Vaknade tidigt, vilket jag inte trodde efter en trevlig kväll i uterummet i goda grannars sällskap. Solen sken redan då och att ge sig av på ett träningspass i sjön kändes riktigt lockande! En timma senare och efter 4000 m avklarade har vi nu avnjutit frukost (den andra för mig) på altanen intill poolen. Barnen badar och jag sitter som en hösäck i solstolen medan den andra sliter med tomt och projekt...
Inväntar att köra kors och tvärs för att lämna barn på kalas dagen lång! Är det så här söndagar är när de är som bäst?!

Ah, att det vissa nätter kan vara så svårt att sova. Vid sju gav jag upp och stack ut på en morgontur. Skönt. Då jag gav mig iväg var det regn men efter fem minuter tittade solen fram. Nu har vi precis avnjutit både bad och frukost i solen! 

Vilken underbar upplevelse! Att återigen simma i bassäng var ju som balsam för själen! Känslan av att vara fri från våtdräkten, se botten, eller ens något och känna den välbekanta klordoften var ju oslagbar idag! Tur att vädret bestämde att passet blev inomhus!
Så vad simmades då?

2,1 mil löpning. För första gången. Mentalt tog jag mig igenom det! Sprang inte värst fort, och hade massor av ork kvar. Men benen var bra trötta på slutet, sista 2 km kanske. Men jag fortsatte och jag gjorde det! Inte så värst trött, mest hungrig! Och törstig. Kommer garanterat springa denna rundan fler gånger! Distansen på amfibiemannen snart ✔️! 

Har hunnit med två swimrin-pass till. Kommit upp i dryga 4000 m simning på vardera pass. Att simma och springa i våtdräkt suger och sliter. För att inte tala om hur det är att simma med skor. Mycket märklig känsla. Skir flyter, likaså benen med våtdräkt. Detta i kombination gör att jag får ett onaturligt vattenläge där det i stort sett är omöjligt att sparka med benen. Men träning ger färdighet. 

Ett konstigt rött märke har idag spridit sig på ryggen, runt själva ärret.
Vet inte om det syns, men det finns där och han har inte slagit i. Igår tycker jag att han var superpigg fram till två tre. Sedan en svacka för att däcka. Nya tag och däckad igen. Idag är det inte så bra hittills. Trött, ont och svårt med mittregionerna. Blir väl bra att det idag så ska göras miktionsbedömning. 

Vilka underbara kollegor man kan ha! Omtänksamma och underbara. En nöjd krigare somnade med bågen bredvid, fjädrarna under kudden och pilarna prydligt lagda intill...Moa skriver i ännu en ny uppskattad dagbok! Tack snälla ni, hur ska vi kunna tacka?! TACK

Hur underbart är det inte att solen faktiskt tittar fram då och då?! Kroppen värms upp och livet känns för stunden ganska behagligt! Jag älskar värme och skulle gärna tillbringa året runt i ett varmt land. Ok skulle kanske sakna skidåkning, men det är nog det enda. 
Fixade tårta;
Med massor av grädde och jordgubbar på.
På midsommardagens morgon var jag förvånansvärt pigg och gav mig ut på backintervaller;



Efter det blev det städning och plock hos grannar och lunch bestående av rester sedan dagen innan. Och solen tittade fram! Härligt.


Igår startades dagen med ett kul swimrun-pass med totalt 4000 m simning och ca 7 km löpning. Efter det kom solen åter fram och poolen nyttjades hela dagen;

Efter att Hugo hade några underbara timmar på förskolan med midsommarfirande är han idag totalt slut. Bokstavligt talat. Allvarligt?! Ska två timmar göra mos av honom? Feber, benen orkar inte, inte ont utan enligt honom själv vet han inte varför han inte mår bra. För han säger själv att han inte mår bra idag. Jag vill inte för mitt liv på något sätt inför honom påvisa att det kan ha med dagisvistelsen igår att göra. Han ska få se förskolan som något kul och bra. Inget man mår dåligt av. Det har han så det räcker iaf. 

Då båda barnen vaknade vid sju idag bestämde jag mig illa kvickt att dra på mig löparskorna och springa en sväng ( och ja, jag ser vårt hus heeeela tiden och är inte mer än ca 200 m hemifrån ). Barnen låg i sängen och mös med och till Barnkanalen. Nu blev det dryga 17 minuter och en runda på 4 km. Kändes lite segt, men inte snabbt, och inte det minsta trött. Hade kunnat fortsätta ett bra tag till. Men när jag kom hem och ser att jag haft en snittid på 4.26 per km, ja då blev jag nöjd! Innan frukost. 

Tyckte inte jag kände så mycket av borrelian mer än utslag och lite klåda då och då. Tji fick jag. Har haft tre dygn med enorm värk och stelhet i halva ansiktet och sjukt ont i området där utslaget är. Idag känns det tack och lov lite bättre. Antagligen har penicillinen börjat verka. Försvinn. Nu.

Samtal med onkologläkare som bedömt att cytostatika avvaktas och ny Mr görs om tio veckor. Däremellan sjukgymnastbedömningar, rehabbedömning, ortoped, utroterapeut. Skönt och vi kan pusta ut ett tag. Orken tryter, men det är ju inget nytt. Att spendera två dygn på sjön tog på krafterna och igår var det platt fall i soffan hela dagen. Lite lek på kvällen men annars helt slut. Idag samma lika. Så läget är oförändrat, men ingen är egentligen mer glad än jag. Ingen cytostatika nu i alla fall! Tack!

Visst, härligt med mycket fönster som ger ljusinsläpp. Inte lika kul och härligt att putsa. Höll på från nio igår morse till tio på kvällen. Bara avbrott för mat, barn och träning. Känns i armarna idag. Och nu är det bara sex fönster kvar i uterummet. Ladda och tagga för det!

Vilket härligt pass. Och jag har övervunnit min rädsla för öppet vatten. Visst resoekten finns fortfarande, men nu njuter jag av att glida (kämpa för livet) fram i vattnet. Långa sträckor i kvällssolen och naturen tätt inpå. Våtdräkten passade även i år. Alltid rädsla för att den ska vara trasig eller helt enkelt inte passa då kroppsformen kan ändras en del på ett år😉. Sitter som en smäck. Dock än så länge mycket ovant att simma i. Axlarna tar stryk då det är stor skillnad mot utan dräkt. En vanesak helt enkelt. Nu har jag avverkat två pass och flera flera återstår. Tänk om känslan och formen sedan förra året satt i, det hade ju varit perfekt. Min teknik är ändrad, för att passa distanssimning bättre. Snart är det ett år sedan SM-guldet i öppet vatten bärgades. Hade gärna velat försvara det, vilket just nu verkar bli svårt då vi just den dagen är på sjukhus. Men vem vet. Kanske. Det rycker lite i mig att i alls fall få försöka...
Nöjd efter ett Swim-run pass igår tillsammans med min blivande lagkamrat på amfibiemannen. 1 1/2 timme höll vi på, ömsom sprang och ömsom simmandes. Folk som möter oss springandes i våtdräkt och badmössa måste ju tro att vi är totalt galna. Vilket vi i och för sig är...

Är man förälder till ett barn med cancer vet man antagligen vad då kallade Cancerbonusar är. Ett ord vi helst hade sluppit, men som vi ändå är oerhört tacksamma att få ta del av. Under det gångna året har vi fått äran att medverka och njuta av små stunder av oerhörd glädje. Syskonstödjaren är en stor del i detta som med glädje och engagemang ser till att syskon får en stund bara för att vara sig själva, utan tanke på cancer eller sitt sjuka syskon. Ett tillfälle att verkligen bara ha kul! Ofta handlar det om roliga aktiviteter. Och kanske sånt som vi helt enkelt inte alltid har möjlighet att göra på grund av det sjuka barnet. Saker vi annars hade gjort. Om inte cancern kom in i vårt liv.
För stunden kan detta låta och verka som rena rama lyxlivet. Men något dom är helt säkert, jag hade med glädje varit utan alla, precis alla, dessa cancerbonusar, om jag bara kunde få ha ett friskt barn. Hade med glädje gått till jobbet imorse och längtar efter fredag eftermiddag och pool. Istället sitter jag här och försöker njuta av stunden. I väntan på läkarsamtal, kontroller, fler tider för läkarbesök och en ständig oro över hur hans framtid kommer bli. Veckan har han brottats med en stor trötthet och det är nog första dagen idag som han själv vill vara ute och inte ligga i soffan. Då är det lätt att glömma. Glömma och förtränga hur sjuk han faktiskt är. 

Klart Sommarlovsbarnen ska ha smoothie!
Både innan och efter var det bad i poolen som lockade.
Annars har Hugo tillbringat dagen i soffan. Och hos kaninen Tilda. Eller på en madrass i uterummet. Och varit superstjärna för att han inte orkar det han vill❤️. Inte lätt alltid. Och jag som egentligen är emot tv-tittande i tid och otid liksom evigt spelande på paddan eller datorn. Men vad gör man i dessa lägen?! Det är ju typ det enda han orkar.

Hade nästan glömt hur kul det var! Idag, med bävan, för det kalla vattnet, var det dags att återigen dra på sig våtdräkten. Det var inte så farligt kallt, eller ok, klart det var kallt, men 16 grader visade termometern och det var bra mycket kallare i Vansbro förra året. Passet avlöpte enligt följande;

Penicillin mot borrelia. Haft ett utslag drygt sex veckor som var litet, på kinden nära örat, men som blivit större, nu ut mot ögat. Tog mig upp till vårdcentralen och tydligen är det borrelia. Anledningen till att jag Åre dit är såklart dels att det blivit stort och är väl avgränsat men även att det faktiskt börjar göra ont, riktigt ont. Hoppas att det försvinner fort nu.

Sådär. Vårterminen över och stora ❤️ Har nu sommarlov. Lite märkligt sådant med vab och sjukhusbesök. Men hon behöver i alla fall inte upp till skolan varenda dag. 
Sommarfina och under kvällen igår sprack det upp och blev ett strålande väder. Som vanligt firade vi med grillning och jordgubbar här hemma! Tack ni som var med!
Vårt bidrag.

Som bekant var vi i fredags på sjukhuset hela dagen. Verkligen hela dagen. Men. Det var en bra dag där. Alla läkare vi träffade under dagen hade koll på läget. De visste var Hugo befann sig. De visste symptom, vad som hänt, VARFÖR han var där. Vad som skulle göras och gås igenom. För första gången kändes det som att det var ett team kring honom som var väl insatta i hans mående.  Under dagen fick jag detta i min hand:
Kan ju bara hoppas att detta inom en snar framtid blir sant och att det är genomförbart för alla de barn som är i behov av det. Det skulle underlätta så mycket! Att inte varenda gång behöva dra HELA sjukdomsförloppet för IDELIGEN nya läkare som inte har en aning. Att kunna starta där senaste besöket avslutades. Att inte behöva sitta på akuten 10 timmar. Att det finns en samlad bild. Vi lär ju få se, för vår tid åå sjukhus är då rakt inte slut. Där lär vi få tillbringa lika mycket tid som vi gjort om inte mer. Det har ändå bara gått ett år och Hugo vill vi ha kvar i minst 90 år till!

Här presenterar vi nu vår nya familjemedlem. Tilda. Hugos alldeles egen kanin. 

Som sagt, fredagen innebar undersökningar och lite svar. 

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...Teater.Liten tjej på stor stol!Hugo samtalar med Emil och familj!KlubbpausMinsta klubban...PippiteaterTankning...Pippis träd
Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...Teater.Liten tjej på stor stol!Hugo samtalar med Emil och familj!KlubbpausMinsta klubban...PippiteaterTankning...Pippis träd
Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...Teater.Liten tjej på stor stol!Hugo samtalar med Emil och familj!KlubbpausMinsta klubban...PippiteaterTankning...Pippis träd
Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

I skrivandes stund sitter hela lilla familjen på bussen mot Astrid Lindgrens Värld. Tack barncancerfonden att vi får tillfälle att följa med på detta fantastiska arrangemang! Regnet bokstavligen öser ner ute, men här inne har vi det ganska bra
Enligt väderprognos ska regnet upphöra strax efter elva, vilket borde bli perfekt då vi är framme vid halv tolv 👍.
Spanar ut i tunnelbanan och konstaterar att han bara ser tunnelväggen...
Morsdagsmiddag i storstaden!
Under läkning!