Ugglor
Nu har det blivit några. Experimenterar fortfarande för att hitta den perfekta;
😝
😝
Mums
Alltså detta var så gott dom det ser ut:
Smördegsinbakad chokladkaka! Snabbt, enkelt och gott!!!
Testa!
Smördegsplattor
Chokladkaka
Uppvispat ägg
Pärlsocker
Kavla ut plattorna, Linda in chokladen, pensla med ägg och strl över pärlsocker. In i ugnen. Ta ut och låt svalna. Skär, ät och njuuuut!
Galan och döden
Här hemma kör vi barncancergalan-maraton. Vareviga dag. Från sju på morgonen till sju på kvällen typ. Om och om igen. Hugo sitter som klistrad. Vet inte om han på något sätt bearbetar, men han är helt inne i galan. 
Han har även börjat säga att han inte vill dö. Att han tror att han snart kommer göra det. Men att han inte vill än eftersom han inte gjort allt han vill. Han vill också helst vara 'ocancer' och tycker att det bästa vore om läkarna kunde ta bort hela tumören så att den slipper vara i hans kropp.
Åh om jag bara kunde ta hans smärta och hans funderingar, lyfta dem ifrån hans axlar och låta honom vara en glad, pigg och smärtfri femåring. Uran dessa tankar. Bara vanliga tankar på döden så som femåringar brukar ha.
Annars tycker jag stt han är hyffsat pigg. Han har ont, riktigt ont, i nacken. Väntar på svar från läkaren kring detta. Hans ben blir trötta. Jättetrötta. Det behövs inte mycket. Vi väntar på svar kring detta med. Men såret läker fint och ser riktigt bra ut!
Jag får knappt ut honom på dagarna. Har vi inget planerat går det inte. Han sitter/ligger/kryper/går runt i kalsonger hela dagen. Därför försöker jag planera in små små saker att göra. Som vi bestämt liksom. För att få ut honom. Idag blodbadet kaffe på stan. Och handla. Hur det nu ska gå... Men ja, det är planen.
Det svåraste är att bemöta honom i frågorna kring döden. De är på inget dött liknande de Moa hade i samma ålder. Dessa är djupa, på allvar liksom. Han tänker helt klart på ett annat sätt.
Vi försöker så gott vi kan. Kanske blir det rätt, kanske blir det fel, med våra svar. Jag vet inte. Men svara måste man. Kort, konkret och på ett sätt som han greppar. Oftast frågar han raka frågor, ett par stycken, accepterar svaren tar in dem och funderar.
💗💓💕💞💕💓💗
Spyfärdig
Har. Aldrig. Varit. Så. Trött.
Alltså galet. Igår under simpasset trodde jag både att jag skulle få en hjärtattack och spy. Ärligt. Vet inte om det var för att jag verkligen tog i eller om det är något på gång i kroppen. Att vara tvungen att gå upp 15 min tidigare kom som en liten befrielse. Hatar att inte få tid till att simma klart passet, men annat kallade.
Den serie som igår fick mig att bli helt slut var:
4(4x100) frisim med snabbare och snabbare tid för varje varv. Snittade på 1.10-1.12 så jag ör nöjd men var så trött.
Idag är jag dock pigg så antar att jag tog i då och var trött för stunden... Eller snarare föd. Idag blir det dock ingen simning. Skönt. Men änd finns suger där. Men nej, inte idag. Idag ska jag gosa med Hugo, fika, handla och fixa.
Flyg till em och London är bokat! Ska bli så kul. Både att simma, men framför allt att uppleva London med mitt hjärta Moa! Det blir hennes födelsedagspresent och jag antar att vi kommer se rn massa, shoppa en massa, äta en massa god mat och framför allt befinna oss långt ifrån det vardagliga!
Dryga halvåret kvar.
Go!
Vad månde bliva???
Igår, som så många andra dagar, tillbringade jag i ett badhus med Moa. På simtävling, givetvis.
Superdålig bild pga av ljuset. Men överst på pallen efter en klar seger på 50 fj!!!
Men vad denna unga dam presterar är för mug en gåta. Hon simmar snabbare och snabbare. Distans efter distans. Igår imponerade hon mig genom att dyka i och simma 50 fj på 39 sekunder. Nio år?! Var kom de superkrafterna ifrån? Hon persade på allt igår, även på tider som bara var en vecka gamla. Medalj efter medalj plockar hon. Hon älskar badhus. Tror att klor är en drog för henne. Hon njuter av att dra in doften som andra hatar... Glädjen jag ser hos henne i vattnet är underbar. Kanske får även hon ut mycket av tankar och funderingar när hon forsar fram?'
Vi försöker ibland begränsa, men hon älskar det hon gör. Imorse hängde fem medaljer runt halsen på henne då hon gick till skolan. När andra har halsband har hon medaljer...
Superdålig bild pga av ljuset. Men överst på pallen efter en klar seger på 50 fj!!!
Vi laddar om inför nästa helg, ännu en dag i badhus...
Rastar kroppen
Ja, det är just det jag egentligen gör medan jag trånar. Rensar och sorterar mina tankar. Tömmer mig på energi. Renar tankar. För att orka ta nya tag. På något sätt är det då skönt att ha ett mål med träningen. Att få och kunna ta ut det där lilla extra. På så sätt får träningen en större mening, liksom min väg till att nå målet mer effektiv. Målet är kortsiktigt SM i november. Lite mer långsiktigt em i London i maj, precis innan det ytterligare ett SM, fast i kort bana. Enda orosmolnet är väl att operationer kommer ligga då. Men det vet jag inte än, så det kan jag inte just nu fundera så mycket kring.
Leende under ett tufft simpass som slutade på 6200 meter . Jag gillar att gneta. Meter efter meter. Men de pass som jag uppskattar bäst är nog tröskelpassen. Att under relativt lång tid ligga på en hög puls och kämpa för att orka hela serien meter efter meter, omgång efter omgång och bli så där megaslut i kroppen. Då känner jag att träningen ger. Men jag har även börjat gilla de korta snabba passen. Stt ta ut sig maximalt. Det gjorde jag inte tidigare. Men det är effektivt och MSN känner farten.
Så jag kör på. Försöker följa träningsupplägget så gott det går. Få in de pass som blir av. De som inte blir sv pga sjukhus eller annat blir helt enkelt inte av. Men att däremot verkligen fokusera på de pass som genomförs är a och o. I alla fall om man vill uppnå resultat. Och som tävlingssimmare vill man det. Alltid. Man vill sätta handen i kaklet och se att tiden är lite lite bättre än sist. Annars blir man lite besviken.
Mitt mål inför SM i november är att slå mitt personliga rekord så klart, men tillika även nytt svenskt rekord på 1500 frisim i min åldersklass. Det är målet. På sätt och vis svårt då jag inte tävlat något, har alltså ingen aning om var jag ligger rent tidsmässigt. Men just nu vittnar träningen och tider under den att det skulle gå. Och det finns liksom inga genvägar. Det är bara att hålla sig till planen så gott det går. Jag vet vad som krävs av mig, utifrån hur situationen ser ut vet jag inte om det är genomförbart, men jag ska försöka.
På vägen dit älskar jag varenda pass! Jag är glad stt jag har en kropp som är stark, som orkar och som just nu mår bra!
Några av de pass jag verkligen älskar är de som genomförs tidiga mornar, med sol, frost och natur tätt inpå! Att köra intervaller här får mug att vakna, glömma för stunden och bli helt utmattad. Just denna morgon genomfördes intervaller 5x500 m rakt fram, rakt tillbaka. Ljuvligt!
Att sedan köra löpstyrka och coteträning gör mig bara starkare. Och kroppen blir härligt trött.
Leende under ett tufft simpass som slutade på 6200 meter . Jag gillar att gneta. Meter efter meter. Men de pass som jag uppskattar bäst är nog tröskelpassen. Att under relativt lång tid ligga på en hög puls och kämpa för att orka hela serien meter efter meter, omgång efter omgång och bli så där megaslut i kroppen. Då känner jag att träningen ger. Men jag har även börjat gilla de korta snabba passen. Stt ta ut sig maximalt. Det gjorde jag inte tidigare. Men det är effektivt och MSN känner farten.
Sedan har vi styrketräningen. Aldrig varit ett fan av det. Men förstår man varför, vad det gör för nytta, det blir en mening med det då är det ju hur kul som helst!
Ja, som ni ser, jag gillar all träning! Det får mig att må bra. Och jag uppskattar livet så mycket. Särskilt sedan Hugo blev sjuk. Det är ett privilegium att få ha en kropp som fungerar. En ynnest att få känna det. Och kom ihåg, det finns inga genvägar till ett hälsosamt och meningsfullt liv. Orkar inte min kropp kan jag inte heller finnas där för de runt omkring mig.
Dag efter dag
Ja, dagarna rullar på. Varje dag är just nu lik den föregående. Skönt på ett sätt. Det enda som fattas ör väl egentligen att gå upp fixa och åka till arbetet... Nu går vi upp, skickar Moa till skolan och sedan hänger vi. Hela dagen... Helgerna är oftast ganska intensiva. Saker ska fixas, dotter till en rad olika aktiviteter. Veckorna vilar vi i. Typ. Eller inte vi men Hugo. Tillbringar förmiddagen i kalsonger, i soffan. Eller med kläder på ngt sjukhus för någon kontroll där kläderna ändå ska tas av...
Världens goaste kanin. Ska absolut ligga i famnen och bli klappad. Hon är så go. Antingen har man henne mitt i knät eller famnen eller liggandes mitt framför så att hon har uppsikt över allt och alla.
Påväg till en middag förra veckan. Bara för att lyxa till vardagen lite.
Lunchdejt med min lilla filosoferande kille! Bästa dejten ever!
Men också alldeles utslagen i soffan efter en liten vända ute. Ska erkänna att jag oxå slumrade till en stund. Men vara 45 minuter. Till skillnad från Hugo som sov 4 1/2 timma.
Bästa killen!
Men, jag tycker att Hugo är ganska pigg! Tack och liv. Har näst intill varit överspeedad i helgen. Precis som att allt ska tas igen. Som en Duracellkanin som inte har ett stopp. För att sedan däckas av feber och trötthet. Så ja, det är där vi befinner oss idag.
I soffan framför tv:n med Vera och myser.
Världens goaste kanin. Ska absolut ligga i famnen och bli klappad. Hon är så go. Antingen har man henne mitt i knät eller famnen eller liggandes mitt framför så att hon har uppsikt över allt och alla.
Kaninmys helt enkelt.
Vad resten av dagen kommer bestå av vet jag inte. Men att mina tankar definitivt finns hos en familj som just nu befinner sig på sjukhus vet jag. Lång väg av kämpande framför sig. Men som redan nu kommit en bit på väg. All styrka till er ❤️.
Påväg till en middag förra veckan. Bara för att lyxa till vardagen lite.
Lunchdejt med min lilla filosoferande kille! Bästa dejten ever!
Men också alldeles utslagen i soffan efter en liten vända ute. Ska erkänna att jag oxå slumrade till en stund. Men vara 45 minuter. Till skillnad från Hugo som sov 4 1/2 timma.
Bästa killen!
Ungefär så här, som ovan, ser dagarna ut. Bildtolkning av en kille som äter sover och har det bra. Verkligheten säger att det är en kille med hjärntumör och skolios, nyopererad och faktiskt tiktigt sjuk. Men som gör och kämpar fullt ut för att vardagen ska vara så normal som möjligt.
En omvälvande vecka med ett veckoslut hemma
Det har varit en tuff vecka rent känslomässigt. Mycket information att ta in, nya berg att bestiga och nya dalar att sjunka ned i. Men på npgot sätt lyckas vi vareviga gång på ett märkligt sätt ta oss upp igen. Hitta den där känslan att vi tar oss igenom detta med. Och det är ju så, vi måste. Vi har inget annat val. Vi kan inte välja, eller jo det kan vi ju, men vem skulle då finnas där för våra barn? För Hugo? Men jag lovar, antagligen kommer vi båda kraschlanda snart. Om det fanns en linje att gå på, att följa och hålla sig till skulle det förmodligen vara lite enklare att hantera. Men nu är det inte så. Två allvarliga diagnoser, cancer och skolios orsakad av intramedullär tumör, som hela tiden spelar varandra olika spratt. Som ömsom ger goda svar och lyckliga förhoppningar, ömsom dåliga svar och avgrundsdjupa tankar.
Ännu inte vaken. Tuben borttagen ich sover som vem som helst på uppvaket.
Vaken och en smärta i ryggen som jag inte önskar någon. Morfindos efter morfindos tills han återigen somnar. Är det rättvist mot ett barn? Men ändå bästa alternativet, att där och då få somna från smärtan.
Så underbart vackert. Denna bild skådades dock genom en ridå av tårar. Nu kan jag se lite klarare, skymta npgot därborta. Men jag vet, hoppet är lutet, än så länge så många frågor utan svar, men hoppet är det som finns kvar.
Vi har kastats från förtvivlan då vi gick höra att han hade skolios. Glädje då den skulle gå att behandla. Förtvivlan vid korsettanvändande. Förhoppning om att det skulle hjälpa. Förtvivlan vid vetskap om att det var en tumör. Hopp om att den gick att operera. Förtvivlan på intensiven. Hopp om att benen gick att röra och stagen satt där de skulle. Förtvivlan då stagen lossnade. Hopp vid magnetröntgen som visade på långsam tillväxt av tumören. Förtvivlan av alla symptom som indikerade att tumören växte. Hopp att stagen kunde förlängas utan problem. Förtvivlan vid alla akutinläggningar. Hopp då tumören just nu inte vuxit nämnvärt. Förtvivlan om att ryggen är så illa tilltygad av allt han varit med om att det förmodligen inte går att förlänga stagen mer. Förtvivlan över att Hugo är fem år och inte har en bröstkorg/rygg som på flera år vuxit klart. Förtvivlan om att lungor ich hjärta och andra organ antagligen kommer påverkas. Förtvivlan om att revben eventuellt måste knäckas för att få plats med inre organ. Förtvivlan om att ryggen inte kommer växa mer. Ett litet litet hopp om att stagen kanske kanske går att byta ut (förmodligen inte då det inte finns så mycket att skruva i) hopp om att man ännu inte vet med säkerhet innan skiktröntgen görs om ca 3-4 månader då svullnad och allt är läkt från denna operation.
Där står vi nu. I en gnutta av hopp. Men mest oro över hur hans framtid ska bli. Vad han ska utsättas för. Hur mycket smärta ska ett litet barn behöva utstå?
Det gör ont i hela mig. Lägg även till den trötthet och utmattning han hela tiden är med om. Allt kostar så evinnerligt mycket för honom. Ändå är han den gladaste unge jag någonsin mött.
Ännu inte vaken. Tuben borttagen ich sover som vem som helst på uppvaket.
Vaken och en smärta i ryggen som jag inte önskar någon. Morfindos efter morfindos tills han återigen somnar. Är det rättvist mot ett barn? Men ändå bästa alternativet, att där och då få somna från smärtan.
Som ni redan vet så är han den kämpe som krigar. Inget stoppar honom och hans vilja och kämparglöd gör allt möjligt.
Att sitta upp och leka, om än bara för en kort stund, är bästa drivkraften.
Att sitta upp och leka, om än bara för en kort stund, är bästa drivkraften.
Tillslut tig han några steg och vi fick igår komma hem på permission. Gött.
Jag tycker att han är hyffsat pigg. Glimten i ögonen är tillbaka, och han vill ha massor av kramar; bästa medicinen för både kropp och skäl.
Av en slump stötte jag ihop med en av favoritdoktorerna, neurokirurgen som på ett genuint sätt är intresserad av Hugo. Han är på riktigt bekymrad över Hugos mående och uttröttbarhet. Liksom hur det blir för honom nu pga ryggen. Så mycket som Hugo kämpar menar han så har han kommit långt. Han ansåg att Hugo och vi kämpar som galningar, att vi kanske gör det för mycket, att vi birde stå på oss mer i vården, kräva mer. Men hur? Vad ska vi kräva? Vad kan vi kräva? Han var noga med att Hugo aldrig kommit så långt som han gjort utan oss, men att vi ärligt kanske ska bråka mer med vården.... Hur som så skulle han se vad han kan göra, sammankalla till ett planeringsmöte, med alla inblandade läkare. 🙏🏻 det har vi bara bett om i över ett år och bara fått till svar att 'vi jobbar inte så' från onkologavdelningen. Vi fick även ännu en gång från ansvarig onkolog höra att de inte på onkologavdelningen har erfarenhet från barn med denna tumör i detta område och inopererade stag... Att de helt enkelt inte vet vad de ska göra men att det är klart att Hugo har en stor tumöropåverkan i sin kropp...
Av ortopeden får vi höra att utan behandling av skoliosen med stag etc hade Hugo inte kommit så långt han gjort och förmodligen inte mått speciellt bra vid det här laget, om han ens varit vid liv...
MEN VAD FINNS DET ATT GÖRA?
Vi kämpar och krigar dagligen för vårt barn. Det är tortyr att se honom må dåligt varje dag. Gah, nu står mitt hopp till läkarna och att de faktiskt gör något. Annars kommer jag inte bli glad.
Så underbart vackert. Denna bild skådades dock genom en ridå av tårar. Nu kan jag se lite klarare, skymta npgot därborta. Men jag vet, hoppet är lutet, än så länge så många frågor utan svar, men hoppet är det som finns kvar.
Sjukvården...
Ja att man aldrig slutar förvånas. Avdelningen är spöklikt lugn den här vändan.
Vår superbraiga kirurg och ortoped hälsade på Hugo i morse, redan vid åtta. En stor eloge att han tittade in, pratade med Hugo, inger förtroende. Tack.
En stund senare kommer en till synes förvirrad sköterska in och ber oss fylka i papper, säger att Hugo dka hämtad vid halv tio för att åka till operation. Att hon en timma innan det ska sätta Emla och ge honom klonidin.
Halv ett har hon ff inte kommit tillbaka varvid Hugo börjar undra vad som händer. Med all rätt. Utan mat, får inte lämna sängen osv.
Vi ringer och helt plötsligt blir det en himlans rulljans. På med snabbverkande befövningsplåster, och när vi frågar om klonidinet har hon ingen aning. Ska kollad upp. Kommer in med en dos. Och så iväg.
Av vår erfarenhet av si så där 18 sövningar vet vi att de brukar säga att klonidinet tar ca 45-60 min att ge verkan... Hade de glömt Hugo?
Ingen aning.
Nu är han sövd och allt gick med rasande fart.
För att fördröja tiden i sängen under väntan körde vi lite cirkus:
❤️älskade unge❤️
Kvällshumor
Som vanligt måste man skoja till det lite när alla måsten måste göras... Vi gick ju en riktigt 'rolig och mysig' kväll här efter en hyffsat snabb och problemfri magnetröntgen. Vår hjälte väljer att sövas med mask, så länge infart inte sätts i vaket tillstånd tror jag han går med på vad som helst. Uppvaket passerade vi i stort sett bara. Sedan gällde span ut på motorvägen från fönstret på onkologavdelningen. Då fotändan inte gick att sänka fick jag mecks lite. Till slut hade vi fått bort den, om än med lite våld. Men vad gör man inte för att undvika suck pust och stön efter några timmar i narkos. Vi har lärt oss att humöret inte brukar vara på topp då. Sagt och gjort, spanade på bilar från sängen gjorde vi.
Hungrig som en varg efter att ha fastat och misch masch av frukost/lunch/middag. Bestämd kille som hävdar att det heter falig-korv..,
Over and out!
Hann med lekterapin.
Obligatoriska wienerbrödet slank ner.
Duschat. Maraton med skrubb...
Spex som vanligt i de på tok förstora kläderna:
Trosor... Till en kille... Klart vi vill ha kalsonger. Att de sedan var i strl 40-60 kg för en kille på knappa 20 är en annan sak... Skäms. På ett barnsjukhus...
Hungrig som en varg efter att ha fastat och misch masch av frukost/lunch/middag. Bestämd kille som hävdar att det heter falig-korv..,
Underbara funderingar med om, varför, när fick avsluta kvällen.
Over and out!
Livet rullar vidare
Alla är vi på väg någonstans i livet. Varje gång vi beger oss mot sjukhuset en tidig morgon slår det mig hur vardagen för de flesta flyter på. Susar fram i gryningen mot jobb och möter dagen med storm. Likaväl slår det mig att just dessa dagar vill jag inte vara på väg någonstans. Att rycka upp sitt barn okristligt tidigt, lämna ett barn hemma med barnvakt (tack alla som ställer upp), traska genom långa mörka och kala sjukhuskorridorer, vandra in på en onkologmottagning där döden hänger i väggarna... Förbereda sitt barn för sövning, vara med när det sövs. Väntan. Uppvak. Avdelning. Överallt sjuka barn.
Familjen samlad, egentligen en helt vanlig kväll, men kvällen är inte vanlig. För den har även fått in en oinbjuden gäst som inte vill försvinna; cancern. Men varje stund med dessa två underbara barn är värt allt och lite till. Därför väljer vi att möta varje ny gryning med hopp och tacksamhet för ännu en dag tillsammans. För att framtiden ändå finns där med hopp som aldrig sviker.
Och just känslan av att närvara när ens barn sövs kommer jag som jag tidigare skrivit aldrig någonsin vänja mig vid. Hur den lilla kroppen blir lealös, hur min makt och min kontroll som förälder suddas ut. Att inte veta vad som händer med det bästa man har. Den känslan är hemsk.
Idag är det bara en magnetröntgen. Imorgon går vi igenom samma procedur. Men då ligger han på operationsbordet så här dags. Då vet vi dessutom att han kommer ha megaont efteråt. Och det är ändå en operation i ryggen, med alla risker det innebär...
Allt detta medan livet rullar på utanför. Tiden går. De flesta är på väg någonstans. Jag vill oxå vara på väg, men här hoppas vi mest på att tiden stått still, att tumören inte är på väg att växa fortare än vad den gör. Att den snarare står still.
Kan man stoppa tiden? Jag är allt för rädd för framtiden för att jag med glädje kan möta den varje morgon. Inte en dag sedan den 18 mars 2014 har jag vaknat utan att första tanken är 'jag har ett barn med hjärntumör, rädda honom'.
Hugo, min underbara skatt. Den gladaste jag någonsin mött. Den som alltid har en kram redo. Åh vad jag inte vill utsätta honom för detta.
Familjen samlad, egentligen en helt vanlig kväll, men kvällen är inte vanlig. För den har även fått in en oinbjuden gäst som inte vill försvinna; cancern. Men varje stund med dessa två underbara barn är värt allt och lite till. Därför väljer vi att möta varje ny gryning med hopp och tacksamhet för ännu en dag tillsammans. För att framtiden ändå finns där med hopp som aldrig sviker.
Kan man sticka huvudet i sanden?
Hjälper det? Går det att dra en filt över sig och stanna tiden här och nu?
Antagligen inte.
Och även om man gör det för en sekund väcks man åter till verkligheten och det plågsamma.
Precis kommit in i jobb med många bollar i luften, fått struktur i den onormaliserande vardagen med jobb, sjukhus, skola, dagis, träning. Vi trodde det skulle hålla i alla fall några veckor till.
Men inte. Såklart.
Efter förra veckans röntgenundersökningar inför kommande operation fick jag igår ett oväntat samtal.
Hugo ska opereras i nästa v. Akuttid. På onsdag. Magnetröntgen i narkos på tisdagen för att köras vidare från onkolog till ortoped avdelningen under kvällen. Och opereras på onsdag morgon.
Bam. Där kom slaget. Bara att börja förbereda allt. Tänka på logistik, jobb, skola för Moa, själva sjukhusvistelsen osv.
Så nu tar vi sikte på det. Siktet inställt på vab i veckor framöver. Att förbereda barnen inför vad som sker. Eftersom de varit med ett par gånger tidigare vet de vad som väntar. Sjukhus. Smärta. Flackande hit och dit. Oro. Läkarbesök.
Men är det detta som behövs så gör vi det. Så klart. Vi var bara inte riktigt förberedda på detta just exakt nu.
Nu kör vi! Fight!
💪🏻🙏🏻😁🔫
