Tankar från ett rum på ALB en lördagskväll...
Ibland kommer det över en, vad det är vår son går igenom, men oxå vad hans syster, släkt, vänner osv får genomgå.
Och redan nu pratar han om nästa gång när han ska opereras... Ja, stagen kommer som jag skrivit tidigare förlängas en gång var 6:e månad samt bytas ut en gång vartannat år (se tidigare inlägg under underbara barn, orkar inte länka nu). Där emellan magnetröntgen av tumören var tredje månad. Kontroller och röntgenundersökningar, sjukgymnastik, uroterapeut, smärtteam och rehabteam samt neurologstatus. Japp, det är Hugos verklighet. En månad efter operationerna blir det rehab och definitivt ingen förskola. Jag håller varenda del av kroppen för att tumören inte ska växa för mycket och definitivt inte bli mer aktiv än vad den är. I och för sig ganska lönlöst eftersom vi vet att den med största sannolikhet kommer bli mer och mer elakartad. Och vi vet att den växer. Men hoppet finns att den inte gör det. Fuck jävla skit cancer.
Tack även för de fina kakorna sötaste O! Jag lovar att de var uppskattade!
Under en varm dusch i ett sterilt gult och vitt badrum utan tillstymmelse till hemtrevlighet inser jag att det absolut inte är sista gången jag står här och duschar. Nästan så det känns som en vana redan nu. Tankarna fyller hela huvudet. Maler på. Som att det inte var nog med att börja känna sig krasslig. Fryser, huvudvärk, ont i kroppen och lite halsont. Men va fan. Vad har jag att klaga över egentligen?!
Hugo ligger på andra sidan väggen. Sovandes sedan två timmar tillbaka. Innan dess har han gått med min hjälp till toaletten och kisssat stående, borstat tänderna stående och långsamt och svajigt traskat tillbaka med droppställningen efter sig. Tagit ett delikat fat med mediciner. Utan ett knyst. Så frågan är väl om jag har rätt att klaga...
Och redan nu pratar han om nästa gång när han ska opereras... Ja, stagen kommer som jag skrivit tidigare förlängas en gång var 6:e månad samt bytas ut en gång vartannat år (se tidigare inlägg under underbara barn, orkar inte länka nu). Där emellan magnetröntgen av tumören var tredje månad. Kontroller och röntgenundersökningar, sjukgymnastik, uroterapeut, smärtteam och rehabteam samt neurologstatus. Japp, det är Hugos verklighet. En månad efter operationerna blir det rehab och definitivt ingen förskola. Jag håller varenda del av kroppen för att tumören inte ska växa för mycket och definitivt inte bli mer aktiv än vad den är. I och för sig ganska lönlöst eftersom vi vet att den med största sannolikhet kommer bli mer och mer elakartad. Och vi vet att den växer. Men hoppet finns att den inte gör det. Fuck jävla skit cancer.
Hugo kämpar som en galning och jag funderar över var han får sin styrka ifrån?! Han har sin humor kvar trots allt. Kramas och pussas och är bara så där go så man dör. Han hittar överallt inom sjukhusets väggar. Ska det vara så för en snart fem år gammal pojke?
Hur mycket orkar vi? Ja vi måste, men ibland känns det som att det kommer ta kål på oss. Relationen helt fokuserad på det som sker. Kan man tillåta sig själv som vuxen att ha kul och njuta när man vet vad barnen går igenom? Man slits mellan hem, jobb, barn och sjukhus. Tillvaron ställs gång på gång upp och ner. Ser hur dåligt Moa mår och innerst inne vet jag att hon bara vill ha sin familj hemma. Kommer hon bli rotlös av att fara omkring? Jag hoppas inte det. Vi har ett underbart nätverk, men jag vet oxå IOM min utbildning hur viktigt det är att ha en trygg och fast punkt. Gah, det sliter mig itu ibland.
Vi har travat korridoren upp och ner. Kan inte ens räkna antalet gånger. Där möter vi igenkända ansikten, inga ord behövs, vi vet vad det handlar om ändå. Sjuka barn som lever i en märklig verklighet. Cancern ställer inte bara till det fysiskt, utan oxå psykiskt. Tänk att ditt barn tittar på cancerfondens reklam, den dör en plats är tom. Frågar om det kommer vara sin stol som är tom. Säga att han hoppas på att han kommer få sitta på den där stolen, eller att om de bara väntar lite så kommer någon snart och sätter sig där. Först måste man bara må lite bättre så att man orkar. Eller, jo, jag tror att han kommer snart... Dessa tankar är egentligen helgt sjuka hos en fyraåring. Men det är tankar som Hugo har varje gång han ser reklamen. Att en fyraåring ens önskar att hjärntumören försvann så att ryggen alltid kunde vara rak är oxå skumt.
Ok, lite deppigt inlägg, men behövde rensa tankarna. Vi vet att Hugo aldrig kommer att friskförklaras, men för i helvete, måste han genomgå dessa operationer och detta lidande flera gånger varje år... Älskade unge, du kämpar så hårt utan att förstå hur superstark du är❤️. Din lilla lilla kropp har många år framför sig, låt den förbli lika stark som nu!
Besök av bästa kompisen idag var mycket uppskattat och innebar bara ännu mer jäkla anamma! Hur han längtar efter dig finaste F! Du gjorde hans dag och som sagt har han bråttom hem för att hämta dig med elbilen❤️.
Tack även för de fina kakorna sötaste O! Jag lovar att de var uppskattade!
Imorgon ska vi på clownjakt igen. Förhoppningsvis med rullator istället för rullstol!
Näpp, inget SM nu heller. Frustrerande. Hade gärna simmat då jag är ganska säker på att det hade gått alldeles utmärkt. Allt kändes bra, men jag stannade hellre hos och med min familj. Skulle aldrig kunna lämna dem här för ett SM, en ganska världslig sak i det stora hela. Nu får fokuset ligga på SM i kortbana, i mars, istället. Då är det iaf ingen operation planerad!
Dagarna går
Igår var en lång dag. Med inslag av tårar, oro, ångest, smärta, men också glädje!
Idag då?!
Han är så duktig och världens kämpe! Men det är så sjukt jobbigt att se sitt barn ha så ont och samtidigt vara en del av det som gör ont bara för att det måste göras.
En snabbis på lekterapin var Hugos mål idag. Med smärta och trötthet kämpade han sig igenom även det. Somnade i rullstolen på väg tillbaka. Gallskrek när korsetten skulle prövas och sover nu som en stock med extra smärtlindring. Och just ja, lite feber fick han på köpet också... Fasen vad han kämpar. Han vill hem och vara med på lucia. Han är fast besluten att vara hemma på måndag, då ska adventskalendern öppnas..,❤️
Först vill jag tacka alla våra nära som ställer upp och finns för oss, Moa och Hugo. Ovärderligt!
Igår rullades Hugo tidigt ner till barnoperationen. Jag kommer aldrig kunna bli vän med känslan att lämna honom till sövning. Att lämna sitt barn till främmande människor och inte ha den minsta kontroll på vad som sker är en märklig känsla. Maktlöshet. Jag vet att han är i de bästa händer, men känslan av oro och ångest innan man får träffa honom, se, känna och vara nära, är hemsk. Att pressa ner en matbit tar emot, känns som den vänder när som helst. Hur som helst, efter alldeles för många och långa timmar fuck vi äntligen telefonsamtalet att operationen var klar. Visades in i ett övervakningsrum till en drogad Hugo. Just då djupt sovandes och hög av smärtlindring.
Efter bara en kort stund kom läkaren för att redogöra för operationen. Då får Hugo mycket ont och får ganska mycket mer smärtlindring vilket han snart blir lugn av. Mer morfin och ännu mer ketanest gör att han sover ett tag till.
När han efter ett tag vaknar har han ont och det läcker vätska och blod lite här och var, men han mår bra och kan röra både armar och ben❤️. Han vill åka hem och leka med sin favoritkompis, det är det första han säger. Samt att han faktiskt inte orkar mer. Sedan mer smärtlindring och sedan vill han träffa alla och piggar snabbt på sig! Vilken skillnad från förra operationen! Detta innebär att han efter ytterligare några timmar får åka upp på avdelningen😄!
Trött men ändå mår han bra!
Idag då?!
Fortsatt relativt pigg och glad med sin goa humor! Men också en dag med otroligt mycket smärta. Gipsavgjutning för korsett var inte kul, särskilt inte om man inte kan stå på sina egna ben.
Han är så duktig och världens kämpe! Men det är så sjukt jobbigt att se sitt barn ha så ont och samtidigt vara en del av det som gör ont bara för att det måste göras.
En snabbis på lekterapin var Hugos mål idag. Med smärta och trötthet kämpade han sig igenom även det. Somnade i rullstolen på väg tillbaka. Gallskrek när korsetten skulle prövas och sover nu som en stock med extra smärtlindring. Och just ja, lite feber fick han på köpet också... Fasen vad han kämpar. Han vill hem och vara med på lucia. Han är fast besluten att vara hemma på måndag, då ska adventskalendern öppnas..,❤️
Jag skulle försvars som helst för dig!
Åh, om jag kunde skulle jag ta all din smärta och oro för att behöva gå igenom allt du gör. Det finns ingen med ett så underbart hjärta dom du. Alltid omtänksam mot alla och en kram till den du anser behöver den❤️. Allt du gör gör du med ett leende, även om vilda protester ibland kan ta kål på oss, biter du samman och gör det du måste.
❤️älskade älskade älskade unge❤️
Igår var ett sådant tillfälle. Jag vet att du hatar nålar och infarter. Protesten car både högljudd och vild. Men tillslut bara du gjorde det, min lilla kämpe och hjälte.
Hade jag kunnat byta hade jag gjort det, utan en sekunds tvekan. Denna dag vill jag inte vara med om. Hoppas den går fort som 17 och att vi möts av ditt underbara leende och en fråga efter wienerbröd! Alla förberedelser är gjorda, 3 underbara skrubbduschar, infart satt, prover tagna, medicinering insatt och paddan i högsta hugg❤️.
❤️älskade älskade älskade unge❤️
Njutbart!
Dagens stoooora kopp med starkt kaffe och tippad med lite vispad mjölk❤️. Satt fint efter alla ärenden kan jag lova!
Efter att nu vara hemma med Hugo inför kommande operation inser jag återigen hur mycket jag saknar jobbet. Visst, mysigt att vara hemma med honom, men skulle gärna även ha en bit av vuxencivilisationen med!
Insåg igår att mycket ska ordnas innan det är dags. Att advent, födelsedag för Moa, jul, adventskalendrar, luciafirande osv inte låter sig förskjutas är ganska självklart. Men för barnens skull tror jag det är viktigt att traditionerna behålls. Så, det var liksom bara att ta tag i det. Klart gossen ska ha adventsljus på sjukhuset! Liksom att Moa ska få ha det hemma!
Vill verkligen inte vara med om denna operation. Det känns ärligt talat skit. Kan han inte bara få vara en vanlig fyraåring med ovetskap om cancer? Jag försöker skjuta undan tankarna i helgen, för nu ska vi med Moa på simtävling! Kul! Och spännande! Dessutom får vi åka nya bilen!
Men först ska jag bege mig ut på en löprunda. Alla sover så huset är tyst. Det är fortfarande mörkt ute. Och säkert höstruskväder, men tankarna behöver klarhet och kroppen lite boost.
Let's go!
❤️min fina fina dotter❤️
Finns inga ord för hur fin du är! Med ett hjärta av guld i alla lägen tänker du alltid på att andra ska må bra, trots den oro du inom dig bär. Hade mer än gärna tagit den ifrån dig och axlat den själv. ❤️❤️❤️ F U C K. C A N C E R.
Skön trötthetskänsla
Eller mardrömslik... Är så sjukt trött så att ögonen faller ihop. Det sköna är att först genomfördes ett simpass med sprint och teknik; vilket gick skit. Trött i armarna sedan igår, fast pigg ända tills jag tog i... Hemska känsla.
Kvällen avslutades med ett styrkepass som gick superbra. Ingen trötthetskänsla i någon muskel. Därför har nu även en skön känsla av trötthet smugit sig på!
Blev inte sista dagen på jobbet idag. På tok för mycket att göra innan jag säger tack och hej för ett tag. Så imorgon hoppas jag kunna avsluta det mesta och bjuda på en american cheesecake!
G'natt
Ny vecka - nya möjligheter
Tiden rusar iväg. En helg hemma i lugn och ro behövdes. Det innebar dock att inplanerade trevligheter med bästa damerna bokdes av för min del. Vemodigt och ledsamt, men faktiskt det enda rätta för mig just nu. Jag gjorde ett rätt val, för min egen del och för barnens del. Sista helgen hemma alla tillsammans innebar istället bara lugn och ro!
Började lördagen med en härlig springtur i perfekt temperatur! Underbart! Sedan soft hemma och hela familjen iväg till stallet. Lagade mat, kollade på film från bröllopet med godisskål i högsta hugg. Den byttes sedan ut mot ost och kex och tillhörande vin! Me like. Och sällskapsspel med stora ❤️!
Igår var en innedag som avslutades med simtävling för Moas del, för hela familjen faktiskt!
Helt enkelt en familhehelg. Och så värt det. Ingen aning när nästa tillfälle för det kommer.
Imorgon, sista riktiga dagen kvar på jobbet innan vab på heltid igen. Pisstrist. Betar av och jobbar undan som en dåre. Och tror att jag har läget under kontroll... Åh, kommer sakna det grymt mycket, för att inte tala om kollegorna!
Träningen flyter på i den mån det går. Serie igår med start på 1.20 på 100-ingar. Gick galant! 👍
Hoppas att SM går att genomföra!
❤️
Här presenterar min underbara lilla glada fis din egen farsdagstårta! Till och med med egengjord sockerkaka! Så stolt!
Firade farsdag hos mina föräldrar, de bästa som finns, med tårtbuffe! Lagom sött och gott😝!
Annars fick vi också ta del av läkarens bekräftelse att stagen har lossnat. Definitivt i två krokar och de andra två håller på att lossna. Konstigt att han har ont...
Än vet vi i te vad det beror på. Men kommande operation blir så klart mer avancerad än vad som var tänkt. Liksom rehabiliteringen. Om tumören vuxit blir det än mer komplicerat, men det vill jag inte tänka på nu.
Nu står vi i valet om det blir akutoperation på Huddinge eller som planerat på Astrid Lindgren. För Hugos skull anser jag helt klart att Astrid Lindgrens är att föredra. Han känner lokaler, avdelningar, personal, rutiner, lekterapin osv samt att alla hans läkare så som neurokirurger, neurologer, smärtläkare, onkologläkare, rehabteam, sjukgymnast osv finns här. MEN det går inte drabba Hugos hälsa. Så mer besked får vi väl antagligen imorgon.
Varför?! Kan det inte bara räcka för honom nu? Hur mycket kommer han palla? Tänk en liten 4-årings kropp och nervsystem som återigen ska genomgå en megaoperation och den smärta och väg tillbaka som han redan utstått en gång...
FUCK CANCER
Jag vill inte göra detta igen mot honom. Är nog mer livrädd nu än vid förra operationen. Men det finns ju inget annat val! ❤️
Ridungar
Tillbringade lite tid i stallet igår:
Ok, jag är livrädd för hästar. Gillar dem inte. Inte lukten. Inte skiten. Ingenting. Men vad gör man inte?! Och de är ju fina att titta på...
Ok, jag är livrädd för hästar. Gillar dem inte. Inte lukten. Inte skiten. Ingenting. Men vad gör man inte?! Och de är ju fina att titta på...
Ja... Oro
Måste erkänna att jag känner mig ganska orolig. Lugna är vi, men det gör ont i mig och ändå kan vi inget göra...
Exakt sju veckor och tre dagar mellan bilderna. Visst han står lite annorlunda men ändå. Och vi har påtalat detta för läkarna ett antal gånger. Just att han har ont och att han är sned.
Det verkar, det mest troliga är att stagen släppt i sitt fäste i Hugos rygg. Som jag skrivit tidigare så har han ont, hemskt ont till och från och ryggen är sned. Blir mer och mer sned hela tiden.
Exakt sju veckor och tre dagar mellan bilderna. Visst han står lite annorlunda men ändå. Och vi har påtalat detta för läkarna ett antal gånger. Just att han har ont och att han är sned.
Hur som så ringde Mr Right i fredags för att få prata med ortopedkirurgen som opererat Hugo. Vilken man, han är fantastisk (läkaren alltså 😉). Efter några vändor blev det en akutröntgen x 2. Igår ringde de och sa att stagen troligtvis lossnat upptill. Nertill ser fint ut. Det var lite svårt att se och tyda bilderna och i nuläget vet de inte om det är tumören som vuxit och trycker på stagen eller om de helt enkelt bara lossnat. Hur som så innebär detta en ännu större operation än vad som var tänkt. Och fråga mig inte hur de gör om timören visar sig ha vuxit så att den är för nära stagen. De hade lämnat ett litet mellanrum mellan stag och tumör. Säkert just för att det skulle finnas lite utrymme. Och hur de går vidare just nu vet jag inte. Vi inväntar fler samtal från läkarna och innan dess kan vi inget göra.
Men stackars stackars vår tappra kille. Han kämpar på och är nästan alltid glad, fast att han har så ont. Allt blir ju relativt också, han säger att det gör jättejätteont varje dag, hela dagarna, men hur ont? Han lever med det och blir ju van. Och här står vi och ser att han har ont. Det gör ont i hjärtat. Och även stt veta vad han kommer att behöva gå igenom, igen och igen och igen.❤️❤️❤️
Godmorgon
Hugo tyckte vi skulle göra en regnbågsnyckelpiga, sagt och gjort
För er som inte sett en ser ni nu en här! Visst blir man lite glad av den? Inget är omöjligt eller kan stoppa skapandet hos kreativa barn!
För er som inte sett en ser ni nu en här! Visst blir man lite glad av den? Inget är omöjligt eller kan stoppa skapandet hos kreativa barn!
En av de bästa dagarna i livet
❤️❤️❤️
❤️❤️❤️
❤️❤️❤️
Min underbara familj på alla sätt och vis!
Ingen dag utan badhus...
Utbildningsdag idag. Vi fick i alla fall ta del av forskning som genomförts. I massor...
Att hitta honom så här i badhuset är en ny upplevelse. Han brukar studsa upp och ner ur poolen, simma, leka osv i otaliga timmar.
Hämtade en trött Hugo som bara ville hem. Han förklarade sakligt att han gärna vill prata i bilen men inte orkade. Hemma hoppade han ur sin onepiece och kröp upp i soffan medan jag donade i köket och tvättstugan. Evighetsgöra.
Då vädret var ruggigt i form av att den första snön föll mös vi med varm choklad och grädde! Bara för att vi ville❤️.
Kändes hemskt att tvinga ut Hugo igen, han ville bara vara hemma. Men Moa skulle hämtas och till simträningen. Hugo badade lite, men varvningen riktigt som han brukar. Han var bra trött och bestämde sig tydligen för att vila;
Att hitta honom så här i badhuset är en ny upplevelse. Han brukar studsa upp och ner ur poolen, simma, leka osv i otaliga timmar.
Pust och stön både i dusch och bil hem. Vid ett flertal tillfällen sa han att han hade ont, jätteont, och att han haft det hela dagen. Och tänker jag efter så sa han det imorse med. Han somnade med rygg-nack- och huvudvärk. Jag hoppas att han vaknar piggare imorgon.
Själv har jag oxå avverkat ett pass i bassängen, ren sprint med lite teknik. På en bana helt för mig själv. Det är lyx!
SM-tankar
Ska även detta SM gå av stapeln utan att jag kan vara med?! Egentligen gör det verkligen ingenting, mina barn kommer före allt annat. Finns liksom inget viktigare. MEN, så sjukt trist då jag tränat rätt, ätit rätt och bara verkligen vill simma och vara där i gemenskapen. Med alla härliga simmare. Plus att jag vet att jag både är snabbare och starkare.
Verkligheten säger dock att det är ganska orealistiskt att åka och simma på fredagen då Hugo opereras på onsdagen. That's the true.
Men kanske mår han så bra att det funkar... Eller inte, vilket är det mest troliga.
Egentligen är ett SM ingenting, förutom att det är kul. Vad gäller Hugo finns inget val, oavsett om det är kul eller inte.
Det närmar sig
Att något närmar sig det vet man då brev dimper ner, med tid efter tid bokad. Och för mitt inre undrar jag hur Hugo reagerar då vi ska träffa: kirurg, ortoped, anestesiläkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, neurolog, neurofysiolog, rehabteam, och två till som jag inte minns samt alla sjuk/undersköterskor som är med på varenda besök och resterande personal... Allt detta innan operationen. Ja ja, det blir säkert bra. Gäller bara att hålla koll på vem som är vem av de blå- och grönklädda människorna 😉.
Godmorgon!
Säger godmorgon från träningsmaskinen för att kicka igång dagen. Jobb väntar, men först ett par timmars mys med Hugo!
❤️lite trött bara❤️
En trött kille. Vad är bättre då än att bara mysa med kramar och småprat om ditt och datt?!
Ärligt, faktiskt lite jobbigt att se att han är så trött och har så ont som han faktiskt har.
Operation om tre veckor, med inskrivning nästa vecka. Ah, vill inte att de ska skära i min Hugo igen. Men vi ser och märker att han får mer och mer ont, blir mer och mer sned. Och jag som sa att det kändes mer stabilt och som lite 'normalt' igen. Men icke.
JXvla jxvla skittumör. Kan den inte bara försvinna?! ❤️Älskade unge❤️
Min fina shoppinggalna dotter
#shoppatillsdudör
Älskade, underbara, vackra, goa flicka! Finns inga bättre dagar än att få spendera tiden alldeles ensamma tillsammans. Ok, jag blir ruinerad och fattig, men det är det värt eftersom det händer alldeles för sällan. Rolig, smart och fylld av goda tankar med ett hjärta av guld! ❤️
En utmärkt helg!
Helgen gick med rasande fart! Vips så var den över och en ny vecka tog fart. Jag gillar måndagar, har alltid gjort, det innebär en ny vecka med nya möjligheter och tillfälle att ta vara på tiden!
I fredags hade vi härligt Halloween-pyssel som följdes av träning och slappande i soffan.
Lördagen startades med familjemysfrukost utan nämnvärt kaos 👍. Därefter gav jag mig ut i duggregn på en långtur i joggingskorna. Nu blev det bara 14 km, men det fick räcka då vi skulle täcka poolen för vintern.
Gissa om jag längtar till våren och sommaren?! Här kommer jag trivas, garanterat!
Lite lördagslugn spred sig en kort stund
Bakade spökmaränger med Hugo, föratt sedan åka till läkaren. Kul en lördag. Men symptom med huvudvärk, illamående och utslag gjorde att vi rådfrågade och rekommenderades att kolla upp det hela. Blä för sjukhus, men neurologisk var det ok. Dock har det fortsatt och smärta i rygg och huvud ökat. Läkarbesök och inskrivning för kommande operation nästa v. Så nu byter vi snart våra egna sängar till sjukhusets.
Lördagen avslutades med middagsgäster och mat med tillhörande vin. Trevligt.
Just ja, kaninen Vera har tydligen flyttat in för vintern oxå!
Söndagen började med städdag ute för vinterförveredning med alla trevliga grannar. Av städning blir man hungrig, så perfekt med korvgrillning, fiske och kaffe vid skön med underbara vänner!!!
Givetvis avslutades helgen med ett tufft simpass där jag trodde att jag inte skulle komma in hela vägen till kaklet...
Helt enkelt en underbar helg!
