Ett besök gick ut på att 'trötta ut honom'. Visst låter det korkat?! Men jag förstår, de vill få en chans att se hur han blir när krafterna och orken tar slut. De lyckades. Vi startade dagen hos Hugos favorit på sjukhuset. Sjukgymnasten. Där gicks allt, verkligen allt igenom. Det skulle springas, klättras, klämmas och kännas. Känsel, styrka, reaktion osv. Det mesta gick bra. Jag trodde inget annat, inte efter vad vi märkt av i alla fall.

MEN;

Tyvärr är det en relativt stor försämring sedan sist. Höger ben har en tendens till minskad känsel och att stå på höger ben gick inte. Vänster gick ok, även om det är under nivå med vad han borde klara. Men att efter 1 sek falla är inte bra, särskilt inte med tanke på att han klarade betydligt mer sist. Känseltesterna fortsatte systematiskt över kroppen. Med resultatet att han inte har någon känsel alls i stort sett över högra bröstkorgsområdet. Sist var det utan anmärkning. Detta kan jag lova att vi som föräldrar inte hade någon som helst aning om. Däremot förklarade Hugo väldigt detaljerat att det varit så ett litet tag. Att känseln inte riktigt finns här, i området th4 (ryggkotorna), att det kommer från tumören... Tydligen är th4 precis nedanför senast lokaliserade tumörområdet. Alltså inte alls bra. Har den vuxit? Trycker den på nerver? Kommer det Bli mer bortfall? Vet inte nu.

Sedan traskade vi vidare till arbetsterapeuten. Där skulle en rad tester och mätningar genomföras. Liggandes över bordet tog Hugo sig igenom dem. Inte full styrka, men ändå bra. Tillslut fick de avbryta för att tröttheten kom som en blixt från klar himmel. Då hade han varit igång i exakt 1 h och 20 minuter, och då väldigt aktiv under denna tid. Men sedan gick det inte, kroppen löd inte och de fick som sagt bryta. Däremot genomförde han liggandes lite kognitiva tester som var utan anmärkning. Skönt. Det visar i alla fall på att hjärnan fungerar, men att kroppen inte gör det. Signalerna att utföra saker fysiskt orkar inte ända fram. Trist, men på något sätt var det bra att de fick ta del av denna trötthet, uttröttbarhet, matthet, orkeslösheten osv som vi dagligen ser.

Vidare mot q82 igen för besök hos uroterapeut. Kisskurvan var mil ifrån den fina han sist lyckades åstadkomma. Alltså en stor skillnad här. Inte bra. Inte alls bra.

Vidare för vägning och mätning. Inte upp ett hg sedan i september. Inte en mm heller. Må så vara.

En rad blodprov skulle tas. Främst för att se vad den dagliga temperaturökningen och svettningen beror på. För att UTESLUTA att det cancerceller spridit sig ut i blodet och muskler. Att utesluta andra sjukdomar som kan orsakas av hans tumör. De säger att det är långsökt, att de vill testa för att just utesluta. Bra men läskigt. Hugo vägrade dock. Hur vi än försökte så fanns det inte på kartan att de fick sticka honom. Observera nu att dessa prover skulle ha tagits i samband med att han var sövd vid senaste MR vid onkologen. Det hade för ANDRA gången missats enligt neuro. Och att vänta tills nästa MR var inte att tänka på.

Därför blir det ett nytt besök, sövning eller lustgas där prover kan tas, ev blir det även aktuellt med lumbalpunktion och ev benmärgsprov. 

Så det vi trodde var det absolut sista besöket för i år och innan vår resa, att vi skulle få ett sista ok, ersattes istället av ett flertal nya besök, inläggningar och stor oro. Till detta läggs ju redan oron för det vi redan innan visste. 

Vi såg ju vår pigga, glada, livsnjutande kille som att han mådde bra, hyffsat. Han sätter på en mask och kör på. Lite lik sin mor alltså. Han vet vad han ska säga för att klara sig utan att folk undrar hur han EGENTLIGEN mår. 

Nu kommer de i veckan ha ny konferens för Hugo, neuroteamet. Så får vi se vad som sägs.

Tack all underbar personal på Q82. Ni är helt underbara mot både barn och vuxna. Vänliga, varma och jordnära.

Tänk så många gånger vi suttit här. Sett livet utanför rulla på. Folk på väg. Trafik som flyter. Men hör står tiden still. Här började allt för ca 20 månader sedan. Samma personal, samma värme och omtanke. Här känner jag mig trygg, totalt felplacerad med ett barn, men ändå så hemma. Att få den inbjudande sjukhuskaffekoppen i rätt läge, är mycket värt. Att få mötas av vänliga och inte stressade ögon betyder mycket. Det har ett högt pris, men räddar det Hugo är det värt allt och lite till.

Avdelning Q82, vi ses snart igen, redan detta år. Låt oss bara få komma iväg på vår resa tillsammans. Förra året tillbringade vi Hugos 5-årsdag med vakande inlagda på sjukhus och med en nedsövd liten kille. Resan skulle hlras dagen efter. Nu ör vi alltså tillbaka. Vi trodde det var bättre, men inte, snarare tvärtom. Snälla snälla säg att vi kan åka!