Hoppas på en underbar onsdag!

I natt fick jag sova bra mycket mer än förra natten. Gud så sjukt skönt och att man kan känna sig pigg efter ca tre timmars total sömn är ett under. Visst är kroppen bra vissen idag med, men mil ifrån hur jag mådde igår. Det blev ett träningspass under tiden Hugo sov (trodde jag, men han lekte tittut i sängen...) så nu känns det ganska ok. Fan vad skönt! Många tårar blev det igår. Värken går inte att tänka bort och det går inte att ligga längre en någon minut i en och samma ställning. Jag kunde inte ens ha strumpbyxor på migigår för att de gjorde ont mot huden. Då är det något som är extremt fel... Strumpbyxor är liksom inte hårda direkt...

Jag vet och inser attd etta kommer jag få leva med resten av livet (antagligen) och då gäller det att göra det bästa av situationen. Jag är oerhört tacksam att jag fick Moa innan jag visste vad jag led av. Hade jag mått som igår och inte haft min underbara familj hade jag aldrig skaffat barn. Hade inte vågat utsätta mig för det och jag tror att jag själv hade trott att det var en omöjlighet. Nu vet jag att allt går. Jag MÅSTE ta hand om dem, jag kan inte dra en filt över huvudet och bara dö, vilket jag säkert hade gjort om de inte fanns i mitt liv. De ska inte se mig må dåligt och att kämpa får mig att bli stark, hur hårt och svårt det än må vara. Jag vägrar att den hemska fibromyalgin får makten om min kropp, men min vilja kan den aldrig komma åt, jag besegrar den där tack vare min familj:-)

MEN, icke att förglömma, ibland (ganska ofta) kommer jag inte upp ur sängen. Men skriker Hugo så måste jag. Det gör förbaskat ont och bara tanken på att lyfta upp honom och bära och att han ska dra och slita i mig får mig att må illa av smärta.

Nåja, då har jag spytt lite galla idag med...

Nu har jag förberett för min kusins och familjs ankomst och ska hämta Moa och sedan ha en underbar eftermiddag och kväll med dem!

Ta hand om er, och ge aldrig upp det ni vill! Det finns inga hinder, bara olika sätt att ta sig runt dem.


*** Värsta på länge ***

Fy fy fy. Finns inga ord som beskriver den smärta jag känner idag. Det var riktigt längesedan som det gjorde så förbenat ont. Resultatet av tävling förra helgen och läkarbesöket igår. Sov nog max 40 minuter i natt och är sjukt trött, men vet att jag ändå inte somnar om jag lägger mig nu. Har ändå varit igång heeela dagen, det gör på något sätt mindre ont då, om jag slipper anstränga mig. Eller i alla fall tillåtas att känna efter. Jag skulle gärna beskriva hur det känns, men just nu finns det inte ett enda ord i hela världen som kan liknas vid det jag nu känner.

Jag orkar inte träna, även om jag vet att det bästa vore att köra ett lugnt pass. Men kan inte förmå mig till det. Imorgon ska jag ta tag i det... Hellre än att må så här...

För övrigt har dagen varit bra! Var en sväng till Öppna förskolan där Higo for runt som en tätting. Hämta Moa och hem för att fixa en god lunch till världens bästa tjejer! Tack för att ni kom och lättade upp min dag:-). Till middag blev det hämtmat i form av Kinamat, men det var faktiskt inte så gott. Tyvärr. Mr Right är på möte och jag längtar efter att han ska komma hem och göra mig lite sällskap. Vi hann knappt ses innan han for iväg igen. Trist!

Så ha en bra kväll, jag hoppas att dagen imorgon får mig att må bättre, ska i alla fall bli sjukt kul att se min kära kusin igen!

Dagens besök...

...gjordes av mig till vår vackra huvudstad... Jag gillar verkligen Stockholm, men inte idag. Regnet öser ner och de bygger äverallt så det är toksvårt att ta sig fram. Är man dessutom väldigt dålig på att hitta i storstan som lantis kan det inte bli lätt hur man än gör. Men fram kom jag och träffade min kära vän och umgicks med henne några timmar. Underbart!

Tyvärr var besöket inte så trevligt. Så här i efterhand kan jag ju typ skratta åt det, men kände att min puls var betidligt högre än normalt och svetten rann... Var ganska nervös för att gå dit eftersom jag VET hur JÄVLA onte det gör att han trycker på mig. Pratade en del och han är bra den här läkaren, men lite som "stone-face". Rör inte en min, man vet inte alls vad han tänker och tycker och sådant anser jag är ganska jobbigt eftersom man inte får någon respons alls. Trodde att jag skulle slippa undan trycken, men icke. I sista stund sa han att det var lika bra att han kollade nu så att det inte blivit något annat (!?). Så sjukt ont det gör, och fortfarande. Det är helt sjukt att dessa tryck kan orsaka en smärta som kan liknas vid om du kör in en kniv genom huden och håller den kvar och vrider om... Och det räcker med att han trcker väldigt lätt och bara någon sekund... Fick även ett förbud mot att tävla  och träna "syrapass", vanlig träning med inte alltför hög ansträngning av musklerna var ok, men inte att köra för fullt. Trist, men å andra sidan vet jag att han har rätt, för det var inte kul förra veckan efetr Köpenhamn. Blickar framåt och anser att till SM kan det vara värt attköra lite hårdare, sedan är det vår och sommar och alltså vädermässigt bättre.

Hugo var med eftersom det inte fanns någon barnvakt tillgänglig. Och hur han for runt där inne. Han rev av pappret från britsen två gånger, drog och slet i läkarens skosnören, välte ut böcker i bokhyllan och under tiden jag satt på britsen välte han ett bord med en porslinsdocka på... Gissa om jag skämdes!? Och dessutom en person som inte visar ett enda uttryck i ansiktet om vad han tycker. Jag bad om ursäkt och då sa han med lite ironisk ton "Ingenting gick ju sönder i alla fall..." Jag lovar att jag skyndade mig ut ur hans rum.

Trist inlägg, men men. Snart blir det träning, lätt sådan idag. Men måste röra på mig för att det inte ska bli ännu värre!


Urk

Idag har varit en dag i dimman av Fibromyalgin. Inget kul och antar att det har med vädret att göra. Tyvärr går det mer och mer åt det hållet och jag bävar för varenda natt. Trots det tycker jag att jag lärt mig hantera det hela på ett mycket bättre sätt, men fXn vad ont det gör. Inte blev det bättre av läkarbesöket igår heller. Finns det något vidrigare än att bli utsatt för när de trycker och klämmer på en!? Det är inte så att smärtan försvinner på någon minut som för friska utan den sitter ju för sjutton i flera dygn. Alldeles öm, precis som någon hade stått och bankat som en vettvilling på mig. Första gången visste jag inte vad jag hade att vänta mig, men man blir van och varför det ska göras flera gånger fattar jag inte. Tydligen så ska jag tillbaka till doktorn i november. Han, som i och för sig är bra, på smärtkliniken, men vad han vill tillföra just nu vet jag inte.

Han har ju redan talat om för mig att jag kommer att få leva med det, hur jag kan lindra det värsta, knapra tabletter (inget för mig) eller bara lägga mig ner och dö typ... Så varför jag ska ta en hel dag för att någon ytterliggare ska klämma och trycka så det svartnar för ögonen fattar jag inte.

Vad är meningen med det?


Svar till Sofie

Jag har fått en hel del frågor både via bloggen, facebook och via mail angående mitt inlägg om Fibromyalgi. Först och främst så var bloggen till för att jag själv skulle ha koll på hur jävligt det var med värken för att kunna berätta för sjukvården hur det var. Det var och är även ett sätt att skriva av mig värken, eller frustrationen över värken ska jag väl säga. Ibland har man så ont, men kan inte sätta ord på det och man vill inte tynga alla i sin närhet med det, då är det ett perfekt sätt att få ur sig det man känner. Ingen som inte är intresserad behöver läsa och jag behöver inte känna att jag klagar till mina vänner. Orkar man inte bry sig så behöver man det inte heller.

Om jag berättat för Moa om min värk... Ja, för två år sedan, hösten som jag minns som den värsta i mitt liv var jag tvungen att göra det. Hon hade en mamma som grinade hela vägen hem då jag jobbat och hämtat henne på dagis, både av värk och frustration av att inte ens ha krafti armen för att växla i billen. Att hela min viljestyrka gick åt till att fokusera på att koppla och dra i växelspaken. När vi kom hem såg hon mig sittandes på en pall, hängandes över spisen och rörde i pastakastrullen. Moa som då var snart 3 år, väldigt förståndig och stor för sin ålder, tittade på mig och frågade om hon skulle göra det där så jag kunde lägga mig på soffan. Det var hårt att se hennes stora blå ögon som verkligen inte ville se sin mamma lida.

Jag berättade för henne så gott jag kunde att jag hade väldigt ont men att det inte var någon fara. Hon trodde jag skulle försvinna sa hon och i det ögonblickt bestämde jag mig för att hon (och nu även Hugo)aldrig kommer att få se sin mamam så mer. Hur jävligt det än är så kommer jag göra allt för att inte visa dem hur jag mår. Det är heller inte kul att visa Mr Right, han tycker inte det är så kul att se hur dåligt jag mår ibland. Särskilt inte när man vet hur man är när man inte har den hemska värken hängande över sig...

Det värsta är dock att Moa vid ett flertal tillfällen sagt och pekat på att hon har ont. På exakt samma ställen som jag har... Hon har vaknat mitt i natten och haft superont. Nu vet jag inte om det kan vara växtvärk eller om det är fibromyalgi. Barn kan ju ha det och det är ärftligt. (Mamma har det). Och då jag tänker efter så har jag under hela mitt liv haft ont. Jag har dock trott att det är för att jag tränat så mycket och att det varit träningsvärk och utmattning av det. Massage som man fått av olika läkare eller tränare har jag aldrig gillat, det har bara gjort ont...  Så jag vet så här i efterhand att jag alltid haft ont och att det inte är normalt.

Jag och Mr Right har bestämt att vi inte ska prata om det så Moa hör eftersom vi inte vill att hon ska känna efter om hon har ont. Just nu är hon ju i en liten fantasivärld så man vet inte riktigt vad som är sant och inte. Men jag vill inte spä på så att hon känner efter. Däremot kommer jag alltid vara observant på det hon säger och nu vet jag även i vilka trådar jag ska dra i för att få komma till en bra läkare och kanske kan man då få göra det i tid så det inte behöver gå så långt...

JAG BESTÄMMER!!!

En dag i mitt liv....

Jag vaknar. Vaknar trött och stel i hela kroppen, fast jag lyckats sova två timmar i alla fall. Tar två Alvedon och en Ipren. Väntar. Väntar på att den värsta toppen av värk ska försvinna. Stiger upp. Jag måste och jag bestämmer att jag måste göra det nu!
Duschar varmt. Det hjälper. För stunden. Klär på mig och plockar fram frukost. Matlust? Nej, värken finns där. Men jag bestämmer att jag måste äta. Vet att det snart blir något bättre, snart.
Efter en och en halv timme har jag kommit igång någorlunda. Kroppen skriker efter att få vila i horisontalläge. Då känns det som bäst. Jag bestämmer att den inte får sin vilja igenom. Jag måste till jobbet. Jag vill jobba.
 
På förmiddagen känns det ganska ok. Vid tolv-tiden varje dag bränner tårarna. Jag bestämmer att jag inte vill gråta. Att jag ska klara min dag som alla andra. Räknar ner tills jag kan komma hem och bara få ha ont utan att någon ser. Jag bestämmer att jag måste laga mat. Sittande på en pall rör jag i pastagrytan. Fötterna och ryggen skriker, men jag bestämmer att det är viktigt för mig och min familj att äta tillsammans. Vi äter, men de ser att jag är plågad, men jag bestämmer att det inte är så farligt, att jag orkar några timmar till.

Kryper ner i ett varmt bad och känner hur värmen sprider sig och hur kroppen åter känns lite bättre. Badar länge och har den bästa stunden på hela dagen. Precis som andra. Jag har klarat ännu en dag och undrar om jag ändå inte inbillat mig att det gjort så ont? Jag bestämmer att så är fallet och går upp ur badet. Torkar mig och sätter på mig kläder. Tänker att nu kan jag städa lite. Börjar, men orkar inte stå. Ryggen och fötterna skriker igen. Jag bestämmer igen att det måste gå. Jag vill ha rent och fint. Jag vill bjuda mina vänner på fika. Jag vill vara som jag alltid varit. Den som fixar och grejar och alltid är glad! Jag bestämmer att det går. En liten stund. Jag kan sova sedan. I alla fall några timmar.

Jag vaknar igen. Tar två Alvedon och en Ipren. Jag bestämmer att jag ska klara ytterliggare en dag.

För jag bestämmer!





Mitt namn är Fibromyalgi.
Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet.
Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig,
men DIN kropp kan känna mig.
Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör,
orsaka dig värk överallt.
Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul.
Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället.

Försök att ha kul nu!

Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibro-Dimma i utbyte.
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa
eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också.
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag,
så kan jag ta det ifrån dig med.
Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar,
t ex det där viruset du aldrig blev fri från,
eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren
av förödmjukelse och trauman?

Hur som helst, jag är här för att stanna.

Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig.
Jag skrattar så jag kiknar.
Försök du bara.
Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare
innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt.
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller,
tillsagd att du lider av ångest eller depression,
rekommenderad att prova TNS, bli masserad,
tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet
kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt,
förnedrad, uppmanad att rycka upp dig,

och MEST AV ALLT,

aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig,
när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag.
Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig
ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må
och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dom kommer att säga saker som-
"Äh, du har bara en dålig dag!"
eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan."
utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan,
en del kommer att börja prata bakom din rygg,
medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet
i dina försök att få dem att förstå.
Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en "normal" människa
och har glömt vad det var du skulle säga härnäst..

Avslutningsvis, ( jag hoppades kunna hålla denna del hemlig,
men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig,
är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYLAGI.

Högaktningsfullt

Din Osynliga Kroniska Sjukdom


 

 


Fast i dess klor...

Så välbekant, men ändå tror jag varje gång det känns bättre att det aldrig mer kommer bli så farligt som det var sist eller jag kommer inte ens ihåg hur hemskt det är. Vad pratar jag om?

Jo, värken som innebär att man lider av Fibromyalgi.

Jag har under sommaren lyckats förtränga vilket rent helvete det är. Visst jag har känt av det, men mer som en dov värk som liksom ständigt befinner sig där. Eller då jag suttit i solstolen och försökt känna efter om det verkligen gör ont eller om det bara är inbillning. Då, kan jag lova, befinner jag mig i himmelriket. Sista dagarna har jag verkligen försökt förtränga känslan och smärtan som jag så väl känner igen, men nu går det inte längre.

Det var en låååååång natt som jag sluppit (och är så tacksam över det) ett tag nu, men vips så känns det som att alla nätter varit så. Jag har nog sovit max en timma totalt i natt. Annars har tårarna sprutat av smärta. Det är avskyvärt och jag vet att jag skrivit det förr, många gånger, inte min värsta fiende skulle jag önska en sådan natt. Inte dag heller. Jag har pressat mig till max idag. Moa har varit ledig från dagis, släpat mig till hennes aktiviteter samtidigt som Hugo inte sovit något nämvärt. Men det är tur att jag har dem. Jag MÅSTE klara av dagen för jag är deras mamma och de kommer aldrig aldrig aldrig få se hur ont det gör. Jag vill inte vara den som ligger på soffan och skiter i mina barn bara för att jag har ont. Men egentligen är det ju just det jag vill. Bara ligga, alldeles orörlig, inte göra ett skit, inte fixa och dona med mig själv för att allt ska verka bra. Hade jag inte haft min underbara familj så hade jag garanterat legat där och jag lovar att jag varit bra mycket sämre då.

Och tänk, det är ETT ÅR KVAR TILLS JAG BÖRJAR JOBBA, men redan nu oroar jag mig för att jag inte ska klara av det. Vilket nederlag det skulle vara och gissa om mitt självförtroende och självkänsla skulle försvinna totalt då!? Jag vill inget hellre än att gå tillbaka till jobbet och vara den jag är utan värken. Helt sjukt, att jag redan nu går och funderar på det, men så är det.

 

Det är långt kvar till sol och värme men det tål att väntas på:-)


Läkaren igen...

Nu har jag dragit på det över en vecka, men insåg att huvudvärken inte blir bättre av vad jag än gör och alvedon+ipre verkar inte hjälpa det minsta. Jag somnar med den i hopp om att den ska försvinna under natten, men icke. Så idag ringde jag och kollade om det fanns något jag kunde göra och fick en tid ganska omgående. Hatar att gå till dokorn, men åkte dit. Han var bra, riktigt bra. Hade läst min journal och allt om fibromyalgin noga. Verkade även kunna en hel del om det. Så jag fick min dom att huvudvärken troligen beror på fibromyalgin. Att värken i kroppen gör att jag går omkring och spänner mig och att "elstötarna, stickningarna" i huvudet troligtvis är muskelfästena som gör ont... Himlans kul att det blir värre... Trodde jag hittat min nivå för sjukdomen och ett sätt att hantera smärtan. Men det var kortvarigt och måste väl nu lära mig hantera detta med.

JIPPIE!

Jag hatar Fibromyalgi. Tur som sjutton att det inte syns utanpå för då hade ingen människa i världen vågat titta på mig... Man blir hur som helst väldigt duktig på att dra på sig en mask då man lämnar hemmet. Utan den hade jag inte varit mycket till människa. Och så länge barnen är vakna så måste måste måste man hålla kvar masken så att de inte ska märka av det som finns där under. Sedan efter det då kan jag släppa taget lite, men måste ändå försöka lite till, så att Mr Right inte bara ser värken... Under nattens timmar kan jag släppa taget, men det är också då det gör som ondast. Man bara vill sova, läääääänge, för att hoppas vakna upp utan smärta, men även om jag hoppas på samma sak varje natt så händer det inte... Hoppet är ju det sista som sviker och eftersom det är sommar nu så finns det hopp kvar...

Lustlös

Om en timma måste jag bege mig till träningen, ja inte ens det. och jag vill verkligen inte träna idag. Har ingen som helst lust. men jag vet att jag måste, dels för VM och inte minst för den hemska värken som jag känner kommer smygandes på mer och mer. Tacka vet jag tabletter, det tar i alla fall bort "toppen" av värken... Så det är väl bara att masa sig till träningen och se glad ut. För ingen där har någonsin sett mig arg, sur eller ledsen av värk. Blähhhh. Hoppas på att det inte blir ett explosivt pass, snarare skulle det vara skönt med ett konditionspass där man kan ligga i en jämn fart. Orka ta i... nej inte idag va!


Hata värk i kroppen

Helt sjukt att den förbannade värken bara kan slå till som en blixt från klar himmel. Jag som tyckte jag mådde ganska bra och i varje fall kunde hantera värken har i natt och i dag insett att den just nu inte är hanterbar. Fasiken alltså. Kan inte solen och värmen komma tillbaka!? Sanälla, stanna här hos mig...

Det är verkligen avskyvärt vad ont det gör. Rakt genom hela mig. Körde trots det ett träningspass imorse, och ja, det blev liiiite bättre, men börjar känna att det värstaste börjar smyga sig på igen. Vill inte och jag är på ett konstigt sätt rädd för just den smärtan och värk som naglar sig fast, ja faktiskt helt skräckslagen.

Hade jag inte haft mina barn så hade jag garanterat inte kommit upp ur sängen idag. Men jag måste för deras skull och tur är väl det.

Önskar jag kunde peka på EN punkt, men har just nu ont överallt.

Så där

Nu har jag väckt kroppen till liv och det känns lite lite bättre. Hade verkligen ingen lust att träna idag, men med värken i kroppen så var det ett lätt beslut. Jag vet ju att jag under dagen mår så mycket bättre och när värken tar överhanden finns det liksom inget val. Så jag lämnade Moa på dagis och åkte hem och ställde mig på crosstrainern. Trist, men skönt i kroppen nu.

Nyduschad och i väntan på goda vänner som kommer och fikar. Idag blir det en smarrig (hoppas jag) äppelpaj med vaniljsås och kaffe. För visst är man väl värd det efter att ha tränat!? Måste ju ge kroppen lite ny energi. Hi hi!


Dagen i stort

Vaknade sju, Moa med, hon var sur. Tur att det gick över. Hugo vaknade runt halv åtta och gjorde stora nr 2. Det resulterade i att vi alla tre låg i badet och mös en stund. Egentligen skulle Moa vara ledig idag, men det var påsklunch på dagis så en liten sovmorgon med långfrukost blev det innan det bar iväg.

Jag åkte upp och handlade efter att jag lämnat henne och kommer hem och börjar packa upp och inser att jag glömt en hel del grejer. men jag orkar inte bry mig om det idag, för jag är TRÖTT och har ONT i HELA KROPPEN. Vill egentligen bara lägga mig ner och skrika. Till och med de berömda punkterna under fötterna gör ont. Det var ett tag sedan jag hade ont just där, det var innan graviditeten, men nu finns smärtan där och den är outhärdlig. Fasen vad jag hatar Fibromyalgin, min ständiga följeslagare. Skulle bra gärna vilja lämna den i en soptunna, men det verkar svårt. Jag är tacksam över natten till igår då jag sov bra, för hade jag inte gjort det vete sjutton om jag ens kommit upp ur sängen idag. Det som drar är ju självklart barnen, utan dem hade jag garanterat tillåtit mig själv att må så mycket sämre. Nu måste jag orka för deras skull. Längtar till Cypern, 1 månad kvar sedan drar vi. Hoppas på en lika underbar resa som den förra året till Kreta. Värken försvann där, men det hade ju mycket att göra med att ett litet frö just då började växa inuti mig, min lilla goa Hugo! Men man kan ju alltid hoppas:-)


Saken i egna händer - det enda som funkar

Det där jag skrev igår om angående att komma i kontakt med min läkare var inte alls svårt! Ett mail och några timmar senare så har jag kontakt med henne. Hon är i Kiruna hela veckan (vilket de på läkarstation tydligen inte kunde informera mig om...) och skulle boka in en tid åt mig och höra av sig nästa måndag... Tänka att de som svarar i telefon inte kan hjälpa mig... Jag som inte ens jobbar där fixar det... Sjukt system! Och det känns som en liten seger för mig, och bekräftelse på att de är sopprötter allihop!

Galen på sjukvården

Nu är jag ARG! Fasen vad jag hatar den sjukvård vi erbjuds när det gäller vårdcentraler osv. Jag har i tre, TRE!!!, veckor nu försökt få kontakt med min husläkare, alldeles för intet. Det svar jag får varje gång är att man endast kan boka en tid 14 dagar framåt och att det är fullt hos den jag går hos och har valt. Jag fattar inte att man ska välja en husläkare och sedan är det stört omöjligt att få kontakt med personen. Och vilket sjukt tidbokningssystem sen...

Sista gången jag var hos min läkare var i september 2009 och eftersom jag var gravid och mådde relativt bra från Fibromyalgin bestämde vi oss för att jag skulle återkomma om det kom tillbaka då bebisen var född och att vi inte skulle hålla på och experimentera med mediciner osv då jag var gravid och kunde hantera smärtan. Nu har värken som ni vet slagit ut mig totalt igen. Sover jag 45 minuter per natt är det bra annars ligger man och vrider och vänder sig för att ens kunna ligga i fem minuter utan att börja grina av smärtan. Och nu går det inte att få kontakt med henne. Hon är hur bra som helst och jag vill ju inte ha en akuttid till någon annan och börja om igen som jag gjorde förrut innan jag kom till henne, i tre år höll jag på och fick höra de mest sjuka saker jag kunde tänkas lida av... Så varför väljer man en husläkare som man aldrig kan träffa och komma i kontakt med!? Ska idag leta reda på hennes mailadress och funkar inte det ska jag ta kontakt med patientnämnden för nu har jag fått nog.

Jag måste få någon tablett som hjälper och som jag inte blir ett vrak av. Man ska amma och ta hand om barn och orka träna för att hålla fibromyalgin i schak så gott det går, men hur kommer man orka och hur lång tid tar det innan jag inte orkar mer!?

ARG!


Rädd för natten

För er som undrar eller bryr er så mår  in kropp just nu pest och pina. Ser verkligen inte fram mot nattens timmar då jag vet att det kommer bli en jobbig sådan. Men det är bara att ta, jag tycker i alla fall att jag hanterar det bättre nu än vad jag gjorde förra året.

Vet i alla fall att träningen imorgon kommer få mig att känna mig lite bättre. Ser fram mot det!

Hoppas ni alla haft en bra dag och får sova gott i natt.

Tipås, nu är det äntligen Mästarnas Mästare igen på Tv, alltså inga OS repriser, ganska skönt. Nog för att jag älskar sport och kollar på allt nästan, men inte när de visar en och samma Curlingmatch fyra gånger efter varandra...

Trött

I natt har jag inte sovit bra alls. Den förbenade värken har liksom naglat sig fast, och lilltussen har haft ont i magen, härligt va!?

Hade tänkt träna nu på morgonen, men det blir inte så. Orkar inte och det blev en vaaarm och lååång dusch istället, haha ganska skönt:-)

Forskning

Det här med Fibromyalgi och graviditet så har jag ju känt av det hela tiden men kan inte direkt påstå att jag besvärats av det. Det har ju varit milsvidder från hur jag mådde för ett år sedan. Då sov jag inte en enda natt på flera veckor. Somnade till slut av utmattning, men vaknade av att värken tog över efter några timmar. Grät varje dag i bilen på väg hem från jobbet för att det gjorde så förbenat ont. Kunde inte växla utan att det krävdes hela min vilja och koncentration. Hälla upp mjölk gick inte utan att tappa mjölkpaketet, x antal tallrikar gick sönder, satt på en pall och rörde i pastan för att få lite mat färdig... Det gjorde sjukt ont att ha på sig ett par strumpbyxor för att de "tryckte" mot kroppen och huden.

Vilket tillstånd, helt sjukt. Nu kan jag nästan inte tro att det var så eländigt. Men det var det. Och nu, denna höst/vinter, som förbytt! Så här kan jag i alla fall leva och göra saker. Så till min tanke om forskning, vilket jag ska ta upp med min läkare nästa gång jag går dit, borde man inte då kunna konstruera någon form av medicin som innehåller graviditetshormon!? Eller är det inte det som gör att jag mår bättre? Kroppen är varmare, det måste ju gå eftersom jag bevisligen mått så mycket bättre...

Till alla er där ute som lider av fibromyalgi önskar jag att jag kunde skjuta över lite graviditet till. Baraq för att ni skulle få känna den enorma sköna känslan av att inte vara fången och ha ont. Det ger en hopp, energi och ork att kanske orka med att må dåligt sedan. (Även om man inte vill det så ger det liksom en fristad). jag tänker på er alla som måste dras med detta hela tiden, jag beundrar er för att ni nu klarat av ett år till utan att få må bättre...

Värken i kroppen

Har fått en del frågor angående min värk i kroppen och hur det är med Fibromyalgin nu under graviditeten. Jag har knappt vågat svara på frågan, har varit sååå enormt tacksam över att denna höst/vinter känts så mycket bättre än förra året då jag var vaken varenda natt och grät nätterna igenom på grund av smärtan. Då trodde jag aldrig att jag någonsin skulle få må bra igen. Det var hemskt. Men just nu, kan jag nästan inte ens förställa mig hur den smärtan kändes. Ända sedan i våras (i maj) då vi åkte till Kreta och jag fick känna på lite värme mot min då så dåliga kropp har varit underbar. Visst, jag känner av smärtan hela tiden, men den är diffus och finns någonstans långt bort. Den är helt enkelt inte påtaglig. Enligt läkaren så beror det på att jag är gravid och att kroppen helt enkelt blir varmare. Det är långt ifrån alla som har turen att må bra under graviditeten, men många känner sig bättre i kroppen i början för att sedan må sämre i slutet då kroppen blir tyngre, men det har jag sluppit och tackar alla högre makter så mycket för det. Jag hoppas bara att det får fortsätta kännas så här även då barnet är fött. Jag bävar för den hemska smärtan.

Tyvärr så vet jag att många där ute mår exgtremt dåligt just nu av värk och smärta. Jag tänker på er och skulle önska att ni fick uppleva det som jag fått i höst/vinter. Man hinner samla så enormt mycket energi och suger in allt som man varit så begränsad till att kunna göra. Så en stor tanke till er och hoppas att jag kan föra över lite energi till er.


Sovmorgon

Idag ni, sov även jag till kvart över nio. Det var riktigt länge sedan det hände, men ack så skönt. Vaknade nog bara någon minut innan Moa.

Tyvärr börjar vädret bli bra mycket kallare vilket i sin tur så klart påverkar min värk i leder och muskler. Jag känner att det börjar komma som förra hösten och nu går det i stort sett inte en enda dag utan en massa tabletter... Kan ju i och för sig ha att göra med att jag inte bhar tränat någonting heller. Därför ska jag ta och åka och simma i eftermiddag en liten stund. DOck inget hårt utan bara lite glid i vattnet. Men det är 17 gubbar inget roligt att ständigt ha denna värk. Jag vet att jag inte skrivit så mycket om det på sista tiden, men det är dels för att inte tråka ut er och dels för att det varit andra saker att skriva om. Men vissa dagar så är det bara för djälvligt, men man försöker ändå göra något bra av det. Och än så länge så har jag klarat det ganska bra genom att det är jag som bestämmer att det tusan ska gå.

Idag ska vi bara vara hemma, ska en sväng med lite blommor till min kollega som ju inte mår så bra. Men annars ska jag bara ta det lugnt med Moa idag. En skön dag i det vakra höstvädret alltså!

Ha en bra dag allesammans!

Nytt läkarbesök

Hmmm, imorgon är jag ledig, onsdagsledig! Love it! Så mysigt att ha en dag mitt i veckan tillsammans med Moa och bara njuta. Nu ska det ju bli fint väder imorgon och blir det det ska jag ta tag i målarpenseln och måla! Inte mycket kvar nu...

Är det lika regnigt imorgon som det är idag tror jag att vi stannar under täcket hela dagen! Kanske kollar på Madicken i soffan och äter bullar. Helt enkelt bara mysa!

Mitt på dagen är det dags att besöka min läkre igen. Nu är det ett tag sedan jag träffade henne så det känns bra att gå dit. Och framför allt eftersom jag faktiskt fortfarande känner mig någorlunda bra och framför allt stark i kroppen. Några dagar har jag behövt ta värktabletter, men ändå klarat mig mycket bra under sommaren. Jag vet varför jag just nu mår bra i kroppen, men det kommer jag berätta mer om vid ett senare tillfälle. Jag hoppas nu bara att läkaren håller med mig och att hon ser det lika positivt som jag gör.

Jag vill verkligen inte tillbaka till träsket där jag befann mig för inte alls så länge sedan. Som jag skrivit flera gånger så njuter jag av att inte leva i en dimma av värk och att klara av en vardag utan att i stort sett svimma av värk. För ca tre fyra månader sedan sov jag ca 1 timme per natt. Så här i efterhand fattar jag inte att jag ens klarade av att ta mig igenom en hel dag. Eller det gjorde jag ju inte heller, men att jag inte dog av utmattning. Jag var verkligen vaken natten igenom på grund av värken som naglade sig fast och gjorde att jag inte kunde ligga på något sätt.

Gissa om jag njuter just nu och bara vill göra ALLT som jag inte hade någon möjlighet till då och fick försaka på grund av min elake vän Fibromyalgin.

Jag hatar min elake "vän" och önskar inte min värsta fiende (om jag hade någon...) att drabbas av det. Ingen är värd att drabbas av Fibromyalgi och all den förakt som man kan mötas av av människor runt omkring. Till och med av människor i ens närhet som man trodde visste bättre än att vara spydig och oförstående. Jag begär definitivt inte att någon ens ska försöka förstå för det kan man inte om man inte varit där själv, men att få frågan 100 gånger vad man gjort en helg är inte så kul att svara på då svaret alltid är INGET. Hallå¨, man kan inte ens stå utan att gå upp i limningen och kroppen kan och orkar inte göra annat än att leva i ett töcken av värk som är så stark att det ibland svartnar för ögonen. Att tappa saker här och där kan verka lustigt till en början, men det är inget kul utan både jobbigt och förnedrande samtidigt som det är ytterliggare ett bevis på att man inte kan/duger att göra vissa saker. Kroppen lyder inte. Att inte ens kunna styra eller växla bilen är ju rent livsfarligt och vid sådana tillfällen blir man lite smått rädd för sig själv...

Ja, det gäller att lära sig leva med skiten på ett eller annat sätt. Man kan också välja att acceptera och gå vidare och leva efter sina begränsningar, dö helt, dvs låta sjukdomen ta över eller också ignorera det. Jag föredrar alternativ 1. Även om det inte är lätt, men så är det och då får man helt enkelt prioritera vad man värdesätter. Jag tror att jag kommit en bit på väg, men har fortfarande inte accepterat det helt, men jag lär mig hela tiden av vad som får mig att klara av en dag så bra som möjligt!

Jag lever fortfarande på hoppet att det ska försvinna helt, men innerst inne vet jag att så kommer det inte att bli, men hoppet är det sista som överger en!

OK, inte så glatt inlägg, men vill man inte så behöver man inte läsa:-)

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0