Nu har det börjat. Kriget vi för mot försäkringskassan. Trodde att det fanns en medmänsklighet hos folk som arbetar med människorelaterande yrken. Men icke. Flera dagar har jag nu brottats mot dem. Idag fick jag nog. Vi orkar inte mer. Vi har nog för att strida mot Hugos sjukdom. Idag har vi alla fall knåpat ihop följande:

 

Hej!

 

Nu ska jag berätta vår historia och vårt krig vi just nu för mot försäkringskassan i samband med att vi väntar på operation för vår sons hjärntumör. Den 21/3 skrev läkaren ett intyg för Vård av Allvarligt Sjukt Barn, med datering den 18/3 då vi fick det mest fasansfulla besked en förälder kan få. Er son ha en förändring, en knöl, det är en tumör som klassas som hjärntumör eftersom den sitter i centrala nervsystemet inne i ryggmärgskanalen, alltså cancer. Dessa ord ekar fortfarande inuti våra huvuden. Varje morgon vaknar vi och det går exakt en sekund innan vi påminns och förs tillbaka till verkligheten, att det faktiskt händer oss på riktigt. Vår son har en hjärntumör.

Trots att det i läkarintyget står att vår son har en nyupptäckt tumör i ryggmärgskanalen, att han är tvungen att opereras och att föräldrarna ska närvara 24 timmar om dygnet för undersökningar och korsettbehandling samt att vi som föräldrar inte ska jobba på grund av den psykiska stress beskedet och sjukdomen innebär, avslår försäkringskassan Vård av Allvarligt Sjukt Barn med hänvisning till att läkaren uttalat sig ”att det just nu inte finns påtagligt hot för barnets medicinska tillstånd”. Enligt läkaren så menar han och samtliga personer vi varit i kontakt med på Astrid Lindgrens barnsjukhus vid neuropediatriska mottagningen samt onkologavdelningen att en hjärntumör klassas som livshotande och att det är självklart för dem att vi ska få Vård av Allvarligt Sjukt Barn. Försäkringskassan menar att läkare och Försäkringskassan talar olika språk, att de inte förstår varandra och beklagar att just vi är de som hamnar mellan stolarna.

 

Så, nu till berättelsen om vår kämpe Hugo:

I oktober 2013 upptäckte vi att hans rygg såg sned ut. Skulderbladen satt inte i linje med varandra. Vi tittade, iakttog och begrundade ryggen. Dagen efter ringde vi barnläkarmottagningen och beskrev vår oro och vad vi såg. Redan dagen efter, torsdagen den 31 oktober, fick vi en tid hos Barnläkarmottagningen. Annars är det runt åtta veckors väntetid så vi förstod att det var allvarligt redan då. Vi träffade en läkare som direkt sa att det handlade om skolios. Blev skickade till röntgen och fick där se bilderna direkt. Vilket fick maginnehållet att vilja komma upp. Vi förstod att ryggen skulle vara vriden, men inte i vilken omfattning. Fick besked av läkaren att han skulle återkomma inom 14 dagar. Redan dagen efter, 1 november, ringde han och förmedlade att läget var allvarligt, att Hugo hade kraftig skolios och en krök som var 48 grader. Vi fick förklarat för oss att ryggraden både var krökt och roterad. Han vågade inta avvakta utan hade redan skickat en remiss till Huddinge Sjukhus och till ortopedmottagningen vid ryggsektionen. Redan någon vecka senare började Hugo bli trött, låta när han andades och få ont i ryggen då han gick.

 Kallelsen kom och den 12 december träffade vi för första gången doktor Paul Gerdhem som ganska snabbt konstaterade att krökningen blivit värre. Han påpekade noga för oss att kröken i Hugos rygg satt på ett ovanligt ställe, var stor, åt fel håll i jämförelse med det normala vid skolios och troligtvis skulle kräva operation eftersom en korsett troligtvis inte skulle komma åt kröken. Han beslutade att en magnetröntgen skulle göras så fort som möjligt. Vi hade dock inte tid att vänta på magnetröntgen då han menade att tiden var knapp för att få stopp på att kröken skulle bli ännu värre. Med anledning av det remitterades vi redan dagen efter till en ryggortoped, Mats Hoffsten i Huvudsta vid TeamOlmed. Han bekräftade vartenda ord Paul hade förmedlat till oss och var osäker på om han skulle lyckas göra en korsett som skulle kunna hjälpa Hugo. Vi skickades återigen till röntgen. Ännu mer krökning av ryggraden, så mycket som 60 grader var det nu. Ända fram till den 23 december var vi varje dag på sjukhus, olika. Det var röntgen, mätning, gjutning av korsett, slipning av korsett, utprovning av korsett, röntgen igen, med och utan korsett. Under jul- och nyårshelgerna färdigställdes korsetten och den 7 januari 2014 åkte vi för att hämta korsetten. Då Mats Hoffsten spände på korsetten på Hugo gjorde det ont, ett hjärtskärande skrik och en ledsen son med fasa i blicken var det som mötte oss. Vi fick instruktioner om att Hugo skulle vara hemma från förskolan en vecka för att vänja sig vid korsetten och det skulle ske enligt ett speciellt schema. Det var hemskt att se sin son lida, se smärtan i hans ögon men ändå vara tvungen att genomföra för hans skull. Tillslut nådde vi målet, 24 timmar om dygnet. Han fick enbart ta av korsetten då han duschade eller badade. Väl på dagis fungerade det bra. Han är tålig och accepterar att han måste ha den. Många gånger fick vi åka från jobbet för att spänna om, ändra eller ta av korsetten då han skulle gå på toaletten. Vilket han vägrade göra med korsetten på. Fortfarande besökte vi sjukhus titt som tätt för röntgen, justering av koretten samt neurologiska kontroller och andra besök inför magnetröntgenundersökning.

Vi tyckte ändå att det fungerade bra och hade kommit in i en vardag med korsett och såg det nu ganska naturligt. Nätterna var och är jobbiga. Hugo vaknar en gång i timmen och skriker för att det gör ont av korsetten. Ingen får sova utan vi sover i skift. Går till jobbet som en zombie, men det är ett andhål till att få vara normal och inte brottas med saker som en fyra-åring inte ska behöva gå igenom.

Dagen kommer då Hugo ska genomföra sin magnetröntgen, 27 februari. Som vanligt tapper och duktig. Undersökningen tar lång tid, uppvakningen ur narkos var inte smärtfri, men genomförbar. Vi åker hem och vardagen rullar på.

Skolios- och ryggläkaren Paul Gerdhem ringer upp redan måndagen den 3 mars. Han berättar att de hittat ”något” i Hugos rygg, inne i ryggmärgskanalen som inte ska vara där. Mer vill han inte säga. Han berättar att han skickat bilderna vidare till Barnneurokirurg för att få ett utlåtande. Han säger också att en ny magnetröntgen i narkos ska genomföras snarast. Han ber att få återkomma.

Remiss kommer till barnneurokirurg och barnneurolog. Vi ska vara där den 18 mars. Det var nu beskedet om hur de ville behandla skoliosen skulle komma, trodde vi. Vi hade fått information av Paul Gerdhem att det kunde bli aktuellt med att operera in stag eller magneter för att räta ut kröken. Väntade de för länge med det kunde det varar för sent och inre organ skulle påverkas.

Det besked vi fick fick världen att stanna och bli svart. I rummet befann sig läkare och sjuksköterska. Läkaren, Bengt Gustavsson, visade på sin dator bilderna från magnetröntgen och förklarade att: Er son ha en förändring, en knöl, det är en tumör som klassas som hjärntumör eftersom den sitter i centrala nervsystemet inne i ryggmärgskanalen, alltså cancer. Fem gånger frågade han om vi förstod. Vi nickade. Men vi förstod ingenting. Vi fick även förklarat för oss att det handlade om en elakartad tumör, förmodligen grad två på en skala av 1-4. Alltså inte den snällaste men inte heller den mest elaka. Han förklarade att hjärntumör behandlas först och främst med kirurgi och oftast i kombination med strålning och/eller cellgifter. Hur det såg ut för Hugos del kunde han inte svara på just då. Först måste ett vävnadsprov tas från tumören och analyseras. Vilket görs vid operationen. Han sa att just nu mår Hugo inte jättedåligt av den, men om den inte tas bort kommer han göra det.  Här hörde vi inte så mycket mer utan tårarna kom på oss båda och Bengt Gustavsson genomförde en undersökning av Hugo.

Bengt Gustavsson frågade hur vi tänkte kring våra jobb. Båda var fast beslutna att jobba. Vidare förmedlade han att det kan vara svårt att arbeta då man befinner sig i en sådan här situation samt att Hugo skulle genomgå en rad heldagsundersökningar samt magnetröntgen. Dessutom behandlas Hugo fortfarande med korsett 24 timmar om dygnet. Han förmedlade vidare att han skulle ordna med Vård av Allvarligt Sjukt Barn. Så att vi hade det om det skulle bli aktuellt.

Vi åkte hem, grät om vartannat och hade många frågor kring framtiden. Livet fick helt plötsligt en annan innebörd.

Vi försökte jobba, men det är svårt att få ihop ett jobb med korsettanvändning, hjärntumör, läkarbesök, samtal hit och dit. Läkarintyget kring vård av allvarligt sjukt barn inkom till Försäkringskassan. Men inga pengar har betalats ut sedan Hugo fick diagnosen hjärntumör.

I måndags, 5/5, ringde jag och frågade när pengarna skulle betalas ut. Handläggaren Linda sa att hon skulle kontakta Bengt då läkarintyget inte var fullständigt. Vad jag förstår så har Bengt Gustavsson uttryckt i telefonen att just nu finns inget medicinskt hot för Hugos liv. Vilket jag då i efterhand har förstått enligt Försäkringskassans bedömning innebär att Hugos liv inte är i fara. Dock förmedlar läkaren och alla andra vi varit i kontakt med vid Barncanceravdelningen/onkologavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus att det underförstått med en hjärntumör är hot för barnets liv. De menar att det läkarintyg som är skrivet ska räcka. Igår kompletterade en annan läkare intyget och faxade in det till Försäkringskassan, men det var inte heller tillräckligt. Vi har inget val, Hugo måste opereras för att han ska klara sitt liv. Aldrig i vår vildaste fantasi hade vi låtit vår son opereras i hjärna och ryggmärgskanal om det inte var absolut nödvändigt. Om man har en hjärntumör, en elakartad, troligtvis astrocytom grad II, är man inte allvarligt sjuk med risk för livet om behandling/operation inte genomförs? I journalen står klart och tydligt att tumören är diffust växande och att det förmodligen inte går att ta bort den varpå operationen stannar vid en öppen biopsi och sedan behandling i annan form. Vad krävs då för att ett barn ska klassas som Allvarligt sjuk? Jo när det är fara för barnets liv. Är det inte det i detta fall? Enligt handläggaren Linda samt hennes chef så ska det vara påtaglig risk för barnet liv. Vid hjärntumör är det det, i synnerhet i ryggmärgskanalen. Vad vi då får till svar är att om det skulle uppstå en livshotande komplikation vid operationen kan vi få Vård av Allvarligt Sjukt Barn. Alltså när Hugo i så fall ligger på dödsbädden. Då är vi välkomna att ringa. Vet inte om det är det första vi gör då. Alltså kan ingen förälder till ett barn med tumör få Vård av Allvarligt Sjukt barn är vår slutsats. Vilket är oerhört konstigt då det enligt Försökringskassans kriterier menas att ett barn är allvarligt sjukt när:

·         Det är stor fara för barnets liv.

·         Barnet får behandling mot sin sjukdom och det finns fara för barnet liv utan denna behandling.

Så enligt dessa kriterier uppfyller Hugo båda. Hjärntumör är stor fara för vilket barns eller människas liv som helst. Han är tvungen att genomgå behandling i form av operation och ev strålning och/eller cellgifter eftersom det annars finns fara för hans liv. Vilket det även gör vid dessa behandlingar.

Vidare ska läkaren skriva ett särskilt utlåtande där det ska framgå upplysningar kring diagnos, beskrivning av barnets sjukdom och behandling. Det ska också tala om hur mycket föräldrarna behöver vara med barnet under behandlingen. Allt detta finns med i läkarintyget.

Enligt handläggaren Linda är vi föräldrar som har ett allvarligt sjukt barn, vilket både hon och hennes chef säger. Men tydligen inte tillräckligt sjuk för att det ska vara fara för hans liv. Därför, som Linda uttryckte det, är vi några få av dem som hamnar mellan stolarna.

Nu till ytterligare ett problem. I och med att vi tvingats ta Vård av Barn vid alla otaliga läkarbesök, fick ett intyg för vård av allvarligt sjukt barn av läkaren så att båda föräldrarna skulle kunna vara hemma är nu våra VAB-dagar slut. Nästa vecka opereras Hugo. Först en ca tolv timmar lång operation för att om möjligt avlägsna något av tumören, sedan ska han hållas nedsövd ett-två dygn för att sedan återigen opereras i ca åtta-tio timmar för att sätta in stag i ryggen för skoliosen. Efter det kommer han återigen vara nedsövd ett-två dygn. Sedan hoppas vi, och läkarna, att han vaknar, kan röra på tårna och är sig själv i största möjliga mån. Två veckor av vånda för analys av tumören innan vi får ett besked hur framtiden kommer att se ut. Eftersom vi inte har några VAB-dagar kvar att ta ut kommer vi helt enkelt inte att kunna närvara vid operationerna, vilket är ett måste från läkarvården. Då tyckte handläggaren Linda att vi skulle ta semester. Vilket inte är möjligt att få beviljat en vecka innan operationerna äger rum. Så hur ska vi lösa detta? Det har försäkringskassan inget svar på och de säger att de inte vet.

Efter otaliga samtal med läkare, operationskordinatorer på barnneurokirurgin, kontaktsjuksköterskor och kurator så har de aldrig varit med om detta. Vid jämförelse med andra läkarintyg står det inget om att det finns risk för barnet att avlida utan mer en redogörelse för barnets situation i stort sett identisk med den redogörelse som finns för Hugo. Hugo kommer inte överleva om en operation inte genomförs. Hade vi fått valet kring att det inte var någon fara för hans liv om tumören satt kvar utan åtgärd, men att alternativ fanns att man kunde ta bort den så hade vi nog inte valt att vår son ska genomgå en omfattande och komplicerad operation i ryggmärgen med alla de komplikationer som kan uppstå vid en sådan operation.

Här står vi nu. I en makaber situation med ett barn med hjärntumör och en kraftig skolios som ska opereras, en operation vi själva inte valt att genomföra, otalig tid på sjukhus och troligtvis efterföljande behandling då i stort sätt alla hjärntumörer behandlas med kirurgi i kombination med strålning och/eller cellgifter. Men ändå är han inte allvarligt sjuk?

Med Vänliga Hälsningar