Är barnsjukvården trygg i Sverige? Kan man lita och känna sig till freds med det som händer och sker med sitt sjuka barn? Att vården uppfyller det som planeras och utlovas? Framför allt barncancervården utlovar detta; just trygg barncancervård.
Då ett barn drabbas av cancer är det inte enbart cancern i sig som kliver in och drabbar barnet. Som jag skrivit så många gånger tidigare handlar det om följdsjukdomar, åkommor, mående både psykiskt och fysiskt för ett drabbat barn. Det är inte bara barnet som drabbas, utan även den helhet av tillvaro där barnet befinner sig, och ingår. Familj, daglig sysselsättning, kompisar, skola etc, men även kroppen hos ett cancersjukt barn drabbas. På ett eller annat sätt, oftast på flera sätt.
Jag kan bara uttala mig om Hugo. Han har dels drabbats av 'huvudåkomman', huvuddiagnosen hjärntumör i ryggmärgskanalen. Detta i sig är ingen liten åkomma, utan något som troligtvis alltid kommer påverka hans leverne och mående. Cancern har orsakat kraftig skolios som kräver upprepade operationer av de stag som sträcker sig genom hela ryggen, att de förlängs kontinuerligt och allt eftersom Hugo växer. Vilket han kommer och ska göra flera flera år framöver. Förhoppningsvis. Om stagen förlänga och de går att förlänga.
Han har även fått diagnosen Horners syndrom, vilket innebär att pupillen i ögat inte hänger med då tumören trycker på nerver som skall sköta detta, ochpupillerna är även olika stora.
Han har minskad känsel vad gäller vissa delar av kroppen, vilket innefattar bland annat urinblåsa. Han har en extrem uttröttbarhet vilket visar sig genom smärta och ren kroppslig trötthet.
Jag kan rabbla en rad åkommor men väljer att stanna här. Som ni förstår är skoliosen, orsakad av tumören, den största påverkan och vilket kräver mest behandling och ingrepp efter tumörens framfart i hans lilla kropp. Stag är inopererade i HELA ryggen, från nacken ned till ländryggen. Ett barn växer, det gör inte inopererade stag av sig själva. Detta kräver genom operationer kontinuerlig förlängning. Enligt framtaget vårdprogram ska detta ske var femte- var sjätte månad för att inte orsaka komplikationer. Redan vid föregående operation visade det sig svårt och trögt att utföra en förlängning då stagen börjat växa in i vävnader. Även om tumören just nu växer väldigt sakta, så finns den där, och trycker således ihop ryggen. Görs inte förlängningarna som de ska finns risker för att ryggen kröks mer, att det påverkar inre organ så som lungor och hjärta. Och givetvis ger smärta.
En operation som skulle skett i april blev uppskjuten till maj, vilket enligt läkaren må vara ok, men inte bra. Det visade sig att även denna operation skulle komma att utebli, i sista sekund, då sövningsprocessen redan var påbörjad. Vi blev hemskickade med orden att operationen måste ske nu, förhoppningsvis inom en vecka. I måndags fick vi besked om att operation tydligen skulle ske onsdag, dvs inläggning på tisdag, igår. Fortfarande var ingenting spikat, besked skulle ges under tisdag eftermiddag. Dock skulle vi vara beredda, packade och klar att åka in då de ringde.
Det kom ett samtal. Sent tisdag eftermiddag. Men det handlade inte om att vi skulle läggas in inför operation. Det handlade om att operationen ännu en gång ströks. De flesta tider som ryggsektionen fått har under våren strukits med hänvisning till att det inte finns plats, inte personal, inte utrymme. Till förmån för annat samt en usel ledning. Läkaren är beredd att operera, och har i vårt fall varit det ett flertal gånger. Han har gjort allt i sin makt, men inte lyckats då han snubblar på mållinjen. Igår fick han inte tillåtelse att lägga in Hugo, inte ens som jour/akut-patient. Operationen är akut. Det godtogs inte. Just nu fick ingen läggas/skrivas in. Tidigast garanterat datum för operation är 29/6, alltså tre månader efter önskat och planerat datum. Dessutom måste vi vara beredda på att när som helst läggas in om det blir så att de väljer att ta Hugo om den möjligheten dyker upp. Vad vi förstår med den vårdpersonal vi varit i kontakt med så är det KAOS på ALB. Riktig kaos. Och detta, detta är just det som drabbar barnen. De som redan är inskrivna, planerade enligt vårdprogram, och redan har en rad åkommor orsakade av cancer. Det är de som drabbas. Igen.
Rent fysiskt och medicinskt drabbar detta Hugo något enormt. Vad händer med hans rygg? Kröks den mer då han växer? Påverkan på lungor och hjärta? Växer stagen fast ännu mer? Slutar ryggen växa på längden och istället kröks på nytt ställe? Smärta? Trötthet?
Kommer han att kunna börja skolan i tid? Enligt planerad operation hade det inte varit något problem.
Rent psykiskt är det terror flr honom. Utebliven integration i förskola i väntan på operationer som sedan stryks. Social samvaro, kunskapsinhämtning som är adekvat för ett barn i hans ålder blir lidande, umgänge med vänner, familj, förskolekamrater, information från läkarna, tillit till vården, ork att kastas fram och tillbaka, att inte våga tro på något, att det mesta måste ställas in för att sedan upptäcka att det hade varit fullt möjligt.... Ska han gå på förskola nu? Några dagar för att sedan abrupt sluta? Ska vi arbeta, en dag?! En vecka?! För att sedan abrupt slutaoch installera oss på sjukhus. Igen. Som sedan inte blir något, men en lång snurra på arbete är ännu igångsatt... Listan kan göras lång.
Sommarsemester. Hugos sommar blir inte som han tänkt. Med operation 29/6 (ev) innebär det att veckan i skärgården inte blir av, bilresan genom Sverige kan inte göras, semestern blir istället till veckor på sjukhus. Det som planerats slås återigen omkull flr honom. Och dessutom har vi tidigare blivit informerade om att dessa operationer helst inte görs under sommaren pga infektionsrisk.
För vår del innebär det fortfarande och ännu tydligare att 'av ingenting blur det allting, och av allting blir det ingenting'.
Det är inte en helt lätt tillvaro att befinna sig i när det gäller jobb, arbetsliv och socialt umgänge. Det är svårt för oss att hänga med i svängarna, och ännu svårare för folk runt omkring som inte riktigt har samma inblick i detta som vi har. Vi framstår som världens största idioter. Hit och dit, olika besked, snabba tvärkast osv. Det kostar oss enormt stora summor pengar. Det vi lagt pengar på måste avbokas, frånvaro från arbete, tid ödslas på helt fel saker.
Allt detta flr att planeringen inte håller från sjukhusets sida.
Men mest beklämmande är att Hugo, och andra barn, blir drabbade. Vilja konsekvenser det får vet vi inte idag, de kan vi vara sia om, men vi har ju tidigare fått fakta, om vad som sker i hans lilla kropp om operationerna inte görs enligt planering.
Läkaren har nu gjort x antal avvikelserapporter, vi har skrivit anmälan. Vart leder det? Och detta ör tid och energi som jan läggas på annat.
Nej, något måste göras för att trygga barncancervården, inte snart utan nu.
Nej, nu får det vara nog i hur man behandlar barn och vuxna. Var är människovärdet?! Barnperspektivet?!
