Konstaterande

Lyckad operation. Kolla in skillnaden:



Helt otroligt hur rak Hugos rygg har blivit! Läkarna är nöjda, resultatet är långt över förväntan! Lägg där till att detta är första bilden, sista oktober, som togs på hans rygg. Vid operationen den 15 maj räknar de med att kröken var ca 75 grader, dvs 20 grader mer än på bilden.

Känns som det enda positiva besked vi fått i denna resa. Hoppas på fler! Enligt ryggortopeden får Hugo för stagens skull börja på förskolan 1 september. Underbart. Nu är det bara den lilla petitessen som har att göra med tumören som ska funka oxå... Känns värre och svårare. I oktober / november blir det ny operation för att förlänga stagen. Låt livet pågå normalt tills dess.



Tack för ett underbart dygn❤️

I lördags, efter dubbla frukostar med ett träningspass i mellan, blev jag hämtad av en motorcykel.

Dags för möhippa.

Just åka motorcykelvar dock det sista jag ville göra. Det är farligt, ingen kontroll själv, ute i trafiken, oskyddat, vidrig tanke på att ens göra det... Ja man jan väl säga att det innebar mycket ångest. Tänkte vägra. Totalvägrade. Fick plocka fram lite jävla anamma och insåg att jag kan inte göra x antal personer besvikna eftersom de ordnat detta för lilla mig. Så, enbart för deras skull, hoppade jag upp med gråten i halsen och har bara fått det bekräftat; jag gör det aldrig mer... Inget som lockar alls.

Möttes efter färden av mina underbara vänner som bjöd på bubbel och färsk frukt! Åh, underbara människor. 

Sedan blev det paddling, jag i egen båt och de andra två och två... Färden påbörjades i vassen med en miljon gröna kryp och gyttja... Vidrigt när kroppen var täckt med djur, men sedan öppnade sig viken och färden kunde börja. Urkul och jag snuvade ledarbåten på segern då jag lyckades trycka mig in först!!!

Lunch i form av lyxmat och lite femkamp innan det var dags för kneeboard. Urkul! Svårt att ta dig upp, men jag ger mig inte. Och jag antar att de som satt på restaurangen fick lite underhållning. Det bjöd jag på!

Vidare till underbara Marholmen där bad och strandhäng i eftermiddagssolen väntade! Femkampen avslutades och jag vann givetvis😉!!!

Sedan väntade en underbart god middag vilket resulterade i att magen stod i åtta kanter.

Lägg därtill god dryck och härliga vänner som dagen efter dukat upp en lyxfrukost. Tror inte att jag hade kunnat haft ett bättre dygn! Skratt, aktivitet, dryck, ångest, bästa gänget, mat... Ja allt! TACK!!!!











❤️❤️❤️

Allt planerat går inte som planerat

Något vi den senaste tiden blivit varse om är att det vi planerat inte blir som det ska. Ingenting. Att leva med ett cancersjukt barn är ungefär som att leva med en tickande bomb... I hopp om att allt ska vara som det är och vi bokar in saker inser vi sakta att det inte fungerar så. Allt, verkligen allt från en mysig lugn kväll hemma till en resa, utflykt, middag, partaj eller jobb så kastas man mellan tvära kast. Från att ha haft hoppet uppe att nästa läkarbesök ska ske 24 juli och 5:e augusti så blev det inte så. Febertoppar som fortsätter, minnesluckor, flygande hus och illamående i över en veckas tid innebar att vi i fredags ringde onkologmottsgningen för att rådfråga. Inte bra enligt dem. De ville att vi skulle åka in bums, men ute på sjön är det lite svårt... Så onsdag blir ännu ett läkarbesök för att se om behandling ska påbörjas. VILL INTE. Det är svårt att se, han är så pigg just nu, även om han lägger sig och vilar rätt som det är då är han glad och pigg! Som vem som helst egentligen. 

Låt dem avvakta ett tag till. 

Blä. 

På torsdag ska stagen kontrolleras, och planeras inför nästa operation i november, känns lugnt eftersom han inte har ont av dem. Det märks knappt att de sitter där. Skönt med ett besök som man kan vara relativt förberedd på. 

Imorgon JOBB!!! Tjoho!

Nära-döden-upplevelse

Shit, helt sinnessjukt vad jag kände döden smyga sig på igår. Det värsta jag varit med om... Helt klart. Hallucinationer om var det kunde vara bäst att lägga sig så att någon fin människa skulle råka hitta mig... Och det var inte bara jag som kände så.

Så vad utsatte vi oss för?!

Jo, vi körde ett swimrun... I lite för varmt väder och dåliga kläder.
Att först simma 1200 m med våtdräkt och direkt ge sig ut på 5 km löpning iförd våtdräkt var inte det smartaste jag gjort. Särskilt inte i stekande sol. Trodde allvarligt att jag inte skulle klara mig under löpningen. Ja, om man nu jan kalla den sista km för löpning... Tårarna trängde fram och i den snabblarns våtdräkten trodde jag kroppen skulle explodera. När jag åter kom fram till badplatsen för nästa simsträcka kunde jag inte prata utan föll pladask ner med världen snurrandes runt mig. Öste i mig vatten och mådde illa såklart. Var tvungen att lägga mug i vattnet medan vi väntade in alla. Shit vilken upplevelse. Beslöt mig för att simma längre och strunta i kommande löpsträcka. Så det blev 2800 m simning och sedan 2 km löpning, denna gång med neddragen våtdräkt. Kändes lättare, men fortfarande sjukt varmt och det var en befrielse att avsluta med 400 m lugn simning. Grämer mig lite att jag inte sprang de för 3 km i mitten, men jag hade allvarligt inte klarat det.

Det enda jag tänkte på var resorb...


Väl hemma väntade en sovandes Hugo och en välbehövlig middag på tu man hand. Moa sov hos mormor och morfar och vi åt en sen och mycket god grillmiddag med lite bubbel till. Ja, mitt i allt kaos kändes det nästan som lite semester. Alla cancertankar sköts undan för några timmar till förmån för oss. Det är sommar det!❤️ 

Har nu avverkat ett intervallpass, betydligt skönare än igår. Nu börjar förberedelser för jobb.



Jobb!!!

Nästa vecka ska jag jobba! Äntligen! JAG ska få ta min väska och gå och fokusera på sådant jag kan och vill göra! Åhhhh, gissa om jag längtar?!

Oro

Ja, min oro för Hugo är svår att beskriva. Han har varit pigg i ett par dagar. Igår var han dock inte så pigg. Ont i huvudet och nacken. Obehagskänsla i fötter och ben. Illamående, klarade sig dock utan att kräkas. Trött och la dig ett par gånger. Ingen feber, men det hade han i måndags. Tycker och säger ett par gånger varje dag att huset flyger. 

JÄVLA SKITSJUKDOM
Låt honom få vara en sprudlande fyraåring utan skit i kroppen!

Nu stundar läkarbesök och sedan får vi se. Jag har lärt mig att mycket av det vi planerar eller bestämmer måste ställas in. I stort sett hela tiden. Men egentligen vad gör det förutom att det är tråkigt?! Hugo (och Moa) är viktigast av allt! 









Bröllopsfix

En månad kvar! Wow. Nu är festhäften, vigselprogram, placeringskortoch lite smått klart. 


Och även en bokad bröllopsresa! Lovely! Några dagar efter drar vi iväg, bara vi. Så klart med blandade känslor. Skönt att bara vara vi. Få vuxentid utan barn. Men saknaden och tomheten utan dem blir stor. Och oron. Men det är bara några dagar. Storstad med sol, strand, pool blandat med strandpromenad, shopping, båthamn och kultur. Jag älskar Palma så det kommer bli super! 

Bara inget händer Hugo... Kan egentligen inte med ord beskriva min oro för honom. Hela tiden. Dick kommer han att ha det bra här hemma med andra som är precis lika bra som vi på att tillgodose hans behov!

Nä, men godmorgon då

Åh, satan vad trött jag är. Har tränat på bra, hårda pass blandat med lite lugnare. Att våga ta det lugnt är en ny förmåga hos mig. Men ack så viktig. 

I söndags blev en bra genomkörare på Stockholm royal park Aquathlon. Bestämde mig sent att delta. 2000 meter simning i öppet vatten, i Djurgårdsbrunnsviken/kanalen. Efter en extremt tidig morgon möttes jag av en väl anordnad tävling, många vänner och glada deltagare och funktionärer. Efter lite buffel i starten kändes simningen helt ok. Kom upp som tvåa ur vattnet och inser med coachens hjälp att jag fortfarande behöver träna på navigering och att lita på mig själv. 







Kul var det och det blir garanterat ett besök även nästa år! 

Sedan dess har jag hunnit med två bra löppass varav ett intervallpass, styrketräning och ett lugnt simpass. Men som sagt satan så trött jag är nu. Helt sjukt. Kroppen värker och skriker efter vila. Hör och häpna; idag tar jag en vilodag för att gå på skönhetssalong och sedan ger vi oss ut till en ö! Kanske blir det träning sent ikväll, men nu, just, är mina armar och ben i stort behov av vila. 

Eventuellt blir det tävling även i helgen. På Tjörn. Förra året avverkade jag 1000 m där vilket gick hur bra som helst, och även det en mycket välordnad tävling så det skulle vara kul att simma. 



En vecka med sol!

En varm vecka med underbar sol som strålat från en blå himmel! Så härligt för en soldyrkare som jag😃.

Veckan har bestått av besök här och där, en del vad och en hel del smärta i Hugos lilla kropp. Tre nätter har han vaknat och haft mycket ont i nacke och huvud. Benen och fötterna gör ont då han går och står. Men ändå, han är pigg däremellan 💗. Igår kom även papper från läkare där de på riktigt överväger cytostatika. Urk. Men det får vi ta då, inte nu. Orkar inte grubbla på det just nu. Den 24 juli och den 5 augusti kommer nästa bedömning av Hugo göras och strax därefter en ny magnetröntgen. Låt det bara bli efter bröllopet så vi kan vara så avslappnade vi kan då. 

Just ja, apropå bröllop så är planeringen nu i full gång och det är ju faktiskt bara en månad kvar❤️. Jag tror vi har koll på det mesta, känns som det mest är det praktiska som ska ordnas nu. Ha ha, tänk att lilla jag ska gifta mig!!! Dessutom med den bästa!


Lek på Fejan! Två härliga gyttjebad blev det. Tack snälla för att vi fick våldgästa er:-).


Bad på Väddö! Tyvärr öppnade ju inte After beachen innan vi begav oss hemåt... Tur i alla fall att vi blev uppassade ordentligt, supertack fina ni!


Bortforsling av massorna från poolgropen... Underbart dån som förgyllde middagen...


Fotbad...


Träning bestående av intervaller och styrketräning i kvällssolen, naturligtvis en resorb efteråt!


Dagens morgonjogg en mil senare!

Ikväll ska jag återigen få njuta av ett glas rose i kvällssolen. Inte lätt att välja rosebubbel inför bröllopet. Därför går det just nu åt en hel del flaskor... 

Igår var det rosekväll med fina granntanter. Lite kallt efter midnatt, men otroligt trevligt och det var längesedan jag skrattade så mycket. Faktiskt lite träningsvärk i magen idag!

Morgonjogg

Finns det något mer underbart än en morgonjigg i solen, lite stackmoln, fågelkvitter, tysthet, ensamhet och rensande av tankar?! 9,5  härliga km och vi kan nu sparka igång denna dag!




Lyckad dag i Vansbro

På lördagkväll bar det av till Vansbro för söndagens tjejsim. Uppladdningen var kanske inte den bästa... Insåg efter att jag pumpat upp luftmadrassen att pluppen var kvar hemma... Lyckat. Och hur tänkte jag då??? Tejp, flörtkulor och farandes runt i hela Vansbro för att hitta en butik som var öppen och sålde luftmadrasser var inte så givande... En underbar dalmas tog med mig hem och jag fick låna hennes plupp! Räddad. Somnade vid halv fyra. Inte lätt att sova med 21 snarkandes individer. Men var ändå utvilad då vi gick upp vid sju.

Frukost, skratt och trevliga människor var en bra start på dagen. Solen strålade och vattentemperaturen visade sig vara hela 15,6 grader. Nervös som jag vet inte var begav vi oss mot startområdet. 

11.00 gick starten. Två smällar i huvudet, en spark så att glasögonen for på sniskan gjorde att jag fick stanna upp och fixa dem. Sedan var det bara att simma. Inte så kallt. Ganska skönt. Lite strömt, och inte så trångt. Tiden i mål var 12.45 för mig. Och en 5:e plats! Så nöjd! Före mig kom två os-simmare i öppet vatten och två landslagssimmare i öppet vatten. Jag var trött i mål, spykänslan infann sig då det var 300 meter kvar ungefär. Men jag har mer att ge. Kroppen var pigg och jag var trött i mål, men inte utpumpad. Det finns mer att ta av. Det gäller att få ut det. Nu jäklar ska jag träna och köra på ännu hårdare!

Kram av kransmasen vid prisutdelningen!






















Mysdag

Eftersom jag inte hann till Vansbro i fredags, pga sjukhusbesök, passade vi på att ha en underbar dag på stranden. Sol, bad, fiske, matsäck och familjen! Kan det bli bättre? 







Mörten Mörttan trivdes (inte) så bra i hinken och dagen avslutades med en glass!

För er som undrar...

Fredagens besök på avdelning Q84 trodde jag skulle vara överstökat på ett kick. Men icke. Tre läkare. Vad betyder det? Ju fler med vita och blåa rockar, desto sämre... Hur som, mycket tumör kvar. Sitter illa till, går ej att ta bort mer. Strålning tydligen helt uteslutet just nu. De berättade att det finns medicinsk behandling. Åh tänkte jag, kanske ett litet piller som kan hjälpa min lilla Hugo. När de mer ingående började berätta hur de tänker så är det något sv det sista jag vill. De överväger cellgiftsbehandling. På riktigt nu. Nej nej nej. Vill inte. Men så klart om det hjälper Hugo så. Dock är vi ju väl informerade om att de kommer behövas i senare skede. Är vi där nu? 

Hur som så blev det direkt till att ta prover, ultraljud på urinblåsa, sjukgymnast och arbetsterapeutbedömning, besök hos neurologläkare och ett antal tester. Hugo var ganska pigg under första undersökningen, men blev tröttare och tröttare. Visade nedsatt känsel i båda underbenen och fötterna. Inga direkt naturliga reaktioner då de kollade honom under fötterna när han lekte. Kan inte stå på ett ben. Men ok balans. Proverna var bra. Febertoppar inte bra. 

Den sammanlagda bedömningen är just nu att han ska gå på täta och noggranna kontroller, avvaktar med cellgifter till i augusti minst. Skönt. Om tumören visar sig ha växt vid nästa Mr blir det aktuellt med en ny operation för att ta bort det som vuxit och sedan cellgifter. Visar det sig att de symptom han har tilltar görs en akut bedömning. 

Tyvärr har han sedan igår kväll sagt att huset flyger, att det gungar under fötterna. Inte bra. Det har han inte sagt sedan innan operationen. Så samtal till onkologmottagningen väntar. Blä. Kan det inte bara få vara nog nu?! Liksom få leva som vanligt, under normala förhållanden?!

Dock måste jag lovorda de vi träffat på onkologmottagningen. Vilka underbara människor! Tack för att de finns!



Hej feber - igen

Startade morgonen med feber på Hugo... Kunde jag ju listat ut redan igår. Idag, hittills, har min lille prins ont och har tillbringat morgonen i sängen, soffan, golvet och soffan. Ibland är den där förbaskade i-paden bra att ha... 


Själv har jag avverkat ett träningspass hemma, styrketräning för kropp och själ...



 Ha ha, skitsnygg och muskelknippe:-)

Tack Malin för alla kläder 😘!!!

Hugo min lilla skrutt

Två dagar av pigghet! Så underbart! Men så klart, febern kom krypande på kvällen igen. Inte mycket, men i alla fall feber... Och han hade jätteont ikväll. Men han kämpar. Och det är så skönt att se att han i alla fall vill göra saker och dessutom gör dem. Även om han totaldäckar hemma sedan.

På fredag morgon väntar ännu ett besök på onkologavdelningen, Q84, på ALB. Tror på ett snabbt och enkelt möte utan några konstigheter. Så säger känslan.  Och jag tror och hoppas att min plan att Hugo om en dryg månad kan återvända till dagis och jag till jobbet kvarstår! Men att behöva återvända dit, just till avd Q84, är inte så kul. Atmosfären där naglar sig fast på något sätt. 

Nu... Är jag trött

Var sjukligt pigg efter tävlingen igår. Inte alls trött och lite irriterad på mig själv för att jag inte tog ut mig mer. Måste våga gå på.
Så vad resulterar det i? Jo, ett intervallpass med 5x500 löpning med 1 min ståvila mellan. Höll, för mig, ett bra tempo; runt 3.57 km/h. Och var ff pigg i kroppen men ändå den där Spykänslan att man tagit i. Och jag stod på på alla.

Avslutade dagen med 4000 m simning i öppet vatten med runt 20 andra glada simmare! Underbart. Idag fokuserade jag på att ta i. Och bibehålla farten samt navigeringsteknik. Tycker att det gick bra! Så nu är jag både tröttare än vad jag var igår efter tävlingen och grymt taggad på Vansbro! 

Vansbro simmas nu i helgen, fredag till söndag. Skulle deltagit i alla loppen, dvs halvsimmet 1500 m, 3000 m och tjejsimmet på 1000. Tyvärr blir det inget av att åka upp på fredag då sjukhusbesök stundar för Hugo. Och det kan liksom inte struntas i...
Lördagens 3000 m lopp är avkortat till 1500 m pga endast 12 (!!!) grader i vattnet. Och så tjejsimmet på söndag. Ska bli sjukt roligt! Men nu är jag fasen trött i armarna! Sjukt trött. Nu ska de få vila!


Min lilla fis simmar och tycker det är kallt... Det tyckte jag med, trots våtdräkt...


Den stora fisen fick för sig att det var varmare att bada med kläderna på sig...

SM avklarat

För första gången har jag simmat SM i öppet vatten. Kan sammanfattas med orden kul, bra stämning, kallt, svårmarkerad bana och tränat för lite i öppet vatten. Men jag är nöjd med placeringen, 1:a, men otroligt besviken på att jag inte vågade ta i mer. Det är svårt att simma öppet vatten särskilt på banor där man inte tidigare simmat. Hur långt är liksom 2500 meter utan vändning, hur långt är det till nästa boj? Det jag måste träna på och som jag är fullt medveten om är att våga ta i, pressa sig själv lite, få upp pulsen och inte enbart hitta den där bekvämlighetszonen att ligga i... Och naturligtvis att lära sig navigera rätt! Nu var det kanske extremt svårt att se de där bojarna, de var liksom pyttesmå. Vid vändningspunkterna simmade jag, med flera, för långt. Bojen syntes inte så bra, och hur ska man veta att det var den sista...

Hur som, sjukt roligt och en massa nyfunna vänner!!!



RSS 2.0