Jag vet inte riktigt var jag ska börja. Månaderna har gått, många mail och frågor om hur det går för oss har inkommit. Och jag ska vara ärlig, jag har helt enkelt inte funnit ro att skriva. Vet inte riktigt hur jag ska formulera orden, eller ens bokstäverna. Luften tog slut efter senaste operationen. Men nu ska jag göra ett ärligt försök, men först ett stort TACK för att ni alla hör av er med fina ord och lyckönskningar. 💕❤️💕 det värmer!

Så, operationen blev till slut av och Hugo återhämtade sig fantastiskt bra. Såret läkte fint, han var hyffsat pigg relativt fort. Glädjen i att återigen kunna röra sig lös från hans ögon! Att höra läkaren säga att det var ok att både bada och cykla gick inte att ta miste på. Så, mitt i allt måste jag säga att vi haft en fantastisk sommar utifrån förutsättningarna. Även om vi bara varit hemma, och inte kunnat ge oss iväg på äventyr, liksom att semestern fick ställas in, så har sommaren gått, utan större incidenter. Sjukhusbesök har avlöpt allt eftersom. Vi står och stampar på samma ruta fortfarande. Alla som möter Hugo är förvånade över hur fint han går, pratar, ser, cyklar osv. Allt vi redan hört och vet. Men, det stora men:er är ju att tumören är kvar, växer långsamt och diverse saker påverkas. Och som jag redan skrivit skulle han aldrig klaga, aldrig yppa att han mår dåligt. Denna ständiga ångest och oro över vad som varje dag ska möta mig i hans mående är så tärande att jag ibland håller på att gå sönder. Lägg där till försäkringskassans handläggare som sitter och gråter i telefonen över att läsa igenom läkarintyg. Att inse att dagen oftast tar slut för honom vid tolv (kvalitetstid) och sedan tillbringa resterande dag i soffan eller liknande. Att inte kunna jobba i lugn och ro, hur jag än försöker. Alltid är det någon läkare, lärare, sjukgymnast, släkting, vän ja och så vidare som gör mig påmind hur livet ter sig genom telefonsamtal i all välmening.

Att ha ett cancersjukt barn ter sig konstigt. Det är inte roligt. Men bättre än att den värsta tanken på vad som skulle kunna hända gnager. Livet för oss 'drabbade föräldrar' är inte likt 'ett vanligt liv'. Jag har försökt trycka undan tankarna kring cancer, men de dyker upp varje dag. Ett tag, när vi i stort sett bodde på sjukhuset i över ett år, då fanns på något sätt tryggheten där. Nu står jag många gånger själv med tankar och ett så normalt liv som möjligt mitt i det icke så normala.

Idag slog set mig att jag vill inte ha ett barn med cancer. Det är första gången jag ens tänker tanken. Mitt under barncancerfondens dag på Kolmården och en fantastisk delfinshow slår det mig att vi där och då sitter med hundratals andra familjer som också har cancersjuka barn. Hör en låt om att det finns en mening med allt som sker i livet, men vad i hela friden är meningen med detta?! Jag menar naturligtvis inte att jag inte vill ha Hugo om han är sjuk. Givetvis vill jag det. Men just nu önskar jag bara att han fick vara fullt frisk, bara för en dag, att få testa på det normala livet utan att detta hade dykt upp hos oss.

Jag kommer inte ens ihåg det normala livet innan detta. Men jag vet att jag i alla fall hade ett orosmoln mindre. Att jag inte vaknade upp var eviga morgon och under de två första sekunderna inser att jag har ett barn med cancer.

Jag önskar så att ingen i min familj hade behövt genomgå detta. Och allra helst Hugo. Denna underbara varelse. Att bara få vara barn utan att känna ständig smärta, orkeslöshet, feber, läkarbesök, känna sig annorlunda, berövas på stora delar av sin barndom i utbyte mot sjukhusvistelser och åkommor som cancern medför.

Jag älskar honom så innerligt mycket, men ingenting kan jag göra för att hjälpa honom. Mer än att finnas där och vara hans mamma. Men när jag ser hur plågad han ibland är förstår jag att det inte räcker.

Jag tror jag kraschlandat någonstans i ingemansland. Med vetskapen om att om en månad drar allt igång igen. Undersökningar för allt, och givetvis den stundande operationen. Igen. Om och om och om igen. Det finns liksom inget slut. Det är bara jag som tar slut.

Jobbet och träningen är en slags frizon. Men inte ens där kan jag släppa taget längre. Antingen får man boka om, ställa in, tänka om, och inse att det allt oftare blir allting av ingenting och ingenting av allting.

Jag försöker att se något positivt i allt som händer, men ingenstans kan jag se något positivt i detta. Försöker vända det till något positivt, att göra situationen så positiv som möjlig. Men var 17 hittar jag något positivt i det hela?! Givetvis i att Hugo mår bra mycket bättre än vad någon kunnat sia om. Herregud, det är klart det är positivt, för drygt två år sedan var han ju i stort sett utdömd och ett flertal gånger svävade han i andra änden av tunneln. Så nog är det positivt alltid. Men ändå... Så tärande att jag just nu inte riktigt vet vart jag ska göra av dessa tankar. Vet inte var de passar in.

Livet blir inte alltid som man tror. Att ta vara på det bästa i allt som sker samlar kraft att i nästa stund försöka hantera det svåra. Men ibland längtar jag bara efter att få 'vara en vanlig mamma, med vanliga vardagliga bekymmer'. Kanske låter det klyschigt, men jag lovar, livet med ett cancersjukt barn är inte så glamouröst. Inte ett vanligt svenssonliv heller kanske, men det skulle vara en tyngd mindre att bära på.

Men ändå, jag skulle aldrig, aldrig vilja byta mitt liv med Hugo till något annat! Och så klart kommer vi fixa detta, han skulle aldrig tillåta något annat, min riktiga kämpe som vet att ge upp inte lönar sig!

Dessutom har han börjat skolan! Och som han älskar det! Överlycklig varje morgon. Spelar ingen roll att han sedan kommer hem som en urlakad trasa, han längtar efter morgondagens skola i alla fall. Tjejer har han gott om! Men än så länge är alla kramar till mamma!

Vi krigar vidare! För det finns inget annat alternativ!