Hade ingen aning om vad läkarbesöket igår skulle handla om, bara att det var på neuropediatriska mottagningen med en mycket bra läkare som vi träffat ett par gånger tidigare. Hugos läkare i rehab/smärtteamet. Men oxå den mottagning där vi för nio månader sedan mottog ett av de värsta besked man kan få som förälder. Att ens barn har en tumör, cancer. 

Läkarsamtalet denna gång tog drygt 1 1/2 timma. Mycket info skulle få plats i mitt huvud och säkert får jag inte med allt nu. Tror att jag fortfarande håller på att sortera och egentligen inte är redo att sätta orden på plats än...

Det började mycket bra. Hon var förundrad, som alla läkare vi träffar, att Hugo överhuvudtaget kan gå och röra på benen. I hennes ögon är det ett mirakel, helt fantastiskt! Ännu en gång fattar vi hur stor operation och grej han varit med om. Fast ändå inte. Vi visste alla risker, men vi hade liksom inget annat att jämföra med. Hon sa att detta ställe Hugo har en tumör på är extremt ovanligt. Hon möter hundratals patienter med hjärntumör, men bara Hugo där den är placerad där den är. Och att operationen valdes att genomföras i ett, både för tumör och stag samtidigt hade hon aldrig varit med om. Då jag fattar nu att vi haft änglavakt över Hugo och att operationen gått mycket över förväntan, en lyckad operation på alla sätt och vis. Förutom att det inte gick att ta bort tumören då. 

Hur som helst, Hugo klarade alla motoriska tester galant, vilket jag såklart visste. Och dvs utifrån förutsättningargarna att han var nyopererad för stagen. Vilket hon inte hade en aning om... De flesta neurologiska testerna gick bra. Att känna värme och kyla funkade inte, liksom lite andra känseltest. Att stå på ett ben var lika med noll. Men både i hennes och i mina ögon är det petitesser. Tror att han klarar ett liv utan att stå på ett ben. 

Att han inte orkar mer än ca fem minuter i samma ställning är inget konstigt. Att han byter lekar titt som tätt likaså. Enligt henne är det en slags strategi Hugo lärt sig utföra för att inte få ont och bli för trött. Det beror både på smärta och hjärntrötthet. Och det har absolut inget att  göra med koncentrationssvårigheter eller liknande. Att han kör gärnet på förskolan eller då vi är borta/har folk hemma är ett sätt för honom att inte bli trött eller få ont, utan han vet att han får vila hemma sedan. Att avväga rimlig tid för honom på förskolan är inte lätt, och enligt henne så är det just nu för mycket med förskola fram till tolv. Men vidare diskussion att han behöver det sociala så ska vi fortsätta på det då han får återgå till förskolan efter operationen nu.  Hon anser att Hugo, med vår hjälp hittat egna strategier för att klara av sina dagar. Och jag tycker att det funkar som det är. Visst han är trött när han varit på dagis och inland helt slut, men skulle vi ta ifrån honom det tror jag att han skulle bli deppig. Hemma går han inte ofta mellan aktiviteter utan kan hålla på med samma sak väldigt länge. Men då ligger han ofta ner och leker med bilar, eller ligger i soffan och tittar i böcker osv. Mycket lugnare tempo än på förskolan. På någotvis menade hon på att han måste få fortsätta med de strategier han byggt upp då de just nu fungerar för honom. 

Panikont vid bilresor och vägran att ha skor härleder hon till rubbningar i signaler som sänds i nerverna till hjärnan. Låter logiskt. Säkert blir det lättare för honom att förklara senare.

Så överlag var det medta bra❤️!

Men;

Ganska direkt upptäcktes att hans pupiller är olika stora. Vilket ingen någonsin sagt tidigare. Och då har vi alltså gjort dessa neurologiska kontroller VÄLDIGT ofta sedan april/maj. Särskilt under sommaren. Hon gjorde många tester och samma resultat hela tiden. Även jag ser att det är skillnad. Inte jättemycket men det syns. Hon upptäckte även att samma ögas ögonlock hänger lite. Och när hon sa det slog det mig att vi reagerat på det då vi tagit vissa kort senaste fem sex veckorna kanske. Men trott att det beror på extrem trötthet:

Detta kallas för Honers syndrom. Enligt henne fanns två alternativ; antingen har något skadats vid första operationen av tumören i området inne i ryggmärgen vid kota c7. Eller så har tumören vuxit och trycker där nu. Väljer helst det första om jag måste välja, eller om jag kan välja! Hugo har stag i ryggen från kota Th1 - Th12, ovanför Th1 börjar kotorna som kallas för C, och tumören börjar mellan kota Th1 och C7 för att sträcka sig upp mot C3 ca. Det är alltså i detta område som nerverna för pupill och ögonlock finns. Om jag nu fattat rätt. Så hennes förklaring och diagnossättande för detta lät ganska rimlig.

Den Mr som ska genomföras på måndag kändes ganska lugn, men fick en klump i magen då detta uppdagades igår. Måtte det vara från operationen i maj.