Oron består

Som ni vet kom vi iväg. Relativt bra dagar med våra badankor har sedan igår abrupt övergått till oro. Från ingenstans är Hugo extremt ljuskänslig och säger själv att det är jobbigt med ljus samt att han ibland tror att han är blind... Detta är helt nytt och inget vi tidigare hört något om, och att det skulle vara från solen är utesluter då den inte finns med oss under denna semester.
Orka. Vad gör man? Sjukhus igen? Inget att bry sig om? Men det är så påtagligt och känns liksom inget bra.

Annars har vi det bra, men kallt!



Locket på!

Helt uttömd av alla känslor som passerat genom min kropp under denna helg. Att cancer är en vidrig sjukdom, det vet de flesta. Men att det är så tvära kast som vi kastats mellan denna helg är ytterligare en erfarenhet vi tar med oss. 

Från att ha varit sprudlande glad till att hamna på akuten och inlagd med en miljard (nja inte riktigt, men typ) läkarsamtal och oro hos de flesta avslutade vi helgen sent denna söndag med att få ett handslag och orden; åk hem, packa och res! Glöm sjukhus för en vecka. Ryggmärgsvätskan har fri passage än så länge och bilderna kommer granskas ytterligare under veckan, antagligen i deras hjärntumörsteam, och vidare utredning till symptomen kommer ske. 

Jag lägger locket på där. Orkar inte gå in på allt som hänt nu, utan locket får ligga på tills vi kommer hem. Nu ska vi minutiöst ta vara på tiden! 

❤️❤️❤️


Godmorgon älskade unge!

Idag firar vi Hugo med pompa och ståt... Eller inte...

Ett bett på mackan slank ner iaf! Tyckte han var pigg när han vaknade ich kvttrade som en fågel. Men ack så fel jag hade. Han säger att benen inte bär honom, att armar och ben känns konstiga och att han har ont i nacke, huvud och rygg. Han orkade inte ens vänta stående medan jag var en snabbis på toaletten på si så där tjugo sekunder. Fick bära honom ut till dagrummet för att göra frukost. Där satte kah ned honom på golvet varpå han direkt lägger sig ner. Trots alla leksaker och nya saker han inte tidigare sett där.

Stötte på den underbara sköterska vi hade sist och antagligen blir det Mr snart, de vill ha den så snart de kan. Så resan, ja känns väl ännu längre bort!

Nu kom det paket och tagballe












Jaha, då var man här igen

Faktum är att Hugo kommer att få vakna upp på sin efterlängtade femårsdag i en sjukhussäng på avdelning Q82... Kan bara meddela att han är bedrövad. Och jag förstår honom. Som han har sett fram mot denna dag. Räknat ner dag för dag. Att han inte får sin bricka med frukost och taggballe på sängen imorgonbitti är för honom en sorg. Detta löser vi Dick med att pappa tar med sig detta hemifrån!

I alla fall så har vi efter sex timmar på akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus 


Välkomnats 


Och gjort oss hemmastadda


Och jag har fått stoppa något i munnen! Detta smakade faktiskt fantastiskt bra om man inte ätit sedan halv sju imorse...


Ett samtal in till onkologmpttagningen för att höra att det ff var ok att åka utomlands trots att Hugos symptom och mående blivit sämre sedan igår resulterade i att vi nu befinner oss här. Ont i huvud, rygg, nacke och händer (?!), orkar inte röra sina händer, äter inte, ljudkänslig, orkar inte gå, kissar inte, feber, olika stora pupiller samt högt crp och en del annat kräver utredning och observation. Förmodligen Mr imorgon, dock senast på måndag vilket innebär att resan som då är planerad känns väldigt avlägsen. Men ärligt; jag vill iaf inte åka om han inte mår bra. För en vecka sedan mådde han hyffsat bra, pigg och glad även om han var trött och hade ont efter dagis. Men jag håller med personalen på dagis, han var inte riktigt sig lik idag. Och det ska mycket till om han säger att han inte mår bra, vilket han sa idag. 

Hela familjen såg fram mot en härlig resa, nu fortsätter vi denna resa istället. Tillbaka på Q82, i en säng, lika orkeslös som sist. Hugo har klart och tydligt klargjort att alla är dumma och att han ALDRIG kommer att säga till när han inte mår som vanligt igen. De som undersöker honom har tidigare haft det svårt, gissar på att det kommer vara ännu svårare i framtiden.

❤️❤️❤️

Jobb upp över öronen

Jag gillar det, men nu känns det som att jag arbetat dag och natt, upphöjt i 1000. Men; det viktigaste blev klart i tid! Nu bara allt annat viktigt kvar... Men efter imorgon börjar en veckas semester. Till sol och förhoppningsvis värme. Vi kör på hela konceptet; bamseklubb, disco, pool, all-inclusive... Ska det va, så ska det vara ordentligt!

Veckan då... Samvetet gnager för allt. Räcker just nu inte riktigt till någonstans. Ska hämta Hugo 12, har blivit lite väl för många minuter sen ankomst varje dag. Eftermiddagen tillbringar Hugo i soffan. Eller luggandes, var han än är;







❤️❤️❤️
Men han är så nöjd med att vara på dagis!

Vi ser, här hemma iaf, ett tydligt tecken på att inte tolerera höga ljud. Elvisp, dammsugare, skrammel av disk och ljudnivå är känsligt just nu. Han säger att han får ont och att det är jobbigt. Får se vart det slutar.

Nu väntar vi in syrran flr lite mys!

En vecka går så fort

Imorgon börjar en ny fas, igen. Jag tillbaka på jobbet, Hugo på förskolan. Om än bara några timmar. Veckan har ägnats åt 'invänjning' på dagis, lite jobb, träning, matlagning, kamp med dotter om ALLT, sjukhusbesök, tandläkarbesök, röjning hemma och njutning av livet❤️.

Hugo älskar förskolan. Men är tyvärr mycket trött när vi kommer hem. 

Han tar filten, piffar kuddar, sätter på tv:n och ligger så här i flera timmar. Klagar på smärta och har humör som jag vet inte vad.


Köttbullslagning. Kockkläder på. Jättekul att de vill vara med, alltid. Tror inte jag kan befinna mug i köket utan stt de kommer trippandes!


Underbart skidväder så länge det fanns en gnutta snö kvar. Och äntligen ett par vantar som jag inte fryser i! Kombi heter märker, finns hos iaf Intersport. Gudomliga för frusna händer och verkar innan fingrarna blivit stela! Bästa köp!


Så klart, ingen vecka utan massor av simning! Många längder blir det. Bra flyt och ändrad teknik gör det riktigt kul! En bra tränardag med möte, praktik i vatten, bowling och god mat igår! Många roliga skratt blev det med ett härligt gäng!


Glassen 'alla' talar om. Egengjord bananglass. Bara skiva, frysa, mixa, frysa banan. Nja, enligt oss här hemma inte supergod. Med lite kanelsmak, nja. Men nyttigt och ett bra sätt att få barnen att tro att det är glass... Till mellis liksom!


Jag föredrar ju kaffe och bulle... Bästa stunden på hela dagen!


Nya naglar som jag blev sååååå nöjd med. Verkligen jag. Tack 💗!

Och sist men inte minst; semester bokad och snart far vi! Pass ordnade och väskorna ska tas fram idag! Familjetid utan besök på sjukhus, läkarsamtal och tankar på annat än cancer hoppas jag.

Cancer; jävla vidriga äckliga hemska sjukdom. Hata. Tyvärr har en kollega gått bort alldeles flr tidigt för att cancern vann trots hennes ihärdiga kämpande. Vila i frid.

Många har den senaste tiden även fått besked om att det inte längre finns någon behandling att sätta in för deras barn. Jag blir så ledsen, och så berörd. Att stå och se på och inget kunna göra, ingen som kan göra något eller förhindra det som sker. Hemskt.

Att i stort sett veta att vi är där en dag gör ont. Därför väljer jag att älska varje dag! Göra det jag vill, utan att tänka efter för mycket. Leva lite mer hör och nu!

Nu ska det lagas frukost, bautastor frukost, med allt gott som finns hemma!

Tung period

Just nu inne i en ganska (jättetung !!!) tuff träningsperiod. Lägret var liksom rivstarten för att så småningom försöka hitta formen till SM. Många pass har det blivit; simning, skidåkning, styrka, löpning osv. Idag blev det 15 km skidåkning och kvällen avslutades med ett syrapass simning. Skojar inte, men spyan var inte långt bort.

Huvudserien bestod idag av:

6x100 Max medley start fr pall i 3-mannalag

10x50 frisim Max start från pall i 3-mannalag

Och såklart insim, lite annat, bad och avbad.

Syran bokstavligen sprutade ur öronen, men ändå kändes det helt ok. Mina ändringar i tekniken resulterar i mer kraft i tagen. Ska bara försöka lita på det nu oxå. Hur som, passet var sjukt jobbigt, men nu känns det bra och jag är nöjd med genomförandet och de tider som presterades!

Imorgon kör vi igen. Hoppas dock på ett lite lugnare pass.

Dag ett - förskolan

Äntligen kom så dagen för Hugo att äntligen få gå till förskolan. Som han längtat. Både efter personal och barn! Lycka. Och jag tvivlar inte på att det gått bra. (Mer än att pappan glömde hämta sitt barn efter avtalad tid...)

Men,

Eftermiddagen och tiden hemma har inte varit att leka med. Jäklar i min gata vad han har varit arg, frustrerad, skrikit och jag vet inte vad för att han inte orkar det han vill. Han gick i och för sig direkt in i soffan och lade sig, en bra stund. Men sedan var det inte då kul längre. Maktlösheten flödar och man kan liksom inget göra. 

Kvällen har bestått av att han vaknat x antal gånger och haft fruktansvärt ont, fast typ i en dvala. Smärtstillande har inte hjälpt hittills, blir det värre fick jag rådet att ge honom klonidin (morfin) men vill helst inte. Hoppas det räcker med det han fått nu. Fast å andra sidan vill jag inte att han ska ha ont heller. 
Nu sover han iaf, laddar batterierna för en ny dag imorgon. 

Det ska jag med göra, imorgon; jobb! Tjoho!


Vår egen kock!!!

Kalastime!

20-talet minitonåringar såg till att det blev fart och fläkt i tre timmar! Men då kul det var, dessutom är de så stora att de sköter sig själva! Många fina presenter, Moa tackar för allt! Korvgrillning i snöyran, utelek, dansstopp, limbo och hela havet stormar hanns med innan det var dags för landträning för Moas del.

Hugo ville så klart vara med, dock tröt orken. Detta löste han genom att ta några stolsdynor och läggs sig i ett hörn i lokalen. Med på nära håll, fast ändå inte...


❤️❤️❤️ 

Godmorgon

Sparsamt med uppdateringar här... Många som frågat, så en liten 'lägesrapport' ska jag försöka mig på.

För att börja med mig själv så är jag nyss hemkommen från ett galet roligt och givande träningsläger fyllt med bra träning från morgon till kväll. Att kunna fokusera på just träningen utan att behöva tänka på allt vad läkarbesök heter var en befrielse för några dagar. Många tusen meter har avverkats i Älvdalens inomhus 50:ia. Styrketräning och skidor har varit ett annat inslag. Och så klart; underbara människor! Tekniktips av tränare ska nu praktiseras hemmavid. Kanske att det kan ge utfall redan till SM?! Dock lite att jobba på, men jisses vad taggad jag är. Dessutom kommer jag åter få beblanda mig med dessa människor då!


Cancern skulle jag av hela mitt hjärta vilja utrota. Visst, den har fört med sig mycket positivt i mitt liv men ärligt, även så mycket negativt. Sjukhusbesök, smärta, ångest, oro, kamp, sorg, värkande hjärta och inte minst en sjuk son som jag dagligen ser lida för den elaka hjärntumör som inte vill försvinna. Senast i morse berättade han att han drömt att han kunde ta ut tumören ich kasta bort den, så att den inte längre fanns kvar... Snart fem år gammal... ❤️
Men; mitt i allt detta så har året som snart gått fört med sig goda saker. Jag hade aldrig träffat alla fina människor, barn som vuxna, om det inte vore flr tumören. Jag har fått en annan syn på saker och ting. Kan leva lite mer hör och nu. Ta vara på, och se de smp sakerna som jag tidigare inte såg. Hade inte tid att se dem. Lärt mig att ta till vara på tiden, se mina nära och kära för den de är. Lärt mig säga nej, och vad riktiga vänner betyder. Se det lilla, det positiva i allt. Vara tacksam för varje dag jag får tillsammans med de jag älskar. Jag har lärt mig inse hur skört livet är, att det en dag kan vara totalt omkullkastat utan att vi hinner blinka. Jag har blivit så mycket starkare, men också så mycket skörare. 

Ja, den tillvaro vi lever i ger många nya intryck och känslor.

Just nu mår Hugo ... Bra?! Jag vet faktiskt inte. Han är efter omständigheterna ganska pigg, men orkar inte så länge. Symptom på en rad olika saker kommer. Kontroller, sjukhusbesök, röntgen, sövning osv fortsätter. Både akut och inplanerade besök. Idag sitter vi i väntrummet för ett akutbesök. Livet är oförutsägbart och det är det värsta. 

Igår ett försök att leka på Leos lekland. Efter Max 20 minuter var han mer död än levande. Som läkaren sa, han har kul de minuterna han orkar. Att detta inte kommer gå över har vi förstått. Men jobbigt att se i jämförelse med andra jämngamla barn.

På måndag börjar förskolan lite smått igen. Läkaren säger tre timmar, förhandlat till ca fyra... Sover han hela em då vi kommer hem måste vi dra ner tiden. Åh vad han längtar till sina kompisar❤️ Och till förskolepersonalen!

Nu; vår tur att komma in.



Träningsläger

Yes, jag kom iväg! Tillbringat några härliga dagar på simläger som även kantats av skidåkning och styrka! Dessutom tillsammans med ett härligt gäng. Att simma i 50-metersbana är tufft. Det tar liksom liiiite längre tid att komma fram till väggen! Armar, axlar och rygg är så där härligt trötta som de bara blir på just ett simläger!




Nu är det bara ett pass kvar, sedan när det av hemåt. Till en sjuk Hugo. Ärligt, nästan som en befrielse att vara hemifrån. Inget ansvar, förutom över mig själv. Men det är klart jag saknar min familj. Ska bli underbart att komma hem. Hoppas bara att Hugo kryar på sig och att febern går ner så att vi slipper sjukhusbesök. Nästan för bra för att vara sant att jag ens kom iväg på lägret!

RSS 2.0