Nu har jag semester, Hugo hos mamma och pappa, tack snälla, och jag och Moa tar sikte mot em och två dagar av kvalitetstid! Som hon behöver detta! Bort från sjukhus, psykisk terror och ovisshet. Ovissheten finns ju där ändå, operationen kan ff bli när som helst, 1 1/2 h på oss, men det hela känns iaf lite säkrare nu. Hon får tid med mig, där och då, utan lillebror. Bara vi. Har inte hänt på sååååå länge. Och kommer inte hända närmsta tiden sedan heller. 

Nu kör vi!

Idag jobb och förskola. Några timmar. Hugo trampade visst på en rostig gammal spik som så fint stack upp en skruttig lastpall... Jag tror att jag får gråa hår av denna lilla prins. Ett besök på akuten och en fot som gör ooooont. Jag lider med honom. Hur kan allt, verkligen allt drabba denna lilla gosse?!

Som vanligt är det inte så mycket gnäll, utan han krigar så klart på.

Operationsdatum verkar efter läkarsamtal bli den 29/6, undersökningar i massor tiden före. Och en annan läkare som vi oxå måste träffa. Ordinarie läkare är på semester, de har tillsammans bedömt att operationen jan utföras av den andra läkaren. Vid frågan på hur vi ställer oss till det undrar jag i mitt stilla sinne om vi ens kan ha en åsikt om det?! Om vi säger nej, vad händer då? När blir ny tid för operation då? Nej, det kan vi inte direkt opponera oss mot. Hugo måste ju opereras. Helst igår. Och gör läkarna den bedömningen kring vem som utför operationen, så ja, då förlitar vi oss på dem.

Även om hela sommaren blir spiolierad, så finns det ju inget annat alternativ.

Därför njuter jag extra mycket just nu av att klockan är halv fem och det är varmt och soligt!

Igår ringde självaste chefen för sjukhusledningen, förmodligen efter att pressen stött på. Och fått bekräftat hur kaotiskt det är. 291 planerade operationer är inställda på ALB och lika många kan inte tillgodoses genom vårdgarantin... Det svar vi får är att det inte är bra.

Nej det är det inte.

Men vår son drabbas här och nu. Inget kan åtgärda det som redan blivit fel. Ska det vara så? Pengar i relation till barn?! För mig ett självklart val; barnen! De sjuk lider redan, placera pengarna där de behövs!

Imorse knackade en trevlig fotograf på dörren, som Hugo dessutom älskade! Sinne för både barn och humor, liksom hjärtat på rätt ställe!

Ska bli spännande att få ta del av reportaget imorgon. I och för sig handlar det inte om Hugo i sig utan snarare om den vård, eller icke vård, barnen får. Länk kommer imorgon!

Och ja, ärendet är anmält till sjukhusledningen, LÖF och IVO. För Hugo, men även för alla andra barns rättigheter. Och för att belysa hur det går till liksom att eftersträva en förbättring. 

Annars då:

Han hade i alla fall haft sin bästa dag i hela sitt liv under timmarna han var där! Överlycklig att få vara med sina kompisar, leta efter skatten vid regnbågens slut och dessutom hitta den! Dessutom tror jag att han har världens bästa personal! De är underbara både mot oss och mot honom! Tack 💕

Lite som att leva med en packad BB-väska, redo att bege sig när tiden är inne.

Men ändå är det 29/6 vi siktar på. Konstigt, för jag tror verkligen inte att det kommer ske innan. Och såklart är det Hugo som blir drabbad.

Läkarbesöken har bland annat skett på onkologavdelningen (som vanligt) där det enda som sas var att remiss ska skickas till öron- näsa halsmottagnibg för bedömning av cystan i halsen som mäter 2x2x2 cm. Vi diskuterade återigen Hugos framtid. Skola på heltid, ja!!! Jippi! Kanske är vårdbidrag att föredra nu när tumören ändå varit så stabil som den ändå är?! Istället för vård av allvarligt sjukt barn. Enligt läkarna ska det inte vara något problem att återgå till vård av allvarligt sjukt barn det visar sig att behandling behövs om han försämras. För mig skulle det kännas grymt bra om det fungerade med vårdbidrag, rent mentalt, som att manär  en bit på rätt vag. Dock med rädslan av att det ännu en gång ska strula till sig med försäkringskassan. Och en liten fråga återstår som ingen riktigt kunde svara på; vad händer under de perioder då han opereras och måste vara hemma  en längre tid?! Då är inte vårdbidrag direkt gynnande. Vi får se, vi gnuggar tankeknölarna lite mer...

Idag väntar jobb, promenad, träning, pappersgöra och telefonsamtal, sedan tror jag bestämt att dagen passerat, ännu en dag närmare em...

Jag kan för inget i världen tro att livet är förutbestämt, kanske till viss del, men absolut inte för de barn och familjer som drabbas av oförutsedda händelser som till exempel barncancer, eller andra sjukdomar. Vad har barnen gjort för ont att behöva utstå terrorn de går igenom? Eller är det så att det är förutbestämt just för att dessa barn och familjer  'klarar' av att kämpa? Jag vill inte tro det, för jag tror att då man hamnar här måste man kämpa. Kämpa för att hålla huvudet ovanför ytan, göra sitt yttersta för både barn och familj, behålla tillvaron så normal det bara går, trots att man bara vill sticka huvudet i sanden och vakna upp en dag utan cancer. Men det funkar inte så. Den finns kvar. Och det slår mig nu att imorgon, är det exakt två år sedan Hugos första operation ägde rum. En lång dag, en lång natt, långa veckor, långa månader som nu blivit till två hela år. 

Ofattbart.

I två år har vi levt med vår son lite till låns. Kämpat mot alla odds, mot myndigheter, med och mot läkarvården, för att ens klara av dagen som den är.

Jag vill tro, och tror, att kämpandet finns i oss. Vi har inget annat val när det gäller våra barn. Kämpandet har pendlat  mellan glädje, sorg, ilska, oro, hopp, förtvivlan, maktlöshet och ett rosa skimmer. Vi har vår son här och nu, vägen hit har bara varit lite annorlunda mot många andras, men jag är övertygad om att hade vi inte kämpat hade tillvaron stannat av.

Vi kämpar fortfarande, varje dag, och som vanligt när tumören håller sig i schack tillstöter hinder med skoliosen. Vilket från början var 'den lilla, det enkla' i det hela.

Efter samtal med läkaren ytterligare en gång för att få svar på frågor kring det medicinska och fysiska kring en utebliven operation står det klart: det är inte bra. 

Jag minns första gången vi träffade skoliosläkaren till lika kirurgen, hur han inte lämnade utrymme för några frågor, konkret, rakt på sak, inget lull lull. Saklig. Jag kommer ihåg hur jag efter mötet sa att jag kände på mig att han visste mer än vad han sa. Det visade sig vara en tumör. Han sa inget innan han visste säkert. Inget utrymme för spekulationer. 

I samtalet igår var han bekymrad, upplevdes som ledsen, oförmögen att göra det han vill. Uttryckte sin oro för Hugo, både nu och hans framtid.

Fakta är att detta kommer att påverka Hugos hjärt- och lungfunktion. På sikt. Just nu inte livshotande, men ju längre tid det går innan operationen görs desto mer kommer det påverka. En icke gjord förlängning på utsatt tid medför oxå att stagen växer fast, gör det svårare och segare att utföra förlängningen. Det var svårt sist, han kan inte garantera att det går mer, eller hur mycket det kommer att gå. Att maximal längd skulle fås nu är  uteslutet då det gått för lång tid. Hugo har som tur är enligt senaste röntgenbild uppnått den kritiska gräns vid 18 cm (mått på bröstkorgs/rygg/längd). Hugo har precis kommit upp till 18 cm vilket innebär att det just nu inte är livshotande. Tack och lov. Men hans framtid kommer påverkas  av detta. I vilken omfattning vet vi inte idag.

Vi står jour, kanske blir det tidigare, kanske snart en op, även om det idag känns väldigt avlägset. 

På måndag beger vi oss till onkologen igen. Med en Hugo som är piggare än på länge. För kontroll av nyupptäckt cysta. Vi ber att den är, som läkarna tror, ofarlig. Att den ännu inte behöver opereras bort.

Under tiden kämpar vi vidare, för att göra vår onormala tillvaro så normal som möjligt, för att få ut Max av livet gällande jobb, familj, vänner, ledighet osv. Det enda som skiljer är att vi inte kan planera något på fritiden. Inget. För det går inte i denna värld. Energin går åt till jobb, familj och för att hålla den över ytan.

Då ett barn drabbas av cancer är det inte enbart cancern i sig som kliver in och drabbar barnet. Som jag skrivit så många gånger tidigare handlar det om följdsjukdomar, åkommor, mående både psykiskt och fysiskt för ett drabbat barn. Det är inte bara barnet som drabbas, utan även den helhet av tillvaro där barnet befinner sig, och ingår. Familj, daglig sysselsättning, kompisar, skola etc, men även kroppen hos ett cancersjukt barn drabbas. På ett eller annat sätt, oftast på flera sätt.

Jag kan bara uttala mig om Hugo. Han har dels drabbats av 'huvudåkomman', huvuddiagnosen hjärntumör i ryggmärgskanalen. Detta i sig är ingen liten åkomma, utan något som troligtvis alltid kommer påverka hans leverne och mående. Cancern har orsakat kraftig skolios som kräver upprepade operationer av de stag som sträcker sig genom hela ryggen, att de förlängs kontinuerligt och allt eftersom Hugo växer. Vilket han kommer och ska göra flera flera år framöver. Förhoppningsvis. Om stagen förlänga och de går att förlänga.

Han har även fått diagnosen Horners syndrom, vilket innebär att pupillen i ögat inte hänger med då tumören trycker på nerver som skall sköta detta, ochpupillerna är även olika stora.

Han har minskad känsel vad gäller vissa delar av kroppen, vilket innefattar bland annat urinblåsa. Han har en extrem uttröttbarhet vilket visar sig genom smärta och ren kroppslig trötthet. 

Jag kan rabbla en rad åkommor men väljer att stanna här. Som ni förstår är skoliosen, orsakad av tumören, den största påverkan och vilket kräver mest behandling och ingrepp efter tumörens framfart i hans lilla kropp. Stag är inopererade i HELA ryggen, från nacken ned till ländryggen. Ett barn växer, det gör inte inopererade stag av sig själva. Detta kräver genom operationer kontinuerlig förlängning. Enligt framtaget vårdprogram ska detta ske var femte- var sjätte månad för att inte orsaka komplikationer. Redan vid föregående operation visade det sig svårt och trögt att utföra en förlängning då stagen börjat växa in i vävnader. Även om tumören just nu växer väldigt sakta, så finns den där, och trycker således ihop ryggen. Görs inte förlängningarna som de ska finns risker för att ryggen kröks mer, att det påverkar inre organ så som lungor och hjärta. Och givetvis ger smärta. 

En operation som skulle skett i april blev uppskjuten till maj, vilket enligt läkaren må vara ok, men inte bra. Det visade sig att även denna operation skulle komma att utebli, i sista sekund, då sövningsprocessen redan var påbörjad. Vi blev hemskickade med orden att operationen måste ske nu, förhoppningsvis inom en vecka. I måndags fick vi besked om att operation tydligen skulle ske onsdag, dvs inläggning på tisdag, igår. Fortfarande var ingenting spikat, besked skulle ges under tisdag eftermiddag. Dock skulle vi vara beredda, packade och klar att åka in då de ringde.

Det kom ett samtal. Sent tisdag eftermiddag. Men det handlade inte om att vi skulle läggas in inför operation. Det handlade om att operationen ännu en gång ströks. De flesta tider som ryggsektionen fått har under våren strukits med hänvisning till att det inte finns plats, inte personal, inte utrymme. Till förmån för annat samt en usel ledning. Läkaren är beredd att operera, och har i vårt fall varit det ett flertal gånger. Han har gjort allt i sin makt, men inte lyckats då han snubblar på mållinjen. Igår fick han inte tillåtelse att lägga in Hugo, inte ens som jour/akut-patient. Operationen är akut. Det godtogs inte. Just nu fick ingen läggas/skrivas in. Tidigast garanterat datum för operation är 29/6, alltså tre månader efter önskat och planerat datum. Dessutom måste vi vara beredda på att när som helst läggas in om det blir så att de väljer att ta Hugo om den möjligheten dyker upp. Vad vi förstår med den vårdpersonal vi varit i kontakt med så är det KAOS på ALB. Riktig kaos. Och detta, detta är just det som drabbar barnen. De som redan är  inskrivna, planerade enligt vårdprogram, och redan har en rad åkommor orsakade av cancer. Det är de som drabbas. Igen.

Rent fysiskt och medicinskt drabbar detta Hugo något enormt. Vad händer med hans rygg? Kröks den mer då han växer? Påverkan på lungor och hjärta? Växer stagen fast ännu mer? Slutar ryggen växa på längden och istället kröks på nytt ställe? Smärta? Trötthet?

Kommer han att kunna börja skolan i tid? Enligt planerad operation hade det inte varit något problem. 

Rent psykiskt är det terror flr honom. Utebliven integration i förskola i väntan på operationer som sedan stryks. Social samvaro, kunskapsinhämtning som är adekvat för ett barn i hans ålder blir lidande, umgänge med vänner, familj, förskolekamrater, information från läkarna, tillit till vården, ork att kastas fram och tillbaka, att inte våga tro på något, att det mesta måste ställas in för att sedan upptäcka att det hade varit fullt möjligt.... Ska han gå på förskola nu? Några dagar för att sedan abrupt sluta? Ska vi arbeta, en dag?! En vecka?! För att sedan abrupt slutaoch  installera oss på sjukhus. Igen. Som sedan inte blir något, men en lång snurra på arbete är ännu igångsatt... Listan kan göras lång. 

Sommarsemester. Hugos sommar blir inte som han tänkt. Med operation 29/6 (ev) innebär det att veckan i skärgården inte blir av, bilresan genom Sverige kan inte göras, semestern blir istället till veckor på sjukhus. Det som planerats slås återigen omkull flr honom. Och dessutom har vi tidigare blivit informerade om att dessa operationer helst inte görs under sommaren pga infektionsrisk. 

För vår del innebär det fortfarande och ännu tydligare att 'av ingenting blur det allting, och av allting blir det ingenting'. 

Det är inte en helt lätt tillvaro att befinna sig i när det gäller jobb, arbetsliv och socialt umgänge. Det är svårt för oss att hänga med i svängarna, och ännu svårare för folk runt omkring som inte riktigt har samma inblick i detta som vi har. Vi framstår som världens största idioter. Hit och dit, olika besked, snabba tvärkast osv. Det kostar oss enormt stora summor pengar. Det vi lagt pengar på måste avbokas, frånvaro från arbete, tid ödslas på helt fel saker.

Allt detta flr att planeringen inte håller från sjukhusets sida.

Men mest beklämmande är att Hugo, och andra barn, blir drabbade. Vilja konsekvenser det får vet vi inte idag, de kan vi vara sia om, men vi har ju tidigare fått fakta, om vad som sker i hans lilla kropp om operationerna inte görs enligt planering.

Läkaren har nu gjort x antal avvikelserapporter, vi har skrivit anmälan. Vart leder det? Och detta ör tid och energi som jan läggas på annat.

Nej, något måste göras för att trygga barncancervården, inte snart utan nu.

Nej, nu får det vara nog i hur man behandlar barn och vuxna. Var är människovärdet?! Barnperspektivet?!

I väntan på samtal från operation passade jag på att njuta med denna guldklimp. En underbar dag för att samla energi och tankar. En lunch i solen vid en badplats, som gjord för samtal med en sexåring! Vattnet var i mina ögon inte badbart, men dör hade vi olika åsikt och någon som njöt i fulla drag var Hugo. Både i vattnet och på land!

Klart det ska finnas en livboj vid poolen!

Idag blev det frukost vid poolkanten med mitt stora ❤️

Efter det begav vi oss mot badhuset på cykel för att avverka ett hårt fenpass. 

Sedan hem på cykel. Efter 16 km på cykel och ett simpass på 3900 m är känner jag mig nöjd med förmiddagen.

Tyvärr fick vi även denna gång ställa in vissa planer. I väntan på operation är det strängt förbjudet att låta Hugo leka med kompisar om det finns risk för smitta med förkylning och hosta. Ja, inte lätt, inte roligt, och inte så lätt att vara sex år och inte få leka som man vill. Ändå accepterar han det. Har själv hört läkarens ord och förstår att det måste vara så just nu.

Fortsätter buzza Kinderpåsar till vänner!

Tre varianter finns och igår passade vi på att testa en av varje i ett magiskt solljus!

Startar dagen med hemmaträning. Cirkelstationer medan de andra sover.

 Efter denna timme blir det till stt baka scones för att sedan bege sig till badhuset. Em är i stor fara, men fram tills jag med säkerhet vet kör jag på som vanligt och som det är tänkt.

Träningen lättar, blir mer explosiv och väldigt grenspecifik.

Ska erkänna att det suger att SM går med start imorgon och jag skulle kunna ha varit med. I detta nu hade det varit möjligt. Och det hade varit så kul inför em att se var man ligger. Men tyvärr så stod ju den planerade operationen utvägen. Som nu inte blev av 😁🔫

Nu tar vi tag i dagen istället, siktar framåt, kämpar vidare. Krigar på med mitt vakum i ett vakum...

Som ni läste i förra inlägget var det uppenbarligen en stor brist på kommunikation. Och värre blev det.

Men först var det bra. 

Jag gav far och son egentid 😉 och gav mig ut på en renande och helande kort och intensiv löprunda i Hagaparken då det stod klart att tidigast kl 10.00 skulle det vara dags för att Emla och ta klonidin inför sövning.

Möttes av ett sprudlande vackert landskap som gav energi.

Nästa besked var att Emlan skulle sättas 11.00, klonidin 12.00 direkt efter ytterligare en härlig rengörande hibiskus dusch-skrubb. 

Sagt och gjort. Emlad, duschad, renbäddad säng, igen, och medicinerad Väntade vi. Och väntade och väntade. Hugo somnade programenligt ca 50 min efter klonidinet, som han alltid gör. Och sov och sov. Vi väntade på att de skulle hämta oss. De har ju liksom påbörjat själva sövningsmomentet i och med Emlan och klonidinet. Men de kom inte. Efter dryga två timmar vaknar Hugo. Hungrig och i tron om att han redan opererats, vilket oxå är första frågan. Döm om hans ilska då han upptäckte att han inte opererats och fortfarande väntade liksom var tvungen att fasta...

Efter ett tag kommer sköterskan in och meddelar att de fått besked om att operationen är uppskjuten. Jaha. Tills när?! Ingen vet. Så småningom blir vi varse om att det inte blir idag. Kanske kan Hugo få äta något snart. Hon ska återigen söka kirurgen för att få svar.

Snart kommer han. Hugos läkare. Som verkligen gör allt för Hugo. Pratar med och till honom. Frågar honom. Förklarar så att Hugo och vi känner oss trygga. Han är fick märkbart irriterad, arg, ledsen och beklämd. Han säger att han inte får operera mer idag. Detta på grund av att han inte kunnat garantera att han är klar till kl fyra. För dessa operationer krävs en akutsal i beredskap. Då det pågår flera operationer samtidigt står det klart att det enbart finns en akutsal öppen och tillgänglig, och det behövs två. Den andra har tydligen stängts. Och då han inte garanterar att operationen är klar kl 16 stryks så ledes Hugos... Läkaren förmedlar att han är trött på dessa rutiner, att det är fel, att operationstiderna som ryggsektionen haft stryks. Vilket inte riktigt är försvarbart då detta är en välplanerad operation och det var inte pga något akutfall som operationen ställdes in. Det kan hända, men så var inte fallet. Så sent som igår fick vi besked att Hugo var nr 1 för dagen... Alltså första tid. Läkaren är uppriktigt bekymrad, operationen skulle skett i april. Då hade sex månader sedan förra passerat. Och som han sa, just nu håller de inte vårdplaneringen som de lovat och Hugo måste opereras nu. Kanske att det blir en akuttid nästa vecka, kanske inte. Det såg ut som att han ville ta Hugo och rymma, utföra operationen iaf... Enligt honom blir det avvikelserapport och han sa till oss att anmäla det hela. Medicinering i onödan (typ drogad skulle jag säga), orimligt att behandla ett barn så här, plus att operationen är viktig för Hugos välbefinnande. Vad gör detta sedan psykiskt med Hugo?! Han fogar sig, men hans tankar lär ju snurra rejält. Förskola, arbete, inkomstbortfall osv, det blir en ganska lång kedja av det hela. Dessutom bokades besök för nyupptäckta fynd vid senaste Mr utifrån denna operation. 

Sjukvården när den är som bäst... 

Och ja, liksom många andra tillfällen så blev det verkligen ingenting av allting denna gång...

Frågan vi får är hur vi kan vara så sansade?! Lugna?! Ja, vad tjänar det till att bli arg, skrika och gorma? Inte ett dugg. Hugo hade ändå inte opererats idag. Förmodligen bara blivit rädd om vi blev arga. Dessutom behövde Hugo oss lugna där och då, fortfarande påverkad av medicin och hunger! Och just med denna läkare känner vi att han verkligen gör allt han kan för Hugo. Och för oss. 

Så ja, nu väntar vi. Igen. Vi är vana. Men det ska fasen inte äventyra och drabba Hugos hälsa. 

Over and out!

Ända sedan vi kom in igår har diskussionen varit om infart ska sättas innan sövning eller efter. Efter, har Hugo blivit lovad av narkosläkaren, vid narkosbedömningen. Hon skrev till och med in det som varningstext. Jag såg det själv. Vi var alla tre ense om att han verkligen behöver få tillbaka sin tilltro till proceduren kring sövning och nålsättning. Nu har vi pratat med fem olika om detta, alla vill komma och sätta nål. De har även samtliga funnit texten i journalen efter lite letande som narkosläkaren skrev. Så den finns.

Ändå begär nu den tjänstgörande narkosläkaren att infarten ska sättas INNAN sövningen. Varför?! Det är smått kaos kring detta. Det värsta är att det liksom inte går att argumentera med dem. De kör ändå över det vi säger trots att de själva finner texten i journalen. Och vem går detta ut över?! Hugo så klart som ännu en gång kommer tappa tilltron till det läkaren säger.

Skönt att vi då har kirurgen som precis var här. Han vet och känner Hugo utan ich innan. En som Hugo har förtroende för. Han hoppas kunna lösa detta, men som hn sa så kan han inte motgå narkosen, men skulle gör sitt yttersta. Håll tummarna, annars kommer vi slita hår och svettas inom kort...

Rummet är välbekant. Här har vi bott förr. Enkelrum även denna gång 👌🏻👍🏻! Känns ganska lyxigt att just vi får ett av tre enkelrum. De andra rummen, typ hur många som helst, är dubbelrum. Ryggpatienter brukar få enkelrum här. Kanske för att det är ett ganska riskfyllt område, kanske för att de är kvar mer än ett dygn, kanske för att det behövs space och en självuppumpande luftmadrass som för ett himla oväsen dygnet runt?! Ingen aning, men skönt är  det med eget rum.

Renskrubbad från topp till tå, med den makalöst snygg outfit

Nu ska vi sova, ladda inför operation. Ladda inför att vi snabbt kommer härifrån och kan lämna även denna vistelse bakom oss. Börja skolan i höst, hela dagar, lek med kompisar osv. Det ser vi fram emot. Detta är bara en kort vistelse här, snart övergår den till det normala igen. Ett liv som blivit normalt för oss. Ett liv med erfarenheter som gjort mig starkare. Som fört familjen mer samman. Gjort den starkare än många andras. Berikat oss från den hårda och tuffa sidan. Ord som att man inte ska gnälla för småsaker eller inte ta något för givet fick för drygt två år sedan en helt annan innebörd för oss. Jag blir så där extra varm i hjärtat varje morgon. Att få vakna, med de bästa i mitt liv, att få starta dagen och se vad den har att erbjuda är på många sätt helt fantastiskt. Vi kan välja hur vi lever vår dag. Vi, vår familj, har en ständig förföljare, tumören, som inte kommer ge sig av. Men just nu motar vi bort den, den håller sig som den ska, och den ska inte knäcka oss. Vi lever för oss. För att ge våra barn ett bra liv, ett så normalt liv som möjligt med jobb, aktiviteter, vänner och familj! Som de flesta andra, bara lite mer i bagaget som faktiskt, hur konstigt det än låter, gett oss massor av positiva erfarenheter.