Dagen var påfrestande, Hugo hade ont. Väl inne på sjukhuset bestämdes det att han skulle ta lite extra prover. Han hatar att ta just stick i fingret. Det blev ett par stycken. 

På väg ner till sjukgymnasten möter vi läkaren Bengt som förmedlar att analysen sv tumören är klar och att det vore bra om vi kunde ses om en stund och att onkologläkare skulle vara med.

HJÄLP, nu?! Jag och Hugo ensamma, utan pappan? Hade i min vildaste fantasi inte tänkt tanken att vi skulle ha detta möte idag, utan för varning. Då hade jag aldrig åkt själv.

Jaha... Sjukgymnastiken gick så bra att Hugo till och med ville bolla med en ballong med händerna tillsammans med oss! Lekte lite med en bil och fick sedan ont. Inget gå, inget stå. Efter det blev det ett besök på lekterapin dör det var teater. Ung utan pung, ett fantastiskt gäng som fick både vuxna och barn att skratta. Tyvärr fick Hugo så ont så att han inte orkade hela. 

In på ett rum med flera läkare. Vi har lärt oss att ju fler läkare och sköterskor, desto sämre besked... Bengt pratade med Hugo och gjorde diverse undersökningar. Status över lag inte så bra då det gäller fötter och ben samt huvudvärk och mittregionerna. Fortfarande svårt att säga om det kommer vara bestående eller om det är så att ryggmärgen är så svullen och att tumören trycker och att det är orsaken till detta. Ungefär sex veckor efter operation kan vi veta med säkerhet. Nästa vecka väntar mycket rehab och diverse undersökningar vad det gäller mittregionerna.

Så, analysen av tumören är klar och det är astrocytom grad två. Hugo har cancer, tumören är malign och den växer och kommer växa. Mer än halva är kvar och går inte att ta bort med kirurgi. Så vad är nästa steg? Strålning är Hugo enligt onkologerna för liten för. De vill inte stråla barn under skolåldern i dessa områden då det hämmar hjärnans utveckling så pass mycket. Cellgifter bedömer de just nu skulle göra mer skada för Hugo och alltså inte gynna honom. De baserar det på att  tumören skulle förmodligen inte minska av cellgifter, bara hämma tillväxten. En människa kan inte klara hur mycket cellgifter som helst och de anser då att det är bättre att börja med cellgifter då den tilltagit i storlek och växer mer aggressivt, för det kommer den göra. Astrocytom har en benägenhet att bli mer och mer aggressiv med tiden. Medianöverlevnad för astrocytom grad två är fem-tio år. Bang. Punkt. 

Så planen för Hugo och hans kamp mot cancern är nu att göra täta magnetröntgenundersöknkngar, ca en gång i månaden/varannan månad. Har tumören förändrats försöker de med operation igen då det är bästa metoden för denna typ. Ökar den i sin aggressivitet blir det cellgifter och strålning. Det kan även bli tal om cellgifter om huvudvärken inte ger med sig. 

Vet inte vad jag ska säga eller hur jag ska ställa mig till beskedet. Hur skönt som helst att slippa behandling just nu. Men så sjukt jobbigt att veta att han har cancer som är aktivt i hans lilla kropp och som inte går att få bort då det kommer att komma tillbaka och även bli mer och mer aggressivt. Så vad säger man, typ som att leva med obotlig cancer som enbart går att få bort med kirurgi, men pga dess läge går det ju inte... Cellgifter hjälper inte och skulle göra mer skada i detta läge än nytta eftersom de inte skulle få bort tumören och de behövs i ett senare skede och strålning avvaktar man med.

Känns som vi står på ruta ett igen. Och alla besked vi får känns dubbla... Denna oro inför varje Mr och dess resultat kan äta upp vem som helst. Lilla lilla Hugo, världens underbaraste kille. Hans lilla kropp utsätts för så mycket som jag inte önskar någon. Och bara vetskapen omatt  det finns något så elakt där inne gör mig rädd, arg och ledsen. JÄVLA SKIT SJUKDOM.

Så nu är vi hemma på permission tills måndag. Då lämnar vi, även avdelning Q82s bakom oss, liksom vi gjorde med avdelning Q62, och beger oss mot avdelning Q84. Från och med nu är vi även inskrivna där. 

Mr Right har inte fått ersättning sedan 14/2. Och de dagar har Hugo INTE varit på dagis, dvs de dagar han begär ersättning för. Och då skyller fk på att det måste missats... Men de kan inte betala ut om jag säger det, utan han måste själv begära det... Fast vi satt på samma möte för en vecka sedan och han sa detta... Vilket sjukt jXvla system. Denna historia önskar jag som sagt inte någon, mötet förra veckan avslutades med att försäkringsexperten uppriktigt sagt såg tagen ut. Tänk vad detta har kostat dem, på alla sätt och vis... Jag var nära att ge upp. Orkade inte mer, men nu jäklar är det inte långt kvar så vi ger inte upp. Men känns som att det borde vara viktigare att ta hand om och ge omsorg kring Hugo än att i detalj specificera upp alla samtal vi haft med läkare på tre A4-sidor... Sopprötter.

Blä.

Nu är vi hemma på permis igen, med jämna telefonsamtal med avdelningen, i hopp om att han ska vilja stå och gå. Men han mådde inte bra ikväll. Ännu blekare och lite feber. Och ännu argare. 

Visst är livet bra härligt?!

LITE medicin kan dock råda bot på en del av bekymren;

Om några timmar bär det av mot sjukhuset igen. Hugo har ännu inte stått, än mindre gått. Läkarna trodde att han kanske skulle göra det hemma, men icke. Benen bär inte. Oron över vad det innebär finns, men hoppet om att det snart kommer tillbaka lever vidare!

Lekte lite, ca två minuter i lekterapins sandlåda 

Kämpandes för att orka sitta. Men han gjorde det!

Men åh vad mysigt att få tillbringa lite tid med Moa!

Sekunder senare ringer försäkringsexperten upp och förmedlar exakt samma sak som hon gjorde i tisdags... Alltså för en vecka sedan. Givetvis är Hugo allvarligt sjuk, den saken finns det inga tvivel om... Vilket gäller före, under och efter, tills dess att han är ok för att anses ha avslutat son rehabilitering och tills dess man vet vad det är för tumör. Kanske tom längre då skolkonsert förorsakats av tumören... Jaha, precis det vi fått besked av hsndläggaren inte gäller... Kan man bli mer trött?! Så hade vi inte kämpat hade vi alltså inte fr.o.m. Idag fått vård av allvarligt sjukt barn?! 

Hur som, möte bokat tills imorgon kl 15. Kuratorn följer med, kan ju vara bra för dem att veta hur det går till. Mycket bra kurator för övrigt! All henes hjälp värdesätts mycket högt. 

Men, nu elva läkarintyg senare kanske detta ksn lösas?!

Ett enormt stort tack till personal på Ung Cancer. Vilja fantastiska människor ni är!

Idag säger Hugo godmorgon med att titta på sina bilar personalen varit in med. Första gången. Och jag tar det definitivt som ett tecken på att han börjar gå lite energi!

I spöregn gav jag mig ut på en runda i Hagaparken. Skönt men samtidigt inte. Kände mig stressad. Stressad att hela tiden finnas nära, fast jag vet att han har en underbar pappa bredvid sig. Hade precis innan varit med Hugo på DT-röntgen. Han gallskrek av smärta. Att lyftas från sängen och läggas på en hård bår var ingen höjdare. Att det gjordes snabbt och hårt var för mycket för honom. Gud, vad han skrek. Och mitt i allt säger han att han är rädd. 

Sköterskor, läkare och sjukgymnast är inte Hugos vänner just nu. Han dissar dem totalt. Han var galen på sjukgymnasten. Tillslut fick vi över honom i gallskrik till en rullstol med mycket smärtlindring i kroppen. Stort framsteg. Att äta glass med faster och sambo, farmor och kusiner var energigivande. Blev dock mycket smärtsamt och han somnade utmattad igen. Känns mycket avlägset att få komma hem... Målet är att gå två gånger fram och tillbaka i korridoren utan smärtlindring. Svårt när dosen är skyhög och benen inte vill röra på sig. Han har ont i fötterna, benen och ryggen. Och huvudet. Så som han var idag har jag aldrig sett honom. Han vill så gärna, men han kan inte. Ilska, frustration, smärta och besvikelse bubblar i honom. 

Idag åkte jag hem med en nöjd tjej som hade spenderat dagen med syskonstödjaren. Bowling och restaurang! Imorgon blir det skola för Moa och tillbaka till sjukhuset för mig. Asap.

Tungt att vara hemma, tungt att vara på sjukhuset. Kan man vara mitt i mellan? Kan livet ta en annan vändning nu?

Men vi kämpar. Även mot försäkringskassan. Vilken patetisk organisation. Undrar om de lämnar arbetet med känslan av tillfredsställelse vid dagens slut? 

Dagens höjdpunkt för Hugo var clownernas besök! Hugo finns på VIP listan, alltså besök varje dag! Lycka!

Hans mamma har inte sovit. Under natten har det varit neurologiska kontroller varje timma. Har precis hunnit somna då de kommer in igen... Men känner mig ändå ganska utvilad.

Dagen rullar på. Nu skulle vi titta på film. Har satt på Karlsson på raket, men så fort jag satte mig ned och filmen började sov Hugo igen... Skönt för honom att sova dock.

Snart kommer finaste Moa hit. Den enda person Hugo saknar 💗.

Välbehövligt. Njutbart. Rekreation.

Efter ännu en febertopp och mycket smärta i rygg och fötter sover han igen. Tillsammans med räven Tilda! Hugo tackar för räven och bullarna han fick idag!

Tisdag, fredag och lördag. Svullnaden efter kortisonbehandling och operationen lägger sig sakta men säkert. Men åhhhh vad jag saknar min Hugo bus, med de glada spralliga ögonen fulla med bus.

Läkarsamtal skedde redan tidigt imorse. Vi fick höra att båda delarna av operationen hade gått i stort sett enligt planerna. I första delen hade de avlägsnat så mycket som möjligt av tumören. Den hade vält upp ur ryggmärgskanalen då de öppnade upp. Troligtvis har Hugo haft mycket ont i rygg, ben och fötter av att den tryckt. Det hade inte tagit så lång tid till innan vissa funktioner hade slagits ut. De har kunnat få bort kanske i bästa fall halva tumören. Resten sitter kvar. Det gick inte att fortsätta då alla nervsignaler för en stund försvann, men de kom tillbaka. Tack och lov! Nu inväntar vi analys av tumören.

Vid andra delen opererades stagen för skoliosen in. Den operationen gick som planerat.

Som sagt Hugo har obeskrivligt ont och vi hoppas att han sabbt piggar på sig.

Försäkringskassan fortsätter att säga ditt och sedan datt. Den ena säger att man inte får ta ut ersättning vid vård av allvarligt sjukt barn om barnet vistas på förskolan. Trots läkares ordination. Den andra säger att det får man. Båda två är chefer... Att alla gör egna tolkningar och bedömningar det vet vi redan. Men att de även har olika regler visste vi inte. Att en chef vid namn Mats Mattsson säger åt oss att faxa senaste läkarintyget, att han omedelbart ska gå till faxen och sedan till handläggaren omedelbart litar man på. Idag har han förmedlat till en underbar person på Ung Cancer att han inte har någon egen fax och att han inte vet något om faxet... Öhhhh?! Vad är detta för människor egentligen?! Vi får ett nytt fax nr som visar sig vara samma?! Vi faxar och får även denna gång ok att faxet gått iväg och mottagits... Fortsättning följer.

Åh vad vi älskar denna lilla prins! Och givetvis hans syster som varit här och kramats och lekt på lekterapin!

Vi ville bara tacka och informera alla som på ett eller annat sätt hört av sig och stöttat oss under dagen. Det har värmt mycket!

Vi hann inte mer än hit, prata med läkare  och förmedla den goda nyheten att försäkringskassan meddelat oss att vi får ta del av försäkringen gällande vård av allvarligt sjukt barn. Vi blev grundligt informerade om hur operationerna kommer att gå till, i detalj, ungefär så att maginnehållet ville ge sig till känna. Otroligt bra läkare, hon och Bengt får vårt fulla förtroende att genomföra operationen. Även om båda är mycket noga med att påpeka hur stor, allvarlig och komplicerad operationen är. Slussades vidare till narkosläkare och tillbringade sedan lite tid på lekterapin. Då nås vi av samtalet att vård av allvarligt sjukt barn enbart täcker upp till 1 v efter operationen. Vilket inte var det som sades igår. Före under och efter, ända fram till Hugo av läkare bedöms kunna återvända till dagis. Pang.

Nästa smäll är när hon säger, rakt emot vad läkare, kurator och en annan handläggare förmedlat till oss att vi ej får vab då Hugo vistats på dagis. Då läkaren förmedlade detta till oss vid beskedet av en hjärntumör ringde jag enkom till avdelningen för allvarligt sjuka barn och frågade om det stämde. Vi fick ett ja vilket alltså innebär att Hugo skulle vara på dagis för att ta del av det sociala, få vistas med sina kompisar, inte känna sig mer sjuk eller annorlunda än vad han redan var samt för att vi skulle orka då Hugo vaknar en gång i timmen hela nätterna samt för att vi skulle samla krafter för att orka ta oss igenom detta. Hon säger också att handläggarna tolkar allt olika och att det är de som beslutar. Så nu är vi i stort sett tillbaka på ruta ett. De har hur som knäckt oss totalt, på läkarintyget står att Hugo behöver vård minst sex månader. Oavsett tumörtyp. Ja, men en vecka då kanske?! Typ när han är nedsövd?! Plus att vi kom hit lättade över att få ta del av försäkringen... Läkarna här förstår inte, anser att vi blivit omänskligt behandlade och att vi framför allt ska fokusera på det vi borde och inte behöva slåss för en rättighet. Att höra först det ena och sedan det andra är sjukt frustrerande. 

Jag vet inte, men vad har vi gjort dem? För andra är det enkelt, men det här är fan ingen lätt sak.

Hur som, ett tufft pass som var kul. Det var som gjort för mig! Frisim, långt och medellångt. Alla tiders det!

Sent i eftermiddags ringde telefonen och jag mottog meddelande om att "givetvis anser vi att Hugo är mycket allvarligt sjuk, och man ska inte behöva befinna sig i ett omedelbart hot om livet för att få ta del av försäkringen som rör allvarligt sjukt barn. Ni har naturligtvis rätt att få vård av allvarligt sjukt barn från och med den dagen ni ansökte om det. Även under, efter och kommande rehabilitering täcks av det". Gahhhhh.

Dock baseras det på att försäkringskassan bedömer detta trots utlåtande från läkaren som inte var klart nog. Att rutiner och förordningar inte når handläggare rätt och att vi hamnade i ett glapp. ?!

Jag känner enbart lättnad, inte glädje och inte segerrus. Detta har varit en hemsk kamp, att oroas och våndas och inte veta att vi kan tillbringa tiden med Hugo. Tänk vad mycket som kunde besparats. För alla parter.

Över min döda kropp hoppas jag att någon annan behöver strida och utföra denna kamp mot en myndighet dom ska verka för att stötta familjer i utsatta situationer. Jag hoppas de ser över regler, rutiner och tolkningar. Tänk om vi hade varit en familj som inte orkat, eller haft förmågan, att driva detta vidare utan bara accepterat beslutet. Vad hade hänt då? 

Jag måste också förmedla att jag känner mig ledsen över handläggarnas situation. Förstår inte till 100% hur de kan stå för sitt arbete, och känna att de gör ett bra jobb. Jag hoppas det blir tydligare för dem, enklare att tolka vad allvarligt sjuk innebär. 

Nu ska jag släppa detta och fokusera på det vi ska. Vår familj och våra barn, både stora och lilla. Och be till högre makter att allt går bra.

 

Sista dagen hemma idag. Och som sig bör, även det innan avresa för semester, så ska det städas, fejas och tvättas.

Och fortsätta diskussionerna med försäkringskassan. Förresten gå in på youtube och se och lyssna på "Ung cancer ställer försäkringskassan mot väggen". Intressant och ytterligare ett bevis att läkarintyg ifrågasätts.

Tre dagar kvar hemma som ska spenderas på bästa sätt. Vad är väl bättre än att ge sig ut på en löprunda?! Huset tyst, bara jag vaken. Underbart. Skjuter bort alla tankar en stund och försöker ignorera vad som komma ska. 

Men tankarna snurrar ändå. Vad ska vi packa med? Vad kan Hugo ha för kläder efter operationen? Kan han ha kläder? Pyjamas? Leksaker? Kan han leka eller kommer han att bli arg för att han inte kan leka med sina saker? Kommer han ha enorm smärta? Vad ska jag skälv packa ner? Kommer jag kunna läsa en bok? Vilka kläder ska jag lufsa runt i på sjukhuset?

Nä, ut och spring nu!

Huvudserie:

3x300 (100 löst / 100 acc / 100 Max) i två omgångar, varav första ss och andra arm. Kändes inte så tufft till en början , men jag är mosig i hela kroppen nu. Lite energi och lite fix i trädgården senare får råda bot på det. 

Laddar för morgondagens syrapass och totalt det näst sista innan oftivillig vila.

Efter otaliga samtal med sjukhuspersonal och försäkringskassan är jag helt uttömd. Jag fattar att det finns lagar och regler. Men jag kan ingen ingen stans förstå hur de följs. Är de godtyckliga?

Hur kan Hugo bedömas allvarligt sjuk av läkaren men inte tillräckligt sjuk för att 'kvalificera' sig under vård av allvarligt sjukt barn enligt försäkringskassan? Varför, jo, läkarens utlåtande baseras på att 'med största sannolikhet har Hugo en malign tumör som kräver operation' .

För mig är det uppenbart att han är allvarligt sjuk. För samtliga på sjukhuset med. Men inte för försäkringskassan. Att han sannolikt har en malign hjärntumör i centrala nervsystemet i ryggmärgskanalen innebär inte för dem att den är ett hot för hans liv. Trots att läkaren gör bedömningen att den ska opereras bort. Som läkaren sa så skriver de ALDRIG, så vitt han vet, eller någon annan personal från ALB vi talat med, att en tumör är malign innan svaret från vävnadsprovet kommit. Vilket oftast tar tio dagar, dock tror han att detta kommer ta tre till fyra veckor att få svar på då det antagligen ska skickas till Norge eller Tyskland för exakt analys... 

Detta borde ju betyda att ingen förälder kan få vård av allvarligt sjukt barn innan en tumör analyserats. Det är min tolkning. Enligt läkarna så sker det varje dag. Och som han sa, han kan inte förstå vad som skett, att han ska ta det ett varv till, men att han aldrig stött på något liknande och framför allt att vi har precis lika stor rätt att få ta del av denna försäkring som andra barn med tumörer.

Tänker jag fel? Missar jag något? Men jag kan inte förstå deras bedömning. Eller jo, det kan jag, om det hade varit en godartad tumör i typ foten. 

Over and out.

Idag gillade jag vikterna och gymmet i sig. Vet inte hur det kom sig. Kanske behövde jag slita gärnet idag? Kände hur det brann i musklerna och hur musklerna till slut skakade av trötthet. Men det var skönt. 

Det var längesedan jag kände mig så stark som nu. Så genomtränad, från grunden, som jag är nu har jag nog bara varit då jag verkligen tränade som mest, ha ha, en sådär 20 år sedan... (Kan det förresten vara möjligt att det är så länge sedan?!) Hur som så går det snabbt på träning utan större ansträngning.

Imorgon blir det simning igen. Bara fyra pass kvar. Sedan har jag ingen aning om när det blir av igen. Planen var ju att delta i en rad Open-water tävlingar. Alla lopp i Vansbro kändes så självklart att anmäla sig till. Jag hoppas hoppas att det kan bli av. Tränad till Max eller vila sig i form, det spelar inte så stor roll just nu. Klart det är roligast att veta att förutsättningarna för ett bra lopp finns, men hellre ställer jag upp genom att vila mig i form än att det inte blir av alls!

Tack för alla kommentarer! De värmer.

Några av er har kommenterat att vi som föräldrar ska sjukskriva oss för att vi mår dåligt. ALDRIG i detta läge. Klart vi mår dåligt, inget att hymla om. Men mitt i allt detta så är vi ganska rädda om våra 'egna' dagar. Tänk om vi blir sjuka på riktigt och inte är arbetsföra sedan? Läkaren var tydlig med att den dag då Hugo inte anses vara allvarligt sjuk, då han kommit en bit i sin behandling eller rent av är friskförklarad, det kanske är först då vi landar och faktiskt klappar ihop psykiskt och är i behov av att vara sjukskrivna pga det vi gått igenom. Vad gör vi då om våra egna dagar är slut? Jo vi står kvar i samma ruta som nu och stampar.

Igår sände vi även mail till försäkringskassans huvudkontor, med samma innehåll som det ni kunde läsa här. Men med fråga 'Något ni vill tillägga?' Inte ett ord till svar. Dessutom lovade den gruppchef jag talade med i tisdags att en 'försäkringsspecialist' skulle höra av sig, tisdag em eller senast onsdag fm. Inte ett ljud. Imorgon är det jag som ringer bums då de öppnar. Jag är i stort behov sv att få råd, vägledning och svar på vad vi gör på onsdag då Hugo skrivs in. Ska vi jobba då? Fast att han måste ha sina vårdnadshavare på sjukhuset? Kan jag avvika från jobbet utan vab? Får jag inte sparken då? Skulle jag kunna genomföra mitt jobb om Hugo ligger på operationsbordet? Nej, antagligen blir jag inte långvarig om jag inte kan utföra mina arbetsuppgifter. Sjukt.

Får jag inget svar på telefonen åker jag in till deras huvudkontor. Så det så.

Nu, nu ska jag bli den där jobbiga, ihärdiga, påstridiga morsan jag aldrig varit. Men detta är fXn värt att strida för.

Pluttskrutten. Så full av glädje som inte får komma ut som det borde.

Idag var det äntligen dags för Labyrint, vilket veckans dagar utgår från... Självklart blev det till att njuta av en glass under tiden. Till barnens stora glädje; från glassbilen. Det hör inte till vanligheterna att vi köper glass från just glassbilen. Idag blev det så!

Nu har det börjat. Kriget vi för mot försäkringskassan. Trodde att det fanns en medmänsklighet hos folk som arbetar med människorelaterande yrken. Men icke. Flera dagar har jag nu brottats mot dem. Idag fick jag nog. Vi orkar inte mer. Vi har nog för att strida mot Hugos sjukdom. Idag har vi alla fall knåpat ihop följande:

 

Hej!

 

Nu ska jag berätta vår historia och vårt krig vi just nu för mot försäkringskassan i samband med att vi väntar på operation för vår sons hjärntumör. Den 21/3 skrev läkaren ett intyg för Vård av Allvarligt Sjukt Barn, med datering den 18/3 då vi fick det mest fasansfulla besked en förälder kan få. Er son ha en förändring, en knöl, det är en tumör som klassas som hjärntumör eftersom den sitter i centrala nervsystemet inne i ryggmärgskanalen, alltså cancer. Dessa ord ekar fortfarande inuti våra huvuden. Varje morgon vaknar vi och det går exakt en sekund innan vi påminns och förs tillbaka till verkligheten, att det faktiskt händer oss på riktigt. Vår son har en hjärntumör.

Trots att det i läkarintyget står att vår son har en nyupptäckt tumör i ryggmärgskanalen, att han är tvungen att opereras och att föräldrarna ska närvara 24 timmar om dygnet för undersökningar och korsettbehandling samt att vi som föräldrar inte ska jobba på grund av den psykiska stress beskedet och sjukdomen innebär, avslår försäkringskassan Vård av Allvarligt Sjukt Barn med hänvisning till att läkaren uttalat sig ”att det just nu inte finns påtagligt hot för barnets medicinska tillstånd”. Enligt läkaren så menar han och samtliga personer vi varit i kontakt med på Astrid Lindgrens barnsjukhus vid neuropediatriska mottagningen samt onkologavdelningen att en hjärntumör klassas som livshotande och att det är självklart för dem att vi ska få Vård av Allvarligt Sjukt Barn. Försäkringskassan menar att läkare och Försäkringskassan talar olika språk, att de inte förstår varandra och beklagar att just vi är de som hamnar mellan stolarna.

 

Så, nu till berättelsen om vår kämpe Hugo:

I oktober 2013 upptäckte vi att hans rygg såg sned ut. Skulderbladen satt inte i linje med varandra. Vi tittade, iakttog och begrundade ryggen. Dagen efter ringde vi barnläkarmottagningen och beskrev vår oro och vad vi såg. Redan dagen efter, torsdagen den 31 oktober, fick vi en tid hos Barnläkarmottagningen. Annars är det runt åtta veckors väntetid så vi förstod att det var allvarligt redan då. Vi träffade en läkare som direkt sa att det handlade om skolios. Blev skickade till röntgen och fick där se bilderna direkt. Vilket fick maginnehållet att vilja komma upp. Vi förstod att ryggen skulle vara vriden, men inte i vilken omfattning. Fick besked av läkaren att han skulle återkomma inom 14 dagar. Redan dagen efter, 1 november, ringde han och förmedlade att läget var allvarligt, att Hugo hade kraftig skolios och en krök som var 48 grader. Vi fick förklarat för oss att ryggraden både var krökt och roterad. Han vågade inta avvakta utan hade redan skickat en remiss till Huddinge Sjukhus och till ortopedmottagningen vid ryggsektionen. Redan någon vecka senare började Hugo bli trött, låta när han andades och få ont i ryggen då han gick.

 Kallelsen kom och den 12 december träffade vi för första gången doktor Paul Gerdhem som ganska snabbt konstaterade att krökningen blivit värre. Han påpekade noga för oss att kröken i Hugos rygg satt på ett ovanligt ställe, var stor, åt fel håll i jämförelse med det normala vid skolios och troligtvis skulle kräva operation eftersom en korsett troligtvis inte skulle komma åt kröken. Han beslutade att en magnetröntgen skulle göras så fort som möjligt. Vi hade dock inte tid att vänta på magnetröntgen då han menade att tiden var knapp för att få stopp på att kröken skulle bli ännu värre. Med anledning av det remitterades vi redan dagen efter till en ryggortoped, Mats Hoffsten i Huvudsta vid TeamOlmed. Han bekräftade vartenda ord Paul hade förmedlat till oss och var osäker på om han skulle lyckas göra en korsett som skulle kunna hjälpa Hugo. Vi skickades återigen till röntgen. Ännu mer krökning av ryggraden, så mycket som 60 grader var det nu. Ända fram till den 23 december var vi varje dag på sjukhus, olika. Det var röntgen, mätning, gjutning av korsett, slipning av korsett, utprovning av korsett, röntgen igen, med och utan korsett. Under jul- och nyårshelgerna färdigställdes korsetten och den 7 januari 2014 åkte vi för att hämta korsetten. Då Mats Hoffsten spände på korsetten på Hugo gjorde det ont, ett hjärtskärande skrik och en ledsen son med fasa i blicken var det som mötte oss. Vi fick instruktioner om att Hugo skulle vara hemma från förskolan en vecka för att vänja sig vid korsetten och det skulle ske enligt ett speciellt schema. Det var hemskt att se sin son lida, se smärtan i hans ögon men ändå vara tvungen att genomföra för hans skull. Tillslut nådde vi målet, 24 timmar om dygnet. Han fick enbart ta av korsetten då han duschade eller badade. Väl på dagis fungerade det bra. Han är tålig och accepterar att han måste ha den. Många gånger fick vi åka från jobbet för att spänna om, ändra eller ta av korsetten då han skulle gå på toaletten. Vilket han vägrade göra med korsetten på. Fortfarande besökte vi sjukhus titt som tätt för röntgen, justering av koretten samt neurologiska kontroller och andra besök inför magnetröntgenundersökning.

Vi tyckte ändå att det fungerade bra och hade kommit in i en vardag med korsett och såg det nu ganska naturligt. Nätterna var och är jobbiga. Hugo vaknar en gång i timmen och skriker för att det gör ont av korsetten. Ingen får sova utan vi sover i skift. Går till jobbet som en zombie, men det är ett andhål till att få vara normal och inte brottas med saker som en fyra-åring inte ska behöva gå igenom.

Dagen kommer då Hugo ska genomföra sin magnetröntgen, 27 februari. Som vanligt tapper och duktig. Undersökningen tar lång tid, uppvakningen ur narkos var inte smärtfri, men genomförbar. Vi åker hem och vardagen rullar på.

Skolios- och ryggläkaren Paul Gerdhem ringer upp redan måndagen den 3 mars. Han berättar att de hittat ”något” i Hugos rygg, inne i ryggmärgskanalen som inte ska vara där. Mer vill han inte säga. Han berättar att han skickat bilderna vidare till Barnneurokirurg för att få ett utlåtande. Han säger också att en ny magnetröntgen i narkos ska genomföras snarast. Han ber att få återkomma.

Remiss kommer till barnneurokirurg och barnneurolog. Vi ska vara där den 18 mars. Det var nu beskedet om hur de ville behandla skoliosen skulle komma, trodde vi. Vi hade fått information av Paul Gerdhem att det kunde bli aktuellt med att operera in stag eller magneter för att räta ut kröken. Väntade de för länge med det kunde det varar för sent och inre organ skulle påverkas.

Det besked vi fick fick världen att stanna och bli svart. I rummet befann sig läkare och sjuksköterska. Läkaren, Bengt Gustavsson, visade på sin dator bilderna från magnetröntgen och förklarade att: Er son ha en förändring, en knöl, det är en tumör som klassas som hjärntumör eftersom den sitter i centrala nervsystemet inne i ryggmärgskanalen, alltså cancer. Fem gånger frågade han om vi förstod. Vi nickade. Men vi förstod ingenting. Vi fick även förklarat för oss att det handlade om en elakartad tumör, förmodligen grad två på en skala av 1-4. Alltså inte den snällaste men inte heller den mest elaka. Han förklarade att hjärntumör behandlas först och främst med kirurgi och oftast i kombination med strålning och/eller cellgifter. Hur det såg ut för Hugos del kunde han inte svara på just då. Först måste ett vävnadsprov tas från tumören och analyseras. Vilket görs vid operationen. Han sa att just nu mår Hugo inte jättedåligt av den, men om den inte tas bort kommer han göra det.  Här hörde vi inte så mycket mer utan tårarna kom på oss båda och Bengt Gustavsson genomförde en undersökning av Hugo.

Bengt Gustavsson frågade hur vi tänkte kring våra jobb. Båda var fast beslutna att jobba. Vidare förmedlade han att det kan vara svårt att arbeta då man befinner sig i en sådan här situation samt att Hugo skulle genomgå en rad heldagsundersökningar samt magnetröntgen. Dessutom behandlas Hugo fortfarande med korsett 24 timmar om dygnet. Han förmedlade vidare att han skulle ordna med Vård av Allvarligt Sjukt Barn. Så att vi hade det om det skulle bli aktuellt.

Vi åkte hem, grät om vartannat och hade många frågor kring framtiden. Livet fick helt plötsligt en annan innebörd.

Vi försökte jobba, men det är svårt att få ihop ett jobb med korsettanvändning, hjärntumör, läkarbesök, samtal hit och dit. Läkarintyget kring vård av allvarligt sjukt barn inkom till Försäkringskassan. Men inga pengar har betalats ut sedan Hugo fick diagnosen hjärntumör.

I måndags, 5/5, ringde jag och frågade när pengarna skulle betalas ut. Handläggaren Linda sa att hon skulle kontakta Bengt då läkarintyget inte var fullständigt. Vad jag förstår så har Bengt Gustavsson uttryckt i telefonen att just nu finns inget medicinskt hot för Hugos liv. Vilket jag då i efterhand har förstått enligt Försäkringskassans bedömning innebär att Hugos liv inte är i fara. Dock förmedlar läkaren och alla andra vi varit i kontakt med vid Barncanceravdelningen/onkologavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus att det underförstått med en hjärntumör är hot för barnets liv. De menar att det läkarintyg som är skrivet ska räcka. Igår kompletterade en annan läkare intyget och faxade in det till Försäkringskassan, men det var inte heller tillräckligt. Vi har inget val, Hugo måste opereras för att han ska klara sitt liv. Aldrig i vår vildaste fantasi hade vi låtit vår son opereras i hjärna och ryggmärgskanal om det inte var absolut nödvändigt. Om man har en hjärntumör, en elakartad, troligtvis astrocytom grad II, är man inte allvarligt sjuk med risk för livet om behandling/operation inte genomförs? I journalen står klart och tydligt att tumören är diffust växande och att det förmodligen inte går att ta bort den varpå operationen stannar vid en öppen biopsi och sedan behandling i annan form. Vad krävs då för att ett barn ska klassas som Allvarligt sjuk? Jo när det är fara för barnets liv. Är det inte det i detta fall? Enligt handläggaren Linda samt hennes chef så ska det vara påtaglig risk för barnet liv. Vid hjärntumör är det det, i synnerhet i ryggmärgskanalen. Vad vi då får till svar är att om det skulle uppstå en livshotande komplikation vid operationen kan vi få Vård av Allvarligt Sjukt Barn. Alltså när Hugo i så fall ligger på dödsbädden. Då är vi välkomna att ringa. Vet inte om det är det första vi gör då. Alltså kan ingen förälder till ett barn med tumör få Vård av Allvarligt Sjukt barn är vår slutsats. Vilket är oerhört konstigt då det enligt Försökringskassans kriterier menas att ett barn är allvarligt sjukt när:

·         Det är stor fara för barnets liv.

·         Barnet får behandling mot sin sjukdom och det finns fara för barnet liv utan denna behandling.

Så enligt dessa kriterier uppfyller Hugo båda. Hjärntumör är stor fara för vilket barns eller människas liv som helst. Han är tvungen att genomgå behandling i form av operation och ev strålning och/eller cellgifter eftersom det annars finns fara för hans liv. Vilket det även gör vid dessa behandlingar.

Vidare ska läkaren skriva ett särskilt utlåtande där det ska framgå upplysningar kring diagnos, beskrivning av barnets sjukdom och behandling. Det ska också tala om hur mycket föräldrarna behöver vara med barnet under behandlingen. Allt detta finns med i läkarintyget.

Enligt handläggaren Linda är vi föräldrar som har ett allvarligt sjukt barn, vilket både hon och hennes chef säger. Men tydligen inte tillräckligt sjuk för att det ska vara fara för hans liv. Därför, som Linda uttryckte det, är vi några få av dem som hamnar mellan stolarna.

Nu till ytterligare ett problem. I och med att vi tvingats ta Vård av Barn vid alla otaliga läkarbesök, fick ett intyg för vård av allvarligt sjukt barn av läkaren så att båda föräldrarna skulle kunna vara hemma är nu våra VAB-dagar slut. Nästa vecka opereras Hugo. Först en ca tolv timmar lång operation för att om möjligt avlägsna något av tumören, sedan ska han hållas nedsövd ett-två dygn för att sedan återigen opereras i ca åtta-tio timmar för att sätta in stag i ryggen för skoliosen. Efter det kommer han återigen vara nedsövd ett-två dygn. Sedan hoppas vi, och läkarna, att han vaknar, kan röra på tårna och är sig själv i största möjliga mån. Två veckor av vånda för analys av tumören innan vi får ett besked hur framtiden kommer att se ut. Eftersom vi inte har några VAB-dagar kvar att ta ut kommer vi helt enkelt inte att kunna närvara vid operationerna, vilket är ett måste från läkarvården. Då tyckte handläggaren Linda att vi skulle ta semester. Vilket inte är möjligt att få beviljat en vecka innan operationerna äger rum. Så hur ska vi lösa detta? Det har försäkringskassan inget svar på och de säger att de inte vet.

Efter otaliga samtal med läkare, operationskordinatorer på barnneurokirurgin, kontaktsjuksköterskor och kurator så har de aldrig varit med om detta. Vid jämförelse med andra läkarintyg står det inget om att det finns risk för barnet att avlida utan mer en redogörelse för barnets situation i stort sett identisk med den redogörelse som finns för Hugo. Hugo kommer inte överleva om en operation inte genomförs. Hade vi fått valet kring att det inte var någon fara för hans liv om tumören satt kvar utan åtgärd, men att alternativ fanns att man kunde ta bort den så hade vi nog inte valt att vår son ska genomgå en omfattande och komplicerad operation i ryggmärgen med alla de komplikationer som kan uppstå vid en sådan operation.

Här står vi nu. I en makaber situation med ett barn med hjärntumör och en kraftig skolios som ska opereras, en operation vi själva inte valt att genomföra, otalig tid på sjukhus och troligtvis efterföljande behandling då i stort sätt alla hjärntumörer behandlas med kirurgi i kombination med strålning och/eller cellgifter. Men ändå är han inte allvarligt sjuk?

Med Vänliga Hälsningar

 

 

 

Läste en text ur en forskningsrapport att just cancerformen astrocytom (som läkaren preliminärt slår fast) inte är botningsbar, vilket får maginnehållet att vilja komma ut. Att just den där fjärde stolen kan vara Hugos. Jag vet, förbjudna tankar och jag skjuter snabbt bort dem till att leva för den bästa världen, att tumören kan tas bort i sin helhet, och vidare behandling inte krävs. Skjuter bort att det i journalen står att 'föräldrarna informerade om att full explosion av tumör ej är möjlig utan att operation kan stanna vid enbart öppen biopsi' och tänker att den ska bort bort bort. 

Sex dygn i nedsövt tillstånd tar knäcken på mig, att hoppas att han vaknar och är som vanligt och både kan prata och röra på tårna står högst på önskelistan.

Att de ska meddela att varesig strålning eller cellgifter behövs kommer på samma plats.

Realistiskt; hur troligt är det?

Fick frågan hur vi kunde vara så starka; det är vi inte. Vi är inte det minsta starka. Vi har bara inget val. Vi måste gå igenom detta, kämpa, och göra allt som står i vår makt. Det finns inga om. Jag lever på hoppet, att detta är en parentes av en del i mitt liv. Att det snart ska vara förbi och vi kan leva som vanligt igen. Så kommer det aldrig bli. Astrocytom kommer tillbaka, oftast i en mer aggressiv form för varje gång. Median överlevnad 5-10 år. Barn har bättre prognos, det lever jag för. 

Vår kämpe Hugo! Så älskad från första stund. Idag ska han på kalas, första gången till en 'egen' kompis genom dagis. Så glad, lycklig och förväntansfull. Hungrig på livet med världen framför sig. Låt det förbli så!

Hur som, det blev en hel del fix i alla fall. Omslag till festhäften och placeringskort börjar ta form.