Lättnaden utbytt mot ny spark på den som redan ligger...

Jag blir så trött.

Vi hann inte mer än hit, prata med läkare  och förmedla den goda nyheten att försäkringskassan meddelat oss att vi får ta del av försäkringen gällande vård av allvarligt sjukt barn. Vi blev grundligt informerade om hur operationerna kommer att gå till, i detalj, ungefär så att maginnehållet ville ge sig till känna. Otroligt bra läkare, hon och Bengt får vårt fulla förtroende att genomföra operationen. Även om båda är mycket noga med att påpeka hur stor, allvarlig och komplicerad operationen är. Slussades vidare till narkosläkare och tillbringade sedan lite tid på lekterapin. Då nås vi av samtalet att vård av allvarligt sjukt barn enbart täcker upp till 1 v efter operationen. Vilket inte var det som sades igår. Före under och efter, ända fram till Hugo av läkare bedöms kunna återvända till dagis. Pang.

Nästa smäll är när hon säger, rakt emot vad läkare, kurator och en annan handläggare förmedlat till oss att vi ej får vab då Hugo vistats på dagis. Då läkaren förmedlade detta till oss vid beskedet av en hjärntumör ringde jag enkom till avdelningen för allvarligt sjuka barn och frågade om det stämde. Vi fick ett ja vilket alltså innebär att Hugo skulle vara på dagis för att ta del av det sociala, få vistas med sina kompisar, inte känna sig mer sjuk eller annorlunda än vad han redan var samt för att vi skulle orka då Hugo vaknar en gång i timmen hela nätterna samt för att vi skulle samla krafter för att orka ta oss igenom detta. Hon säger också att handläggarna tolkar allt olika och att det är de som beslutar. Så nu är vi i stort sett tillbaka på ruta ett. De har hur som knäckt oss totalt, på läkarintyget står att Hugo behöver vård minst sex månader. Oavsett tumörtyp. Ja, men en vecka då kanske?! Typ när han är nedsövd?! Plus att vi kom hit lättade över att få ta del av försäkringen... Läkarna här förstår inte, anser att vi blivit omänskligt behandlade och att vi framför allt ska fokusera på det vi borde och inte behöva slåss för en rättighet. Att höra först det ena och sedan det andra är sjukt frustrerande. 

Jag vet inte, men vad har vi gjort dem? För andra är det enkelt, men det här är fan ingen lätt sak.

Nu har Hugo i alla fall påbörjat behandling, lekt på lekterapin, duschat två gånger, tagit 15 rör med prover och ska nu sova. Imorgon väntar typ en 20 timmars operation. Men han är glad och har även hunnit charma all personal!




Kommentarer
Postat av: Therese

Men va i h-vete så här får de inte gå till. Våran grannes flicka opererade sin hjärntumör akut i november, de har fått ta ut vård av allvarligt sjuk barn i snart ett halvår då hon inväntat en andra operation. Förstår att detta tar all energi från er o de ska inte hända någon i er situation ni ska inte behöva ha detta hängandes över era huvuden. Jag hoppas att personalen på sjukhuset eller någon annan kan hjälpa er med detta så att ni får koncentrera er på era barn och er själva. Håller tummarna för eran son

2014-05-14 @ 22:27:37
Postat av: Anna Falk

suck... vad förbannad jag blir! fattar inte hur detta kan få hända. I en situation som denna ska det ju bara fungera och man ska få det stöd och den hjälp som borde vara självklar.

2014-05-14 @ 22:36:27
Postat av: Anonym

Blev så glad i dag när jag hörde att allt var klart med försäkringskassan, och så läser jag detta nu. Man tror fan inte det är sant, får inte gå till på detta sätt. Man blir så förbannad och ledsen.

2014-05-14 @ 23:31:56
Postat av: Christina Malmsten

Tänker på er och håller tummarna för Hugo!<3

2014-05-14 @ 23:36:02
Postat av: Rosie

Mitt hjärta blöder när jag läser detta!
Vart tog tryggheten och välfärden vägen?
Så här skall det inte vara.
Hoppas allt löser sig och att allt går bra imorgon.

2014-05-14 @ 23:38:30
Postat av: Johanna jobark

Detta är ju helt sinnessjukt!!!! Ni ska bara behöva koncentrera er på familjen och inte på nåt sätt behöva kriga för det ni har rätt till. Jag blir så fruktansvärt arg och rädd, är detta Sverige 2014?
Jag håller alla tummar och tår för att allt ska lösa sig. Säg till om det finns nånting jag kan göra!
Kramar

2014-05-15 @ 07:23:09
Postat av: Jessica Gjertz

En vecka?! Och sen är allt som vanligt igen då?! Ni jobbar, förskola osv. Fy fan vad de håller på.

2014-05-15 @ 07:27:04
Postat av: Therese Andersson

Vad i hela friden??!! Är de helt inkompetenta på F-kassan eller?!!? Det är ju i sådana här lägen som allt bara måste funka... Jag hoppas att allt löser sig och att operationen går som det ska. All styrka och värme till er!

2014-05-15 @ 07:46:25
Postat av: Ulle

Men underbara ni vad ni får gå igenom! Att ni inte BARA ska kunna få koncentrera er på ert BARN just nu!!! Det gör så ont att höra. Håller alla tummar för er och för lilla Hugo. Kram

2014-05-15 @ 07:47:04
Postat av: Mattias

Ursäkta språket! JÄVLA IDIOTER.

2014-05-15 @ 07:48:04
Postat av: Fia

Helt ärligt,
Skicka in detta till alla medier ni kan! Det är tyvär endast så man kan få idioterna på försäkringskassan att ändra åsikt verkar det som.
Det är långt ifrån ok och detta bör granskas djupare av våra duktiga medier. Expressen, aftonbladet, nyheterna, aschberg m.m. Kör på för ni måste se till att få den hjälp ni behöver i denna svåra stund!!!!!

2014-05-15 @ 08:12:49
Postat av: Linda

Tänker på er massor idag!! Är det ett välfärdssamhälle vi lever i, såhär kan det bara inte få gå till, pendla mellan hopp o förtvivlan hela tiden. Som att ni inte har annat att tänka på . Nej fy fan har inga ord igen!! Kraaaaam

2014-05-15 @ 08:18:53
Postat av: Leif Ljung

Ring Dan Eliasson som sitter i TV och säger att bara han får reda på vem som behandlats felaktigt av Försäkringskassan så skall minsann han ställa allt till rätta (för någon okunskap finns ju inte i den organisationen). För kontakt med Dan Eliasson kontakta Staffan Karlsson, presschef på Försäkringskassan på 010-119 82 31. Dan själv har skyddad identitet; så att han inte skall få för mycket information förmodar jag.

2014-05-15 @ 09:47:50
Postat av: Jennie

Helt sjukt!!! Så här får det inte gå till, vad håller de på med?!!
Håller alla tummar och tår för fina Hugo! kram

2014-05-15 @ 11:32:55
Postat av: Marja

Men för faan! Blir så ledsen och arg när jag läser detta!! Kontakta Aftonbladet eller Expressen de kommer blåsa upp detta stort som bara den. Då kommer allmänheten hjälpa till! Heja Er och kämpa på modiga lilla pojke!

2014-05-15 @ 12:10:21
Postat av: Cilla

Det är inte klokt, kallas detta välfärd?! TV4 är underrättade, hoppas dom tar upp detta.... För sist Dan Eliasson satt i morgonsoffan var han ju angelägen om att få reda på vem som drabbats....nu borde han kliva fram tycket jag! Heja Hugo, du är en kämpe!! All styrka till er fina familj

2014-05-15 @ 13:36:41
Postat av: Angelica

Alla tankar till er 💜 Kram

2014-05-15 @ 20:02:50
Postat av: Katarina

Finaste Hugo, många kramar till er..

2014-05-15 @ 20:23:54
Postat av: mia på markuskyrkan

Jag läser och gråter,,,så grymt svårt att finna ord,,finaste moa och hennes lillebror Hugo !!!l stora kramar till eran fina familj Störst är kärleken,,,,FUCK CANCER !!!!!! Malsta barnen har loppis nästa lördag och dom pengarna går till barncancer fonden!!!! Vill du komma Moa så är du hjärtligt välkommen kl tio i bremerska gården!!!!!!!!kramar mia och kerstin på eftis

2014-05-15 @ 22:57:43
Postat av: Jeanette

Så fruktansvärt orättvist o i en så svår stund när energin borde gå till ert barn. Det här borde vara en självklarhet .. Ska inte behöva tjafsa om en rättighet! Hoppas detta löser sig för er! Stor kärlek o styrka till er o familjen..Hoppas allt gott med operationen med er fina pojk Hugo <3

2014-05-16 @ 22:31:10

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0