Svar på förra veckans undersökningar
Två, faktiskt, ganska jobbiga veckor har passerat i mitt liv. Ska erkänna att jag känner mig som en urvriden tvättsvamp. Så sjukt trött. En helt ny upplevelse. Och då menar jag inte att jag är bara trött, nä, helt slutkörd mentalt tror jag. Jag kan genomföra träningspass som är tuffa och hårda utan att känna mig trött. Kan fokusera på det och ta ut mig. Även på arbetet, den lilla tid som tillbringas där, kan jag fokusera på det jag ska. Men sedan det som rör allt vad sjukhus heter, undersökningar, försäkringskassan, vab, boka tider, taxiresor, mediciner, rehab, sjukgymnastik, smärtteam, neurologer, neurokirurger, ortopedläkare, onkologläkare, journaler, bedömningar osv osv osv får mig att få ett slags tunnelseende där orken tryter.
Därför ländes det så skönt då vi i tisdags möttes av en läkare bara. Redan vid blicken, att det inte var mer än en pustade vi båda ut. Ju färre läkare, desto bättre. Tumören växer, men än så länge sakta. Aktiviteten i den är oförändrad, vilket betyder att de just nu låter den vara som den är. Med ny magnetröntgen i början av december.
Och vips så kändes det som att vi vunnit två-tre månader! Även om tiden dit kommer bestå av otaliga undersökningar och även ryggoperation av stagen så gav det lite sinnesro kring tumören. FUCK CANCER. Bara försvinn. Orken kommer sakta tillbaka.
Ännu en gång fick vi förklarat vilket under de ser Hugo som. Läkaren satt och log och tittade på honom och berättade hur fascinerade de är att han kan röra sig dom han gör. Ingen som trott att han skulle ha den förmågan han har efter en så enormt stor operation. Att han blir trött och inte orkar är något som kommer ta tid och som inte går att skynda på. Säkert ett år till. Minst. Plus de operationer som stundar. Hjärntrötthet och nervtrådar som ska hitta tillbaka. Koppla rätt utan att kräva en massa energi. Att känseln inte är helt tillfredsställd enligt läkarna är inget han lider av.
Hugo är en kämpe, och det ska mycket till innan han ger upp. Hemma, hans fristad, där har han sin tillflyktsplats. Sedan krigar han på igen.
Pappa berättade att Hugo en dag på sjukhuset, strax efter operationen när han faktiskt var ganska deprimerad och nere, hade ont, inte kunde stå och gå, hade sagt att han aldrig mer skulle kunna köra sin elbil. Han hade sagt det på ett sådant sätt som att han faktiskt trodde och ansåg det. Pappa hade sagt och svarat att det var klart att han skulle kunna göra det. Det var där och då det vände för Hugo. Det var då han började kämpa och den sorgsna blicken byttes ut mot kämparglöden!
Älskade underbara kämpe! Du kommer vinna över cancern! En dag gör du det!
VAB-lyx
Det finns en enda fördel med VAB, att det helt plötsligt finns fler timmar till att vara med sin barn än det annars hade funnits... Sedan om timmarna alltid är så kvalitetstidsfyllda kan ju diskuteras. Fast de blir ju till vad man gör det till.
Sedan däckade Hugo... Tills sötaste granntjejen kom! Asså, de två, jag dör.
Sover Hugo är det ju till nytta för honom, dessutom kan jag tillbringa tid att bara snusa på honom, köra hemmaträning (!perfekt tillfälle!) eller vara effektiv med saker hemma, eller jobb. Att fylla tiden är inte svårt. Det svåra är att vara utan den sociala vuxenbiten och liksom ta del av KASAM, ni vet antonovskys teorier kring Känslan Av Sammanhang.
Idag tog vi ett mitt-på-dagen-bad med tända ljus och macka i badet. För det åt tydligen Mackan på Bolibompa... Så då måste ju vi oxå testa!
Sedan däckade Hugo... Tills sötaste granntjejen kom! Asså, de två, jag dör.
Jobb
Idag är det måndag. Och äntligen var det dags att börja veckan som normala människor. Just det, genom att gå till jobbet! Finnemang! Trots läkarens ord på att två-tre timmar räcker gör Hugo var jag tvungen att arbeta betydligt längre. Det var kul! Tack mina underbara kollegor för att ni är de ni är och helt fantastiska!!! Saknar er varje dag. Fick gjort det jag tänkt och har redan torsdagens jobb inprickat minutiöst för att hinna.
Egypten v/s
Turkiet!
Imorgon sjukhusbesök och vab. Mr-svar. 10.30 ska vi vara där och taxin hämtar oss strax efter nio. Räknar med att besöket går fort och att vi är hemma till lunch. Då ska vi mysa med lillplutten och låta honom vila, eller hm, mamman ska vila med honom bredvid sig!
Egypten v/s
Turkiet!
Alltid lika glad! Och älskar vatten!
Kan inte låta bli
Hittade den här och blev lite full i skratt
❤️❤️❤️
❤️❤️❤️
Kommer så väl ihåg den morgonen. Hugo sov och sov, ville inte vakna, och fortsatte sova vid frukostbordet, med sina nappar ❤️❤️❤️
Tufft pass
Idag blev det ett tufft pass på kvällskvisten. Igår ren teknik, vilket var hur bra och välbehövligt som helst. Dessutom är det sjukt jobbigt att simma teknik, men på ett annat sätt än tuffa hårda pass med fart och flämtande.
Idag blev det drygt en och en halv timma tuff simning med en del inslag av fart. Ett pass som passade mig hur bra som helst. Fem tusen meter senare är jag ganska mör i kroppen, men med ett lätt sinne! Två månader kvar till SM, nu jäklar ska det köras. Hade bra form i våras, dock kretsade mitt liv kring annat, betydligt viktigare saker då.
Känns som sommarens öppet-vatten-simning varit bra grundträning. Lite annan teknik så nu ska den tillbaka till att bli bassängvänlig. Och fartig. Jag behöver fartpassen nu. Annars känns det bra. Bra tryck och orken är det inget fel på.
Bålstyrka är viktigt i simning. Har nött på det, egentligen för första gången, ordentligt nu. Det känns i tekniken att den blivit bättre. Men mer behövs. Bara det att det är inte så kul träning... Så ni som simmar; underskatta inte bålstyrkan och teknikträningen. Mycket viktigare än att bara kötta på!
Mat är välbehövligt
Efter ett grymt bra teknikpass i bassängen avnjöts helt klart godaste middagen under veckan. Potatisgratäng gjord på egenodlad potatis och morötter, smördegsinbakad kycklingfilé, sallad och sås. Kunde inte bli bättre. Nu är det soffläge och godismaraton. Ärligt, vi har så sjukt mycket godis hemma efter resor och gåvor att jag inte har en aning om hur vi ska kunna trycka i oss allt... Tur är väl att barnen inte har en aning om det.
Skön lördag
Ego-boost och sedan en eftermiddag med mina små❤️.
Allt detta medan min andra hälft jobbar ute med pool-och altanbygge.
❤️❤️❤️
Dagen kommer istället ägnas åt fix hemma och mys med barnen. Sedan blir det träning och förberedelser inför jobb imorgon. Jihoooo, jobba! Samtidigt som samvetet för Hugo gnager. Jag måste jobba fyra-fem timmar imorgon. Massor att göra, trots att läkaren säger två-tre timmar på dagis.
Dagen startades med dunderfrukost och efter det for Hugo med sin far och syster på simskola, eller nja, simlekis. Dock är han själv noga med att det är simskola.
Jag åkte åt andra hållet och fixade naglarna, vilket gick fortare än Cvad jag hade räknat med. Självklart drog jag på mig löpsrskorna, som alltid är med, och sprang rn runda på 1 mil i favoritspåret! Solens höstvärme och klar luft är ju helt underbart!!!
Hem, duschade, tog med barnen till biblioteket, shoppade, åt den godaste Twister ever. Så sugen.
Testade även en coola life, dock inget för mig. Hem och rensade skåp och lade mig en stund på soffan för att läsa. Händer typ aldrig.
Sedan vankades det soppmiddag med en massa tillbehör. Så gott!
Allt detta medan min andra hälft jobbar ute med pool-och altanbygge.
Kvällen avslutades med Fångarna på fortet och en massa godis!
Det är ju ändå lördag!
Hugo har varit trött och haft ont i huvudet och svårt att gå stundtals. Krigar dock på och försöker leka med sina kompisar. Däckar dock så fort de går.
❤️❤️❤️
Idag, söndag, skulle jag och Moa åkt på simtävling. Men icke. En kraftig urinvägsinfektion hos Moa satte stopp för det.
Dagen kommer istället ägnas åt fix hemma och mys med barnen. Sedan blir det träning och förberedelser inför jobb imorgon. Jihoooo, jobba! Samtidigt som samvetet för Hugo gnager. Jag måste jobba fyra-fem timmar imorgon. Massor att göra, trots att läkaren säger två-tre timmar på dagis.
Vi gör ett försök och jag tror att det kommer gå bra!
Bra sätt att träna engelska!
Världsvana går de fram och beställer drinkar på egen hand... Utbildande att resa❤️
Kontraster
Ena dagen sol och bad
Andra dagen i en sjukhussäng
❤️❤️❤️❤️❤️
Andra dagen i en sjukhussäng
❤️❤️❤️❤️❤️
Tack Min Stora Dag för att ni gjorde dessa dagar av nålstick, narkos och andra undersökningar uthärdliga för Hugo!
Jaha, det ekar visst tomt här...
Inga inlägg på ett tag. Alldeles tyst. Har inte orkat att uppdaterat. Ärligt har jag varit totalt slut. Ja, typ helt tom. Så kanske vore det på sin plats att försöka sig på lite redogörelser nu. Det får mig i alla fall att tänka klarare. Så nu kör vi...
Igår sjukgymnastbedömning som gick galant, även om han var trött. Även vanlig röntgen genomfördes igår. Vi fick se bilderna. Jag, som lekman, tyckte ena staget såg böjt ut. Om man jämför med tidigare bilder. Kan de böjas? Är det tumörens fel? Snart vet vi. Vill vi ha svaret? Både ja och nej. Gärna om det är positivt i den mening att tumören är helt oförändrad sedan förra magnetröntgen, absolut inte om det visar något annat. Kan lova att magen kommer vara orolig och att vi besöker sjukhuset på darriga ben nästa tisdag. Såklart hoppas vi att vi får höra att de fortsätter som planen nu är, dvs magnetröntgen var sjätte/åttonde vecka, rehab, sjukgymnastbedömning och neurologiska kontroller. Just ja, däremellan ska vi klämma in operationerna av stagen med. Härlig tillvaro, men faktiskt helt ok så länge tumören inte blir mer eländig.
Hugo, ja, min lilla prins. Hur mår han?! Vet ärligt talat inte. Tycker att han blir tröttare och tröttare. Han orkar i sitt tempo ett tag för att sedan totaldäcka. Orkar inte gå så långt, knappt 200 m sedan vill han bli buren eller åka rullstol. Vet inte hur mycket sanning det ligger i det, blir han trött, eller hittar han på?! Varit lite på förskolan och däckar som en säck i soffan i flera timmar efteråt. Äter ingen frukost, men äter sedan dagens mål som han ska.
Tycker fortfarande att huset flyger och känner sig snurrig. Vad står det för?! Snart ny operation av stagen. Hur kommer han må av det? Vad kommer han tycka om att återigen inte få vara på förskolan? Vad visar magnetröntgen som ska göras idag? Snart dags för sövning och dagens undersökning av hjärna och ryggmärg. Blä.
Igår sjukgymnastbedömning som gick galant, även om han var trött. Även vanlig röntgen genomfördes igår. Vi fick se bilderna. Jag, som lekman, tyckte ena staget såg böjt ut. Om man jämför med tidigare bilder. Kan de böjas? Är det tumörens fel? Snart vet vi. Vill vi ha svaret? Både ja och nej. Gärna om det är positivt i den mening att tumören är helt oförändrad sedan förra magnetröntgen, absolut inte om det visar något annat. Kan lova att magen kommer vara orolig och att vi besöker sjukhuset på darriga ben nästa tisdag. Såklart hoppas vi att vi får höra att de fortsätter som planen nu är, dvs magnetröntgen var sjätte/åttonde vecka, rehab, sjukgymnastbedömning och neurologiska kontroller. Just ja, däremellan ska vi klämma in operationerna av stagen med. Härlig tillvaro, men faktiskt helt ok så länge tumören inte blir mer eländig.
Moa, ja, en orolig tjej som gav sig av till skolan imorse. Glad som en lärka senaste veckan, dyster och ledsen sedan igår. Som alltid innan Mr.
Jag, tränar för att nå resultat och kunna prestera på SM. Men oxå för att rensa mina tankar. Tankar på min tillvaro och framför allt på hur jag för sjutton gubbar ska kunna jobba som en normal människa utifrån de förutsättningar jag har. Fan, det går liksom inte riktigt. Två timmar, vad ska jag göra den tiden? Samtidigt som jag vill att Hugo ska få en dräglig tid hemma som inte bara består i att sova så vill jag jobba mer. Men på vems bekostnad? Vem tackar mig för satt jag gör det? Inte mina barn i alla fall. Och så sjukt stressande. Kan inte beskriva det med ord. Men jag VILL jobba, jag VILL. Men hur? Fuck cancer. Ska det vara så här jämt? Inte riktigt vad man tänker sig. Och ibland slås jag av tanken att jag är så sjukt rädd för ett liv utan Hugo. Även om jag skjuter bort dem och tror och hoppas att allt är bra så vet jag innerst inne att tanken är befogad.
Vi, familjen, har haft en underbar vecka i Turkiet. Tack min stora dag! Mer om det sedan. Nu ska nålen sättas och snart ska Hugo sova. Sedan ska vi äta wienerbröd, som alltid efter en sövning!
Tankar
Inland kan man inte stoppa tankar och tårar. Ett lätt löppass för att skingra tankar och funderingar. Rätt som det är är tankarna där, så verkliga och ögonen svämmar liksom över. Hur man än försöker går tårar inte att springa ifrån. Även om jag försökte genom att öka takten. De finns liksom där och rullar med egen fart ner för kinderna. Tankar om nu, om det som varit och om framtiden.
Framtiden är så oviss. Så frustrerande sjukt enerverande att inte veta någonting över huvud taget.
Att jobba sin första riktiga dag sedan april och börja med en radda av dagar, ja veckor och till och med månader då jag inte kommer att kunna jobba... Sjuk situation för en plikttrogen person som jag... Men så ser det ut. Dessutom var jag trött som ett ägg efter en natt vaken med Hugo. Ja, tid för undersökningarna som komma ska väller in. Inte en, inte två utan massor av läkarbesök. Magnetröntgen den 17 är det som bäst etsar sig fast. Måste göras, vill göra den, men ändå inte. Ångesten inför besöket som ska ge svar inför närmsta sex-åtta veckorna växer sig starkare. Besöket är redan bokat. Som alla andra besök...
Men den förbjudna tanken dyker upp ibland. Tänk om... Och tänk vad vi låter vår son utsättas för. Men vi har inget val. Hade ett val funnits så hade han fått gå på förskolan varje dag medsn vi jobbade, precis som alla andra fyraåringar. Nu är det inte så.
Men vaddå, tänk om inte om fanns, ja då fanns inte om. Därför är varje dag dag det bästa som finns. Så länge vi kan göra det bästa av dagen är det bra, och än så länge kan vi det! Det finns inget annat val.
