Beskedet

Det blev en märklig dag igår. Många möten och många intryck att brottas med för att sedan placera in i rätt fack. 

Dagen var påfrestande, Hugo hade ont. Väl inne på sjukhuset bestämdes det att han skulle ta lite extra prover. Han hatar att ta just stick i fingret. Det blev ett par stycken. 

På väg ner till sjukgymnasten möter vi läkaren Bengt som förmedlar att analysen sv tumören är klar och att det vore bra om vi kunde ses om en stund och att onkologläkare skulle vara med.

HJÄLP, nu?! Jag och Hugo ensamma, utan pappan? Hade i min vildaste fantasi inte tänkt tanken att vi skulle ha detta möte idag, utan för varning. Då hade jag aldrig åkt själv.

Jaha... Sjukgymnastiken gick så bra att Hugo till och med ville bolla med en ballong med händerna tillsammans med oss! Lekte lite med en bil och fick sedan ont. Inget gå, inget stå. Efter det blev det ett besök på lekterapin dör det var teater. Ung utan pung, ett fantastiskt gäng som fick både vuxna och barn att skratta. Tyvärr fick Hugo så ont så att han inte orkade hela. 

Lite lunch på avdelningen och sedan kom Bengt och hans följe...

In på ett rum med flera läkare. Vi har lärt oss att ju fler läkare och sköterskor, desto sämre besked... Bengt pratade med Hugo och gjorde diverse undersökningar. Status över lag inte så bra då det gäller fötter och ben samt huvudvärk och mittregionerna. Fortfarande svårt att säga om det kommer vara bestående eller om det är så att ryggmärgen är så svullen och att tumören trycker och att det är orsaken till detta. Ungefär sex veckor efter operation kan vi veta med säkerhet. Nästa vecka väntar mycket rehab och diverse undersökningar vad det gäller mittregionerna.

Så, analysen av tumören är klar och det är astrocytom grad två. Hugo har cancer, tumören är malign och den växer och kommer växa. Mer än halva är kvar och går inte att ta bort med kirurgi. Så vad är nästa steg? Strålning är Hugo enligt onkologerna för liten för. De vill inte stråla barn under skolåldern i dessa områden då det hämmar hjärnans utveckling så pass mycket. Cellgifter bedömer de just nu skulle göra mer skada för Hugo och alltså inte gynna honom. De baserar det på att  tumören skulle förmodligen inte minska av cellgifter, bara hämma tillväxten. En människa kan inte klara hur mycket cellgifter som helst och de anser då att det är bättre att börja med cellgifter då den tilltagit i storlek och växer mer aggressivt, för det kommer den göra. Astrocytom har en benägenhet att bli mer och mer aggressiv med tiden. Medianöverlevnad för astrocytom grad två är fem-tio år. Bang. Punkt. 

Så planen för Hugo och hans kamp mot cancern är nu att göra täta magnetröntgenundersöknkngar, ca en gång i månaden/varannan månad. Har tumören förändrats försöker de med operation igen då det är bästa metoden för denna typ. Ökar den i sin aggressivitet blir det cellgifter och strålning. Det kan även bli tal om cellgifter om huvudvärken inte ger med sig. 

Vet inte vad jag ska säga eller hur jag ska ställa mig till beskedet. Hur skönt som helst att slippa behandling just nu. Men så sjukt jobbigt att veta att han har cancer som är aktivt i hans lilla kropp och som inte går att få bort då det kommer att komma tillbaka och även bli mer och mer aggressivt. Så vad säger man, typ som att leva med obotlig cancer som enbart går att få bort med kirurgi, men pga dess läge går det ju inte... Cellgifter hjälper inte och skulle göra mer skada i detta läge än nytta eftersom de inte skulle få bort tumören och de behövs i ett senare skede och strålning avvaktar man med.

Känns som vi står på ruta ett igen. Och alla besked vi får känns dubbla... Denna oro inför varje Mr och dess resultat kan äta upp vem som helst. Lilla lilla Hugo, världens underbaraste kille. Hans lilla kropp utsätts för så mycket som jag inte önskar någon. Och bara vetskapen omatt  det finns något så elakt där inne gör mig rädd, arg och ledsen. JÄVLA SKIT SJUKDOM.

Så nu är vi hemma på permission tills måndag. Då lämnar vi, även avdelning Q82s bakom oss, liksom vi gjorde med avdelning Q62, och beger oss mot avdelning Q84. Från och med nu är vi även inskrivna där. 

Nu ska vi få Hugo att gå igen! Kämpa, och hoppet sviker aldrig! Han är en kämpe och kommer inte ge upp!

Och hur berättar man detta för ett äldre barn som förstår?!

Känner inte er, men jag känner med er så otroligt. Vilken kämpedu är johanna! Och resten av familjen förstås. Önskar att jag kunde säga rätt saker men det finns inga ord...

FUCK CANCER !!!!!! Vad kan man hjälpa er med??? Moa får gärna vara med mig !!! Mitt telefon nr 12468 ni får ringa när som helst !!!!! BARNEN PÅ EFTIS SAMLADE IN ÖVER TVÅTUSEN KRONOR TILL BARNCANCER FONDEN ,,,,ALL KÄRLEK TILL ERAN UNDERBARA FAMILJ !!!! stora kramar från mia på eftis

Mitt hjärta blöder. Finner inga ord. Kram ❤️

Johanna vi tiger mammor håller i hop och kämpar för våra barn,vi har också haft mycket sorg med en dotter som inte fick leva tillsammans med oss och min son som fick diagnos autism vid tre års ålder,,,,,Man krigar på för det bästa man har ,,,,,TRO HOPP OCH KÄRLEK mia losell

Fy fan för denna sjukdom rent ut sagt! Mitt hjärta blöder!
Massa styrkekramar!

Alla tankar går till er!!! Fan fan fan att cancer finns och ännu värre drabba små oskyldiga barn!!!
Om det finns något som helst jag kan göra, bara säg till!!!
Massa Styrkekramar!!!

Finaste Johanna, det är omöjligt att säga något som hjälper er ens det minsta... Är tårögd och ledsen för er skull, ni har mitt största deltagande... Finaste Hugo, håller alla tummar och tår för forskning, medicin, kärlekens under! ❤️

Känner inte er, men följer bloggen! Finns inga ord, men ni har min djupaste medkänsla.......

Jag är så ledsen, tårarna rinner & jag orkar knappt läsa & då ska Hugo orka vara där & ni med honom, fan djävla skitsjukdom, & skit FK kassa, fuck cancer, stor Bamse kram till krigaren Hugo & en till hans fina syster & en varm energi kram till dig & din man

Jag är så ledsen, tårarna rinner & jag orkar knappt läsa & då ska Hugo orka vara där & ni med honom, fan djävla skitsjukdom, & skit FK kassa, fuck cancer, stor Bamse kram till krigaren Hugo & en till hans fina syster & en varm energi kram till dig & din man

Jävla skit idiot cancer! Vi blir alldeles mållösa. Lilla Hugo ❤️ All styrka från oss till er, till Hugo.

Ni finns i mina tankar varje dag!! Skickar en stor kram till er alla och en extra stor till Hugo som är så stark även fast han inte borde behöva vara det!

Finns inga ord 😢Älskade, fina Hugo 💙💙💙
Massor med kärlek ❤❤❤

Fruktansvärt tråkigt och jobbigt besked!
Men vet att ni alla är tuffa fighter som aldrig ger upp.
Kramar i mängd till er alla!

Det finns inga ord för sånt här Johanna, fan fan fan!! Äckliga sjukdom! Det gör ont i hela mig! Läste ditt inlägg i bilen å tårarna bara kom sen grät jag så Johan undrade vad som stod på . Kramar i mängder <3

Vet inte ens vad jag ska skriva... Men även om det var superlänge sen vi sågs och jag aldrig ens träffat din familj så finns ni i mina tankar dagligen... All styrka till er! Kram

Tänker på er varje dag! Hjärtat brister när jag läser om och tänker på vad det är ni går igenom och hur mycket ni får kämpa, både mot FK och sjukdom! Allt känns så litet, inget jag kan göra kan göra någon skillnad för er och er situation men finns det någonting tveka inte att be om det då! Stora kramar till er allihop!

Ååååå har inga ord, bara blanka ögon. ♥♥♥

Som sagt, finns inga ord för detta besked 😢 Jag tänker så mkt på er varje dag, så orättvist. All kärlek och styrka till er lilla kille,till Moa och till er ❤️✊

Tack för dina fina ord johanna,,,,,Hur klarar man av all sorg??? Jag vet inte,,,jag gjorde en deal med mig själv och jag valde livet,,,,Axel behövde sin mamma kvar här på jorden!!!! STÖRST ÄR KÄRLEKEN KÄMPA NU SOM FAAN MOT DENNA HEMSKA JÄVLA SJUKDOM FUCK CANCER!!!!!!!!

Känner er inte men följer er. Mitt hjärta blöder för er, har själv levt med en cancersjuk liten kille. Kram till hela familjen.

Jag finner inga ord. Vill bara ge er många kramar i ert kämpande! <3

Tänker på er varje dag💚 lilla Hugo, varför???? FUCK CANCER!

Vad ska man säga? Inga ord hjälper ju.. Våra tankar finns hos er, pepp och kärlek! Kram från Maja och Fredrik <3

Fina fina Hugo! Varför?!?!! FUCK CANCER!! All styrka till er! Kram i massor

Fy fan så jävla orättvist! Inget barn, ingen förälder, inget syskon ska behöva gå igenom det som ni går igenom nu! Det bara får inte vara så! Så ledsen för er skull, tänker på er och om det finns det minsta lilla ni behöver så finns jag! Stor kram till er och er lilla vackra kämpe! ❤️

Följer din blogg och er kamp nu och framåt...tänker på hur livet kan vara och bli, att vi aldrig vet...Jag hoppas och önskar att ni hittar den styrka som krävs. Varmaste tankar från mig./Cissi