukhus. Typ två timmars resa enkel väg. Träffade en av kirurgerna som opererade Hugo. Såret ser ok ut, lite svullet, men inte infekterat. Av med förband och sedan på med nya. Tror det gjorde ont som 17, men som ni vet biter han ihop och sedan kom tårarna. En underbar sköterska tog hand om Hugo ❤️. Borde finnas fler så goa människor. En piggelin och bus med en Festis med läkaren gjorde susen. Så; inget bad och sim på TVÅ månader (Hugo bröt ihop eftersom han såg fram mot simskola...), inte hoppa, inte klättra, inte hänga, inte lyfta osv och korsett på hela tiden utom nattetid. Japp vi kämpar vidare med den. Vidare; smärta i nacke och ben samt obehag i ben och fötter kommer inte pga skoliosen, utan snarare från tumören som ev kan klämma ngn nerv. Den paniksmärta Hugo får efter 35-40 min i bil torde inte heller komma från skoliosen. Kirurgen är framstående inom både operation och forskning och har aldrig stött på det från barn/vuxna med 'bara skolios' alltså är hans slutsats att även det kommer från tumören... Och det är verkligen panikattacker av smärta. Riktig ångest. Detta inträffar exakt varje gång vi åker bil. Precis efter Danderyds sjukhus. Så även idag. Efter exakt lika lång tid på hemvägen händer samma sak. Så det är liksom ingen tillfällighet.

Nu är vi alltså tvungna att utsätta Hugo för detta typ varje dag för att ta oss in till sjukhuset. Känns inte som ortoped och kirurgerna för skoliosen och neurokirurgerna/neurologerna och onkologläkarna har en aning om vad den andra gör. Har svårt att tänka mig att de isf skulle boka in alla dessa besök om de visste att han är nyopererad i ryggen... Hade en vuxen utsatt sig gör detta? Tror inte det. Och nu har vi ett barn, ja mitt barn iof och därför är jag extra upprörd, som inte vet något annat, men som uppenbarligen har sjukt ont. 

Ärligt, hur mycket ska han behöva utstå, och hur mycket kommer han orka? Ja barn är tåliga, men någon måtta får det vara. Ortopedkirurgen sa att han ska vila och får som jag skrivit förr inte gå på förskolan på flera veckor. Vila, jaha, när då? Dessutom säger han nu att inget bad på två månader, sist skulle neurokirurgerna ha i honom i vattnet efter ca tio dagar och han skulle kasta bollar och ballonger, simma och slå på bubblor... Det förkastade ortopedkirurgen ganska snabbt. Iof låg ju Hugo på neuroavdelningen, men hallå, var är kommunikationen?! 

Besöket på fredag lär innehålla en mängd frågor från mig... Och jag vet att vi verkligen träffar bra läkare som är specialiserade på det de verkligen kan, men nu kan jag ändå inte låta bli att undra vad som är bäst för Hugo, ur ett barnperspektiv?! Vårdplanering, det har vi efterlyst sedan innan första operationen, att alla inblandade huvudansvariga läkare är med vid ett och samma tillfälle. 

Säger godnatt med det🙈!