Ända sedan vi kom in igår har diskussionen varit om infart ska sättas innan sövning eller efter. Efter, har Hugo blivit lovad av narkosläkaren, vid narkosbedömningen. Hon skrev till och med in det som varningstext. Jag såg det själv. Vi var alla tre ense om att han verkligen behöver få tillbaka sin tilltro till proceduren kring sövning och nålsättning. Nu har vi pratat med fem olika om detta, alla vill komma och sätta nål. De har även samtliga funnit texten i journalen efter lite letande som narkosläkaren skrev. Så den finns.

Ändå begär nu den tjänstgörande narkosläkaren att infarten ska sättas INNAN sövningen. Varför?! Det är smått kaos kring detta. Det värsta är att det liksom inte går att argumentera med dem. De kör ändå över det vi säger trots att de själva finner texten i journalen. Och vem går detta ut över?! Hugo så klart som ännu en gång kommer tappa tilltron till det läkaren säger.

Skönt att vi då har kirurgen som precis var här. Han vet och känner Hugo utan ich innan. En som Hugo har förtroende för. Han hoppas kunna lösa detta, men som hn sa så kan han inte motgå narkosen, men skulle gör sitt yttersta. Håll tummarna, annars kommer vi slita hår och svettas inom kort...

Rummet är välbekant. Här har vi bott förr. Enkelrum även denna gång 👌🏻👍🏻! Känns ganska lyxigt att just vi får ett av tre enkelrum. De andra rummen, typ hur många som helst, är dubbelrum. Ryggpatienter brukar få enkelrum här. Kanske för att det är ett ganska riskfyllt område, kanske för att de är kvar mer än ett dygn, kanske för att det behövs space och en självuppumpande luftmadrass som för ett himla oväsen dygnet runt?! Ingen aning, men skönt är  det med eget rum.

Renskrubbad från topp till tå, med den makalöst snygg outfit

Nu ska vi sova, ladda inför operation. Ladda inför att vi snabbt kommer härifrån och kan lämna även denna vistelse bakom oss. Börja skolan i höst, hela dagar, lek med kompisar osv. Det ser vi fram emot. Detta är bara en kort vistelse här, snart övergår den till det normala igen. Ett liv som blivit normalt för oss. Ett liv med erfarenheter som gjort mig starkare. Som fört familjen mer samman. Gjort den starkare än många andras. Berikat oss från den hårda och tuffa sidan. Ord som att man inte ska gnälla för småsaker eller inte ta något för givet fick för drygt två år sedan en helt annan innebörd för oss. Jag blir så där extra varm i hjärtat varje morgon. Att få vakna, med de bästa i mitt liv, att få starta dagen och se vad den har att erbjuda är på många sätt helt fantastiskt. Vi kan välja hur vi lever vår dag. Vi, vår familj, har en ständig förföljare, tumören, som inte kommer ge sig av. Men just nu motar vi bort den, den håller sig som den ska, och den ska inte knäcka oss. Vi lever för oss. För att ge våra barn ett bra liv, ett så normalt liv som möjligt med jobb, aktiviteter, vänner och familj! Som de flesta andra, bara lite mer i bagaget som faktiskt, hur konstigt det än låter, gett oss massor av positiva erfarenheter.

Just i skrivande stund sitter jag plattfall I en solstol, spanar för en gångs skull in i uterummet och inte ut från det. Valborg och sol!!!

And the Place to be:

Från att ha gnetat i betong känner jag ibland flytet! Vissa pass har varit extremt tunga, jobbiga och spyfärdiga.

Pass på mellan 5000-7000 meter börjar nu bytas ut mot 3000-4000 för att snart bli 2000-3000 meter. Om drygt tre veckor har jag gjort mitt em i London. Inte optimal förberedelse med sjukhusvistelse, men så bra som möjligt. Och kul ska det bli. 

Har även ingått ett samarbete med CF där jag på nästa sätt ska få hjälp med styrketräning av bästa coachen 👍🏻💪🏻. Kanske lite tight inför em, men får sikta långsiktigt på den biten. Jag som hatar styrketräning, hallå, det är bar biffar som kör sådant, har nu tagit steget att verkligen försöka. Och dessutom ser jag det som en kroppslig investering för framtiden. Kroppen ska orka några år till. Och ärligt, det är ju inte så farligt. Men jag blir inte trött av just den träningen. Bekväm antar jag, lat säkert också, men träningsvärken kommer ändå smygande dagen efter. Så nytta gör den uppenbarligen.

Just ja, fick även ett kvitto på hur extremt orörlig jag är i vissa delar av kroppen. Är det ens möjligt?! Typ, hopplöst fall. Det positiva är ju att det då finns massor att förbättra... Upp till bevis nu då.

Nu kör vi vidare mot nya mål, nya utmaningar ich en ny starkare kropp!

Att sitta och fika med denna böna är hur härligt som helst!

Får hon välja består frukosten av 

Värken i kroppen försvinner, precis som att man tinar upp. Kan röra sig, slutar tappa och fumla.

Idag är det sooool ☀️. Åh vad jag älskar det! Sitter tom ute på altanen, steker och tittar IN i uterummet

Därför känner jag att jag knappt har rätt att skriva eller uttala mig om vårt liv nu. Då frågorna kring Hugo varit många kommer därför en liten uppdatering;

Mående är som vanligt upp och ner. Ena sekunden bra och på topp, för att bara minuter senare falla ned i den djupaste dal. Svårt att alltid hänga med i svängarna, men vi lär oss, försöker hänga med. En irritation över allt har växt fram, en irritation vi inte känner igen. Kanske är det en sex-årings utveckling, kanske frustration över att orken tryter, kanske smärta, kanske vetskapen om vad som befinner sig i kroppen. Ingen vet bestämt.

Magnetröntgen har gjorts, med en sövning som tig ca dryga timmen istället för 2 sek... Som vanligt bestämdes det vid narkosbedömningen att han själv skulle hålla masken, lätt som en plätt. Men vid dagen för Mr blev det annat. In kom nässpray, som vi påtalat inte fungerar då vi provat tidigare. Hur som så fann sig Hugo i att få nässpray, somnade, men sedan tog det stopp. Väl inne i narkosrummet skulle infart sättas. Då spärrar han upp ögonen och sover således inte mer. Den timmen som sedan passerade var en pers. Mest för honom, men även för mig. Dos efter dos sprutades in. Rädslan steg i hans ögon. Tårar rann, vilka vittnade om att han inte alla gick med på att de skulle sätta infart. Men han var för drogad för att genom rörelse eller ord protestera. Trots x antal doser hamnade nålen inte rätt. Tillslut fick de ge lustgas och han försvann för ett litet ögonblick. Jag fick bära in honom till Mr:en och de sa att han sov. Började göra iordning genom att spänna fast huvud och nacke för att han ska ligga still. Som genom en ställning, skruvstäd, de sätter över huvudet. Då slår han återigen upp ögonen. Panik i blicken och de inser att han inte sover. Då först söver de honom på riktigt. En procedur som brukar ta 2-3 sekunder tog nu dryga timmen. Allt för att narkosläkaren ville få emot narkosbedömningen och I alla fall testa detta. Mot hans vilja. Typ sjukvården då den är som sämst.

Sedan sov han. Och sov. Hela dagen. Utan att vakna. Drogad, trött, rädd, vill inte återvända till verkligheten. Läkaren bad om ursäkt. Känns bara som att det är lite för sent.

Hur som. Magnetröntgen visade att timören inte vuxit mer än nämnvärt. Enligt beräkningar. Skönt. Som vanligt med kommentaren att det är svårt att se då han har så mycket skruvar och föremål i ryggen vilket ger störningar. Däremot såg de en nytillkommen cysta, bud nyckelbenet halsen tätt inpå sköldkörteln. Troligtvis ofarlig, men på grund av dess storlek och läge måste den kollas upp. Japp, vi kör det med. Känner mig inte orolig över den, men ändå bra att de kollar. 

På grund av hans trötthet och irritation hade diskussion förts mellan onkologer och neurokirurg om ny tumör operation för att om möjligt kunna ta bort mer. Neurokirurgerna säger bestämt nej. För riskabelt. Förlamning och i värsta fall värsta tänkbara scenario. Hn får helt enkelt just nu leva med komplikationerna som tumören ger/gett. Kanske ger de med sig, troligtvis inte. Än så länge är tumören i schack. Vi har liksom köpt oss några månader till.

På onsdag är det daga för operation av stagen. Enligt undersökningen i veckan sitter de ungefär som de ska. Lite ruckbara, men inte så mycket att göra då det inte går att fästa bättre pga att de tagit bort ben vid tumöroperstionen. Stor svullnad i ryggen, som han just nu inte har såååå ont av.

Där är vi nu. Jag hoppas vid högre makter att det går att förlänga stagen utan problem, att det inte tar emot och att han återhämtar sig snabbt!

Mor och dotter där och då. En solig lördag, 16 augusti 2014. Lyckan var total. Jag har verkligen allt jag kan önska mig. En härlig familj, hus, hem, jobb, träning, en tillvaron som jag trivs med. MEN, jag har allt jag vill ha i mitt liv, utom cancern som boat in sig hos mitt ena barn. Hur ska vi bli av med den? Vad vi vet nu, så går det inte. Vi fick 7,5 år av läkarna. Genomsnittlig överlevnad efter diagnos vid denna typ av cancer. Två år har gått. 5,5 kvar. Vi vet att han är ett mirakel på alla sätt och vis. Enligt läkarna både fysiskt, psykiskt och medicinskt! Hoppas han är en av de som överlever trots att tumören fortfarande är stor och innästlad i nerver och hjärnvävnad. Ett ännu större mirakel än vad han redan är. 

Vi försöker leva varje dag så normalt som möjligt. Vi är av den åsikten att det är det bästa för alla, att just se att vardagen rullar på, saker och ting, så som jobb, skola, aktiviteter, hus och hem måste fortfarande skötas. Drivkraften finns kvar, att vilja, att blicka framåt, att inte ge upp. Även fast vi vet att tumören växer och kommer när vi som minst anar det bli mer och mer aktiv. Fram tills dess lever vi i vår nya normala vardag, precis som inget hade hänt. Men vi har blivit mer tacksamma för det lilla. Det lilla livet ger här och nu. Och oxå bättre på att ta tillvara på tiden. Att göra saker som får oss att må bra. Att se glädjen i att vakna varje morgon till en ny dag. Även om det första som fortfarande passerar genom tankebanan är att vi har en son med hjärntumör. En som inte går att operera bort för att det är för riskabelt. 

Ibland kan jag undra hur livet sett ut om vi inte hamnat mitt i denna sjuka värd. Vad hade vi gjort då? Hade vi gjort megakarriär? Hade vi prioriterat annorlunda? Hade vi lunkat på i ett inrutat spår? Hade vi sett det lilla som gör livet värt att leva? Frågor som vi aldrig kommer att få svar på. Och inget att grubbla på. Inget att vara bitter på. Vi är inte bittra. Vårt liv har berikats på ett litet annorlunda sätt än vad vi kanske trodde för två år sedan. Vi lever med akuta tvärvändningar, vilket aldrig blir uttjatat, vi lever mer här och nu, är lyckliga för det lilla, men vi lever oxå med känslan av att vår son bara är oss till låns. En känsla som är hemsk. Vi sätter vårt hopp till forskningen, barncancerfonden gör ett fantastiskt jobb. Var med du oxå och bidra till att utrota barncancer. Inget barn ska behöva mista livet i förtid genom att drabbas av cancer. Bli månadgivare eller sätt in en slant på Hugos fond 'Vår kämpe hugo' där pengarna oavkortat går till forskning kring barncancer. Gör det istället för att köpa godis. Godis innehåller liksom en hel del annat socker som cancercellerna älskar. Socker är inte bra överhuvudtaget, men absolut farligt för barn, och andra, med cancerdiagnos. 

Efter ett hårt simpass igår kväll bjöd morgonen på trötta, tuffa och slitna axlar. Men tillsammans med min lilla vapendragare fick jag med bästa puscharen ett bra och tufft pass att lägga till samlingen. Fenpass mär det är som bäst:

Vab-dagen bjuder på sol! Altanen och kaffe blir mina vänner för dagen innan kvällen stundar med styrka och möte. 

Denna sol gör gott för oss med fibromyalgi. Att känna värken för en stund släppa sina köpt, insupa en nästintill värkfri kropp är underbart. Jag älskar förmodligen värme och sol mer än någon annan. Jag hatar höst vinter och tidig vår. Mer sommar åt folket!

Jag är så glad att hon finns i mitt liv! Hon förgyller varje minut med sin godhet, omtänksamhet och sitt sätt att sprida glädje till alla runt omkring. Hela tio år har hon hunnit fylla. Två av dessa har hon varit tvungen att leva bredvid sin cancerdrabbade bror. Inte lätt för ett barn i denna ålder att tacklas med. Att stå bredvid med sin oro, ta del av hur dåligt ett barn kan må, se sina föräldrar pendla mellan hopp och förtvivlan, att alltid vara den som indirekt åsidosätts för att det just där och då är viktigast att se till att den som rent fysiskt måste få hjälp att överleva. Det är inget val vi självmant gör, inget val vi vill göra, men alla de gånger där akuta saker uppstått går liksom inte riktigt att reparera. Alla de gånger hon fått tas emot av släkt för att vi fått lämna hus och hem upp och ned för att snabbt som ögat fara till sjukhus är inget hon glömmer. Tilliten till oss finns där, men oron för vad hon ska mötas av är ständigt nörvarande. När vi är på sjukhus för operationer, behandlingar, undersökningar osv är hon i skolan. Ensam med sin oro om hennes bror ska överleva även denna gång. Så delaktig, men ändå utanför. Jag skulle av hela mitt hjärta vilja skydda henne från denna värld. Men jag kan inte. Hon är den klokaste lilla människa jag någonsin mött, hon förstår och hon vet att vi måste hå igenom det vi som familj idag gör, det finns liksom inga alternativ. Ändå är hon så ensam i detta. Ingen av hennes vänner har en endaste liten aning om vad hon går igenom och vilken hemsk sjukdom cancer är. De vet att det är hemskt, vet att det är dödligt, men känslorna i denna värld kan de inte förnimma, vilket jag oxå önskar att de slipper. När hon blir ledsen och orolig i skolan tycker de flesta att det är löjligt. Men det är inte löjligt. Att ha sett sin bror i det närmaste på väg från jordelivet, mer än en gång, går liksom inte bara att glömma. Bilderna har etsat sig fast, liksom glada och fina minnen gör. I hennes värld är det tvära kast. Ena sekunden leker de som vilka syskon som helst, nästa sekund är han borta, på väg i ilfart till sjukhuset, föra att sedan stanna eller kanske få komma hem. Ovissheten är den värsta för oss alla, men kanske mest påtaglig i en liten människa som är påväg att utvecklas till en allt mer självständig individ. Hur förhåller hon sig till världen, och hur förhåller sig världen till henne? Vad går att lita på när man inte ens vet vad som händer den närmsta timmen? 

Vi har lovat att hon alltid kommer att få vara den första som får veta om något skulle hända, någon förändring skulle ske, eller om vi står inför olika val. Kan vi hålla det? Enligt henne kommer vi inte kunna det. För skulle det hända något när hon är i skolan så är hon fast i tanken att andra kommer få veta det före henne, eftersom någon måste hämta eller möta henne och då vet de förmodligen redan om det. Kloka och Sanna tankar från en tioåring. Och jag kan inte säga emot. Nu har hon fått en egen telefon, vilket definitivt lugnat henne i denna fråga då hon direkt påpekade att det är bra om det skulle hända Hugo något. Nu vet hon såklart inte allt i detalj, hon vet det som är relevant här och nu, förklarat på en nivå som passar henne. Men jag kan lova att jag aldrig kommer svika henne i att hon kommer vara den första som får veta. Extra viktigt är det efter magnetröntgen, hon vill försäkra sig om hur läget är. 

Hon är stark, vacker, omtänksam, givmild, gudomlig, lyhörd, artig, plikttrogen, rolig, och ja, helt enkelt världens bästa tjej som jag älskar att ha långa djupa samtal med.

❤️finaste älskade du❤️

Tänk att barncancervården kan skilja sig så åt från olika sjukhus i Sverige. För mig är det konstigt. Jag tänker inte på själva behandlingarna utan snarare hur nan bemöts, hur skillnaden är i uppföljningar, mottagande, rehab, familjen, ja allt runt omkring. Tidsbrist, överbeläggning, väntetider, ja allt skjuts upp, vilket vi fått erfara i två år nu. Vi står ff hör med en sjuk kille som njuter av livet trots att det bor en 10 cm lång hjärntumör i ryggmärgskanalen. Som ställer till det på alla möjliga vis. Som gör sig påmind dagligen och påverkar hela vår värld.

Men vi ska vinna! Cancern ska inte vinna nu.

Fuck cancer.

This is the Place to be!

Annars har simningen kombinerats med styrka för armar, ben, mage och rygg. 

Men träningen ger mig styrka, och jag tror att jag återigen hittat glädjen i den. Att få känna att kroppen är stark, att den svarar på träningen, att den gåratt  pressa lite till är ett kvitto på hur fantastisk en människokropp är! Tyvärr sätter värken ibland käppar i hjulet, men det gäller att återigen bita ihop. 

Suget att få tävla finns där. Och förhoppningsvis få ett äkta kvitto på att träningen ger resultat.

I veckan presenterades 10 i topp i Europa, vilket var en trevlig läsning 😉! 

Så ja, vi taggar väl till för lite träning igen då, ett steg närmare att nå målet!

Med ett cancersjukt barn är det mycket väntan.

Överallt.

De blir tålmodiga. Föräldrarna brinner av. Till ingen nytta alls.

Fem timmar på ALB:s akut. Ännu ingen läkare i sikte. För sju timmar sedan blev vi ordinerade att åka in för en snabb koll. Ja tjena hej! 

Pinnstolen är inte skön någonstans. Maten är kvar hemma på spisen. Jag går upp i atomer snart. Så ovärt. Dessutom är Hugo pigg just nu. MEN han har i ett flertal nätter kräkts. 1 gång per natt. Ibland på grund av smärta, ibland bara ändå, i alla fall vad han säger själv. Vissa dagar väldigt allmänpåverkad. Ont de få gånger han besöker toaletten. Så därför sitter vi här.

TA MIG HÄRIFRÅN

Ja, väntan. Vi väntar på magnetröntgen, vi väntar på operation. Vi väntar på alla andra undersökningar. Vi väntar på att han ska bli frisk.

Vi fortsätter vänta.

Men ändå, siktet är inställt på det och om inte annat så ska jag och Moa åka dit och njuta!

Just nu är det än mer tydligt att det blir ingenting av allting eller allting av ingenting.

Späckade dagar på jobbet, på sjukhus, hemma, ja ni vet allt som liksom tillhör det vardagliga med barn, hem, aktiviteter osv. Det gör sig inte av dig självt. Lägg till otaliga sjukhusbesök kors och tvärs. En liten nätt tripp till Huddinge på över två timmar dit i morgonrusningstrafiken, vänta en timma, träffa läkaren två minuter och så hem igen... Med en smärtpåverkad sexåring. Japp, typ underbart. 

Men något hände i hans rygg häromdagen. Ett litet skutt och smärtan var total. Ordinerades kontroll. Och ja, något har hänt, men inte akut och operation är ändå beräknad om ca en månad, därför görs bedömningen att så länge han inte har mer ont får det vänta tills dess. Det måste finnas tillgång till intensivvårdspatienter vid hans operationer därför är det noga uträknat när det finns plats för vår lilla kille

❤️syskon❤️

Snart två veckor sedan vi satt i möte med läkarna. Ett möte som i sig kanske inte gav så mycket som vi inte redan visste. Inte så mycket nytt, men ändå en bekräftelse i det vi ser. Mötet i sig, efter dryga månaden utanför sjukhusväggarna gav så mycket ångest. Ångest. Tankar. Känslor. Som vi på något sätt skjutit undan. Men igen fick vi ta del av dessa. Och de kommer aldrig lämna oss. 

Hugo är ett mirakel. Så klart han är. Han är ju Hugo. Vår Hugo. Bara det är ju ett mirakel.

Tumören växer. Det finns nytillkomna cystor i tumörområdet. 

Men han är ett mirakel även inom läkarvården rent medicinskt. 

Så summan av det hela är att vi visste det mesta. Att de måste ha fler bedömningar och kontroller eftersom han kör på tills han stupar. Att han förhoppningsvis lär sig reglera detta själv med tiden. Även om tiden med honom anses vara begränsad så utgår vi inte från det. Vi lever här och nu.

Vilket vi såklart fick vetskap om då han dagen efter drabbades av bältros... I samma område från där nervändarna i tumörområdet utgår från. En turbulent helg med läkarbesök, fast vi som vanligt planerat annat. Jodå, barn med nedsatt immunförsvar och sjukdomar så som cancer drabbas. Check ✔️. 

Men som sagt vi lever här och nu, med ständig ovisshet och i tre-månaderscykler. 

Han är ett mirakel, det visste vi redan. Men låt det få bli så, många många år framöver! Fuck cancer, oss leker man kanske med, men kan vinner inte!

Hur som så känner jag träningsvärken komma smygande... I benen?! Sprang dryga milen igår, men är det ens möjligt att få träningsvärk av det? Visst, kanske sprungit Max sju km senaste tiden, men ändå? 

Idag ska benen fö jobba lite. Styrka för dem och bålen. Sedan vankas simning och avslutningsvis fika med vänner. Kan bli en bra kväll alltså 😃.

Vi tänder ljus varje dag. Hoppas på att cancern ska försvinna i takt med stearinet. Än har det inte skett, men hoppet är det sista som sviker.

Jag älskar denna lilla varelse så ofantligt mycket. Det gör de flesta föräldrar med sina barn. En slags villkorslös kärlek. En kärlek som man räknar med ska skydda barnet mot allt. Just nu är denna lilla herre rädd för allt som har med mörker att göra, eller stängda dörrar. Tänk om skabbräven kommer, eller spindeln, eller monstret, eller marsianer, eller dammråttor, eller spindelmannen, eller spöket osv. Vi försöker med allt, men han är ibland otröstligt rädd. Och som svar säger vi att vi skyddar honom från allt; blåser bort dammråttorna, motar ut spöket, städar bort spindeln osv, att det inte är farligt bla bla bla. När han frågar om vi kan ta bort cancer också, så att han slipper vara rädd för den också, ja, vad svarar man?!

Häromdagen, när vi kollade på kort från Mexico och hamnade på några kort från de dagar då han mådde fruktansvärt dåligt vidrör han det själv för första gången. Han har bara ignorerat oss när vi pratat om dessa dagarna. Och vi tror faktiskt inte att han kommer ihåg så mycket av dem. Men så tar han liksom sats och säger att han trodde att han skulle dö då. På fullaste allvar, från ingenstans yppar en liten sex-åring dessa ord. Världen stannar för ett par sekunder. Vi vet inte hur vi ska tackla de nyss hörda orden. Han fortsätter sedan med att det kändes som att kroppen la av, att han inte var där och då. Det ruskiga är att vår uppfattning var just att han inte var där, inte fullt kontaktbar. Benen bar inte, de små händerna orkade inte hålla i en glass, och han försvann i samtalen liksom. Precis som han sa; att kroppen för ett tag la av.

Det gör mig fruktansvärt rädd. Vad går han igenom? Han som aldrig klagar. Hur mycket kämpar han egentligen varje dag? Tar vi för lätt på det? Borde vi kräva att han berättar hur han mår? Han är ett barn. Vi kan inte kräva det. Barn lever här och nu. Borde vi agera annorlunda? Hur? Vi 'litar' på att läkarna gör det de ska (trots alla turer) och att de vet vad som är bäst just nu.

Det gör mig också rädd att vi påminns om hur det känns som att han är till lite till låns. En tanke jag inte vill att någon förälder ska tänka gentemot sitt barn. Men en tanke jag tror att varje förälder till ett barn med cancer slås av då och då. Försöker skjuta bort den. Det går ett tag. Sedan kommer den tillbaka, från ingenstans. Skjuter bort den och tänker det enda rätta, att vi vinner! Vi ska ta oss igenom det här, kosta vad det kosta vill. Klart. Punkt slut.

Vägen kommer vara, och är krokig.

Laddar om. Operationen närmar sig. 

Föredrar tid på detta sätt!