Tiden går, livet rullar på. Inte alltid så lätt, men vi kämpar varje dag med att försöka trycka bort cancern som ständigt knackar en i ryggen.

Ni är som vanligt en hel del som hör av er via mail, tack. Ska försöka få till en uppdatering kring hur livet rullat på.

Jag tycker vi haft det riktigt riktigt bra mitt i allt kaos senaste månaden. På något sätt har det infunnit sig ett lugn, en slags känsla att "det blir inte värre än så här". Men det blir det visst det. Så klart. MEN Hugo har fått må bra. Visst han är trött, har ont, orkar inte så mycket efter skolan, men allt det där är ju en vardag. Som människa vänjer man sig, faller in i tillvaron och lever som man bör efter den.

Tills något nytt sker.

Hugos ögonbeteende är ett bra exempel. Först blev jag livrädd, vad händer?! Besökte läkare som ansåg att vi skulle avvakta. Nytt besök, ingen skillnad. Avvakta lite till. Vänta på magnetröntgen. Nu ser vi varje dag vad han gör med ögonen, inte mer, inte mindre än för ett tag sedan, men det görs. Vi vet fortfarande inte orsaken till det. Magnetröntgen väntar vi fortfarande på. Skulle gjorts i oktober/november, men på grund av flytt för onkologavdelningen så ligger verksamheten enligt personal idag nere. Och ett tag framöver. Att vi ska räkna med december istället. Och då vet vi per automatik att det blir i januari kanske...

Här kommer vi till det svåra. Vi ser att det tillkommer en massa små tecken, men inte tillräckligt allvarliga här och nu (tack och lov) att det krävs något akut, varför det avvaktas. Men avvaktan blir alltid alldeles för lång. Tills nästa sak, som då kommer i fokus och det innan förbises... om och om igen.

Operation av stagen skulle ske nu. Flytt och personalbrist gör att det får vänta. Till januari. Och då missar han skolstart och sedan även skolstart i augusti, varje år om det blir som det ska. Och vid nästkommande förlängning blir det antagligen ett större projekt som innebär betydligt längre rehabilitering så innan han kommer till skolan har det nog blivit november igen...

Så ja, vi har det bra i det ständiga kaoset.

Oron växer. Vad händer i denna lilla kropp? Funderingar börjar komma om saker jag inte är kapabel till att svara på. Kroppen slutar fungera lite då och då. Svaret från läkarna är att åka in om det inte ger med sig. Jo vi avvaktar hoppas att han bara behöver vila, men samtidigt livrädda att det är värre än så, det vi är varnade för.

Men denna lilla kille är så full av livsglädje och bus, roliga kommentarer och påhitt att varje minut med honom förgyller vår tid!