Hur vår resa startade

Tänkte göra en kort sammanfattning av hur min och Hugos resa startade...

Dagen innan vi skulle åka på semester sa en av Hugos dagisfröken att hon tyckte att han var sned i ryggen, bara så där i förbifarten. Konstigt tyckte vi, men kollade självklart jättenoga då vi tillbringade dagarna enbart iförda badkläder. Vi såg inget konstigt. Kände inget konstigt. Enligt oss var han inte sned...

Tänkte att det tar vi upp vid 4-års kontrollen, bara för att påtala det liksom...

En månad senare kommenterade en nära vän att han såg sned ut, och ja lite. Dagen efter frågade jag dagispersonalen om de kunde förklara lite närmare vad det var de menade. Och då säger de att det är tur att jag frågar eftersom det blivit värre... 

Hem, upp med tröjan, posering och ett hugg i magen. Skulderbladen var ju inte i linje med varandra, där det ena slutade började det andra...
Samtal till barnläkare, tid dagen efter.

Direkt förklarade han att Hugo har skolios, kraftig sådan. Direkt till röntgen. Vår duktiga kille var rädd, nervös och förstod att något var fel. Han var jätteduktig, stod still och bilderna blev bra direkt. Redan inne på röntgen visade de bilderna. Maginnehållet åkte upp, och pressades ned igen. Kallsvettig fick jag förklarat för mig att det var en stor krök. De förmedlade att läkaren skulle återkommande en vecka.

Redan nästa dag ringer läkaren och säger att något måste göras nu. Kröken var uppmätt till 48 grader, samt roterad så att lungan var ihoptryckt.

Remiss till ryggspecialist på Huddinge universitetssjukhus. 

Träffar en bra läkare på Huddinge som förklarar att Hugo har en ovanlig krök på ett komplicerat ställe. Svår att komma åt samt vänsterkonvex. Och stor för hans ålder. I och med detta måste det utredas varför den finns. Kan bero på en växande tumör, en missbildning i ryggmärgskanalen eller i kotpelaren, arv eller utan orsak... 

I väntan på magnetröntgen blev vi skickade till ortopedmottagningen för utprovning av korsett. De vågade inte vänta längre då risken att den ökar var stor. Väl på ortopedmottagningen konstaterades det att den har ökat till 60 grader. På en månad. Inte bra. 

Även läkare på ortopedmottagningen sa att korsett troligtvis inte hjälper, att den blir extremt hög, lång och stor för att ens ha en chans att hjälpa. Han ville dock ge Hugo en ärlig chans innan man beslutar om operation. Sagt och gjort, mått togs och tillverkningen skedde under jul och nyår. 

Igår var vi där. För de sista fin justeringarna och för att påbörja korsettbehandling. Som vi inte ens vet om det har någon effekt...

En prövning av smärta, tårar, tålamod och mutor.

Att se smärtan i ens barns ögon som övergår till rinnande tårar är inte kul. Mitt mammahjärta värker. Älskade vackra unge. 

Ordination att börja direkt. Nu har vi genomlidit tre omgångar, snart väntar en fjärde. Två timmar i sträck. Imorgon tre timmar två gånger. Att hela tiden öka tills dygnets alla 24 timmar täcks av korsettanvändande... Ser smärtan i hans ögon, hur han försöker härda ut. Den är så lång att han har svårt att röra både armar och ben.

Att genomgå detta för att redan nu veta att han kommer vara stelopererad vid tolv tretton... Hur vägen dit ser ut vet vi inte idag. De väntar in i det längsta med att operera in stag. Då de gör det ska stagen förlängas var femte/sjätte månad för att även bytas ut vartannat år. 

Hittas något i mjukdelarna åtgärdas det, korsettbehsndlas och slutligen steloperation. 

Pest eller kolera.

Värst är att se smärtan i hans ögon. Hur han försöker hålla ut, tills ögonen svämmar över av tårar. Att höra honom fundera på framtiden, att fråga om vi är oroliga... Så liten, men så klok.

Vi är starka tillsammans, hela familjen. Ser det positiva, det kommer gå bra. Vi ska bara ta oss igenom det först...


Kommentarer
Postat av: Anne-Marie

Hej vännen, lider med er. kan inte i min vildaste fantasi förstå hur ni har det. Du vet var jag finns om/när du behöver. Bara att ringa, komma över eller vad du vill. Styrkekramar i massor.

2014-01-08 @ 12:56:47
Postat av: Ullis

Hej Johanna
Jag vet inte vad jag ska skriva...
Jag lider så med er!!! Fy vad hemskt att se sitt barn
må dåligt 😞Jag tänker på er och önskar er det bästa.
Många KRAMAR 💗💗💗

2014-01-29 @ 07:51:14

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0