Årets julkram
Kämpar på
Hugo krigar vidare, mot trötthet, känselbortfall ich smärta. I det tysta. För han skulle aldrig säga något. Aldrig. Men vi ser, vi märker och vi vet.
Säger det mesta. I varenda affär. Irriterade blickar och ord som tycker vi ska säga till honom att inte ligga så där. Eller att inte bära en så stor kille.
Säger det mesta. I varenda affär. Irriterade blickar och ord som tycker vi ska säga till honom att inte ligga så där. Eller att inte bära en så stor kille.
FXn ni vet ingenting. Han tycker det är ok att ligga där. Och att bli buren. För att han inte orkar annat... På grund av en hjärntumör, skolios och Gud vet allt. Med ben som inte orkar stå, med en kropp som säger ifrån. Så döm inte innan ni vet. Släng inte ur er en kommentar innan ni har en susning om varför. Han vet redan att han ligger där och att han inte orkar som andra. Påminn honom inte mer än nödvändigt om det.
Vi ber i alla fall att vi ska få komma iväg på resan. Bort. Glömma sjukhus och besvär för några dagar. Vi behöver det. Låt oss göra det. Sedan kan vi ta tag i alla undersökningar igen. Men inte nu, inte innan avresa som visar att vi kanske inte får åka. Den oron är hos mig stor nu. Samtidigt vill vi såklart inte äventyra hans hälsa på npgot sätt och vis, men vi ber om två veckor utan denna gnagande oro. Snälla tomten 🎅🏼🙏🏻🎄
Samtidigt så patetiskt när vi vet att andra har det så mycket värre...
Idag finns mina tankar hos fina Dina
En flicka vi mött, som just nu kämpar något oerhört. Vars föräldrar fokuserar och gör det rätta, allt de kan, på alla håll och kanter.
Jag följer ert råd, att leva här och nu, att ta tillvara på det lilla, det man har just precis nu. Ord är futtiga, finns inga som räcker till. Denna flicka gjorde djupa avtryck med sin glädje och vilja till att leva, precis som Hugo.
Alla tankar finns hos er, hoppas att det vänder och att ni trots allt får en jul med värme och kärlek❤️.
Ni som vill veta mer om denna fina flicka och deras kamp kan till viss del följa den på Dinasbok på nätet eller på Facebook 'insamling för fina Dinas operation'
Julaftonsträning
Efter mysfrukost laddar jag med ett träningspass fyllt av styrka för arm, mage, rygg och ben, idag i en salig blandning!
Igår avverkades ett distanspass, 7100 meter i bassängen. Egen bana och njutningsbart att glida fram!
God jul
Vill önska alla en fin julafton ❤️
Tänk att vi helt utan förvarning fick besök av en riktig tomte, med röst oerhört lik morfars...
Tomten var trött efter nattens bestyr...
Tänk att vi helt utan förvarning fick besök av en riktig tomte, med röst oerhört lik morfars...
Tomten var trött efter nattens bestyr...
Älskade pappa och mamma, vad ni hittar på. Faktum är att tomten finns!!!
Ett steg fram och två steg bak
Veckan bjöd på några sjukhusdagar, i vanlig ordning alltså. Vi som tyckt och trott att vår lilla kotte är pigg och piggare än på länge fick en knäpp på näsan.
Säger glad lucia så länge med den här underbara tomten gjord sv en femåring!❤️
Ett besök gick ut på att 'trötta ut honom'. Visst låter det korkat?! Men jag förstår, de vill få en chans att se hur han blir när krafterna och orken tar slut. De lyckades. Vi startade dagen hos Hugos favorit på sjukhuset. Sjukgymnasten. Där gicks allt, verkligen allt igenom. Det skulle springas, klättras, klämmas och kännas. Känsel, styrka, reaktion osv. Det mesta gick bra. Jag trodde inget annat, inte efter vad vi märkt av i alla fall.
MEN;
Tyvärr är det en relativt stor försämring sedan sist. Höger ben har en tendens till minskad känsel och att stå på höger ben gick inte. Vänster gick ok, även om det är under nivå med vad han borde klara. Men att efter 1 sek falla är inte bra, särskilt inte med tanke på att han klarade betydligt mer sist. Känseltesterna fortsatte systematiskt över kroppen. Med resultatet att han inte har någon känsel alls i stort sett över högra bröstkorgsområdet. Sist var det utan anmärkning. Detta kan jag lova att vi som föräldrar inte hade någon som helst aning om. Däremot förklarade Hugo väldigt detaljerat att det varit så ett litet tag. Att känseln inte riktigt finns här, i området th4 (ryggkotorna), att det kommer från tumören... Tydligen är th4 precis nedanför senast lokaliserade tumörområdet. Alltså inte alls bra. Har den vuxit? Trycker den på nerver? Kommer det Bli mer bortfall? Vet inte nu.
Sedan traskade vi vidare till arbetsterapeuten. Där skulle en rad tester och mätningar genomföras. Liggandes över bordet tog Hugo sig igenom dem. Inte full styrka, men ändå bra. Tillslut fick de avbryta för att tröttheten kom som en blixt från klar himmel. Då hade han varit igång i exakt 1 h och 20 minuter, och då väldigt aktiv under denna tid. Men sedan gick det inte, kroppen löd inte och de fick som sagt bryta. Däremot genomförde han liggandes lite kognitiva tester som var utan anmärkning. Skönt. Det visar i alla fall på att hjärnan fungerar, men att kroppen inte gör det. Signalerna att utföra saker fysiskt orkar inte ända fram. Trist, men på något sätt var det bra att de fick ta del av denna trötthet, uttröttbarhet, matthet, orkeslösheten osv som vi dagligen ser.
Vidare mot q82 igen för besök hos uroterapeut. Kisskurvan var mil ifrån den fina han sist lyckades åstadkomma. Alltså en stor skillnad här. Inte bra. Inte alls bra.
Vidare för vägning och mätning. Inte upp ett hg sedan i september. Inte en mm heller. Må så vara.
En rad blodprov skulle tas. Främst för att se vad den dagliga temperaturökningen och svettningen beror på. För att UTESLUTA att det cancerceller spridit sig ut i blodet och muskler. Att utesluta andra sjukdomar som kan orsakas av hans tumör. De säger att det är långsökt, att de vill testa för att just utesluta. Bra men läskigt. Hugo vägrade dock. Hur vi än försökte så fanns det inte på kartan att de fick sticka honom. Observera nu att dessa prover skulle ha tagits i samband med att han var sövd vid senaste MR vid onkologen. Det hade för ANDRA gången missats enligt neuro. Och att vänta tills nästa MR var inte att tänka på.
Därför blir det ett nytt besök, sövning eller lustgas där prover kan tas, ev blir det även aktuellt med lumbalpunktion och ev benmärgsprov.
Så det vi trodde var det absolut sista besöket för i år och innan vår resa, att vi skulle få ett sista ok, ersattes istället av ett flertal nya besök, inläggningar och stor oro. Till detta läggs ju redan oron för det vi redan innan visste.
Vi såg ju vår pigga, glada, livsnjutande kille som att han mådde bra, hyffsat. Han sätter på en mask och kör på. Lite lik sin mor alltså. Han vet vad han ska säga för att klara sig utan att folk undrar hur han EGENTLIGEN mår.
Nu kommer de i veckan ha ny konferens för Hugo, neuroteamet. Så får vi se vad som sägs.
Tack all underbar personal på Q82. Ni är helt underbara mot både barn och vuxna. Vänliga, varma och jordnära.
Tänk så många gånger vi suttit här. Sett livet utanför rulla på. Folk på väg. Trafik som flyter. Men hör står tiden still. Här började allt för ca 20 månader sedan. Samma personal, samma värme och omtanke. Här känner jag mig trygg, totalt felplacerad med ett barn, men ändå så hemma. Att få den inbjudande sjukhuskaffekoppen i rätt läge, är mycket värt. Att få mötas av vänliga och inte stressade ögon betyder mycket. Det har ett högt pris, men räddar det Hugo är det värt allt och lite till.
Avdelning Q82, vi ses snart igen, redan detta år. Låt oss bara få komma iväg på vår resa tillsammans. Förra året tillbringade vi Hugos 5-årsdag med vakande inlagda på sjukhus och med en nedsövd liten kille. Resan skulle hlras dagen efter. Nu ör vi alltså tillbaka. Vi trodde det var bättre, men inte, snarare tvärtom. Snälla snälla säg att vi kan åka!
Säger glad lucia så länge med den här underbara tomten gjord sv en femåring!❤️
Sjukhusväxlar
Veckan har bjudit på en rad sjukhusbesök. Besök efter besök. Som leder lite fram och sedan lite bak. Jag kan i alla fall konstatera att Hugo mår bra. Eller rekativt bra. Tycker stt han är piggare än på länge, men, det kostar också mer. Han blir så trött. Varenda dag efter förskolan är han som ett kolli. Fortfarande förundras alla av hans extremt fina motorik, sätt att gå och framför allt kämparglöd. Återigen har vi fått höra vilket mirakel det är att han kan gå. Min krigare! Klagar aldrig. Bara kämpar. För att sedan vara totalt utpumpad. Urinmätningarna hos uroterapeuten var inte så jättebra. Därav ytterligare besök en heldag nästa v. Trodde vi skulle slippa det.
Lunch på bästa avdelningen q82. Så underbart Goa sköterskor och bra ich noggranna läkare. Allt är lugnt och allt går sansat till. Till skillnad från q84, dör vi började vår dag, med stress, skrik, väntetider, och döden hängandes i varenda vrå.
Mamman, jag, fick köpa min egen mat. Parmaskinka och soltorkade tomater. Utlovades. Men fann sallad, två 1/4-dels gurkskivor och några pastaskruvar. Till det absolut bästa priset av 85:-.... Ett hån.
Lunch på bästa avdelningen q82. Så underbart Goa sköterskor och bra ich noggranna läkare. Allt är lugnt och allt går sansat till. Till skillnad från q84, dör vi började vår dag, med stress, skrik, väntetider, och döden hängandes i varenda vrå.
Mamman, jag, fick köpa min egen mat. Parmaskinka och soltorkade tomater. Utlovades. Men fann sallad, två 1/4-dels gurkskivor och några pastaskruvar. Till det absolut bästa priset av 85:-.... Ett hån.
Nä tacka vet jag hemmets vrå!
Masters-sm 2015
Långbana. Långt. Känslan av att aldrig nå kaklet för vändning var panikartad... Bara ett bevis på att det är stor skillnad på att simma i 25- vs 50 metersbassäng.
Hur som så var det galet kul att tävla igen! Oj vad jag har saknat det! Är så taggad på att köra mera! Masters är en härlig atmosfär med glada, trevliga och Goa simmare. Inte blodigt allvar, men kämpaglöden letar sig fram när man står där på pallen inför själva starten.
En miljö som förknippas med så mycket roligt! Även negativt från ungdomsdagar. Nu enbart värme, glädje och skratt!
Tyvärr satte förra veckans halsont och sjukdomskänsla lite käppar i hjulet. Utebliven toppning och träning blev istället till ofrivilligt mycket vila. Känslan av att pulsen stiger och matthet av att ta två kliv i trappan på jobbet var inte riktigt välkommen just då.
Men tävla skulle jag. Dock strök jag mig från 200 medley. Så startade SM med 1500 frisim. Nytt svenskt rekord och en 1:a plats! Kanske, eller inte alls, nöjd med tiden. Vet att jag kan bra mycket bättre. Halsen spökade under natten. Hur som blev det ett uselt lopp på 60 fritt ich en bronsmedalj. Fortsatte med guld på 200 frisim samt 100 frisim. 100 frisim var jämnt, vann med 5 hundradelar och en helt ok tid i långbana. Tom pers på äldre dagar.
Hur som så var det galet kul att tävla igen! Oj vad jag har saknat det! Är så taggad på att köra mera! Masters är en härlig atmosfär med glada, trevliga och Goa simmare. Inte blodigt allvar, men kämpaglöden letar sig fram när man står där på pallen inför själva starten.
Så, nästa mål är em i London, i maj. Äntligen är distanserna 400 och 800 frisim med på programmet!
Nu är halsen bra ich igår blev det ett härligt, jobbigt och roligt pass. Som vanligt en fredagskväll. Och det gick sjukt bra att simma. Stadiga 50:or på 33,5 sek i serien.
Idag blir det ingen simning, styrka, vilket ska bli ett kärt återseende då det inte varit sedan 1 1/2 v innan SM. Äntligen ska kroppen få sitt!
En miljö som förknippas med så mycket roligt! Även negativt från ungdomsdagar. Nu enbart värme, glädje och skratt!
1:a advent
Förra söndagen var det 1:a advent. Inte riktigt så stämningsfullt man kan önska. Men med ljus, stjärnor, pepparkakor, saffransbak Och glögg kan man åstadkomma det mesta.
Lite olika stilar...
Kvällen avslutades med ett litet luciatåg...
Lite olika stilar...
Kvällen avslutades med ett litet luciatåg...
Krumeluren
Japp första verket som inte blev en uggla... Urful. 
Lite för stor för att ens vara söt...
Tacotallrik
Mums! 
En kväll i enbart vuxet sällskap. Lugnt och stilla. Men lovar att de små saknas så fort de är 'borta'. Gott var det i alla fall.
En kväll i enbart vuxet sällskap. Lugnt och stilla. Men lovar att de små saknas så fort de är 'borta'. Gott var det i alla fall.
