Utan er hade vi aldrig kunnat ro hem de senaste veckornas mående. 

Hugo mår idag lite bättre, tack och lov. Även om han väldigt trött efter fyra timmar på förskolan vill han ändå vara i vardagsrummet och inte ensam i vårt sovrum. I måndags var han på ett strålande humör då jag hämtade honom. Vilade till fem men ville sedan gå ut och leka! Ingen stor grej för de flesta kanske, men har det inte hänt på fyra v typ så är det ett stort steg. Att han kanske inte var riktigt lika pigg igår och idag är väl för att han är trött. Direkt då vi kommit hem intar han puffen eller soffan. Men det är liksom inget nytt utan ganska så "normaliserat" här. 

Om han har någon infektion kring stagen är svårt att veta. Det finns en svullnad kring fästena, men ännu inte så stor att något måste göras. Nya prover på fredag. 

Imorgon narkosbedömning. Tisdag magnetröntgen, fredag svar på utförda undersökningar samt neurologisk bedömning liksom sjukgymnastik. 

Hur det går med kisseriet blir jag inte klok på. För just nu en kamp om toalettbesök, vilket inte gjorts sedan igårkväll. Inte bra och får vi inte till det ni blir det bums in till ALB. Fattar inte att han kan gå så länge utan att det åtminstone händer en olycka... För dricker gör han. 

Vi krigar på, finns inget annat.

Men ibland slås jag av vad han utsätts för. Och vad han redan utsatts för i sitt femåriga liv. Det värsta (utom operationerna, då har han iaf varit smärtfri) var nog invänjning av den första korsetten. Jag hoppas att det är enda gången jag någonsin ska behöva uppleva känslan av att plåga ett barn. Precis så kändes det då läkaren instruerade oss i hur vi skulle knäppa och spänna den om hans överkropp. Som en tvångströja. Fast hårt. Att höra kvidande, skrik och tysta tårar från en då fyraåring Var smärtsamt in i själen. Vi gjorde det i tron att det skulle hjälpa honom från den kraftiga skolios han hade. Att nu i efterhand veta att det inte hjälpte ett dugg, utan istället fanns där en tumör som trots korsetten fortsatte att växa och kröka ryggraden ännu mer gör ont. Ont så in i bängen. Att som förälder medvetet medverkat till detta. Allt i tron om att en operation ev skulle undvikas. Som istället blivit redan otaliga operationer. Men jag vet att vi gjorde detta för att läkaren ordinerade det. För att förhindra så mycket mer krökning som möjligt. 

Älskade unge. Jag har älskat dig från första sekund, kommer alltid att göra, och skulle aldrig skada dig medvetet. Vi vill ditt bästa, vad det än är. Vi gör allt vi kan för att hjälpa dig till att må så bra som möjligt. 

Kommer aldrig glömma den dagen då du fått på dig korsetten utan ett knyst. Du satt i soffan med ansiktet bortvänt med en gosekanin i knät. Jag frågade vad du tittade på. Sakta vände du ansiktet mot mig med tysta tårar strilande nedför kinderna. Du sa att det gjorde ont, men att det inte var någon ide att säga något för att du visste att du var tvungen att ha den. Jag gjorde allt för att avleda dig. Vi åkte buss runt runt i stan för att få timmarna att gå.

Du är så stark vännen min. Alltid glad, alltid go, alltid med vackra ögon som vill mer i livet. Vi tar varje sekund vi kan för att få se dina ögon stråla.

Hur du i din tonår kommer påverkas vet jag inte. Men då jag hörde inslaget om en flicka i tonåren som levde med just skolios trillade tårarna. Början och slutet i reportaget var rörande. Läkarna i reportaget känner vi väl. Har ni möjlighet så lyssna på det via SR och Barnaministeriet, Korsettflickan. Det är inte bara nattsvart utan visar oxå på glädje. Men att höra någon sätta ord på en tonårings vis på själva upplevelsen var rörande.