Hugo...

Har påbörjat många inlägg, men vet inte tiktigt hur jag ska formulera mig. Det i sig har gjort att jag inte kommit igenom hela texten, inte kunnat få ordning på tankar fullt ut. Inte hittat en bra och vettig formulering. Ja, helt enkelt struntat i att skriva. Så ska nu ta och göra ett seriöst försök.

Snart två veckor sedan vi satt i möte med läkarna. Ett möte som i sig kanske inte gav så mycket som vi inte redan visste. Inte så mycket nytt, men ändå en bekräftelse i det vi ser. Mötet i sig, efter dryga månaden utanför sjukhusväggarna gav så mycket ångest. Ångest. Tankar. Känslor. Som vi på något sätt skjutit undan. Men igen fick vi ta del av dessa. Och de kommer aldrig lämna oss. 

Hugo är ett mirakel. Så klart han är. Han är ju Hugo. Vår Hugo. Bara det är ju ett mirakel.


Han är också ett medicinskt mirakel. Han borde inte kunna gå. Borde överhuvudtaget inte ha de funktioner han har. I deras ögon borde han suttit i rullstol, men det gör han inte. Han är en välfungerande liten kille som trots sin tumör, operation, skolios faktiskt fungerar rent motoriskt. Han saknar i stort sett inte någon funktion just nu. Sedan så kan man inte blunda för den stora påverkan tumören medför. En påverkan som just nu främst visar sig i trötthet, orkeslöshet, smärta och känselbortfall. Som de sa, hn är en enastående liten kille som kämpar och helst inte visar att han är trött innan det inte går att hålla emot. Just nu är han för liten att reglera detta själv. Förmodligen kommer han så småningom lära sig vila på ett sätt som får honom att orka  och disponera sina krafter. Ett inte helt enkelt moment just nu. De är ganska överrens om att han inte gnäller i första taget. Han har påverkan i blåsregleringen och som sagt känsel och balans. 

Tumören växer. Det finns nytillkomna cystor i tumörområdet. 

Men han är ett mirakel även inom läkarvården rent medicinskt. 

Så summan av det hela är att vi visste det mesta. Att de måste ha fler bedömningar och kontroller eftersom han kör på tills han stupar. Att han förhoppningsvis lär sig reglera detta själv med tiden. Även om tiden med honom anses vara begränsad så utgår vi inte från det. Vi lever här och nu.

Vilket vi såklart fick vetskap om då han dagen efter drabbades av bältros... I samma område från där nervändarna i tumörområdet utgår från. En turbulent helg med läkarbesök, fast vi som vanligt planerat annat. Jodå, barn med nedsatt immunförsvar och sjukdomar så som cancer drabbas. Check ✔️. 
Men som sagt vi lever här och nu, med ständig ovisshet och i tre-månaderscykler. 

Han är ett mirakel, det visste vi redan. Men låt det få bli så, många många år framöver! Fuck cancer, oss leker man kanske med, men kan vinner inte!

30 000 meter

Förra veckan avverkade jag exakt 30 000 meter i bassängen. Lagom mycket med varierande pass. Teknik, lite sprint Och distans. Igår blev det hundringar i olika fart, där fart 4 faktiskt gick på 1.05-1.06 med start nedifrån. Kändes bra och som att jag just nu hittat ett bra grepp i vattnet. Dessutom var det inte så jobbigt så jag antar att det krävs ett litet steg utanför den ganska stora bekvämlighetszonen... Dags att ta det nu kanske?!

Hur som så känner jag träningsvärken komma smygande... I benen?! Sprang dryga milen igår, men är det ens möjligt att få träningsvärk av det? Visst, kanske sprungit Max sju km senaste tiden, men ändå? 

Underbar morgon med en klarblå himmel, lite kylslaget men med en sol som värmde, fågelkvitter och en väntande brakfrukost. 

Idag ska benen fö jobba lite. Styrka för dem och bålen. Sedan vankas simning och avslutningsvis fika med vänner. Kan bli en bra kväll alltså 😃.



Internationella barncancerdagen

Tänd ett ljus för alla barn som kämpar eller kämpat mot sin cancer 🙏🏻.

Vi tänder ljus varje dag. Hoppas på att cancern ska försvinna i takt med stearinet. Än har det inte skett, men hoppet är det sista som sviker.


Min fina fina lilla kämpe! Hämtade hem en feberstin liten kille idag. Flera timmar senare än vad som vore det bästa för honom. Att han erkände sin trötthet tyder väl på att han verkligen var supertrött. 

Jag älskar denna lilla varelse så ofantligt mycket. Det gör de flesta föräldrar med sina barn. En slags villkorslös kärlek. En kärlek som man räknar med ska skydda barnet mot allt. Just nu är denna lilla herre rädd för allt som har med mörker att göra, eller stängda dörrar. Tänk om skabbräven kommer, eller spindeln, eller monstret, eller marsianer, eller dammråttor, eller spindelmannen, eller spöket osv. Vi försöker med allt, men han är ibland otröstligt rädd. Och som svar säger vi att vi skyddar honom från allt; blåser bort dammråttorna, motar ut spöket, städar bort spindeln osv, att det inte är farligt bla bla bla. När han frågar om vi kan ta bort cancer också, så att han slipper vara rädd för den också, ja, vad svarar man?!

Häromdagen, när vi kollade på kort från Mexico och hamnade på några kort från de dagar då han mådde fruktansvärt dåligt vidrör han det själv för första gången. Han har bara ignorerat oss när vi pratat om dessa dagarna. Och vi tror faktiskt inte att han kommer ihåg så mycket av dem. Men så tar han liksom sats och säger att han trodde att han skulle dö då. På fullaste allvar, från ingenstans yppar en liten sex-åring dessa ord. Världen stannar för ett par sekunder. Vi vet inte hur vi ska tackla de nyss hörda orden. Han fortsätter sedan med att det kändes som att kroppen la av, att han inte var där och då. Det ruskiga är att vår uppfattning var just att han inte var där, inte fullt kontaktbar. Benen bar inte, de små händerna orkade inte hålla i en glass, och han försvann i samtalen liksom. Precis som han sa; att kroppen för ett tag la av.

Det gör mig fruktansvärt rädd. Vad går han igenom? Han som aldrig klagar. Hur mycket kämpar han egentligen varje dag? Tar vi för lätt på det? Borde vi kräva att han berättar hur han mår? Han är ett barn. Vi kan inte kräva det. Barn lever här och nu. Borde vi agera annorlunda? Hur? Vi 'litar' på att läkarna gör det de ska (trots alla turer) och att de vet vad som är bäst just nu.

Det gör mig också rädd att vi påminns om hur det känns som att han är till lite till låns. En tanke jag inte vill att någon förälder ska tänka gentemot sitt barn. Men en tanke jag tror att varje förälder till ett barn med cancer slås av då och då. Försöker skjuta bort den. Det går ett tag. Sedan kommer den tillbaka, från ingenstans. Skjuter bort den och tänker det enda rätta, att vi vinner! Vi ska ta oss igenom det här, kosta vad det kosta vill. Klart. Punkt slut.

Vägen kommer vara, och är krokig.
Laddar om. Operationen närmar sig. 




Röntgenbilder fascinerar mig. En värld, outforskad på de flesta, men som både gör mig nyfiken och avskräckt. Vill veta, men ändå inte. Sjukhusvistelser lockar inte alls. Rum där man inte vill vara, apparater som piper. Dag som natt. Sköterskor som kommer in en gång i timmen dygnet runt. Precis när man lyckats somna efter att ha baddat panna, försökt truga i vatten, hämtat ytterligare en kopp kaffe, trugat i mediciner, vänt enligt vändningsschema för att undvika liggsår, gått en extra gång på toaletten, försökt hitta en någorlunda skön position i soffan, för övrigt så fruktansvärt oskön, korvar ihop landstingets sängkläder, ja då kan man ge sig 17 på att pumpen med olika smärtstillande piper. Stopp i slangen, veck i slangen, batteritorsk eller för att påfyllning behövs. Det suger. Men det finns inget val. Man tar dig igenom det med. För att man måste. Som ett vandrande lik ungefär. 

Föredrar tid på detta sätt!




Att byta ut gammalt syre mot nytt

Efter en långfrukost med lite alla❤️-klappar drog jag på mig träningskläderna för en löprunda. Kändes inte som träning, utan mer som en ventil att byta ut gammalt syre mot nytt. Rensa tankar, få undan lite oro, trycka ur det ur kroppen och ladda inför kommande vecka.


En vecka som redan nu börjar kännas lite smått ångestfylld. Nu börjas det. En period av otaliga sjukhusbesök. Känns som onsdagens besök kommer bli lite avgörande inför Hugos skolstart. Sedan kommer hans kropp, från topp till tå, gås igenom. Som ungefär var tredje månad. Otaliga kallelser dimper ned i lådan. En känsla som är svår att förklara. På ett sätt är det skönt att få kallelserna. Vi vill ju vara på banan och veta hur det står till med Hugo. Samtidigt är det så ångestframkallande att det inte går att beskriva. Vi vet ju att negativa besked är att vänta inom snar framtid, vi vet bara inte när. Så klart vill ju att de ska dröja, samtidigt så innebär det även att för varje gång 'de godkänner hans status nu' så ökar det risken att nästa utlåtande inte är så lovande. Vi vet att tumören växer, än så länge efter deras beräkningar. Än så länge utan att skada honom alltför mycket. Vi vet att aktiviteten finns där. Än så länge för mycket. Frågan är inte om den kommer att öka, det vet vi att den kommer. När kommer den öka? Har den börjat öka? 

Hans mående är för oss en gåta. Efter två timmars lek igår var han heeeelt slut, med feber och hettande kinder. Men skulle aldrig yppa ett erkännande om att han inte mår bra. 

Dessa tankar bearbetas under främst löppass. Att släppa taget, att få ut gamla tankar som ersätts av nya. Det behövs för att kunna se klarare på tillvaron samtidigt som nya krafter kommer in i systemet. Krafter som laddar de slutkörda batterierna. De som ska ta mig igenom kommande läkarbesök, och orka bearbeta de tankar som smyger sig på när hans mående är som sämst. Som igårkväll. Då frågan är om man vågar gå och lägga sig och somna, eller om man bör vara vaken för att se så han inte blir så slut att vi måste åka in till sjukhus. 

Japp, vi är redo för kommande vecka med sjukhusbesök!

9000 m till

Fredag och lördag bjöd på ytterligare dryga 9000 m i bassängen. Två bra pass som gjorde mig trött! Precis som det ska vara.

Morgonträning vid poolkanten!

Vårt badhus ligger bra fint, och bjuder på underbar utsikt en tidig lördagsmorgon!

Ett av alla pass. Inte så jobbigt, mest genomsimning och fokus på teknik. Klarade att pricka 3 50:or på 30, vilket var målet. Att simma 3 st och pricka 45 är lika svårt det. Ingen riktig simning och måste erkänna att jag misslyckades då jag kom in på 41 ca. Enklast var 35, det är ett skönt tempo! 

Idag blir det ett pass i form av lite tabata-aktigt. Passar på medan Hugo har sin 2:a ordentliga träning.

Sedan vankas det middag hos våra underbara vänner! ❤️ äntligen! 






Felstavningar osv

Ber om ursäkt, men då man bloggar från mobilen väljer den ganska ofta ord själv. Oftast hinner jag se och ändra, men ser nu att i förra inlägget blev det många ord som inte blev som det var tänkt... Skärpning!

T T T

Torsdag
Träning
Tankar 

Mindre än halva veckan kvar. Tills en ny vecka. Torsdag, bara en arbetsdag kvar. För de flesta. Inte de dom jobbar helg. Nästan lite så att min helg-feeling började redan idag. Storstädat och ätit gomiddag bestående av hasselbackspotatis, helstekt fläskytterfilé, rödvinssås och grönsallad med tomat och fetaost! Till detta litervis med bubbelvatten. Ett beroende jag har. Drack i stort sett aldrig vatten tidigare. Innan sodastreamern flyttade in. Det är ju så gott! Och därmed dricker jag massor av vatten. 

Imorgon är det fredag, kanske till och med lite fredagsmys efter träningen! 

Men än så länge är det torsdag. Simmat ett tufft pass med min 'partner in crime'. Tack för draghjälp och sällskap. Ett kul fenpass där mina lungor värkte efteråt!
Fenor, snorkel och lungkapacitet går hand i hande. 
Nu återstår ett styrkepass, med fokus på mage och rygg. Sedan inser jag att jag faktiskt avverkat hela 19000 meter denna vecka i bassängen. Och det är bara torsdag! Tre simpass kvar. Känns som jag ligget rätt i träningen ingöt masters-em. Anmälan öppnade ich stängde på 55 timmar. Fullt. Gränsen ör nådd. Men jag kom med. För att få valuta för pengarna kör jag så klart de längre distanserna! 100-200-400-800 frisim fördelat på fem dagar. Lite mer nertränad ska jag bli för att snart lätta och komma i form! Jag är taggad.

Det som så klart kommer sätta käppar i träningen är alla sjukhusbesök som nu drar igång på allvar. Och givetvis operationen av stagen som innebär sjukhusvistelse dygnet runt. Och sedan vård hemma. Länge. Men så är det och då får det vara. Träningen är liksom mitt andhål, inte det som tar mitt största fokus. Aldrig. Först barnen, familjen, jobbet, och sedan styrka att bekämpa och strida mot cancern, sedan kommer fokus på träningen. Men det ör också träningen som får mig att hitta styrkan att orka.

Ja, flr hur Ingela friden orkar man dag ut och dag in med cancern ständigt närvarande? Oro till Max, registrerar var enda liten skillnad i allt. Just nu ser vi en del skillnader. De är små, men de finns där. Värst är väl det Hugo märket själv. Som känsrlbortfallet sim sprider sug och han kan skälv resonera kring hur det kryper nedåt. Hua. Det är läskigt.

Han märker själv hur benen många gånger blir trötta, han kan nu sätta ord på att det känns som om de försvinner. 

Registrerar att han har ont i nacken och funderar inte längre på varför. Han har klart och tydligt sagt att det är tumörens fel, att vi inte behöver fråga var han har ont. Det är alltid på samma ställe, så därför blir Han arg och tycker vi borde veta om vi försöker vara förstående. Därför frågar vi inte längre.

Han säger att han inte orkar gå till förskolan imorgon. Klart han ska dit. Eller?! Han var megatrött, och arg, irriterad, smårtpåverkad. Sömn gör väl susen. Eller?! Jag måste till jobbet. Eller?! Han hittar väl på, spelar lite. Eller?! Han måste gå imorgon, för nästa v är det läkarbesök. Därför måsta han imorgon. Eller?! Jag måste hinna klart med mina saker på jobbet. Eller?! Kan inte vabba just nu. Eller?! 

Alla dessa eller, alla dessa dilemman. För vems skull?! Dessa tankar snurrar ständigt i våra huvuden. Ska han vara så dålig att det blir inläggning för stt vi ska tro på honom?! Som jag sagt förut, han klagar aldrig. Han kommer strutta iväg imorgon, för att han vill, för att vi vill. På bekostnad av sitt mående. 

Kanske jag ska byta ut eller till varför!! 

Ja, en helt vanlig T-dag.

Puzzel

Avkoppling och tankeverksamhet samtidigt.

Gillar verkligen att lägga pussel, gärna tillsammans med små barnhänder. Det gör inte så mycket att de där barnhänderna rör till bland bitarna och de läggs i en salig blandning. Att sitta och prata, testa om bitar passar, krafs i kartongen och samtidigt dricka en kopp kaffe; mysigt!


Eftermiddagsmacka innan träning... Gott!


Tydligen var kokosnötens innehåll riktigt så god som det troddes...
Kokosköttet var en hit, för att inte tala om hur kul det var att sandpappra skalet! Kommer bli två små fina 'skålar' där snäckor ska förvaras som de själva plockat i Mexiko!



Dryga 6000 m senare

6000 meter, drygt, i poolen. Egen bana passet igenom. Stundtals även egen hel bassäng. Ett skönt pass med fokus på drag och uv-kick. Mat i magen och barnen i säng. Japp, då är det dags för dagens andra pass. Armstyrka och core med medicinbollen som vapendragare! 

Äntligen flyter jag i vattnet igen. Får grepp och känner känslan. Den där sköna känslan som infinner sig då vattenläget är rätt, balans mellan styrka, teknik och stabilitet. Den känslan man helst vill konservera och bevara. Det går ju inte, utan det är något man måste jobba på. Låt säga, om en vecka tror jag att formen är ungefär på samma nivå som innan resa, drinkar, mat och jetlag kom in i bilden. Hård väg tillbaka, men skulle lätt göra om resan igen! 




Hur är det med Hugo?!

Ja, vem vet?! Det enda jag vet är att han säger lite konstiga saker om sina ben ibland. Frågar man vidare vill han inte fortsätta prata om det.

Han är glad och pigg, men orkar oftast inte så länge och blir supertrött efter saker han tar sig för eller gör. Förskolan tror jag fungerar bra, eller det gör den. Sedan är det dock stopp. Inget ksn få honom att vara lite aktiv hemma. Det blir mest film, bok, i-pad (tyvärr) eller så hittar vi honom i en hög på golvet någonstans.

Sjukhuset har antagligen glömt honom. Det var ju en rad viktiga undersökningar och prover som han skulle genomgå på direkten. Vilka absolut inte kunde vänta tills vi kom hem från resan... De skulle göras under mellandagarna. Det är dryga månaden sedan nu... Så så himlans viktigt kunde det väl inte vara... Efter samtal med personen i fråga (inte läkaren som sa att det var tvunget att göras där och då, utan hon som sedan skulle kolla diverse tider med läkaren) så hade hon en rad, rent ut sagt korkade förklaringar. Min slutsats är att hon glömt kolla detta med läkaren. Hon utrykte det som att det inte fanns några anteckningar... Gast de borde ju hon gjort efter avbad läkaren ordinerade. Och så länge läkaren inte får svar på remitterade prover/undersökningar så lär de ju inte heller veta något, alltså ingen återkoppling. Och dessa haranger om pressad situation, manfall, överbeläggningar etc så tycker jag bara att det är korkat att inte stå för egna fel... Det var henne vi talade med, hon som skulle återkomma, ingen annan. Ja, men vi väntar.

Det konstiga är att bara några minuter efter vårt samtal ringde sjukgymnasten och kallar oss till ett bård/planeringsmöte utefter vad de undersökningar vi gjorde i mitten av december. Och det är samma läkare i rehab/smärtteamet som ordinerade de prover/undersökningar som missats. Tror hon nu att svar finns?! Ja på det hon var med och gjorde såklart, men inte dessa andra. Det handlar om blodprover, någon typ sv benmärgsbiopsi och lumbalpunktion. För att se om det spridit sig. Ganska vesäntliga undersökningar. 

Hur som, enligt denna 'hon' finns läkaren inte där på två veckor... Men om två veckor knappt har vi nu en tid för detta vård/och planeringsmöte... Skumt. Men vi åker dit. Tydligen viktigt att vi kommer utan barn. Och då ska jag ha min lista med. Frågor dom rör hur viktiga undersökningarna är, kommunikation, finns det andra möjligheter? I USA behandlas alla barn både med cytostatika och strålning vid denna typ, och även mer låggradiga astrocytom med det. I förebyggande syfte. Inte i Sverige. Här avvaktar man och sätter in det vid tillfälle då tumören vuxit 'för mycket' i syfte att förlänga livet. Det svar har vi fått, liksom en annan i Sverige, som dock är vuxen. Hur ser det ut I'm man nu sätter in det? Kan tillväxten minskas? Vi har fått svaret att tumören inte slutar växa, man bara hämmar dess tillväxt under en kortare tid. Men varför behandlar man annorlunda i USA? Enligt ett typ standardprotokoll, vilket inte har framtagits i Sverige. Hur är det med gamma/cyberknife?! Många frågor som vi gärna vill veta för och nackdelar med.

Syftet med mötet är också att se hur Hugo kan hjälpas när han börjar skolan. Jag undrar bara om även ortopeden för skoliosen är med?! Hugo kommer ju pga dessa operationer inte vara i skolan minst två-tre månader per termin. Hur ska det gå?!

Då vi berättade om tillfället i Mexico då han blev så slut, hörde vi en stor oro. Och det bådar så klart inte gott.

Men vi har idag ingen aning om vad de kommit fram till, utan det får vi som sagt ta del av om ca två veckor.

❤️❤️❤️

Let's go


Idag kör jag styrka och balans efter ett arm och rygg/core-pass. En simmares mest nödvändiga övningar för att hitta just styrkan och balansen i vattnet.



Ok, vi kör vabruari redan 1/2

Mitt flickehjärta vaknade med hög feber 💞. Tror vi vabbat en gång med henne sedan hon började skolan. Sällan sjuk alltså. Men idag har hon inte varit pigg. Legat och slumrat hela dagen och ack så ynklig. 



Trots att den dagliga frukosten alltid består av färgglad mat har vi inte lyckats hålla henne frisk nu... Även imorse serverades blåbärssmoothie och grönsaker, allt för att få en bra start på dagen. Smoothie i nya fina 'flaskor' från rusta. Fina, billiga och bra, två för 19:- kändes överkomligt.


Lite tulpaner får pigga upp i den annars gråa dagen.


Festade till det med semelkladdkaka, helt i min smak! Jag gillar smaken av en semla, men äter helst bara 'locket, grädden och mandelmassan'. Den stora , ofta torra Bullen är jag inte då mycket för. Så är du som jag, testa denna! Endast en yttepytte bit behövs för den där riktiga semelsmaken!

150 g smält smör 
3 ägg
2,5 dl socker
2,5 dl mjöl
2 tsk kardemumma kärnor, mortla dem
100 g riven mandelmassa
2 tsk vaniljsocker
1 nypa salt 

Rör ihop allt. Häll i en smord och bröad springform. Grädda i 175 grader, mitt i ugnen, i 20-25 min. Låt svalna. Vispa grädde lätt, klicka på kakan och pudra florsocker ovanpå.

Så gott! Och ett tips!

Imorgon blir det vab igen. Vill inte, har inte 'tid', orkar inte. Men vad går först? Barnen så klart. Och klart att mamma behövs när man är riktigt dålig!

Idag tog jag tillfället i akt och körde ett riktigt tufft benpass. Först 40 min tuffa intervaller på crosstrainern. Följt av benstyrka. 

Benen var som gelé efter min behandling av dem. Perfekt att dra på sig kläderna hemma och bara köra på! 

Kvällen avslutades med ett simpass. Äntligen! Äntligen fick jag tag i vattnet och kände känslan. Den börjar komma. Även om vi idag körde fjäril och ryggsim, så funkade det! Inte mina favoritsimsätt, men ändå kul med lite variation mot det annars så bekväma frisimmet. 
Fokus. Det finns inga genvägar. Bit ihop. Kämpa. Ja, det har jag gjort nu, nu vill jag känna flowet, och hoppas det kommer snart!


Säger godnatt och hoppas drömma mig tillbaka till värmen, glädjen, bekymmerslösheten! Skulle byta vab, sjukhusbesök, oro och allt på ett ögonblick om jag fick bestämma!

RSS 2.0