Älskar bröllop, älskar vänner! Oj vad kul jag hade! Magen fick sin träning genom ca 12 timmar av skratt!

Och tänk, om bara drygt en månad är det vår tur!

Ja men faktiskt. Att ta sig fram i vattnet, andas och spana ut över en sjö, spegelblank, eller slåss mot vågorna och försöka hålla kurs kan inte annat än att ge en viss njutning. Samtidigt är detta något jag hatar. Vattnet är mörkt, kallt och vill ha min respekt till fullo.

Ja, det är verkligen njutning med hat. Som en drog... 

Status vid inskrivningen idag:

Samma längd som sist.

Två kilo lättare.

Ingen feber.

Infart och stickpresenter fixade. 

Sjukhusskjorta på. Allt som vanligt!

En och en halv timme senare så hade han åter igen fått feber. Blir galen på den där tempen som far hit och dit. 

Magnetröntgen och sövning gick som vanligt bra. Det obligatoriska wienerbrödet efteråt var en självklarhet.

Idag var vårt första möte med Q84. Avdelningen för cancersjuka barn. Tidigare har vi inte kommit i så här nära kontakt med dessa barn och familjer. En avdelning som andas mer sjukhet och sorg än vad jag någonsin kunnat ana. Vart man än tittar så är det sjuka barn. Alla med det karaktäristiska utseendet för vad cancer och dess behandling innebär. Hugo såg ut som friskheten själv här. Vad gjorde vi där egentligen? Ja men just ja, precis det som alla andra. Men; än så länge behandlas Hugo med kirurgi, vilket inte ger det typiska utseendet. Bara ärr som finns väl dolda av kläder och rullstolen vittnar om vad han gått igenom. Mitt i allt detta ser Hugo sig själv som vem som helst. Som en naturlig del av att vara där. Delade rum med två andra, utan hår, slang i näsan och droppställningar rullande efter sig. Inte en enda fråga om varför den hade si och den hade så. Knappt en blick. Vilket friskt barn som helst hade stirrat ögonen ur sig. Vet han vad han gör på denna spöklika avdelning? Vad rör sig i huvudet på honom? Inte en protest under hela dagen. Inte ens gnäll över hunger, trots att han inte fick äta något förens klockan 17 pga fastan. 

Mitt hjärta värker av allt han ska gå igenom. För första gången for tanken att han borde få vara som en vanlig fyraåring genom huvudet. Men vad innebär egentligen vanlig? Ingen ingen ska behöva gå igenom detta, inte behöva utsättas för detta. Hans normala vardag är just nu sjukhusbesök och lyckan består i att få träffa clownerna på sjukhuset. Vilken verklighet... Lyckan infinner sig då vi få se honom uppspelt av glädje och få leka med sina favorit tjejer! Det värmer. Både honom och oss. Och de i hans närhet oxå!

Mitt i allt har han en storasyster som är orolig över om han kommer hem eller inte. Hur han mår, får se och höra om vad som händer honom. En underbar syster har han. En syster som saknade honom till fruskostbordet imorse eftersom han inte fick äta. Han förklarade varför och så var det inte mer med det för honom. Men hos syster dröjde sig tankarna kvar... 

Ibland kan man önska att livet alltid skulle vara som vanligt, normalt, precis så det var innan allt började. 

Imorgon blir det vara mys och njuta av att vara tillsammans!!! Nu är Mr gjord, vi är hemma och kommer få besked om dryga veckan. Fram tills dess kommer vi få vara hemma!❤️

Som alltid blandade känslor inför en sövning, men det känns som en baggis just nu att se sitt barn sövas inför en Mr i jämförelse med inför operationen han genomgick för sex (!) veckor sedan. 

Hur som så har han varit pigg idag, lite pyttefeber på kvällen, men inget märkvärdigt, så jag tror att han snart mår superduperbra! Och det skulle ju bara vara så skönt!

Mäh, kom igen. Det ska ju vara vatten i poolen och inte en grävmaskin...

Gissa vems som är vems? Två alternativ;

Spenat, avokado, kiwi, ingefära, citron- och apelsinsaft, citronskal, banan och soyamjölk toppat med granatäpple.

Glass, sylt, mjölk, banan toppad med grädde/chokladsås.

Och lägg märke till att ingen är den andra lik!  

Imorgon blir det öppetvatten träning. I söndags frös ansikte, fötter och händer till is. Och kan inte tänka mig att det kommer vara varmare imorgon. Kanske sista sega träningen eftersom det är hög tid att börja toppa... Helst ska det redan ha påbörjats. Men av förståeliga skäl så har jag fokuserat på annat. Nu håller jag tummarna för att Mr inte blir på tisdag... Uppladdningen borde varit annorlunda, både träningsmässigt och vad det gäller fokus. Men äh, skit i samma. Nu kör vi!

 

Vad gav besöket på sjukhuset?!

Nja, just ingenting. Förutom badet som han älskade! Arbetsterapeuten som skulle göra en bedömning var sjuk. Läkaren på dagvården var bekymrad över trötthet och gångstil, men nöjd med att han kunde röra benen upp och ner. Mindre nöjd med smärtan han har i fötter och ben. Ja, hon är 'enbart' neurolog. Och då är allt bra så länge man kan styra benen upp och ner... Neurokirurgen insisterade på magnetröntgen snarast och skickade det hela vidare till onkologerna... Troligtvis neuropatisk smärta som ska behandlas med läkemedel, men inte innan Mr för att utesluta att det är tumören som trycker. Sjukgymnasten var bekymrad över de släpande fötterna och tröttheten, men glad över att se Hugo leka i vattnet. 

Väl hemma fick jag direkt ett samtal från Hugos onkologläkare som efter att ha hört sig för kring Hugos mående och tagit del av det jag berättade för honom, tyckte att vi direkt skulle åka in till akuten... Han hade inte sett någon journalanteckning om att vi varit där idag och skulle åka hem i väntan på mr... På honom lät det betydligt mer akut än på neurologerna... Mr snarast. Huvudvärk, ont i nacken, släpande gång och ett evigt somnande i kombination med febertoppar var inte bra. Jag måste erkänna att jag ibland blir förvirrad och förundrad över sjukvården. Det fungerar hur bra som helst, inget ont om det. MEN jag kan inte förstå varför man inte samlar alla inblandade efter operationen så som man gjorde innan, för att alla ska höra samma sak, veta vad som görs och även gå igenom hur och vad vi som föräldrar kan vara uppmärksamma på och vad man kan förvänta sig av operation och diagnos... Vi vet inte. Och sedan, i alla fall i vårt fall, är det fyra ställen han hör till; onkologavdelningen, neuropediatriskaavdelningen, dagvård med rehab samt ryggsektionen... Lite förvirrande eftersom alla har sin syn och kunskap om hur han mår...

Jag blev i alla fall bjuden på fika på lekterapin;

Moa hade en superbra dag, tillsammans med vänner hade hon fullt upp! Jisses vad de små liven lekte bra och kom på saker att göra. 14 vuxna och 17 barn. Kan bara bli bra. Det var bara en som inte orkade leka...

Hugo sov tre gånger under dagen. Var titt som tätt ganska vit i ansiktet och orkade inte vara med. Han vägrade gå och hade ont. Samtal till sjukhuset. Vi slapp åka in igår, och jag hoppas att han är piggare idag. Det ser dock konstigt ut när han går, det lilla han går. 

Tack ändå för att Hugo är Hugo. Världens gladaste och mest levnadsglada prick! Några dagar av glädje och styrka blev en jobbig dag. För honom, för alla. Men imorgon hoppas vi att sömn gjort susen och att smärtan lagt sig,

Jag laddar för förberedelser för midsommarfirande och en stunds cykel(?)träning för att skingra tankar.

I spöregn hängde jag på mina fina träningskamrater på första intervallpasset på länge. Ja jo tjena. 20 st 45 sek hårt 15 sek lugnt. Spykänslan kom vid 10, då var det bara tio kvar. Kämpade mig igenom och var nöjd efteråt. Kvalitet kallas det.

Lunch efter med mina egna små kockar som gjorde pannkakor som serverades med jordgubbar och kvarg! 

Nu till Apoteket och hämta ut den efterlängtade medicinen till Hugo. I sista sekund eftersom den var totalt slut här hemma. Den fick åka taxi från lagret för att nå oss idag, men det var över en vecka sedan vi beställde den, så det så!

Missar tyvärr tävlingen den 28/6 pga andra trevligheter. Annars är planen öppetvatten SM 1/7 i Borås, 2500 m utan våtdräkt (kallt!!!!). Vansbro, alla lopp fredag 1500, lördag 3000 och söndag 1000. 

Sedan får vi se. Riddarfjärden var ett givet kort, men just den helgen och sen dagen kommer jag själv stå brud och kan inte ens komma ihåg hur jag tänkte där... Att missa en tävling pga ett bröllop😉. 

Triathlon blir det i Stockholm, Tjörn och ev Västerås! Gud vad roligt! 

Detta behöver jag för att orka. Även om uppladdning, träning och fokus aldrig varit sämre så är det kul och inspirerande att mitt i allt få vara jag och ha kvar samma mål, även om syftet är att ta sig igenom istället för att vinna.

Han har ont i nacke och huvud. Där tumören satt och där den även sitter kvar. Han får febertoppar titt som tätt, blir vit i ansiktet. Han har vissa svårigheter med nmittregionerna. Och går lite tokigt när han blir trött. 

Men det är väl också det. Har just nu en helt underbar läkare ur rehabteamet för barn med förvärvade hjärnskador. Har aldrig mött en person som har sådan utstrålning, inger förtroende, empatisk förmåga och som är genuint genomgullig. Och Hugo gillar henne med. Till och med gillar han sjukgymnasten nu! Sist badade de i rehabbassängen och vilken glädje Hugo utstrålade. Bästa känslan!

Nu börjar även alla kallelser för nya undersökningar trilla in. Och det blir ännu en gång så där påtagligt och oron inför nästa magnetröntgen är obeskrivlig. Vi påminns också om att oavsett hur tumören ser ut krymper tiden till nästa operation... Knappt fem månader kvar. 

Stackars stackars stackars bår kämpe Hugo. Men som han sa för ett tag sedan då vi pratade om nästa operation; mamma, även om de inte fått bort hela knölen, så är det ändå bra att de ska göra min rygg ännu rakare. För det gjorde faktiskt inte ont. Barn är fantastiska! Inte ont? Allt är relativt och vilken inställning!

Jag förundras över hans inställning till allt, till livet, till händelser, till kärlek, ja allt. Underbara lilla varelse! 

Vill också passa på att tacka alla som bidragit till insamlingen för barncancerfonden! Ni är fantastiska! Jag hoppas att detta en dag bidrar till att vi får höra att det finns en metod så att tumörer ska kunna gå att få bort i sin helhet! Tänk, då, kanske då, skulle vi få höra att just Hugo skulle kunna friskförklaras!

Mitt liv har fått en helt annan innebörd på många sätt, även om vi till stora delar lever som tidigare. Reflektion och eftertanke i en blandning med glädje och en annan slags spontanitet infinner sig dagligen i mina handlingar. Hela situationen har fört med sig så mycket positiv erfarenhet mitt i allt det negativa. Jag är också medveten om att det vi lever i begränsar oss på många sätt, men det är så det är. 

Och då finns det två val;

Att gräva ner sig och bara se det negativa.

Eller;

Att göra det nästa av situationen, att leva här och nu, och ta vara på det man har.

Jag väljer det senaste. Det ger mig styrka, även om jag många gånger dimper till botten. Det måste man få göra för att klara av det. Jag älskar livet, min familj, att vara och få göra saker. Att få ha känslan av att befinna sig i ett sammanhang. Att hjälpa och stötta och finnas där för de jag tycker om. Det ska sjukdomen aldrig få ta!

Redan två dagar efter operationen kom läkar teamet och berättade att de ville nominera Hugo till Min stora dag. Om vi ville och om han ville. Han fick sedan några dagar efter berätta vad han önskade sig mest av allt. Jag vill åka till Turkiet och som a med mamma, pappa och Moa, och sedan vill jag valna med mamma, pappa och Moa. Ingen får åka hem utan alla ska vara i Turkiet och åka vattenrutschbana och äta glass. Hans egna ord skrevs ned och skickades in. Bara dagar efter fick vi ett samtal att Hugo var uttagen att få din stora dag! ❤️

Vilken fantastisk organisation, både det de gör för dessa barn som har en tuff vardag dom blir alldeles normal för dem, fast att det inte borde vara så. Men även för deras lyhördhet, förmåga att lyssna och ta in, visa empati och en mentaliseringsförmåga som är få förunnat. Detta kan inte bota Hugo eller förändra sjukdomen, men det ger Hugo en chans att få vara som vanligt, att få en önskan uppfylld av alla dem som han förnekas i vardagen! Och även för oss som familj, särskilt för storasyster!

SÄMSTA JÄVLA DAGEN.

Moas skolavslutningsdag. Och vi fick inte vänta... Vi ska vara inne på avdelningen imorgonbitti, men nej det gick inte. Mammahjärtat värker, dels för Hugo, men oxå för Moa nu. Hon kommer mötas av mormor och morfar, världens bästa, men det är inte mamma en dag som denna. Idag har jag verkligen ansträngt mig för att göra det till hennes dag. Smörgåstårta ville hon ha, smörgåstårta blev det. Till och med färdig. Allt uppdukat med de färger hon ville ha. Glass och jordgubbar införskaffade, precis som hon ville. Allt är som hon vill ha det. Det är bara mamma som fattas för henne idag... Vet precis hur ledsen och besviken hon kommer bli. Känslan av att jag sviker henne idag sliter sönder mitt hjärta. Varför just idag??? Och jag vill ju så gärna se hennes avslutning, hennes uppträdande, dela hennes glädje över att ha 'klarat av' tvåan och få ha den klänning hon valt. Redan nu är hon förväntansfull inför trean.

Mamma älskar dig finaste Moa!

Idag har vi fixat med en liten sommarpresent...

Och Moas underbara fröken får givetvis oxå en. Fast större. Så skulle det vara enligt Moa. Och så fick det bli! Skolavslutning imorgon. Tänk, sedan har hon gått ut tvåan och börjat trean efter sommaren. Säkert lite starkare än andra, lite annan syn på livet men oxå skörare och oroligare än vad hon borde behöva vara. Hon ska inte behöva brottas med tankar om liv och död på det sätt hon gör. Älskade unge!!!

I natt vaknade han först av smärta och sedan av feber. Extra medicin och på morgonen var febern borta?!

På läkares inrådan har vi återgått till full dos av oxynorm, klonidin och naloxan. Mer än dubbel dos alvedon och någon annan fin liten kapsel... Men Hugo mår bättre av det och det är skönt även om man inte vill trycka i honom mediciner. 

Idag känns han piggare! Så pass att han ville stå en liten stund och baka bullar;

Jag hoppas han vill följa med till föräldrafikat på dagis idag! Vila vila vila så att vi kan åka dit!

Fan, kan inte detta bara sluta nu? Gud vad jag önskar en normal vardag med förskola/skola, jobb, mys, handling, aktiviteter osv...

... Ja. Tänk på forskningen, låt det gå framåt så alla en dag kan botas och till och med att det kan gå att utrota cancern. Stöd forskningen;

www.barncancerfonden.se och sök på Vår kämpe Hugo.

Tänk på att ni inte stödjer enskilda barn utan hela barncancerforskningen!

Då här såg Hugos tallrik ut efter;

Efter jag skjutsat Moa till poolparty-kalas begav jag mig ut på en runda. Det bilen en mil eller två. Alltså jag gillar verkligen att springa! Rensar både kropp, huvud och själ på ett effektivt sätt. Springer typ aldrig mer än en mil, men hade nog fortfarande sprungit om det gått ihop med logistiken. Nya sköna träningsbrallor från GinaTricot gjorde susen. Faktiskt riktigt sköna!

Första bilden med korsetten;

Idag har Hugo av någon anledning ett antal funderingar kring poliser. Skönaste kommentaren och bästa funderingen;

... Mamma, om man åker i fängelse, får man ha med sig gosedjur då?... Mamman svarar att man säkert får det. Hugo funderar vidare;

... Men hyr ska man kunna hålla det få? Och gosa med det när man har händerna bakom ryggen?... 

Älskade unge!

Fast egentligen är morgonen inte så god. Vaknar ytterligare en morgon efter en natt med vakenhet och smärta från Hugo till tanken av att Hugo har cancer. På ett icke gynnsamt ställe, och att han aldrig kommer att friskförklaras. Men ändå, vi har precis tagit tag i dagen. Klarat av frukost bestyren och lämnat Moa vid bussen. Jag ska hemmaträna kroppen innan det bär av till möte med förskolan och sedan ett efterlängtat besök på jobbet. Ikväll blir det familjekväll i Moas klass med uppträdande och grillning. Livet är allt bra bra ändå!!!

Två gånger, eller till och med tre, har vi blivit lovade att beslutet kring vård av allvarligt sjukt barn var taget. Vi har fått en egen handläggare som ska sköta allt kring vårt ärende. Senast idag, på morgonen, hörde hon av sig. Påtagligt berörd av de besked vi fått kring Hugo. Han har cancer, en malign tumör i ryggmärgskanalen vilken han ALDRIG kommer att friskförklaras ifrån. Känn på den...

Men vad damp ner idag i postlådan?! Jo beslut från vår berömda handläggare som inte anser att Hugo är särskilt sjuk:

I samma veva ringer Hugos ansvariga sköterska och läkarens högra hand för att förmedla till oss att försäkringskassan även ringt, igen, till dem och begär ännu ett nytt utlåtande... Som hon uttryckte det hade läkaren blivit rasande. Igen. Dessutom var det även denna gång den berömda handläggaren som hade hört av sig... Vilket vår nuvarande handläggare (försäkringsexperten) inte hade en aning om och ännu en gång fick stå till svars... Dessutom menade hon på att handläggaren varit borta idag. Märkligt eftersom hon ringt till läkaren... 

Alltså det är SÅ JÄVLA SJUKT. Bara fatta hur de ännu en gång kränker och sparkar på de dom ligger. Men att detta beslut är rakt emot vad vi lovats av experten... Jag skulle mer än gärna ha ett möte med den här handläggaren som tydligen inte riktigt tycker om oss. Kanske kan hon även definiera hur sjuk hon anser att just Hugo ska vara för att det bedöms allvarligt?! Tror ingen vi träffat skulle tänka annorlunda utifrån hans situation. Och igen, sjukhuspersonalen har garanterat annat att göra än detta... 

👿👿👿👿😈😈😈😈👿👿👿👿

Efter det drog jag iväg på ett härligt träningspass. Välbehövligt. Dock kändes det som att hjärtat skulle flyga ur efter lördagens möhippa. Syradelen i slutet av passet medförde tankar om att det inte är hälsosamt att ta i dagen efter överkonsumtion av vin... Kul möhippa med underbara vänner. Skratt, minnen och god mat och dryck! Egentligen en alldeles perfekt helg om det inte vore för  alla hemska besked och vetskapen om hur det egentligen är. Men det var skönt att faktiskt få vara jag för ett par timmar. 

Väl hemma efter träningen igår var jag så uppe i varv och säkert övertrött och obalans av kroppens alla nödvändiga ämnen att det var omöjligt att sova. Vad passar väl bättre än att ägna den tiden åt att fila och färdigställa breven som försäkringskassan begär in???? Nattligt nöje alltså:-)

Nu ut i solen och njuta

Och bästa av allt; Hugo har gått lite. Några steg, intye mycket, men han gör det! Tre stapplande steg, som att lära sig gå på nytt. Ser lite ut som en fullgubbe... Att gå är uttröttande, sömn i flera timmar i en hög på golvet. Madrassen skulle ut i förrådet, men Hugo föredrog att ta en tupplur på den;

Annars har helgen gått bra hemma. Land och rike runt för att hitta medicin som han ordinerats. Till slut blev det att åka in till sjukhuset för att få rätt. Det är ett heltidsjobb att hålla kolla på medicineringen.

Imorgon väntar en heldag på sjukhuset med förhoppning om att alla undersökningar ska gå bra och att vi blir överskrivna till dagvården. Och därmed bli utskrivna från avdelningen. Även om personalen är underbar så blir det liksom ett tecken att det går i rätt riktning och att vi får vara säkra på att vara hemma mer!