Allt-i-ett med torsk

Att få till rolig mat i veckorna är inte det enklaste. Ofta hamnar man i samma handlingsmönster som vanligt vilket innebär att det blir i stort sett samma rätter vecka efter vecka. För att hotta upp vardagsmaten tig jag tidningen buffé till hjälp, mest för att få lite inspiration. Här ska göras lite roligare mat! Moa undrade varför jag handlade så konstiga saker sist... 


Igår testade vi "allt-i-ett med torsk". Riktigt gott! Och faktiskt uppskattat av såväl vuxna som små.



Du behöver, 4 pers;

500 g småpotatis, halverade
2 röda paprikor, i klyftor 
1 rödlök i klyftor
250 g champinjoner, halverade

2 msk olivolja, salt och timjan

Blanda ovanstående i en ugnsfastform, in i ugnen i 225 grader i 20 min.

400 g torsk i lagom stora kuber (jag använde ryggfile)
Salt
Svartpeppar

Rivet skal av en citron, skär sedan bort det vita och hacka fruktköttet. Blanda med 
3 msk olivolja
2 msk kapris
Klippt färsk timjan

Lägg i torkbitarna i formen, ringla över och blanda med såsen. Låt stå i ugnen i ca 15-20 min.

Tadaaa!

Vill man kan man servera med en fetaostcreme till!

Idag blir det något så exotiskt som korvstroganoff och ris...


Debut

Ha ha. Inte trodde jag att jag efter alla år i en simhall återigen skulle kliva in och göra någon form av debut. Men det gick visst.


Denna gång som speaker på en simtävling. Gissa om jag var nervös innan!? Jag verkligen hatar att prata i mikrofon, än mer framför folk. Men vet ni vad, det var ju superkul! Nervositeten försvann, och jag tror och hoppas att det var helt ok. Tekniken fungerade efter lite strul innan tävlingsstart, förhoppningsvis var det ingen som märkte det. Tack vare fina 'medarbetare' gjorde vi detta till en kanontävling!

Samtidigt fick jag äran att ta del av klubbens alla duktiga simmare! Vilka prestationer! Många personliga rekord och kilovis av medaljer! Vilja duktiga tränare våra barn har!

Moa persade med flera sekunder i sina lopp, nu börjar hon bli riktigt snabb och snart kommer hon förmodligen simma ifrån sin käre mor....

Apropå tid; i pausen passade jag på att få till dagens simpass som bestod av teknik i distansfart. På en timme blev det strax över 4000 meter och ändå fanns det tid för lunch, fika och förberedelser inför eftermiddagspasset. 

Det var en lyckad dag, så kul att umgås med alla trevliga människor! 


Underbart att rensa huvudet

Väl hemma får sjukhus och i en mer hemtam miljö stod träningsskorna inom räckvidd! Vad är väl egentligen bättre än att stoppa i fötterna i skorna, dra på sig kläder efter väder, ok, ganska svårt med tanke på att jag under sade knappa 15 km jag sprang befann mig i en klimatzon av mulet, regn, hagel och snö... hur som helst var det skönt att få rensa huvudet och avsluta med ett styrkepass som satte sina spår dagen efter! 


Att sedan hitta Hugo iförd full hockeymundering fick hjärtat att smälta en aning. En underbar start på fredagskvällen helt enkelt

Inte nog med det, lika bra började faktiskt lördagsmorgonen. Mina trötta och onda ben fick sig en rejäl uppvärmning genom att springa 12 x trappor innan det var dags för ett riktigt gött simpass. Kändes grymt, tills jag insåg att jag skulle får tid till veckans andra 40x50 i race pace fart! Och där dig jag lite grann, men kunde ändå genomföra dem enligtbplan utan att faila. Endast en fail, men det var på nr 3, vet inte om det räknas som en riktig fail. Tror det mest handlade om att hitta tempot. Och; I really did it! Även om huvudet innan sa något annat! Yeahhhh!




Lördagens bana... äntligen känner jag att jag hittat flytet igen efter nyårssemestern och goda drinkar😊! Nu satte väl iofs sjukhusvistelsen och kommande dagar lite käppar i planeringen, men det gör inget. Alltid barnen först, sedan träningen. Och det går. Att då tillfälle ges verkligen ta det och under den tiden fokusera till  100 %. Tänk att ha fått en kropp med en förmåga att ta sig igenom träningspass efter träningspass , att få följa med den in i träningen, kämpa, känna dess närvaro och framför allt få ta del av hur stark den faktiskt är och se dess förbättringar i och med rätt träning. Coolt skulle jag säga. För det är det. Men vägen dit kommer inte av sig själv. Det gäller att prioritera dygnets timmar så att man mår bra. Både mentalt och kroppsligt. Ingen har fler timmar att förfoga över än någon annan

. Dygnet har 24 timmar. Att skylla på att tid inte finns går inte. Det är enligt mig en prioriteringsfråga. Jag prioriterar min familj tätt följt av träning och vänner framför en tv-serie eller dötid framför telefonen. På köpet får jag en frisk, stark och energisk kropp som gör att mitt psyke orkar med att leka med barnen och stundtals befinna mig på sjukhus. Den får mig att ta tag i saker här och nu, för annars hinner jag faktiskt inte till träningen. Ooops, se där, tiden finns, bara man prioriterar det man vill göra. 

Jag ska vara ärlig, jag verkligen älskar känslan att ha gett gärnet på en träning, vara helt utpumpad kroppsligt men mentalt uppfylld av energi som sprudlar till jobb, familj, vänner och känslan av att vara frisk! Jag förundras över kroppens förmåga, är glad att jag har en kropp som orkar bära mig framåt i livet dag efter dag. Som orkar de där jobbiga och slitsamma passen men som oxå uppskattar lata dagar! För vila sig det är oxå à och o för en kropp i balans. Jag har känt av en kropp i obalans och det är inget kul. Då prioriterade jag fel, hann inte vila om jag uttrycker mig så. Det finns många faser, det tar tid att hitta rätt, man får försaka vissa saker, men i slutändan handlar det i alla fall om att prioritera det som får just DIN kropp att må bra. Och det värsta värsta jag vet är folk som klagar på att de inte har tid. Gör inte det. Tänk till, vad vill DU? Prioritera det så får du massor på köpet! Oavsett om du benämner det med ord som tid eller vilja.


Framsteg

Tänk att vår kämpe repar sig som genom ett under. Ideligen ser vi små små framsteg som tillsammans är enorma! Operationen gick enligt plan. Såklart väldigt ont efteråt och att ens sitta upp var en pina. Deppigheten slog till efter att inse att man vill göra så mycket som man där och då inte klarar av. Tack ni som kom och piggade upp vår lilla filur! Guld värt!


I fredags tyckte vi alla att det skulle fungera att åka hem. Och vägrar man låta sköterskor och läkare ge smärtlindring i infarterna så är man ju i det närmsta färdigbehandlad. Efter typ tre dricksglas med alvedon och klonidin i dl-vis så packade vi in oss för hemfärd. 
Skönt att komma hem! Men ny deppighet av att inte vara så fit for fight som man vill var det tacksamt med besök! Tack ❤️! Sedan dess har det vänt och måste säga att det fungerar över förväntan. Det blir långa dagar där det inte finns så jättemycket utrymme för aktivitet, men spel, läxor och film fungerar det med!

Att vara hemma med sjukt barn är inte så glamoröst och utvilande som man kanske skulle kunna tro. För det första är det sjukhuskontakter som det skall ordnas med, boka om, boka på, boka av besök i en salig blandning. Sedan ska ju även dessa besök genomföras, vilket faktiskt inte är bara med ett barn som inte vill eller har ont. Lägg till samtal till försäkringskassan och försäkringsbolag. Underhålla den lilla, försöka handla med en hand och samtidigt se till att den stora får sitt... plussa på 'lite' jobb och att ta hand om sig själv... ja dagarna går rätt fort och är ganska tråkiga måste jag säga. Det bästa är väl i alla fall att jag får vara med mitt hjärta! Helt klart det bästa!


För övrigt vittnar stora lokaler, operationssal på 120 kvm, rent och fräscht om att det är ett nybyggt sjukhus. Samtidigt vittnar stängda dörrar i hela korridorerna om bristen på personal. Det finns som bekant ett antal vårdplatser till förfogande, men personalen saknas. Då blir det ju per automatik ganska svårt att nyttja det finfina sjukhuset som byggts. Jag får inte riktigt ihop ekvationen, personalen är fantastisk, försök behålla den, anställ fler med bättre avtal👌🏻! Måste ju i längden innebära fördelar och kostnadsbesparingar istället för att anlita bemanning- och konsultföretag.

Ett stort tack till all personal och nära och kära som gjorde vistelsen och hemkomsten riktigt bra dör Hugo!


Morgonfys...

ja.... när tristessen blir för stor och man inte får leka så tar man saken i egna händer och kör på fullaste allvar morgon gymnastik på diverse egna påkomna övningar. Kan ju vara så att han inspirerats av mamman under sina år...


Vi får väl se när operationen blir. Först sa de åtta, nu säger de tolv. Magen börjar kurra både på mig, men framför allt Hugo. Och visst jag kan gå iväg och äta, men har inte riktigt lust att göra det då mitt barn måste fasta, och det har liksom blivit lite som en regel att vi äter inte i närheten av honom då han fastar. Snart, när pappan kommer kan jag smyga iväg och i alla fall få något litet i mig. Tills dess kör vi alltså gymnastik och skönsång på hög nivå med bland annat Måns, Frans, och så klart Samir och Viktor i form av bada nakna innan det är dags för ytterligare en dusch!



Incheckade och duschade

Så. Installerade och klara inför ännu en operation. Personalen är i stort sett den samma, ortoped och neuro ihopslagna i nya fina lokaler. Kan ju inte bli så mycket bättre när både vi och Hugo känner personalen väl liksom de känner honom och oss. Två våningar upp finns onkologavdelningen, vilket ser exakt likadant ut. Personalen är underbar och vi har nu duschat igen, en tredje gång idag och Hugo har fått på sig de enormt snygga kalsongerna och får nu inte lämna sängen. Det löser vi enkelt genom godis på en vardag samtidigt som den toppmoderna tv:n utforskas! Jag har laddat upp med favorit godis, en bra bok (senaste av keppler) och virknål och garn. Perfekt alltså.


Eller inte.

Hugo har haft en jobbig dag med många känslor att brottas med. Ledsen och sentimental. Vill inget hellre än att åka hem och gå till skolan. Stundtals bryter han ihop totalt, stundtals går det att avleda genom att spela hockey, köra straffar, leka, baka, läsa osv. Jag tycker att humöret vänt till lite mer positivitet efter det att pappa och syster åkte hem. Att säga hej då idag var faktiskt plågsamt för Hugo. Har inte sett honom så ledsen och så kramig i de situationerna tidigare. 

Han vill inte vara här. Samtidigt som han vet att han måste. Vi gör det bästa av det och myser en massa. Snart är det dags att sova och ladda inför morgondagen. Som vanligt innebär det en lång dag med, som det känns, fler timmar än vanligt...



Tiden rullar på

Ja, vart tar tiden vägen? Den rullar på, och oftast i ett fasligt tempo.


Vi står här igen, redo för operation nr... typ nr nio i ordningen. Hugo är Inskriven och klar med alla undersökningar, men mentalt är han inte alls redo att spendera tid på sjukhuset. Han vill inte. Men vet att han måste. Det blir svårare och svårare varje gång, alt eftersom han blir mer och mer medveten. Han vet pinan efter. Han beskriver redan nu hur han vet hur det är. Han är inte redo för ännu en operation. Men det behövs. Ryggen blir mer och mer sned så det går helt enkelt inte att vänta längre.

Vi har haft en underbar semester i paradiset Dominikanska Republiken. Lata dagar, trevliga kvällar och lite lagom med löpning och styrketräning. Inte en meter i poolen av värde. Mycket skönt och välbehövlig vila från just simningen. Men ack vad tufft det varit under veckan för att komma tillbaka. Att ens hitta sin flytförmåga... haha. 

Idag blev det i alla fall en lugn löprunda imorse för att ladda för sjukhusbesök, jobb, sjukhusbesök och jobb innan jag fick hoppa i bassängen med egen vana och avverka en tuff huvudserie där syran fullkomligt sprutade från extremiterna. Men jag gjorde det! Genomförde passet utan att ge upp!

Imorgon väntar en träningsförmiddag och sedan häng med vänner för god mat och dryck!

Wihoo! 


Lego före liv?!

SÅ JÄVLA SJUKT. JAG ÄR SÅ JÄVLA TRÖTT PÅ ATT SE PÅ NÄR MITT BARN DAG UT OCH DAG IN MÅR DÅLIGT - MEDAN HÖJDARE LEKER MED LEGO!

En cancerresa skapar ångest, oro och maktlöshet.

Att vara förälder till ett barn med cancer är förmodligen något av det mest tärande någon kan råka ut för. Med det inte sagt att det inte finns andra vidriga saker att som förälder gå igenom. Att se sitt barn drabbas av cancer är en lång resa, som inte heller slutar när och om barnet friskförklaras.

Resan börjar ofta med oro, misstänksamhet att barnet på ett eller annat sätt inte mår bra. De små förändringarna som var för sig i början inte tas på allvar. Att hitta bortförklaringar, att inte vilja se att tro att det är övergående. Snart vaggas man in i en rad läkarbesök som till en början inte leder någonstans. Inte utåt. Ingen information ges om vad som ev misstänks, utan bara fler och fler besök, frågor som inte ger svar, frågor som av läkarna pratas bort. Oron och vetskapen om att inte veta något, att inte vara delaktig är värst. Att sväva i mörker, spekulera, tro, blunda. Och så pang.

Efter flera månader kommer svaret. CANCER. Mitt barn har cancer. Hur kunde det ske? Vad har vi föräldrar gjort för fel? Även fast vi vet att det inte är vårt fel så finns frågan ändå där. Vad hade vi kunnat göra annorlunda för att hindra att just vårt barn drabbades? Självklart lika hemskt vilket barn det än är. Men vad hade VI kunnat göra?

Sedan rullar det. Fort. Utan att du som förälder hinner reagera eller reflektera är du inne i en snurrande värld av operationer, oro, sömnlöshet, behandlingar, undersökningar, månader av sjukhusbesök, frånvaro från både jobb och arbetsliv, påverkad ekonomi osv, listan kan göras lång.

Ändå är det en trygghet. Att befinna sig på sjukhus, att någon ser efter ditt sjuka barn. Att kontroller görs. Att behandla det akuta är givet och i Sverige har vi en fantastisk sjukvård med fantastiska och kunniga läkare i världsklass. All heder åt dem, utan dem hade vi förmodligen inte längre varit en familj på fyra personer...

Men vad händer sedan?! Att få veta att hjärntumören i vårt barn inte går att operera bort helt, att den är där för att stanna, att vårt barn aldrig kommer friskförklaras. Att den ställt till med stora, svåra, livslånga komplikationer som kräver minst två operationer om året. Att täta undersökningar måste genomföras för att kontrollera dess tillväxt.

Med detta släpps barnet hem. För alltid förändrad, för alltid ett trauma i bagaget, för alltid med vetskapen om att ha cancer, för alltid med vetskapen om känslan av att sväva mellan liv och död, för alltid vetskapen om att kroppen som är ärrad och sargad ser annorlunda ut än en sexårings kompisar. För alltid vetskapen om att råkar man säga att man inte mår bra så är det sjukhus som gäller. För alltid vetskapen om att prover, undersökningar och operationer kommer vara en vardag.

För att leva här och nu med smärta och trötthet och hoppas att det försvinner. Vilket det kanske gör, men troligtvis inte. Att redan som litet barn ha en framtid som är utstakad som begränsad.

Bredvid barnet står föräldrar. Föräldrar som gör allt i sin makt för att skydda barnet, för att ta det till läkare i tid. För att visa styrka när det saknas hos barnet. Att vakna varje morgon, se signalerna som vittnar om cancerns närvaro. Dag ut och dag in. Morgon som kväll. Att inte visa oro för barnet, för du vet att om du frågar eller säger något, ju mindre svar får du från barnet, som bara har en önskan och som bara vill visa sina föräldrar; att det är och skall få vara friskt.

Vanmakt. När du kontaktar läkare när du återigen ser tecknen du såg innan du visste att barnet hade cancer. Att få höra att undersökningstider och operationstider skjuts upp på grund av sjuksköterskebrist och platsbrist. Att i sövandes stund, med alla förberedelser och vad det innebär, mötas av läkaren som förmedlar att operationen eller undersökningen ännu en gång blir inställd. På grund av att det inte finns sjuksköterskor på operationsavdelningen. Att läkarna vittnar om kaos hos sjukhusets ledning.

Det ÄR ett kaos. Med dessa sjuka barns familjer mitt i. Det är vi som drabbas, som sliter varje dag för att göra tillvaron så dräglig som möjligt för våra barn. Att varje dag se dem sjuka, att inte veta hur lång tid de har kvar i sitt ännu unga liv. Att på grund av cancern blir komplikationerna värre och värre för att de inte håller det 'behandlingsprogram' som från början var tänkt. För att de inte ges möjlighet att utföra sitt jobb som de vill och ska. De hindras av en ledning, som hör och häpna, sitter och BYGGER LEGO, med syfte att verksamhetsutveckla.

Miljoner pengar har de senast fem åren gått åt till detta. Jag förstår syftet, är väl förtrogen med lean-utbildning och dess syfte. Men FÖR I HELVETE; tycker ni att det gett resultat hittills? Kanske inte, utan resultatet ska väl komma, i framtiden. Men vad händer här och nu?! Först måste man väl se till att den befintliga vården här och nu fungerar?!

Jag vet inte, men visst visste ni redan i maj att just Astrid Lindgrens barnsjukhus skulle flytta till Nya Karolinska? Det kan väl knappast varit en överraskning? Hur har planeringen sett ut? Hur är det möjligt att barn som redan då planerades för både undersökningar och operationer återigen får dessa uppskjutna?! Det handlar inte om dagar eller veckor, det handlar om flera månader.

Cancer.

Även om ditt barn friskförklaras och du hör orden att tiden läker alla sår. Inte när det handlar om cancer. Ärren på kroppen bleknar möjligtvis en aning, men både du och ditt barn är hårt ärrade livet ut. Vetskapen om att kompetent personal hindras från att göra det arbete med patienterna de anser bäst på grund av att det inte finns pengar, som bevisligen används till annat än att rädda liv, gör ont.

Seriöst. Att anställa konsulter som kostar skjortan istället för personal som räddar liv, hur är det ens möjligt att göra den prioriteringen?


SM

Stressade, väntade på försenat flyg, landade, simmade och flög hem. Kort och gott. Ett jämnt lopp enligt plan som nu gjort mig ännu mer taggad att få ta tag i den helt klart roligaste träningsfasen; uppbyggnad, tröskel. Hårt, långt och tufft! Äntligen börjas det igen. Guldet gav mersmak!


Tänk vad liten han var

Så här såg det ut, det andra fotot, för snart tre år sedan... faktiskt ett av fotona som väcker mest känslor, smärta, sorg och som även är vackert på något sätt. Invänjning av korsett. Några timmar i taget. Som vi kämpade, smärtan i blicken, smärtan i skriken, allt gjordes för att distrahera en då snart fyra-årig liten kille. Bland annat åkte vi runt runt på lokalbussen för att få tiden att gå. Blicken vänd ut mot fönstret, kaninen i ett hårt tag, för att sedan få möta ett barnansikte med sakta, stilla rullande tårar... du visste att du var tvungen, protesterade aldrig, trots smärtan. Och jag var en av de som spände fast dig i korsetten. Maktlöshet. Illamående. Men vi var tvungna. Något jag aldrig mer vill vara med om, att tvingas göra det bästa för sitt barn även om det orsakar smärta. Lilla vän. Hjälte.

Det översta kortet visar första bilderna efter första operationen. Stagen på plats, men oxå den långa tumören däremellan. Det som borde vara vitt, är svart. Liksom i andra bilder tvärtom, beroende på vinkel etc, det som borde vara svart är vitt.

Tänk att du fortfarande krigar med och mot detta. Så liten du var! Snart tre år. Galet. Så mycket som du gått igenom, och ändå alltid med kämpaglöd, glimten i ögonen och kramar till hands, men oxå smärta och en ärrad kropp från alla ingrepp. ❤️❤️❤️


NM, Oslo

400 frisim och 800 frisim avverkades på nordiska mästerskapen i Oslo. 2 guld och 2 nya 'ålderdomspers'. Gött! Försöker ladda om inför SM, 800 fr. Svårt både mentalt och kroppsligt att något så när behålla formen. Ser det lite som träning inför SM i mars.


We ❤️ cyprus

Barnen och jag drog till Cypern för en underbar vecka! Vi hade det fantastiskt, det enda som saknades var pappan i huset.


Long time, no words

Tiden går, livet rullar på. Inte alltid så lätt, men vi kämpar varje dag med att försöka trycka bort cancern som ständigt knackar en i ryggen.

Ni är som vanligt en hel del som hör av er via mail, tack. Ska försöka få till en uppdatering kring hur livet rullat på.

Jag tycker vi haft det riktigt riktigt bra mitt i allt kaos senaste månaden. På något sätt har det infunnit sig ett lugn, en slags känsla att "det blir inte värre än så här". Men det blir det visst det. Så klart. MEN Hugo har fått må bra. Visst han är trött, har ont, orkar inte så mycket efter skolan, men allt det där är ju en vardag. Som människa vänjer man sig, faller in i tillvaron och lever som man bör efter den.

Tills något nytt sker.

Hugos ögonbeteende är ett bra exempel. Först blev jag livrädd, vad händer?! Besökte läkare som ansåg att vi skulle avvakta. Nytt besök, ingen skillnad. Avvakta lite till. Vänta på magnetröntgen. Nu ser vi varje dag vad han gör med ögonen, inte mer, inte mindre än för ett tag sedan, men det görs. Vi vet fortfarande inte orsaken till det. Magnetröntgen väntar vi fortfarande på. Skulle gjorts i oktober/november, men på grund av flytt för onkologavdelningen så ligger verksamheten enligt personal idag nere. Och ett tag framöver. Att vi ska räkna med december istället. Och då vet vi per automatik att det blir i januari kanske...

Här kommer vi till det svåra. Vi ser att det tillkommer en massa små tecken, men inte tillräckligt allvarliga här och nu (tack och lov) att det krävs något akut, varför det avvaktas. Men avvaktan blir alltid alldeles för lång. Tills nästa sak, som då kommer i fokus och det innan förbises... om och om igen.

Operation av stagen skulle ske nu. Flytt och personalbrist gör att det får vänta. Till januari. Och då missar han skolstart och sedan även skolstart i augusti, varje år om det blir som det ska. Och vid nästkommande förlängning blir det antagligen ett större projekt som innebär betydligt längre rehabilitering så innan han kommer till skolan har det nog blivit november igen...

Så ja, vi har det bra i det ständiga kaoset.

Oron växer. Vad händer i denna lilla kropp? Funderingar börjar komma om saker jag inte är kapabel till att svara på. Kroppen slutar fungera lite då och då. Svaret från läkarna är att åka in om det inte ger med sig. Jo vi avvaktar hoppas att han bara behöver vila, men samtidigt livrädda att det är värre än så, det vi är varnade för.

Men denna lilla kille är så full av livsglädje och bus, roliga kommentarer och påhitt att varje minut med honom förgyller vår tid!


Jag vill inte ha ett cancersjukt barn

Jag vet inte riktigt var jag ska börja. Månaderna har gått, många mail och frågor om hur det går för oss har inkommit. Och jag ska vara ärlig, jag har helt enkelt inte funnit ro att skriva. Vet inte riktigt hur jag ska formulera orden, eller ens bokstäverna. Luften tog slut efter senaste operationen. Men nu ska jag göra ett ärligt försök, men först ett stort TACK för att ni alla hör av er med fina ord och lyckönskningar. 💕❤️💕 det värmer!

Så, operationen blev till slut av och Hugo återhämtade sig fantastiskt bra. Såret läkte fint, han var hyffsat pigg relativt fort. Glädjen i att återigen kunna röra sig lös från hans ögon! Att höra läkaren säga att det var ok att både bada och cykla gick inte att ta miste på. Så, mitt i allt måste jag säga att vi haft en fantastisk sommar utifrån förutsättningarna. Även om vi bara varit hemma, och inte kunnat ge oss iväg på äventyr, liksom att semestern fick ställas in, så har sommaren gått, utan större incidenter. Sjukhusbesök har avlöpt allt eftersom. Vi står och stampar på samma ruta fortfarande. Alla som möter Hugo är förvånade över hur fint han går, pratar, ser, cyklar osv. Allt vi redan hört och vet. Men, det stora men:er är ju att tumören är kvar, växer långsamt och diverse saker påverkas. Och som jag redan skrivit skulle han aldrig klaga, aldrig yppa att han mår dåligt. Denna ständiga ångest och oro över vad som varje dag ska möta mig i hans mående är så tärande att jag ibland håller på att gå sönder. Lägg där till försäkringskassans handläggare som sitter och gråter i telefonen över att läsa igenom läkarintyg. Att inse att dagen oftast tar slut för honom vid tolv (kvalitetstid) och sedan tillbringa resterande dag i soffan eller liknande. Att inte kunna jobba i lugn och ro, hur jag än försöker. Alltid är det någon läkare, lärare, sjukgymnast, släkting, vän ja och så vidare som gör mig påmind hur livet ter sig genom telefonsamtal i all välmening.

Att ha ett cancersjukt barn ter sig konstigt. Det är inte roligt. Men bättre än att den värsta tanken på vad som skulle kunna hända gnager. Livet för oss 'drabbade föräldrar' är inte likt 'ett vanligt liv'. Jag har försökt trycka undan tankarna kring cancer, men de dyker upp varje dag. Ett tag, när vi i stort sett bodde på sjukhuset i över ett år, då fanns på något sätt tryggheten där. Nu står jag många gånger själv med tankar och ett så normalt liv som möjligt mitt i det icke så normala.

Idag slog set mig att jag vill inte ha ett barn med cancer. Det är första gången jag ens tänker tanken. Mitt under barncancerfondens dag på Kolmården och en fantastisk delfinshow slår det mig att vi där och då sitter med hundratals andra familjer som också har cancersjuka barn. Hör en låt om att det finns en mening med allt som sker i livet, men vad i hela friden är meningen med detta?! Jag menar naturligtvis inte att jag inte vill ha Hugo om han är sjuk. Givetvis vill jag det. Men just nu önskar jag bara att han fick vara fullt frisk, bara för en dag, att få testa på det normala livet utan att detta hade dykt upp hos oss.

Jag kommer inte ens ihåg det normala livet innan detta. Men jag vet att jag i alla fall hade ett orosmoln mindre. Att jag inte vaknade upp var eviga morgon och under de två första sekunderna inser att jag har ett barn med cancer.

Jag önskar så att ingen i min familj hade behövt genomgå detta. Och allra helst Hugo. Denna underbara varelse. Att bara få vara barn utan att känna ständig smärta, orkeslöshet, feber, läkarbesök, känna sig annorlunda, berövas på stora delar av sin barndom i utbyte mot sjukhusvistelser och åkommor som cancern medför.

Jag älskar honom så innerligt mycket, men ingenting kan jag göra för att hjälpa honom. Mer än att finnas där och vara hans mamma. Men när jag ser hur plågad han ibland är förstår jag att det inte räcker.

Jag tror jag kraschlandat någonstans i ingemansland. Med vetskapen om att om en månad drar allt igång igen. Undersökningar för allt, och givetvis den stundande operationen. Igen. Om och om och om igen. Det finns liksom inget slut. Det är bara jag som tar slut.

Jobbet och träningen är en slags frizon. Men inte ens där kan jag släppa taget längre. Antingen får man boka om, ställa in, tänka om, och inse att det allt oftare blir allting av ingenting och ingenting av allting.

Jag försöker att se något positivt i allt som händer, men ingenstans kan jag se något positivt i detta. Försöker vända det till något positivt, att göra situationen så positiv som möjlig. Men var 17 hittar jag något positivt i det hela?! Givetvis i att Hugo mår bra mycket bättre än vad någon kunnat sia om. Herregud, det är klart det är positivt, för drygt två år sedan var han ju i stort sett utdömd och ett flertal gånger svävade han i andra änden av tunneln. Så nog är det positivt alltid. Men ändå... Så tärande att jag just nu inte riktigt vet vart jag ska göra av dessa tankar. Vet inte var de passar in.

Livet blir inte alltid som man tror. Att ta vara på det bästa i allt som sker samlar kraft att i nästa stund försöka hantera det svåra. Men ibland längtar jag bara efter att få 'vara en vanlig mamma, med vanliga vardagliga bekymmer'. Kanske låter det klyschigt, men jag lovar, livet med ett cancersjukt barn är inte så glamouröst. Inte ett vanligt svenssonliv heller kanske, men det skulle vara en tyngd mindre att bära på.

Men ändå, jag skulle aldrig, aldrig vilja byta mitt liv med Hugo till något annat! Och så klart kommer vi fixa detta, han skulle aldrig tillåta något annat, min riktiga kämpe som vet att ge upp inte lönar sig!

Dessutom har han börjat skolan! Och som han älskar det! Överlycklig varje morgon. Spelar ingen roll att han sedan kommer hem som en urlakad trasa, han längtar efter morgondagens skola i alla fall. Tjejer har han gott om! Men än så länge är alla kramar till mamma!

Vi krigar vidare! För det finns inget annat alternativ!


Slut som få

Brist på nattsömn på grund av 'att se till och finnas där för sitt minsta ❤️' och en massiv dag av hemmafix och träning gör att jag är totalt slut i kropp och knopp.

Hugo mår allt bättre, tack och lov så måste jag säga att han mår riktigt bra! I alla fall så länge medicinerna sitter i. Nu börjar utfasningen, vi får se hur det går, men det går nog bra. Skönt att få minska på morfinet.

Tävlingar har det varit ont av, av naturliga själ. Åh vad jag längtar efter att tävla! I vad som helst egentligen. I helgen som var gick triathlon-SM, vilket jag egentligen skulle deltagit i. Mest på kul. På måndag är det OW SM, vilket troligtvis inte blir av. Trist, men deppar ihop för drt gör jag inte. Istället såg jag förra veckan med sjukhus som ett inslag av vila och återhämtning, iaf rent fysiskt. Sedan i lördags har träningen trappats upp. Enligt screening har min rörlighet förbättrats massor🙏🏻 liksom stabilitet osv. Vilket innebär att träningen blir tuffare. Jihooo! Och det med besked. Idag blev det 4 km löpning, uppvärmning, till ett för mig tufft styrkepass för armar. Vilka nu vet att de lever... Jag har till och med gjort mina första pull ups. Jajamän, jag som aldrig ens testat av rädsla att inte klara av det, flyttade idag min gröna och gjorde det. Apsvårt och skitjobbigt! Nu kan det bara bli bättre. Kvällen bjöd på en underbar OW simning i spegelblank sjö och resulterade i ca 4800 m i olika farter där jag för första gången denna säsong fick upp pulsen ordentligt. Härligt! Inte lika underbart var att det även resulterade i skavsår. För er som simmat i våtdräkt vet att skavsår av den gör ONT. Svider som tusan och bränner som eld. Runt hela halsen, värst är i nacken, vid hårfästet där både skinn och hår har gnuggats till små 'rullar'. (Wtf, hur kan jag ens klaga på detta, när jag ligger bredvid en krabat som förmodligen har aningens mer ont...).

Imorgon väntar morgonintervaller, löpstyrka, sedvanligt Stac-program och tekniksim i vår egen pool. Många längder blir det, perfekt för teknik då man inte kommer så långt hemifrån.


Närhet övervinner allt

Natten till igår var ännu tuffare. Fruktansvärd smärta som väckte honom ur sömnen vid ett två. Medicin som han föll i en orolig sömn av. Vid tre gick det inte längre utan mer medicin. Så smärtan var stark och svår möblerade vi om rummet. För att komma så möta som möjlig utan att klämma infarter och slangar. Där låg vi sedan medan natten övergick till dag. Vi såg nattens mörker bli allt ljusare. Så fort jag ändrade handen ryckte det till och han vaknade. Så jag fick vackert lov att ligga still. Vid sex föll han i en slags djupare sömn vilket även jag måste gjort för jag väcktes då läkaren kom in halv åtta. Från början var det tal om att vara kvar tills smärtlindringen funkade, vilket den ännu inte gjorde enligt läkaren. Dagen skulle utvisa. Smärtan tilltog och mat gick inte ned. Besök av bästa kompisen och en tur till lekterapin. Läkaren ringde och vi fick besked att smärtteamet skulle komma förbi. Upp på rummet. Döm av min förvåning när det kommer in en sköterska med en stor mängd med mediciner i form av morfin, klonidin, oxynorm, celebra och annat. Medicinschema gicks igenom, och jag lovar, en del att hålla reda på. Sedan fick vi åka hem!! Avdelningen skulle stänga, för sommaren. Personligen tror jag inte att Hugo med sin oinställda smärtlindring var redo att åka hem. Men hem for vi och även om det är otroligt skönt att vara hemma i sitt eget hus, öppna sin egen kylskåpsdörr, dricka gott kaffe och kunna göra det man vill så tvivlar jag på att detta var det bästa för honom. Han hade mycket ont och jag skulle beskriva honom som medtagen igår. Natten har dock fungerat bra. Ont så klart, men annars allt under kontroll.

Dagarna blir långa även hemma. Jag och Hugo i helgen då resten är utebli skärgården för läger och roligheter. Kommer liksom inte så långt. Mina underbara föräldrar kommer en liten stund sedan, mys, pajen i ugnen, och träningen avklarad, kanske kan jag få till ett simpass?! Vore ju så härligt!

Bästa igår var då jag och Hugo kom hem och 45 min innan de andra två skulle bege sig, så drog jag ut på en 6 km löptur med Moa på cykeln. Alltså det var så mysigt! Vi pratade hela riden, om allt, och hon sa efteråt att hon var glad att hon följde med!

Pm regnet upphör blir det rullstolspromenad. Frisk luft kan ju bara göra gott vill jag tro!
Just ja, Hugo beställde hemmagjord pizza igår. Självklart gör lilla curlingmamman det. En tugga tog han. Det var också det han åt igår. Nu har han iaf fått i sig medicinerna och huset är stödat! Man hinner således en hel del när man inte kan göra annat!


Dagar som passeras, berg som bestigs

Som ni säkert förstår så var gårdagen intensiv, krävande, ångestframkallande men också så befriande. Hugo har genomgått ännu en operation, orsakad av den vidriga cancern. Ännu en milstolpe är passerad. Vi är redo att ta nya tag, just nu i startgroparna inför en ny cykel tills dess att det ännu en gång ska genomföras en operation, vad vi vet nu, om 5-6 månader. Det är på något konstigt sätt en obeskrivlig lättnad som infinner sig då läkaren kommer och meddelar att operationen är klar och berättar i stora drag hur förlopp och utgång varit. En lättnad som säger att vi snart får möta honom igen, om än sovandes, men levande! Orden som läkaren förmedlar kan inte sägas fort nog, man vill bara vidare, till rummet där Hugo finns. Det är också där och då vi vet att ännu ett berg har bestigits, ännu en gång är vi 'klara' med denna fas. Ännu en gång vet vi vad som väntar, smärta och rehab, att komma tillbaka där han för några timmar sedan befann sig rent motoriskt. Det tar tid. Ungefär så lång tid som det är till nästa operation. Under den tiden ska även otaliga undersökningar göras. Kors och tvärs. Som en berg- och dalbana som aldrig tar slut.

Som vanligt är jag förundrad över denna krabat, att han varje gång reser sig från botten med ett leende. En fantastisk person som har en styrka och livsglädje som han sprider till de runt omkring.

Operationsdagen grydde och vi startade som sagt dagen 5.30 med ännu en dusch... Huden var glödande röd, men detta genomfördes som vanligt med tarzandansen. Underbara unge som kliver upp ur sängen och gör hela ritualen utan att klaga en enda gång. Sedan rullade det mesta på enligt plan. Känslan vid sövning av sitt barn kommer jag aldrig vänja mig vid. Den är hemsk, men med hjälp av fantastisk personal så fixade både jag och Hugo det. Vi lekte att den stora kalla och sterila operationssalen var en rymdstation. Ärligt, så kan man nästan tro det. Mössorna var hjälmar och apparater fick vara panel för styrning. Masken över näsa och mun måste man ju ha när man ger sig ut i rymden, annars kan man inte andas där. Gasen som kommer gör att man kan flyga högre, fortare, och knappt hinner räkna stjärnor och planeter...

Mitt i det fina så slår det mig hur stor han är för sin ålder. Han vet exakt hela proceduren, ligger nästan steget före personalen, vet var varje elektrod ska sitta. Är så lugn och modig, även fast vi precis innan pratat om hur rädd han är. Han visar inte ett uns av rädsla, bara ögonen vittnar i en sekund om det. Jag måste vara lugn för att han ska vara det, fast jag helst av allt skulle ta honom i handen och flyga ut i rymden, på riktigt. Man lämnar sina egna tankar och känslor utanför, trycker undan dem, och jag antar att de återigen blir ett med mig då jag kliver utanför dörren som leder in till operationssalen. PANG. Då dörren går igen, då kommer känslorna som en våg som sköljer över från topp till tå. Men då är det bara jag. Inte Hugo. Han är inte med och kan inte se sin mamma i detta tillstånd, det får ske, det är ok att hela jag genomgår en känslostorm. Där och då måste jag inte vara stark för någon annan. Inte ens för mig själv. Det ör ok.

Flera timmar senare får vi samtalet som vi under lika många timmar väntat på. Hugo är klar. Det går bra att komma till väntrummet. Väntrummet vi tillbringat otaliga timmar i. Värsta platsen i hela sjukhuset. Men också den plats som vittnar om att det är klart. För denna gång.

Operationen har gått bra. En förlängning på ca 7-8 mm, sedan tog det stopp. Jag hör bara förlängning, yes, det fick, att de sedan har en önskan om 2 cm, är inte så viktigt där och då. Det gick, iaf pyttelite. Hugo har mått bra under hela operationen, sover fortfarande, kommer ha ont, men ni känner ju till proceduren. Jotack tjena.

Snart sitter vi i rummet för uppvakning. Övervakad, med personal in och ut titt som tätt. Men han är här! Andas själv och ser allmänt fridfull ut. Sover vidare ett par timmar innan han vaknar. Som vanligt är första ögonkastet på mamma, pappa och sedan infarterna, räknar och blir nöjd att den fantastiska personalen tagit bort alla utom en. Suckar nöjt och somnar om. Vaknar sedan igen av smärta. Får påfyllning, och pratar om rymden. Vill hem. Äter glass. 30 minuter slickar han nöjt på sin piggelin. Hur kan en piggelin räcka så länge?! Utan att smälta bort dessutom?! Får mer smärtlindring och pupillerna blir återigen minimala. Upp på avdelningen efter ett tag. Och ungen vill upp. Upp sätter han sig och sedan ska det ätas, åka rullstol, spela spel; allt i en rasande fart.

Natten avlöpte väl. Sedan satte smärtan in. Idag har varit en jobbig dag. En vedervärdig dag med tårar, uppgivenhet, apati, illamående, orkeslöshet, undersökningar, inställning av smärtlindring, men också av envishet. Han har vägrat lägga sig ned, suttit upp i rullstolen uppbullad med kuddar. Av rädsla att lägga sig ned pga smärta. Suttit och nästan svimmat, slumrat, sovit, men att lägga sig med fanns inte med i hans plan av dagen.

På något sätt har dagen flutit förbi och övergått till kväll. Mat har han inte ätit, inget av det vi försökt med har fungerat. Letade som en galning efter mc Donalds, typ i hela Stockholm, tills jag insåg att det fanns 2 min från sjukhuset... Men det fungerade inte heller. En glass gick ner och mediciner, men det är oxå allt. Tillslut fick han ännu mer morfin för att ens kunna tänka tanken att förflytta sig till sängen. Han behöver ligga ned, avlasta ryggen, men icke. Sittande på sidan lutade han sig mot kudden och föll direkt i djup sömn och jag insåg att jag hade högläsning för mig själv. Nu har jag fått ned honom i halvt liggande position, och hoppas verkligen att han får sova ett tag.

Imorgon tar vi nya tag. Hoppas på att smärtan och måendet är bättre, att han slipper känna smärta och eländighet. Han är värd att få må bra, utan att kämpa vareviga minut❤️


Så här borde det inte vara när man är 6 år

Ja, mitt i sommarsolen sö har vi återigen checkat in på ett relativt öde sjukhus. Vi har lämnat solens strålar, så väl strand- som poolbad, lukten av grill och snabba små ben som trampar till grannen hemma. Vi har bytt det mot sjukhusets smutsiga och kala väggar. Långa korridorer som gapar tomma på både personal och patienter. Men nu är vi här och har återigen duschat. Flera gånger har skrubbat den lilla kroppen alldeles röd. Vi gör det genom skratt och bus, väljer ett roligare sätt än genom tvång. Så vi kör den sedvanliga Tarzan-dansen. Resten av folket måste ju fundera på vad vi håller på med. Men det struntar vi i. Efter allt skrubbande värker min axel, men där och då får jag liksom svälja mina klagoord och istället fnittra vidare med mitt barn. Medan andra barn är ute och njuter och vi följer alla trevligheter på diverse olika sociala medier påminns vi om hur makabert det är. Att som sexåring planerat berövas det bästa man vet. Bada, cykla, skratta och få vara barn under årets finaste månader. Att imorgon väckas klockan 5.30 för att återigen duscha och skrubbas och sedan rullas ned för operation. Att på minst sex veckor inte få/kunna leka, bada, cykla och göra det man önskar av dagen. Men just nu finns inget val. Aldrig att jag/vi skulle utsätta honom för detta om vi kunde välja. Men vi måste. Andningen är tyngre än vanligt, ryggen sned, och han har börjat röra ögonen på ett mycket märkligt sätt. Oron gnager så klart. Sist såg det ok ut, någon form av skugga gick att ana på ögonbotten, men då, i mars, då var det ok. Så vad är detta som tillkommit?! Det vet vi inte, onkologerna har skickat en remiss till ögon, men snälla, det räcker nu. Något som trycker? Spridning? Nytillkommet? Eller bara ett tics? Vilket jag inte tror då det är när blicken flyttas. Det är en oro.

En annan är över själva operationen. Så klart.

Men den största är hur han kommer vara när vi kommer hem. Tankar, viljan att vara och göra som andra barn, men att inte få och kunna. Tankar som han kommer brottas med då han på avstånd kommer betrakta de som leker, badar, cyklar och har ork att röra på sig... Han är en mogen sexåring, väldigt mogen, som har ett välfyllt bagage, och som finner sig i allt.

Mitt i detta, när jag undrar hur mycket han pallar, vad vi kan göra, så försöker jag vara glad och inser att hur sjukt det än låter så har vi haft en riktigt mysig kväll på sjukhus... Tv, samtal, spel, kvällsmacka och lite godis fast det inte är lördag! Och han la sig med ett leende och sover nu gott. Jag ska ligga och lyssna på hans, om något tunga, rofyllda andetag. Njuta av att vara nära och ladda inför ännu en trazandusch kl 5.30 imorgon. Ja, för vi har det bra, så bra vi kan ha det, även om jag önskar vi vore någon helt annanstans.


Midsommardag med det lilla extra

Gårdagens midsommarafton bjöd på en undebar dag med vänner, mat, dryck, bad, dans och så klart en väldans massa skratt. Jag startade dagen med 1 timme på crosstrainern och sedan styrka enligt program. Efter det tig vi tag i tårtgarnering och piffande av mig själv.

Dagen försvann i ett nafs och sommarkvällen var underbart ljum. Skillnad mot förra året då vi traskade hem i 4 grader...

Idag vaknade vi upp till en klarblå himmel med sol och värme! Drog ut på en 1 1/2 timmes löprunda. Det var på tok för varmt, men man måste liksom komma hem på något vis... Genomsvettig blev det ett dopp i poolen och ett litet simpass på 50 minuter. Så skönt!

Det är ingen vanlig dag idag, det är pappas födelsedag! Grattis finaste pappa ❤️❤️❤️, så senare blir det ett besök där!


Bilder och press

För några veckor sedan var svenska Dagbladet här med anledning av de inställda operationer Hugo varit med om. Även lokaltidningen var här. Två bra reportage som belyser vården och situationen på sjukhusen. Bra respons har vi fått från läkarna. De tackar för att deras situation och om kaoset tas upp. Sedan dess har det varit en rad artiklar i olika tidningar. Alla är samstämmiga, det är kaotiskt. Väldigt många operationer ställs in och det handlar ofta om allvarliga sjukdomar, främst hjärntumörer. Patienter får vänta upp till över ett halvår. Då snackar vi om elakartade hjärntumörer. De växer fort, har en utgång ingen vill kännas vid, och läkarna kan inte utföra sitt jobb pga av för lite vårdplatser och sköterskor. 

Ett ämne jag skulle kunna skriva länge om, men det var inte det som var tanken nu, det var att visa upp se fina bilder vi fick av fotografen, Magnus Neideman,

















Svenska Dagbladet kommer att dölja Hugo och även vara med under sjukhusvistelser etc. Spännande. Och jag lovar, Hugo blev väldigt bra kompis med fotografen! 

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0