Vaknar upp till en ny dag, med värken från helvetet. Tack liksom. Varför är den såååå stark idag? Jag tycker jag hållt den i schack något då när, men tydligen inte idag... Blä.

Värk

FMS-symtomen syns inte utanpå. Muskulaturen ser normal ut, lederna är inte deformerade och de flesta FMS-patienter rör sig obehindrat. Man måste vara medveten om att smärta är en subjektiv upplevelse; den är något som en människa känner/upplever mer eller mindre starkt, men det finns inga objektiva metoder som gör det möjligt att på läkarmottagningen avgöra om och hur ont en person har. Vid FMS brukar värken/smärtan beskrivas som molande, brännande men ofta också som stickande, skärande, huggande. Ibland hör man beskrivningar: som ”influensavärk” eller som ”någon drar en taggtråd under huden”, eller ”som besvärliga bett av ettermyror”.
Vid FMS flyttar värken ofta runt i kroppen. Den känns vanligen i hela eller större delen av kroppen, hos en del kan vara mest uttalad i den ena kroppshalvan. Detta är en iakttagelse som i sig starkt talar för att orsaken sitter i hjärnan. Värken pågår ständigt; få FMS-patienter har någon helt värkfri dag eller ens timme. Värken varierar i styrka; ofta på ett svårförutsägbart sätt. En oväntad händelse eller en psykisk påfrestning kan medföra ökad värk. Men också infektioner, liksom fysiska påfrestningar, särskilt upprepade, repetitiva rörelser, t ex skala potatis eller plocka ur en diskmaskin ökar ofta värken. Att använda händer och armar ovan axelhöjd, t ex för tandborstning eller kamning, ger mer värk. På arbetet är det särskilt vid ensidiga arbetsställningar eller repetitiva arbetsmoment t ex i snabbkassan, framför datorn eller vid ett löpande band, som värken ökar.
I en svensk doktorsavhandling (Hargu) påvisades för några år sedan att om man utsätts för kyla orsakar det en paradoxal värmekänsla bland FMS-patienter. ”Lagom” värme lindrar i allmänhet tillfälligt. Många står därför länge och ofta i duschen; kyla; fukt och drag brukar däremot ge en försämring. Många upplever att de blivit väderkänsliga; att de kan spå väder, att de känner väderomslag dagar före en förändring. Instabil väderlek brukar innebära att man mår sämre medan besvären lugnar ner sig under ett högtryck, särskilt sommartid. Besöker man varmare länder mår man ofta betydligt bättre men redan under flygresan hem brukar symtomen bli lika svåra som före utlandsvistelsen. Försiktig träning i varmbassäng upplever många som lindrande, men de som är överrörliga måste då se upp så att de inte tar ut sina rörelser för mycket. De kan då få mer värk istället, särskilt under dygnen efter. En del patienter klarar inte av att vara i varmbassäng på grund av antingen klorallergi eller urinvägs- eller genitala svampinfektioner.
Karakteristiska symtom på migrän har ca 1/3. Huvudvärk, särskilt i nacke-bakhuvud, är ännu vanligare, liksom smärta i eller bakom ögonen. Smärta i käklederna är ett problem som många tandläkare träffar på bland sina patienter. Denna form av lokal smärta, som ofta är förenad med tandgnissling och med svårigheter att gapa tillräckligt stort, är ett förhållandevis vanligt symtom vid FMS. Den typen av smärta kan t o m vara de första symtomen och ibland finns anledning att misstänka att det är den smärtan som inleder FMS-sjukdomen. I vanliga fall kan de här symtomen kunna åtgärdas genom tandslipning och/eller bettskena. Men har FMS brutit ut kan visserligen smärttillståndet i käkarna lindras, men behandlingen ger inga påtagliga effekter på den utbredda smärta som hör FMS till.
De allra flesta har särskilt besvärlig värk i nacke-skuldror-axlar. Smärtor i buken-bäckenet förekommer också ofta och många kvinnor har stora svårigheter att genomföra samlag på grund av smärtorna både under samlaget och efter. Värk under fötterna är ett relativt vanligt symtom som gör att en del patienter har svårt att gå även kortare sträckor. Det motverkar då deras behov av att motionera t ex med promenader.
Patienterna ger olika beskrivningar av var värken sitter. En del upplever att den sitter ytligt; de är då extremt känsliga för även en lätt beröring; de kan ha svårt att ha kläder på överkroppen och stå ut med trycket från resårband. Andra uppfattar att värken sitter i muskler eller i muskelfästen medan andra menar att smärtan går på djupet, kring eller inuti ben och brosk.
Att värken upplevs sitta på många ställen i kroppen, men att den inte har en utbredning som motsvarar den kroppsyta som en viss nerv täcker, förbryllar dem inom sjukvården som inte har förstått att värkens upphov finns i hjärnan och inte ute i kroppens muskel- eller nervvävnad.
Ständig smärta kan vara en mycket stark signal som inte lämnar en oberörd. Smärtupplevelsen har man tidigare trott beror på skador i muskel- eller andra vävnader. Under 90-talet fann man att så inte var fallet. I stället råder det numera i stort sett enighet om att upplevelserna orsakas av att hjärnan blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och att den därför feltolkar signaler från kroppen: en lätt rörelse eller beröring kan uppfattas som en intensiv smärta. Det finns emellertid inget fel i det område på kroppen varifrån signalerna kommer. Smärtan sitter alltså inte där den känns!!

(Illustration: Hans Walday)

Traditionella värkmediciner och de läkemedel man använder vid reumatiska sjukdomar, inklusive artros, har knappast någon effekt vid FMS. Förklaringen är alltså att sjukdomen inte sitter i muskler, brosk eller leder. Använder man ändå sådana läkemedel måste man se upp med eventuella biverkningar, särskilt från mage-tarm. På senare tid har det kommit andra typer av läkemedel som behandling: Tramadol respektive Lyrica. De påverkar smärtmekanismer i centrala nervsystemet och kan därför ge FMS-patienter lindring men det är dessvärre inte ovanligt att dessa preparat kan ge biverkningar.

* Jag har nästan alltid ont någonstans. Varje dag. Varje stund. När det är som värst har jag ont överallt i hela kroppen. Som träningsvärk, fast värre, som aldrig går över.

* Ofta klarar jag knappt av att ta mig ur sängen på morgonen. Smärtan när jag rör mig är outhärdlig. Kroppen som en pinne som vägrar böja sig. Det tar timmar innan jag kan börja röra mig normalt.

* Jag är nästan alltid trött. Tänk dig själv att aldrig få vakna upp och känna dig utvilad. Att hela tiden bära tröttheten på dina axlar. Som en stor, tung säck. Och smärtan och värken i kroppen gör dig ännu tröttare. Gör det ännu svårare att sova.

* Fångad i ett ekorrhjul av smärta och trötthet.

Och det finns inget som kan få hjulet att stanna, bara gå lite långsammare ibland.

Jag skulle kunna göra ALLT för att göra detta synligt för dig.

Då hade du kanske kunnat förstå.

Förstå hur jag har det.

Hur jag egentligen mår

- där, bakom det du kan se.

Sedan är det så, som jag lad eupp för väldigt länge sedan, det är jag som bestämmer, inte alltid lätt, men jag står fast vid det...

Skuggan som hela tiden befinner sig på ett obehagligt avstånd ger inte vika. Nej, den har naglat sig fast och vill inte försvinna. Ja, det är värken jag pratar om, fibromyalgin, som inte låter mig vara. Nu tycker jag att denna ständiga följeslagare kan sticka långt åt skogen. Jag vill inte ha den efter eller på mig... Nu får det vara nog.

Tyvärr finns det inte så mycket jag kan göra åt det mer än bita ihop och finnas där för mina barn. Det syns inte utanpå, om man inte ser förbi det ytliga eller dröjer sig kvar en extra stund vid min blick. Där kan man skymta smärtan, en sorg som jag försöker göra allt för att ingen ska se.

Jag vill inte betraktas som sjuk och svag, för det är just så jag känner om det syns. Jag känner mig svag för att jag visar hur illa det egentligen är, därför har man jag en "mask" som jag drar på mig varje morgon och som inte många kan dra av. Jag är alltid på språng, även om jag inte alltid vill, men skulle jag lägga mig ner så känns smärtan bara mer och det blir än svårare att förneka den.

Hur som helst, jag tyckte det kändes lite lite bättre. Solen gjorde sitt, men idag har vädret varit sämre och därmed kroppen. Men att blotta mig riktigt för någon som inte står mig nära finns inte i min värld. På ett sätt lite ironiskt att grannarna inte har en aaaaaning om att varje steg, varje rörelse och varje gång jag tar hand om deras ungar gör det så ont att jag bara skulle kunna skrika. Men det är inte det de ser, nej, hurtbulle som fixar, donar, tränar och far och flänger, de fattar inte hur jag orkar... Nej, så kan det vara, men jag gör det för att slippa tänka, känna och påverkas av fibromyalgin. den påverkar mig tillräckligt vareviga natt.

Men egentligen, vad gör det, jag har en underbar familj som tar mig genom varje dag och som verkligen gör livet värt att leva trots att det gör så förbenat ont. De får mig att "glömma" och se det underbara som finns framför mig varje dag! Det är så jag ser på livet, framåt, inte bakåt, försöka komma vidare en dag till. Och jag vet, att rätt som det är finns det några få dagar som ibland näst intill är värkfria och då känns allt bara så lätt. Dessutom finns det andra som är drabbade av värre saker så att gnälla över att ha lite ont är inte riktigt melodin...

Det lilla orosmolnet finns dock där, vad kan det vara i ryggen!? Läkaren var lite oroad eftersom ryggraden inte direkt ser ok ut med två kotor som sitter alldeles för långt till vänster om de övriga kotorna och att jag reagerar så starkt på beröring just där. Tar man där eller om läkaren trycker lite så blir jag först illamående, sedan kallsvettas för att till slut svimma. Jag tyckte inte att det kändes så farligt då hon tryckte där, men jag kan verkligen inte kontrollera det som händer. Antar att det har med det autonoma nervsystemet som skickar signaler till hjärnan. Detta oroade dem en hel del tydligen. De vet ännu inte vad det kan vara, och väntar fortfarande på att få en kallelse till magnetröntgen. Vilket jag slår vad om inte går speciellt fort, och definitivt inte nu när semestrar ska intas...

Å andra sidan så vill jag tro att om de skulle misstänka att det var något jätteallvarligt så skulle det väl antagligen gå superdupersnabbt!? Eller kanske inte när det gäller sjukvården i den här kommunen.

Jaja, lite tjat och gnat:-)