Mallorca 2015

Åh, vilken vecka jag och barnen haft! Helt underbart stt komma bort, se solen, bada, njuta av en och annan drink och bara vara med mina kottar. Som i och för sig hittade på andra saker än att vara med mig 😉. 

Solen sken från en klarblå himmel, vattnet var varmt och inte ens svalkande. Alltså till och med badbart för mig.
Här har ni Lollo och Bernie i egen hög person!



Middagsklara!

Alcudias underbara strand!

Hur man bäst tillbringar tiden då tröttheten slår in!

Kvällssol!

Solnedgång i bukten.

Stora ❤️

Ljuvlig morgon!

Bernie-kram

❤️

Längtar tillbaka...

Bad mest hela tiden.

Undervattensfotograf 

Och såklart en maaaaassa poolbad!

En vecka gick så fort. Trots utan min andra hälft hade jag en supervecka. Tack finaste familjen C för hänget!

Och vilka trevliga nya bekantskaper jag stiftat. Lättare ensam att få dessa kontakter. 

Som ni ser så har veckan verkligen varit fantastisk, även om cancerskiten gjort sig påmind flera gånger. Men på något sätt har vi skjutit bort det och tack och lov så hände inget utöver det vanliga.

Vi sänder ett vykort från Mallis:




Ständig berg-och dalbana

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...

Hur som. Astrid Lindgrens värld bjöd på mycket roligt. Ömsom pigg ömsom däckad Hugo.
Teater.

Liten tjej på stor stol!

Hugo samtalar med Emil och familj!

Klubbpaus

Minsta klubban...

Pippiteater

Tankning...

Pippis träd

Igår var Hugo på förskolan en liten stund medan jobb utfördes. Innan var det en sväng till sjukhus. Han älskar dagis. Idag blir det två timmar till. Men han är bra slut idag;

Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

Hoppas dagen flyter på, för kvällen bjuder på tjejmiddag här hemma med bästa bytanterna! Åh vad jag längtar. Ska bli grymt kul. Redan är det förberedelser som gäller. God mat, god dryck och trevligt sällskap. Att dessutom bara få omges av vuxna människor kommer tillföra mitt liv så mycket energi just nu. Ss jag att jag längtar?! Det gör jag!





Ständig berg-och dalbana

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...

Hur som. Astrid Lindgrens värld bjöd på mycket roligt. Ömsom pigg ömsom däckad Hugo.
Teater.

Liten tjej på stor stol!

Hugo samtalar med Emil och familj!

Klubbpaus

Minsta klubban...

Pippiteater

Tankning...

Pippis träd

Igår var Hugo på förskolan en liten stund medan jobb utfördes. Innan var det en sväng till sjukhus. Han älskar dagis. Idag blir det två timmar till. Men han är bra slut idag;

Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

Hoppas dagen flyter på, för kvällen bjuder på tjejmiddag här hemma med bästa bytanterna! Åh vad jag längtar. Ska bli grymt kul. Redan är det förberedelser som gäller. God mat, god dryck och trevligt sällskap. Att dessutom bara få omges av vuxna människor kommer tillföra mitt liv så mycket energi just nu. Ss jag att jag längtar?! Det gör jag!





Ständig berg-och dalbana

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...

Hur som. Astrid Lindgrens värld bjöd på mycket roligt. Ömsom pigg ömsom däckad Hugo.
Teater.

Liten tjej på stor stol!

Hugo samtalar med Emil och familj!

Klubbpaus

Minsta klubban...

Pippiteater

Tankning...

Pippis träd

Igår var Hugo på förskolan en liten stund medan jobb utfördes. Innan var det en sväng till sjukhus. Han älskar dagis. Idag blir det två timmar till. Men han är bra slut idag;

Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

Hoppas dagen flyter på, för kvällen bjuder på tjejmiddag här hemma med bästa bytanterna! Åh vad jag längtar. Ska bli grymt kul. Redan är det förberedelser som gäller. God mat, god dryck och trevligt sällskap. Att dessutom bara få omges av vuxna människor kommer tillföra mitt liv så mycket energi just nu. Ss jag att jag längtar?! Det gör jag!





Sol i sinnet






Pluttskrutt!

Längtar


Förhoppningsvis kan vi komma iväg. Som det ser ut just nu kan det bli verklighet i januari. Snälla. För allas skull!


Simiaden-final

Åh vad kul det är! Denna helg har vi återigen fått uppleva fantastiskt fina simningar av vår dotter! Pers på 25 fj, 50 ry och 100 me! Skulle oxå vilja persa fyra sekunder på två veckor! Två fina 7:e placeringar som bäst och en supernöjd tjej. Vilket är det viktigaste! Tyvärr blev det en megastor kallsup på 50 fr i starten. Men starkt att lägga det bakom sig och ta nya tag.


Hon är inte så stor... Hon till höger, även hon 05:a men nästan en halvmeter längre. Längden har alltså ingen betydelse 😉!

Så klart blev det en god middag, hotellövernattning, bad även där och en massa mys!





Hotellsängarna måste alltid invigas med lite hopp!

I pausen på söndagen begav vi oss till Tom Tits. Utforskande för barnen med en massa spännande experiment.



❤️tack för en kanonhelg❤️

Varför byta det normala till det onormala...

Ja, vad vore en helg utan sjukhusvistelse... Denna gång var det dock mitt stora ❤️ Som var dålig, riktigt ynklig, och behövde vård, medan det minsta ❤️ Var pigg och glad.

Moa har åkt på salmonella. Nu är det över 1 vecka sedan hon fick i sig mat, förutom de små tuggorna på flyget hem. 40 graders feber, ont i huvudet och inte ens fått behålla vatten eller vätskeersättning gjorde att hon var bra svag och fick dropp och en massa prover tagna på akuten. Jag lider med henne, då jag själv haft just salmonella en gång. Vidrigt. Hoppas att det vänder och att hon slipper antibiotika. Proverna skulle analyseras först så får vi se. 


❤️❤️❤️

Den andra filuren har varit pigg. Eller ja, vad är pigg för honom? Här hemma gör han ju inget. Han ligger på golvet med sina bilar, ligger i soffan, ligger i puffen, ligger i sängen... Ibland bakar han ca 10 minuter innan han lägger sig igen. Ibland går han ut i ca 10 min innan han kommer in och lägger sig igen... Han har haft ont i benen då och då. Men han har varit glad och tillfreds och överöst oss alla med kramar. Alltså; jag vet ingen som kramas så mycket som Hugo. Och jag älskar de där små armarna som kommer runt midjan eller halsen och den värme och kärlek han ger är bara så underbar. ❤️


Nakna kocken är åter i farten...


När Hugo får bestämma hur sockerkakan ska se ut...


Bästa frukosten kan avnjutas varje dag!
Ett skidpass och två ganska tuffa simpass har avverkats. Megatrött efter just simningen, kanske beror på för lite sömn senaste veckan...


Fika efter träning är det bästa... (Nja egentligen inte, men försvinnande gott)!


Och äntligen; nya köksbordet på plats. Och massor av tvätt tvättat, vikt och inplockad. Men inget kalas denna helg heller. Hugo börjar tvivla på att han får ha sitt kalas, men det är klart att han ska få ha. Verkar bara liiiite svårt att få till det. 

Hoppas nu på en hyfsad 'normal' arbetsvecka, det vill säga jobb till 12 iaf på dagarna. Skulle sitta fint om vi kunde få till en sådan vecka... Och denna v blir det med hjälp av barnvakt...








Go'kväll

En heldags VAB var inte tanken idag. Jobb lockade mer. Såklart. Vet inte var jag ska börja... Nu är det snart ett pr sedan vi fick besked om att Hugo har en hjärntumör. Det har rent ut sagt varit ett helvete sedan dag ett. Men; vi tar oss igenom en dag i taget och som jag sagt tidigare så har det på något konstigt vis oxå varit det bästa året jag upplevt.

Däremot är det kontraster vi kastas mellan. Vårt stora ❤️ har feber och ont i magen; no big deal. Det lilla ❤️ tycker att handen eller foten somnar eller kisar i ljuset; a very big happening. Moa har varit ynklig, med all rätt, och börjar nu pigga på sig. Hugo har varit ok, men orkar ju inget. Kisar och ont i benen. Har mest legat sedan vi kom hem i måndags. Inte sprungit som han brukar, inte hoppat, utan mer bara krupit upp i knät och kramats och pussats eller legat i puffen, i soffan, i sängen, på golvet... Men han fick iaf gå på simskola idag vilket var en höjdpunkt. Så fort vi kom hem la han sig igen. Så vad är detta? Det verkar hur som helst inte direkt vara övergående... Ringa, inte ringa? Hugo var tydlig med att tala om hur mycket han ångrade att han sa att hans händer gjorde ont och var trötta, för om han inte hade gjort det så hade han fått vara hemma på sin födelsedag och både ha kalas och äta tårta... Förtydligade med att han ALDRIG mer kommer säga något... Tills han kom upp och grät häromdagen. Sa gång på gång förlåt mamma. Och jag fattade inget. Tills han mellan gråten snabbt fick fram att han hade ont i benen och att det inte var meningen...

Så ja, ett samtal vore väl kanske inte fel... 

I alla fall så hade vi en underbar, men kylig, vecka på Lanzarote! God mat och mycket cava gjorde susen. En hel del träning satt perfekt då barnen (läs Moa) hade fullt upp med kompisar, bamseklubb, fun break, born to move, repetitioner, uppträdande osv... Späckat schema gjorde att det fanns tid att springa, simma och gymma. Som kompensation för det dåliga vädret liksom. Hade solen varit framme hade jag inte lämnat solstolen!

Olympic pool...


Sangria














Tapasmiddag då Hugo var på pizzaparty med bamse...

Men han hann till efterrätten

God middag i bufférestaurangen. Bra mat överlag!

Nu är vi hemma i vardagen. Hann jobba två dagar, awesome. Hoppas att det blir en bra nästa vecka där jag får tillbringa tid varje dag på jobbet! Och däremellan planerar vi för fler resor! Det är värt allt. Familjen, långt borta från sjukhusets väggar! Vi kommer ta varje chans vi får att tillbringa tid med varandra och planerna styrs iof utefter sjukhusbesöken, men många resor är planerade. Underbart!




Locket på!

Helt uttömd av alla känslor som passerat genom min kropp under denna helg. Att cancer är en vidrig sjukdom, det vet de flesta. Men att det är så tvära kast som vi kastats mellan denna helg är ytterligare en erfarenhet vi tar med oss. 

Från att ha varit sprudlande glad till att hamna på akuten och inlagd med en miljard (nja inte riktigt, men typ) läkarsamtal och oro hos de flesta avslutade vi helgen sent denna söndag med att få ett handslag och orden; åk hem, packa och res! Glöm sjukhus för en vecka. Ryggmärgsvätskan har fri passage än så länge och bilderna kommer granskas ytterligare under veckan, antagligen i deras hjärntumörsteam, och vidare utredning till symptomen kommer ske. 

Jag lägger locket på där. Orkar inte gå in på allt som hänt nu, utan locket får ligga på tills vi kommer hem. Nu ska vi minutiöst ta vara på tiden! 

❤️❤️❤️


En vecka går så fort

Imorgon börjar en ny fas, igen. Jag tillbaka på jobbet, Hugo på förskolan. Om än bara några timmar. Veckan har ägnats åt 'invänjning' på dagis, lite jobb, träning, matlagning, kamp med dotter om ALLT, sjukhusbesök, tandläkarbesök, röjning hemma och njutning av livet❤️.

Hugo älskar förskolan. Men är tyvärr mycket trött när vi kommer hem. 

Han tar filten, piffar kuddar, sätter på tv:n och ligger så här i flera timmar. Klagar på smärta och har humör som jag vet inte vad.


Köttbullslagning. Kockkläder på. Jättekul att de vill vara med, alltid. Tror inte jag kan befinna mug i köket utan stt de kommer trippandes!


Underbart skidväder så länge det fanns en gnutta snö kvar. Och äntligen ett par vantar som jag inte fryser i! Kombi heter märker, finns hos iaf Intersport. Gudomliga för frusna händer och verkar innan fingrarna blivit stela! Bästa köp!


Så klart, ingen vecka utan massor av simning! Många längder blir det. Bra flyt och ändrad teknik gör det riktigt kul! En bra tränardag med möte, praktik i vatten, bowling och god mat igår! Många roliga skratt blev det med ett härligt gäng!


Glassen 'alla' talar om. Egengjord bananglass. Bara skiva, frysa, mixa, frysa banan. Nja, enligt oss här hemma inte supergod. Med lite kanelsmak, nja. Men nyttigt och ett bra sätt att få barnen att tro att det är glass... Till mellis liksom!


Jag föredrar ju kaffe och bulle... Bästa stunden på hela dagen!


Nya naglar som jag blev sååååå nöjd med. Verkligen jag. Tack 💗!

Och sist men inte minst; semester bokad och snart far vi! Pass ordnade och väskorna ska tas fram idag! Familjetid utan besök på sjukhus, läkarsamtal och tankar på annat än cancer hoppas jag.

Cancer; jävla vidriga äckliga hemska sjukdom. Hata. Tyvärr har en kollega gått bort alldeles flr tidigt för att cancern vann trots hennes ihärdiga kämpande. Vila i frid.

Många har den senaste tiden även fått besked om att det inte längre finns någon behandling att sätta in för deras barn. Jag blir så ledsen, och så berörd. Att stå och se på och inget kunna göra, ingen som kan göra något eller förhindra det som sker. Hemskt.

Att i stort sett veta att vi är där en dag gör ont. Därför väljer jag att älska varje dag! Göra det jag vill, utan att tänka efter för mycket. Leva lite mer hör och nu!

Nu ska det lagas frukost, bautastor frukost, med allt gott som finns hemma!

Familjedag på Clarion hotell Stockholm

Vilken fantastisk förening Barncancerfonden är. 

Igår startades dagen med en skön löprunda i regn och blåst som följdes av bålträning och armstyrka. Ganska exakt en månad kvar till SM och jag är taggad!

Efter en snabb dusch begav vi oss mot stora staden och Clarion hotell Stockholm. Barncancerfonden ordnade i samarbete med Clarion sin årliga familjedag. Vilket fantastiskt evenemang och engagemang. Eftersom vi fortfarande är inne på vårt första år som anhörig till ett barn med cancer (även om det känns som en hel livstid redan!) var detta även första gången vi var med. Men definitivt inte sista! 

Vi välkomnades med en underbar kakbuffe, fika, godis, frukt, korv och dricka. Lägg därtill en rad aktiviteter i form av fotografering, ansiktsmålning, hennamålning, pingis, match mot George Scott och lotterier. 

Jag blir rörd ända in i hjärtat och fällde en tår inledningsvis då en omvälvande känsla for genom kroppen. Tänk att detta görs för alla dessa sjuka barn, att så många är drabbade på ett eller annat sätt. Det är ju faktiskt inte bara det sjuka barnet som är drabbat, utan även alla i dess närhet, ja egentligen alla som på något sätt kommer i kontakt med barnet berörs. Att denna fruktansvärda sjukdom ofta ger andra avtryck i form av fysisk och psykisk nedsatthet. Att en del mister benet, synen, kroppsliga funktioner osv. det gör ont i mig. Men här fanns en värme. Alla var här för att de på ett eller annat sätt var drabbade av samma sak. Cancer. Inga ord behövdes, alla har gått igenom i stort sett samma sak, och utan ett ord så vet man att känslor, tankar och barnens utsatthet är desamma hos alla. Både hos barn, föräldrar och syskon.

Här finns dessa otroliga människor som ordnar så fint. ❤️ 

Jag slås också av tanken att de flesta barn faktiskt inte ser jättesjuka ut. Vissa, som är mitt i sin cellgiftsbehandling syns det utåt på. Men de flesta ser relativt friska ut. Vem är sjuk och vem är inte sjuk? Och vad spelar det för roll? Man har ingen aning. Särskilt inte bland de man dagligen möter. Allt finns där under ytan. Det är svårt att förstå, svårt att ta till sig. Men det gav liksom en bekräftelse att det vi upplever med Hugo är en vardag och 'normalt' för alla med ett cancersjukt barn. Att vistas bland dessa helt vanliga familjer, med syskon, ger hopp och trygghet. Och framför allt värme. Underbara familjer, liksom vilken familj som helst, bara att de liksom har lite mer med sig i bagaget. Ingen orkar eller är starkare än någon annan. Det vi har gemensamt är att det finns inget val. Att gå igenom detta väljer man inte, man bara gör det, för att det inte finns något val.

Jag har i alla fall mött underbara människor som tillför mig mer än många andra. Tack, tror ni vet vilka ni är! Och jag 'hoppas' vi syns på sjukhuset. (Även om att synas på sjukhuset inte är så kul, så vore det roligt, äh ni fattar...).

Hugo körde sitt race som vanligt. Utan strumpor och skor. (Hur ska vi ta oss igenom vintern utan strumpor och skor 😉?!). Från 110% till 0. Stundtals blek och trött. Lite powernapvila så orkar man lite till. Somnade med ont i huvudet och fötter, vaknade ett par gånger med detsamma, och började dagen med illamående och ont i huvudet. Men åt en stor frukost! Yehaaaa! Hotellfrukost is the shit! Tycker att han var pigg igår, idag vet jag inte riktigt än.

Moa hade en bra dag med match mot George Scott, syskon, ansiktsmålning osv. 

Dagen avslutades med underbart god Kinamat tillsammans med mamma och pappa. Tack för att ni var med. ❤️



















Tack för att vi fick möjlighet att delta!

Nu ska vi hem och baka för att tillgodose vänners besök för fika och lite chittchatt, innan det är dags för bio för Moa och träning för mig! Perfekt söndag efter en lördag utöver det vanliga!

Jobb

Idag är det måndag. Och äntligen var det dags att börja veckan som normala människor. Just det, genom att gå till jobbet! Finnemang! Trots läkarens ord på att två-tre timmar räcker gör Hugo var jag tvungen att arbeta betydligt längre. Det var kul! Tack mina underbara kollegor för att ni är de ni är och helt fantastiska!!! Saknar er varje dag. Fick gjort det jag tänkt och har redan torsdagens jobb inprickat minutiöst för att hinna.

Imorgon sjukhusbesök och vab. Mr-svar. 10.30 ska vi vara där och taxin hämtar oss strax efter nio. Räknar med att besöket går fort och att vi är hemma till lunch. Då ska vi mysa med lillplutten och låta honom vila, eller hm, mamman ska vila med honom bredvid sig!


Egypten v/s


Turkiet!

Alltid lika glad! Och älskar vatten!

Bra sätt att träna engelska!



Världsvana går de fram och beställer drinkar på egen hand... Utbildande att resa❤️

Palma de Mallorca

Jag älskar Palma! Strand, stad, hamn, promenad och sol! Kan det falla bättre i smaken tro!?

En liten tur, en mini, hooooooney mooooon! 
















Just ja! Vi hälsade ju på ett annat brudpar och överraskade dem med en liten hälsning:

Grattis bästa ni! Och gud vad fina ni var❤️

Dassig

Vill inte bli sjuk. Inte mer. Men halsontet satt som en smäck i söndags morse. Och det har inte försvunnit. Skit. Jag vill ut och kuta. Cykla. Simma. Rensa huvudet. Och köra i mina nya pjuck!

Och sedan vill jag rensa huvudet. Träningen har hållt mig flytande sedan april. Att inte få gå till jobbet och vilket inte är självvalt, utan att tillbringa dagarna hemma eller på sjukhus tär på en. Min fristad har varit att i alla fall få komma ut och träna en stund. Det ger energi utan att suga ur mig något. Att rensa, vara ett med vattnet eller ute i spåret är så befriande.

Tanken var att på söndag köra en triathlontävling på Tjörn. Men hallå, bara att inse, det går inte, det är farligt för kroppen om jag idag har ont i halsen, kroppen och lite feber. Jag behöver min kropp, liksom ganska beroende av att ha en... Fasen. Suger skit. Vill, men vågar jag? Ärligt, sämre idag än igår. 

På Mallis blev det i alla fall lite morgonrundor på strandpromenaden i Palma. Underbart. 




Och en fantastisk utsikt från hotellrummet! Där var livet för en sekund ganska enkelt. 

Ett dygn i tält


 
Ha ha! Familjen begav sig med underbara vänner till Eskilstuna för en natt i tält och zoo och bad. En upplevelse men oj så mysigt och uppskattat av barn (och vuxna). Trött blev man visst oxå;



 

Bröllopsfix

En månad kvar! Wow. Nu är festhäften, vigselprogram, placeringskortoch lite smått klart. 


Och även en bokad bröllopsresa! Lovely! Några dagar efter drar vi iväg, bara vi. Så klart med blandade känslor. Skönt att bara vara vi. Få vuxentid utan barn. Men saknaden och tomheten utan dem blir stor. Och oron. Men det är bara några dagar. Storstad med sol, strand, pool blandat med strandpromenad, shopping, båthamn och kultur. Jag älskar Palma så det kommer bli super! 

Bara inget händer Hugo... Kan egentligen inte med ord beskriva min oro för honom. Hela tiden. Dick kommer han att ha det bra här hemma med andra som är precis lika bra som vi på att tillgodose hans behov!

Min stora dag!

Vi har vetat det ett tag, men lärt oss att inte ropa hej i förskott. Nu är glädjen obeskrivlig för Hugo, som ska få Sin Stora Dag av stiftelsen Mina stora dag som finns till för barn som varit med om lite extra tuffa saker.

Redan två dagar efter operationen kom läkar teamet och berättade att de ville nominera Hugo till Min stora dag. Om vi ville och om han ville. Han fick sedan några dagar efter berätta vad han önskade sig mest av allt. Jag vill åka till Turkiet och som a med mamma, pappa och Moa, och sedan vill jag valna med mamma, pappa och Moa. Ingen får åka hem utan alla ska vara i Turkiet och åka vattenrutschbana och äta glass. Hans egna ord skrevs ned och skickades in. Bara dagar efter fick vi ett samtal att Hugo var uttagen att få din stora dag! ❤️

Idag ringde det och Hugo fick berätta om dina önskningar och papper fylldes i. I samråd med läkare har en plan om hur och när det kan bli av gjorts upp. Och till Turkiet ska han. Tillsammans med familjen. Somna, vakna och åka rutschkana tillsammans. I september tycker läkarna att det är lagom, och vi med! Gissa om Hugo är glad! Helst vill han åka nu... ❤️ Men det får han inte, utan får allt ge sig till tåls ett tag.

Vilken fantastisk organisation, både det de gör för dessa barn som har en tuff vardag dom blir alldeles normal för dem, fast att det inte borde vara så. Men även för deras lyhördhet, förmåga att lyssna och ta in, visa empati och en mentaliseringsförmåga som är få förunnat. Detta kan inte bota Hugo eller förändra sjukdomen, men det ger Hugo en chans att få vara som vanligt, att få en önskan uppfylld av alla dem som han förnekas i vardagen! Och även för oss som familj, särskilt för storasyster!

TACK

Cybervän

Jag har en cybervän! En fantastisk sådan. En tjej, klok kvinna, som jag antagligen aldrig hade mött om inte cybervärlden existerade. Konstigt hur man kan finna varandra men aldrig setts i verkliga livet. 😘

Tidigare inlägg
RSS 2.0