Lego före liv?!

SÅ JÄVLA SJUKT. JAG ÄR SÅ JÄVLA TRÖTT PÅ ATT SE PÅ NÄR MITT BARN DAG UT OCH DAG IN MÅR DÅLIGT - MEDAN HÖJDARE LEKER MED LEGO!

En cancerresa skapar ångest, oro och maktlöshet.

Att vara förälder till ett barn med cancer är förmodligen något av det mest tärande någon kan råka ut för. Med det inte sagt att det inte finns andra vidriga saker att som förälder gå igenom. Att se sitt barn drabbas av cancer är en lång resa, som inte heller slutar när och om barnet friskförklaras.

Resan börjar ofta med oro, misstänksamhet att barnet på ett eller annat sätt inte mår bra. De små förändringarna som var för sig i början inte tas på allvar. Att hitta bortförklaringar, att inte vilja se att tro att det är övergående. Snart vaggas man in i en rad läkarbesök som till en början inte leder någonstans. Inte utåt. Ingen information ges om vad som ev misstänks, utan bara fler och fler besök, frågor som inte ger svar, frågor som av läkarna pratas bort. Oron och vetskapen om att inte veta något, att inte vara delaktig är värst. Att sväva i mörker, spekulera, tro, blunda. Och så pang.

Efter flera månader kommer svaret. CANCER. Mitt barn har cancer. Hur kunde det ske? Vad har vi föräldrar gjort för fel? Även fast vi vet att det inte är vårt fel så finns frågan ändå där. Vad hade vi kunnat göra annorlunda för att hindra att just vårt barn drabbades? Självklart lika hemskt vilket barn det än är. Men vad hade VI kunnat göra?

Sedan rullar det. Fort. Utan att du som förälder hinner reagera eller reflektera är du inne i en snurrande värld av operationer, oro, sömnlöshet, behandlingar, undersökningar, månader av sjukhusbesök, frånvaro från både jobb och arbetsliv, påverkad ekonomi osv, listan kan göras lång.

Ändå är det en trygghet. Att befinna sig på sjukhus, att någon ser efter ditt sjuka barn. Att kontroller görs. Att behandla det akuta är givet och i Sverige har vi en fantastisk sjukvård med fantastiska och kunniga läkare i världsklass. All heder åt dem, utan dem hade vi förmodligen inte längre varit en familj på fyra personer...

Men vad händer sedan?! Att få veta att hjärntumören i vårt barn inte går att operera bort helt, att den är där för att stanna, att vårt barn aldrig kommer friskförklaras. Att den ställt till med stora, svåra, livslånga komplikationer som kräver minst två operationer om året. Att täta undersökningar måste genomföras för att kontrollera dess tillväxt.

Med detta släpps barnet hem. För alltid förändrad, för alltid ett trauma i bagaget, för alltid med vetskapen om att ha cancer, för alltid med vetskapen om känslan av att sväva mellan liv och död, för alltid vetskapen om att kroppen som är ärrad och sargad ser annorlunda ut än en sexårings kompisar. För alltid vetskapen om att råkar man säga att man inte mår bra så är det sjukhus som gäller. För alltid vetskapen om att prover, undersökningar och operationer kommer vara en vardag.

För att leva här och nu med smärta och trötthet och hoppas att det försvinner. Vilket det kanske gör, men troligtvis inte. Att redan som litet barn ha en framtid som är utstakad som begränsad.

Bredvid barnet står föräldrar. Föräldrar som gör allt i sin makt för att skydda barnet, för att ta det till läkare i tid. För att visa styrka när det saknas hos barnet. Att vakna varje morgon, se signalerna som vittnar om cancerns närvaro. Dag ut och dag in. Morgon som kväll. Att inte visa oro för barnet, för du vet att om du frågar eller säger något, ju mindre svar får du från barnet, som bara har en önskan och som bara vill visa sina föräldrar; att det är och skall få vara friskt.

Vanmakt. När du kontaktar läkare när du återigen ser tecknen du såg innan du visste att barnet hade cancer. Att få höra att undersökningstider och operationstider skjuts upp på grund av sjuksköterskebrist och platsbrist. Att i sövandes stund, med alla förberedelser och vad det innebär, mötas av läkaren som förmedlar att operationen eller undersökningen ännu en gång blir inställd. På grund av att det inte finns sjuksköterskor på operationsavdelningen. Att läkarna vittnar om kaos hos sjukhusets ledning.

Det ÄR ett kaos. Med dessa sjuka barns familjer mitt i. Det är vi som drabbas, som sliter varje dag för att göra tillvaron så dräglig som möjligt för våra barn. Att varje dag se dem sjuka, att inte veta hur lång tid de har kvar i sitt ännu unga liv. Att på grund av cancern blir komplikationerna värre och värre för att de inte håller det 'behandlingsprogram' som från början var tänkt. För att de inte ges möjlighet att utföra sitt jobb som de vill och ska. De hindras av en ledning, som hör och häpna, sitter och BYGGER LEGO, med syfte att verksamhetsutveckla.

Miljoner pengar har de senast fem åren gått åt till detta. Jag förstår syftet, är väl förtrogen med lean-utbildning och dess syfte. Men FÖR I HELVETE; tycker ni att det gett resultat hittills? Kanske inte, utan resultatet ska väl komma, i framtiden. Men vad händer här och nu?! Först måste man väl se till att den befintliga vården här och nu fungerar?!

Jag vet inte, men visst visste ni redan i maj att just Astrid Lindgrens barnsjukhus skulle flytta till Nya Karolinska? Det kan väl knappast varit en överraskning? Hur har planeringen sett ut? Hur är det möjligt att barn som redan då planerades för både undersökningar och operationer återigen får dessa uppskjutna?! Det handlar inte om dagar eller veckor, det handlar om flera månader.

Cancer.

Även om ditt barn friskförklaras och du hör orden att tiden läker alla sår. Inte när det handlar om cancer. Ärren på kroppen bleknar möjligtvis en aning, men både du och ditt barn är hårt ärrade livet ut. Vetskapen om att kompetent personal hindras från att göra det arbete med patienterna de anser bäst på grund av att det inte finns pengar, som bevisligen används till annat än att rädda liv, gör ont.

Seriöst. Att anställa konsulter som kostar skjortan istället för personal som räddar liv, hur är det ens möjligt att göra den prioriteringen?


Kommentarer
Postat av: Carina

Ja vad ska man säga! Det är fullkomligt bedrövligt och det känns inte som att trenden är på väg att vända. Fler och fler sjuksköterskor säger upp sig för de orkar inte med arbetsbelastningen.
Har i dag fått reda på att min mammas operation skjutits upp för fjärde gången på 3 veckor. Senast hade hon inplanerad operationstid imorgon kl 9 men klockan 3 idag fick hon reda på att det blir nån annan gång...Vad är det för planering. Inget annat företag kan arbeta på det viset.Nu är min mamma 85 år och har fått leva ett friskt liv så det går verkligen inte att jämföra med den kamp ni har. Att samtidigt som man är förtvivlad över hela situationen tvingas strida för bra och självklar vård är helt absurt!!
Jag håller mina tummar för att er son ska få må bra och ge inte upp. Ingen vet nåt om framtiden. Kram!

2016-12-06 @ 17:45:58
Postat av: Anonym

Så starkt beskrivet. Man kan inte ens ana vad ni går igenom men man försöker förstå. Så jävligt allt som sker alla oskyldiga familjer <3

2016-12-08 @ 21:06:30
Postat av: Anonym

Så starkt beskrivet. Man kan inte ens ana vad ni går igenom men man försöker förstå. Så jävligt allt som sker alla oskyldiga familjer <3

2016-12-08 @ 21:06:44
Postat av: Åsa

Förfärligt. Har du skickar din text till tex någon stor dagstidning? Gör det. Skickar stora kramar.

2016-12-08 @ 22:25:22
Postat av: Anonym

Hur mår ni?

2017-01-27 @ 17:21:00

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0