Del 2

Förra inlägget handlade till stor del om tankar från mig kring Hugo och just hans skolios, och hur den har och kommer att påverka honom i hans liv.

Men, han har ju inte 'bara' skolios och inopererade stag som kräver förlängning, byte och steloperation framöver. Han har ju oxå en ovälkommen gäst i sin lilla kropp. En tumör som bosatt sig i ryggmärgskanalen, alltför innästlad för att gå att ta bort. Enligt läkaren vill den ca 10 cm långa gästen inte flytta ut. Snarare kommer den ta över mer och mer utrymme och bli mer och mer elak. Men vi vet inte säkert, kanske går den nog en dag, inser att det inte är någon ide att kämpa mot Hugo. Kanske fattar den att det är Hugo som bestämmer och hans vilja och gnista är starkare?! Hoppet är ju det sista som sviker och vi ger inte upp.

Vad jag inte vet är hur mycket min lilla krigare förstår?! Han är väl medveten om att han har en hjärntumör och att det just nu inte går att ta bort mer, men att han ändå kan leva fullt normalt med den där (nästan iaf, men det är inget han vet). Han vet oxå att han är tvungen att kontrollera den genom otaliga sjukhusbesök för att de ska veta hur den 'beter' sig. På något sätt vet han att han har cancer, vi har inte sagt det till honom, men han har frågat om han har det, och vi har svarat. Han har oxå frågat om han kommer dö av cancer. Vi har sagt att läkarna gör allt för att han inte ska det. Sedan har han inte frågar mer. Några gånger, då han varit riktigt dålig har han frågat om han kommer dö nu. Vi har sagt nej. Klart han inte ska! Det finns två gånger jag knappt vågat tro på mitt svar. De gångerna har ögonen varit gråa istället för underbart blå. Smärtan och rädslan har lyst så starkt från hans blick. Att se honom ligga där inlindad i slangar och ljudet av en mängd olika mätapoarater gör mig  spyfärdig. Att prata med sitt barn utan svar, att bara finnas där fast han inte ger sken av att uppfatta mig eller mina ord, trots det vet jag att han både hör och känner min närvaro. Att blunda några sekunder och sedan titta upp och mötas av en skymt av den där blå färgen i hans ögon ger hopp! Han krigar, han kämpar, han är stark. En av de starkaste jag någonsin mött. 

För ett år sedan hick han på stappliga ben. Ingen trodde att han skulle kunna gå, springa, cykla, simma, leka... Listan med troliga och eventuella komplikationer vid operationen var lång. Han har klarat sig utmärkt! Vet man inte att Hugo har en inneboende och ovälkommen gäst skulle man aldrig kunna gissa sig till det. Om man inte ser ärret. Ett låååångt ärr, som rent försäkringsmässigt inte är värt ett skit, utan snarare ett hån, men för oss betyder det så mycket. Det vittnar om skickliga läkare och inte minst om hur stark Hugo är. Både mentalt och fysiskt.

Hur ser han på sug själv? Har han en aning om hur sjuk han är? Har han någon aning om hur nära han varit 'andra sidan'? Just nu tror jag inte det. Tack och lov. Kommer han som tio-åring förstå vad som skett och vad han gått igenom? Vi har otaliga bilder från sjukhusperioder, men han vill inte se. Kanske vill han det senare. Det får han själv bestämma. Liksom att vi svarar så gott vi kan, med raka enkla svar, på det han frågar. Inte mer än så. 

Men vad rör sig hans huvud? Det vi inte får ta del av? Jag vill så gärna skydda honom från allt ont, från allt som tumören gör mot och med honom. Men jag kan inte. Han måste på egen hand ta sig igenom allt rent kroppsligt, hur jag än försöker linda in honom, så måste han gå igenom det. Men att finnas där, nära, alltid, med ord, värme, omsorg, trygghet och som mamma, det kan jag. 

Att leva med en hjärntumör påverkar hela familjen. På många olika sätt. Det är liksom inte bara att operera bort allt, den sitter liksom lite tokigt till. Strålning skadar mer än gör nytta just nu då tumören sitter där den sitter. Liksom cellgifter som han troligtvis kommer behöva senare då hyresgästen börjar breda ut sig lite väl fort. Får han dem nu är det liksom inte bara att ge nya sedan...

Vad gör detta med honom? Vad gör det med Moa? Att ständigt ha detta närvarande i 24 timmar om dygnet, att ständigt registrera varje liten nyans till försämring likt ett levande EKG, att ideligen leva ett liv som anpassas efter honom... Att ständigt känna oro för sin bror som ena sekunden är glad och busar för att i nästa knappt orka svara.

Ibland är tankarna många. Detta är ett rum och ett tillfälle för mig att sortera. Att ibland återvända hit för att minnas hur det faktiskt var. För det är lätt att glömma. Glömma hur det egentligen är då man får tio minuter av glädje och ork. Men det är oxå dessa små, korta tillfällen som får oss att orka. Orka de svårare stunderna, samla kraft att finnas där för de bästa två vi har.

Som jag skrivit förr så har vi fått en annan syn på livet. Att leva här och nu, skita i småsaker, ta vara på tiden, inte lägga onödig energi på skitsaker och uppskatta det man har. 



Vi lever här och nu. Jag älskar livet, jag älskar min familj. Vi har bara ett liv, ta vara på det! ❤️❤️❤️ 

Kommentarer
Postat av: Veronica C

Dina inlägg berör så otroligt mycket. Du har verkligen lärt mig att njuta av vardagen och alla de små, underbara ögonblicken med barnen. Önskar med hela mitt hjärta att ni sluppit den inbjudna gästen Mr C. Stor kram ❤️

Svar: Tack fina du! Och jag inspireras av dig! Underbart fina barn i ett superfint hem och dessutom tror jag att du är en superb mamma!!!❤️
Joseharaton

2015-09-19 @ 18:16:54
Postat av: Fam Carstad

❤️❤️❤️❤️❤️

2015-09-20 @ 10:23:51
Postat av: Wirre

Det du skriver mäktar jag knappt med att läsa, och det är där ni befinner er, trollungen Hugo, fina Moa, sagt det förut och säger det igen, bästa föräldraförmågan att leva här och nu, svara på knepiga frågor, reflektera och hitta energi för att orka mer <3

Svar: ❤️
Joseharaton

2015-09-21 @ 18:22:43
Postat av: Åsa

Läser och tänker och läser igen. Försöker lära mig att ta vara på fina stunder mitt i ekorrhjulet. Vill bli bättre. Du lär mig. Tänker på er. Inspireras. Kram.

Svar: Tack igen Åsa! Det är bara mina tankar som på ngt sätt måste, och blir, till ord. ❤️
Joseharaton

2015-09-21 @ 22:35:53
Postat av: Jessica G

Livet är det som pågår medan vi har fullt upp med att planera det, brukar det ju heta.... Så är det ju. Livet är här och nu och ändå är det så svårt ibland att leva så.... ❤️❤️❤️

2015-09-22 @ 14:47:58

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0