Vår son är fantastisk! Första veckan var jobbig och slitsam. Jobbig rent känslomässigt. Att se sitt barn uthärda smärta var påfrestande. Men träning ger färdighet. Nu har han sin korsett som en ständig följeslagare. 

Nätterna innebär vakentid nu mer. När vi märker att det inte går mer då tar vi av den.

Efter läkarsamtal i fredags har vi förstått att han är duktig och att han 'avancerat' fort. Låt det nu visa sig ha någon effekt...

Nästa v blir det åter otaliga sjukhusbesök, hoppas på en vecka utan denna vecka. På fredag fyller vår kille hela fyra år! Stora lilla älskade varelse!

Igor följde vi läkarens ordination till punkt och pricka, två timmar på förmiddagen och två på eftermiddagen stod för korsettanvändning. Inte kul, men vi kämpade och tålamodet sätts på prov under denna tid kan jag lova.

Då lillskrutten ska ha den 24 timmar om dygnet innebär det helt logiskt att natten ingår... Inte populärt.

Gråt och tandagnisslan, liten som han är förstår han ändå. Vi fick på den och gick till sängs. Läste saga och sedan tittade jag in i världens olyckligaste ögon... FXn vad ont det gör i mig. Olyckliga och bedjande ögon. Det är nog det värsta som finns. Men vi måste stå emot, för hans bästa, för den framtid som kommer.

Han är en liten kämpe. Somnade ganska snabbt. Vi hörde hur han ojade sig och inte kunde vända sig i sömnen. Vid tio vaknade han och hade jätteont. Vi tog av den. Även det efter läkares ordination. Varje timma är en vunnen timma. Men vi skulle inte strida på natten i början.

Det första han sa imorse var att han inte ville ha korsetten på sig idag. Men det gick bra och utan protest. Ont gjorde det och för att slå ihjäl tid med smärta åkte vi buss runt runt runt i staden... Efter Hugos önskan. 

Så, nu har vi klarat ett av dagens mål, tre timmar på förmiddagen...

Dagen innan vi skulle åka på semester sa en av Hugos dagisfröken att hon tyckte att han var sned i ryggen, bara så där i förbifarten. Konstigt tyckte vi, men kollade självklart jättenoga då vi tillbringade dagarna enbart iförda badkläder. Vi såg inget konstigt. Kände inget konstigt. Enligt oss var han inte sned...

Tänkte att det tar vi upp vid 4-års kontrollen, bara för att påtala det liksom...

En månad senare kommenterade en nära vän att han såg sned ut, och ja lite. Dagen efter frågade jag dagispersonalen om de kunde förklara lite närmare vad det var de menade. Och då säger de att det är tur att jag frågar eftersom det blivit värre... 

Hem, upp med tröjan, posering och ett hugg i magen. Skulderbladen var ju inte i linje med varandra, där det ena slutade började det andra...

Samtal till barnläkare, tid dagen efter.

Direkt förklarade han att Hugo har skolios, kraftig sådan. Direkt till röntgen. Vår duktiga kille var rädd, nervös och förstod att något var fel. Han var jätteduktig, stod still och bilderna blev bra direkt. Redan inne på röntgen visade de bilderna. Maginnehållet åkte upp, och pressades ned igen. Kallsvettig fick jag förklarat för mig att det var en stor krök. De förmedlade att läkaren skulle återkommande en vecka.

Redan nästa dag ringer läkaren och säger att något måste göras nu. Kröken var uppmätt till 48 grader, samt roterad så att lungan var ihoptryckt.

Remiss till ryggspecialist på Huddinge universitetssjukhus. 

Träffar en bra läkare på Huddinge som förklarar att Hugo har en ovanlig krök på ett komplicerat ställe. Svår att komma åt samt vänsterkonvex. Och stor för hans ålder. I och med detta måste det utredas varför den finns. Kan bero på en växande tumör, en missbildning i ryggmärgskanalen eller i kotpelaren, arv eller utan orsak... 

I väntan på magnetröntgen blev vi skickade till ortopedmottagningen för utprovning av korsett. De vågade inte vänta längre då risken att den ökar var stor. Väl på ortopedmottagningen konstaterades det att den har ökat till 60 grader. På en månad. Inte bra. 

Även läkare på ortopedmottagningen sa att korsett troligtvis inte hjälper, att den blir extremt hög, lång och stor för att ens ha en chans att hjälpa. Han ville dock ge Hugo en ärlig chans innan man beslutar om operation. Sagt och gjort, mått togs och tillverkningen skedde under jul och nyår. 

Igår var vi där. För de sista fin justeringarna och för att påbörja korsettbehandling. Som vi inte ens vet om det har någon effekt...

En prövning av smärta, tårar, tålamod och mutor.

Att se smärtan i ens barns ögon som övergår till rinnande tårar är inte kul. Mitt mammahjärta värker. Älskade vackra unge. 

Ordination att börja direkt. Nu har vi genomlidit tre omgångar, snart väntar en fjärde. Två timmar i sträck. Imorgon tre timmar två gånger. Att hela tiden öka tills dygnets alla 24 timmar täcks av korsettanvändande... Ser smärtan i hans ögon, hur han försöker härda ut. Den är så lång att han har svårt att röra både armar och ben.

Att genomgå detta för att redan nu veta att han kommer vara stelopererad vid tolv tretton... Hur vägen dit ser ut vet vi inte idag. De väntar in i det längsta med att operera in stag. Då de gör det ska stagen förlängas var femte/sjätte månad för att även bytas ut vartannat år. 

Hittas något i mjukdelarna åtgärdas det, korsettbehsndlas och slutligen steloperation. 

Pest eller kolera.

Värst är att se smärtan i hans ögon. Hur han försöker hålla ut, tills ögonen svämmar över av tårar. Att höra honom fundera på framtiden, att fråga om vi är oroliga... Så liten, men så klok.

Vi är starka tillsammans, hela familjen. Ser det positiva, det kommer gå bra. Vi ska bara ta oss igenom det först...

Men.

Mitt i allt detta blöder mitt mammahjärta. Magen är som en stor knut som inte vill lösas upp. Kastas mellan hopp och förtvivlan. Ser hur vår som biter ihop, allt för att uthärda smärtan, jag ser den i hans ögon. Ändå gör vi detta mot honom, för hans eget bästa, framtid och efter läkares ordination.

Jag skulle göra vad som helst för att ta hans lidande. Precis vad som helst.

På grund av detta kommer jag åter ta upp bloggen. Mest för att få skriva av mig, sortera tankar som inte har en given plats i mitt huvud. Men även för att delge nära och kära utan att behöva upprepa allt hundra gånger. Här kan ni följa min och Hugos resa och kamp mot skolios.