Nu har vi lagt ännu en operation bakom oss, den nionde i ordningen. Vilket också innebär att det var 29:e gången han sövdes sedan februari 2014... jag skriver att vi lagt operationen bakom oss, men det har vi ju egentligen inte. Den har liksom lagrats i våra sinnen, och inte minst hos Hugo och i hans lilla kropp och knopp.
Det blir svårare och svårare att handskas med hans känslor och tankar, det blir tuffare och tuffare för honom. Han vet så väl vad det innebär. Smärta, frånvaro rent socialt från skola och kamrater. Idrott som han vill hålla på med läggs åt sidan. När han sedan mår som bäst är det daga igen. Om och om igen.
Det finns liksom inget slut. Många barn som är sjuka här och nu ser åtminstone ett mål, ett slut då de är färdigbehandlade. Det finns inte i vår värld. Det rullar, om och om igen. Som ett mantra som man hoppas att man skall vakna upp ur och få höra att han kan ses som färdigbehandlad, att han slipper mer plåga och sjukhusbesök. Samtidigt så är det ju på något sätt tur att det fortsätter, vi vill ju absolut inte höra att det inte finns mer att göra, men det vore underbara ord att höra om det gäller att han anses vara färdigbehandlad och därtill få ett fullgott och bra liv!
Men så är det inte.
Nu har han genomgått en operation, det innebär otaliga läkarbesök innan och efter. Efter operationen får han inte vistas i skolan på ca 4 veckor för infektionsrisk och för att sår och kropp skall läka. Efter dessa veckor sätter alla kontroller för tumören igång, igen. I ungefär två månader är det ännu fler otaliga sjukhusbesök. Det är sjukgymnast, arbetsterapeut, röntgen, magnetröntgen, ögonkontroll, neurologisk kontroll, uroterapeut, onkologbesök, provtagningar osv, allt i en salig blandning. Efter detta är det ca tre v lugn och ro (om ingen annat inträffar), sedan dags för kontroll inför inskrivning inför nästa operation av stagen. Inskrivning, frånvaro från skola, operation och så är vi tillbaka på ruta ett igen. Och igen. Om och om igen.
När får han nog? Hur länge kommer han orka? Det märks så tydligt hur han blir mer och mer deprimerad inför varje "cykel". Vårt jobb är att uppmuntra, finnas där. Men som sagt han blir äldre, han ser och förstår vad han missar. Vi har försökt med otaliga sporter, vilket han ofta inte orkar på grund av att allt annat tar energi, men även för att kroppen blir trött och aldrig får komma ikapp innan det är dags för nästa sak. Vi finns här för honom, varenda minut. Det är inte alltid så lätt att motivera, försöka muntra upp, när han själv påtalar att livet är tråkigt. Ändå mitt i allt detta hittar han sig själv. En styrka ingen annan besitter. Vi hittar på saker, anpassar oss för att han ska klara av det han annars brukar göra. Vi tar vara på tiden. Ändå är det något som säger oss att han en dag kommer få nog av denna karusell. Hans högsta önskan är att han varje dag får vakna med mamma, pappa och storasyster och vara som alla andra utan cancer. Får han önska sig vad han vill så är det ständigt att tumören skall försvinna. En önskan vi idag inte kan uppfylla. När livet sedan känns lite bättre, när han mår bra och sviterna efter senaste ingreppet börjat ebba ut, ja då kommer nästa ingrepp och han faller igen.
Framtiden är oviss. Bara varje operation av stagen är oviss. Och inte minst hur tumören utvecklar sig. Oftast trycker vi undan ovissheten, lever här och nu. Tar vara på de framsteg han gör. Stålsätter oss för att spela ännu en hockeymatch, eller fortsätter peppa...
Älskade lilla unge! Tänk att du ändå klarar skolan galant, läser och räknar som du inte gjort annat. Är en fin kompis, omtyckt av alla, omtänksam och idéer som sprutar av både intelligens och rolighet!
Fuck cancer!
