Dag efter dag

Ja, dagarna rullar på. Varje dag är just nu lik den föregående. Skönt på ett sätt. Det enda som fattas ör väl egentligen att gå upp fixa och åka till arbetet... Nu går vi upp, skickar Moa till skolan och sedan hänger vi. Hela dagen... Helgerna är oftast ganska intensiva. Saker ska fixas, dotter till en rad olika aktiviteter. Veckorna vilar vi i. Typ. Eller inte vi men Hugo. Tillbringar förmiddagen i kalsonger, i soffan. Eller med kläder på ngt sjukhus för någon kontroll där kläderna ändå ska tas av...

Men, jag tycker att Hugo är ganska pigg! Tack och liv. Har näst intill varit överspeedad i helgen. Precis som att allt ska tas igen. Som en Duracellkanin som inte har ett stopp. För att sedan däckas av feber och trötthet. Så ja, det är där vi befinner oss idag.

I soffan framför tv:n med Vera och myser.


Världens goaste kanin. Ska absolut ligga i famnen och bli klappad. Hon är så go. Antingen har man henne mitt i knät eller famnen eller liggandes mitt framför så att hon har uppsikt över allt och alla. 

Kaninmys helt enkelt.

Vad resten av dagen kommer bestå av vet jag inte. Men att mina tankar definitivt finns hos en familj som just nu befinner sig på sjukhus vet jag. Lång väg av kämpande framför sig. Men som redan nu kommit en bit på väg. All styrka till er ❤️.


Påväg till en middag förra veckan. Bara för att lyxa till vardagen lite. 


Lunchdejt med min lilla filosoferande kille! Bästa dejten ever!


Men också alldeles utslagen i soffan efter en liten vända ute. Ska erkänna att jag oxå slumrade till en stund. Men vara 45 minuter. Till skillnad från Hugo som sov 4 1/2 timma.


Bästa killen!

Ungefär så här, som ovan, ser dagarna ut. Bildtolkning av en kille som äter sover och har det bra. Verkligheten säger att det är en kille med hjärntumör och skolios, nyopererad och faktiskt tiktigt sjuk. Men som gör och kämpar fullt ut för att vardagen ska vara så normal som möjligt. 


Del 4

Ja, ännu en pusselbit ska på plats, från mina osorterade tankar till att bli en strukturerad del i det hela.

Syskon.

Syskon till ett barn med cancer.

Säkert ett av de svåraste sammanhang att befinna sig i.

Att oroas, känna oro för det sjuka syskonet. Men också inför föräldrarna. Att befinna sig i ingenmansland. Att stå ensam kvar och axla oro och ledsamhet. Att själv hoppas på att vara den som var sjuk. Att behöva besvara frågor från en omgivning som egentligen bara är omtänksam. 

Att försöka göra allt rätt och riktigt för att föräldrarna inte ska behöva oro sug mer än vad de redan gör.

Att se det sjuka barnet sjukt, att sedan se det friskt men ändå veta hur sjukt det egentligen är. Att tassa på tå. Att bli 'lämnad' för viktigare undersökningar. 

Att hålla upp ett sken för att sedan utan förvarning falla platt som en pannkaka och inte veta hur man ska ta sig upp till ytan igen.

Att hata cancer, men ändå vara tvungen att leva med det.

Att axla detta som nio-åring är säkerligen inte det enklaste. Kunde jag skulle jag skona min vackra kloka underbara dotter från detta. Men det kan jag inte. Inte det heller kan jag. Men jag även här finnas nära, till hands, lyssna, känna in och försöka så gott jag kan. Ibland räcker det dock inte. 

Ett stort tack till syskonstödjaren. En ängel och räddare i vår konstiga normaliserade vardag. Det betyder så oerhört mycket. Att få tillfälle att bara göra saker som är kul, med dem som förstår. För just förståelsen hur det är att stå bredvid finns inte hos hennes vänner. De kanske förstår p ett sätt, men känslan kan de inte känna om de själva inte varit där. 

Igårkväll var vi inbjudna att delta vid Barncancergalan och svenska humorgalan. En rörande tillställning med omvälvande skratt och tårar, om vartannat.

Det slog mig, de som var mest berörda och de som grät 'mest' var syskonen till de drabbade barnen. Det slår mig då även att känslorna bubblar, de känner in och känner av. Förstår allvaret. Hur nära det ibland är, även fast det sjuka barnet ser fullt frisk ut. Det är också detta de axlar i vardagen. 'Din bror ser ju frisk ut, han är väl inte så sjuk'. Hur förhåller man sig till det när man är nio år? Fullt medveten om att ens lillebror gasar 110 % för att sedan få betala det i efterhand då syskonet är med...

Tack också till konsultsköterskorna som inom kort kommer ta sig till klassen, svara på frågor och stötta ännu ett syskon i kampen mot cancer. 

Hur hade livet sett ut utan den oinbjudna gäst? Det vet jag inte, men antagligen bra mycket annorlunda. Nu ska vi göra det till det bästa, för att i största möjliga mån axla den oro syskonet känner.

Älskade dotter, du skulle liksom jag hellre vara sjuk än att se din lillebror mitt i det. Det går inte och det gör dig många gånger arg och frustrerad, men mest ledsen av maktlösheten att stå bredvid och bara kunna titta på. Men vi vet att du skulle göra vad som helst för att det inte skulle bli så här. Du kämpar, krigar, finns. Du är full av glädje, men även sorg. Du är på ett barns vis otrolig på att leva här och nu. Släpper det jobbiga och gör det du mår bra av. All heder och kärlek till dig min fina❤️. 

Del 3

Nu har jag försökt få ner och någorlunda ordning på mina tankar kring både skolios och hjärntumör, och hur det berör mig men framför allt Hugo. Nu tänkte jag försöka få ner mina tankar, eller med ord någorlunda beskriva det jag funderar på när det gäller båda, i en salig blandning. 

Ja det är ju så. Hugo har ju drabbats av skolios till följd av hjärntumören. Det är något läkarna är helt säkra på. Hade han inte haft en hjärntumör i ryggmärgskanalen hade han förmodligen aldrig drabbats av skolios. 

Tyvärr är det ju också så, har vi lärt oss, att när man drabbas av cancer drabbas man ofta oxå av andra saker, rent kroppsligt. I Hugos fall skolios. Att ha cancer, oavsett vilken, innebär det en rad olika och många läkarbesök. Undersökningar, prover, röntgen, operationer, rehab, sena komplikationer osv. Att drabbas av skolios innebär många kliniska undersökningar, må ga röntgenundersökningar i olika former, men också av otaliga operationer, ärr, smärta, oändlig rehab och säkerligen begränsningar i arbetslivet samt nedsatt funktionsförmåga. 

Alltså inte en helt lätt situation att drabbas av något av det. Ta få detta i ett och samma... Där är vi. Eller där är Hugo rättare sagt. Tumören kollas upp i tre-månaders intervaller. Då är det en rad undersökningar som genomförs. Skoliosen kollas upp i andra tre-månadersintervallet och opereras var sjätte månad. 

Operation av skolios och förlängning/byte av stag i november. Kliniska kontroller av tumörens påverkan i januari, Mr och tillhörande narkosbedömning, och övriga neurologiska kontroller i februari, kontroll av stag i februari/mars, röntgen, Mr i maj av tumören med tillhörande undersökningar och bedömningar, operation av stag i maj, rehab, kliniska undersökningar i juni/juli för både stag och tumör, Mr med sövning i augusti/september för tumör och tillhörande undersökningar, kontroll av stag i september och operation i november med tillhörande rehab... 

Och så igen. Och igen. Och igen.

Resultatet är väl ungefär lugnt i april, augusti och oktober. Det hade liksom räckt med en grej att hålla koll på.
Var ligger kontinuiteten i förskola, och om mindre ett år i skolan för Hugo? Lägg även till de dagar kroppen på ett eller annat sätt säger ifrån eller strejkar och som innebär akuta besök, inläggning, extra kontroller etc på sjukhus. 

Har skrivit det dörr, detta är bår normala vardag, eller en vardag som har normaliserats för Hugo. Galet. Hur kommer han att klara skolan? Så klart han kommer, med vår hjälp och vårt stöd. Sjukhusskola. Vilja. Men det andra då? Det sociala som vi andra, i alla fall de flesta av oss tar för givet?! Antagligen kommer han aldrig få ta del av det på samma sätt som de flesta andra. 

Nu tror jag inte att han reflekterar så mycket över det än. Men det kommer komma, och det börjar komma. 

Men något vi är fast beslutna över stt Hugo aldrig kommer bli sin sjukdom. Han kommer i våra ögon alltid betraktas som fullt normal med enorma tillgångar. Han ska inte behöva begränsas mer än vad han redan hör av det som måste göras. Han har bara lite mer med dig i sitt bagage. Och vad det bagaget kommer göra med honom vet jag inte än. 

Det medför ju såklart en styrka med. Fast egentligen en styrka jag inte önskar någon. Inte en vuxen, men särskilt inte ett barn som är hungrigt på livet och längtar efter stt få leva det fullt ut. Hugo kommer f leva ditt liv fullt ut, i så stor utsträckning han orkar och efter sina egna förutsättningar. 

Än så länge finns inte konsekvenstänket hos honom. Visst finns det, men inte få det gäller att göra saker och dra egen slutsats av hur det kommer påverka honom senare. Nu kör han hundratio procent i det han gör utan att tänka på hur det blir för honom efteråt. Ich vet nu, jag älskar stt det är då. Visst, ska inte sticka under stol med att det är både jobbigt och påfrestande att se hur trött han blir, hur kroppen tar slut, men han har levt här och nu. Tagit tillvara på tiden som gavs. Ett barns oerhörda förmåga som vi vuxna ibland saknar.

Ur ett själviskt perspektiv skulle jag mer än gärna strutta till jobbet varje dag, tillbringa heltid där, hämta barn, delta i aktiviteter osv, men så ser inte vår tillvaro ut. Jag kan många gånger tycka att det är urjobbigt att inte gå full kontinuitet i mitt jobb, men skulle jag ha det är det ju på bekostnad av Hugo. Förhoppningsvis kommer jag kunna ha det en dag. När Hugo är frisk. Även om det inte är troligt så finns tanken för och det är det vi måste sträva efter. Och ställer man arbetet i relation till sitt barn så är valet ganska enkelt. Sedan kan man ju själv ha en längtan att få finnas på plats på arbetet varje dag. Min skyldighet är i alla fall att se till Hugos bästa.




Del 2

Förra inlägget handlade till stor del om tankar från mig kring Hugo och just hans skolios, och hur den har och kommer att påverka honom i hans liv.

Men, han har ju inte 'bara' skolios och inopererade stag som kräver förlängning, byte och steloperation framöver. Han har ju oxå en ovälkommen gäst i sin lilla kropp. En tumör som bosatt sig i ryggmärgskanalen, alltför innästlad för att gå att ta bort. Enligt läkaren vill den ca 10 cm långa gästen inte flytta ut. Snarare kommer den ta över mer och mer utrymme och bli mer och mer elak. Men vi vet inte säkert, kanske går den nog en dag, inser att det inte är någon ide att kämpa mot Hugo. Kanske fattar den att det är Hugo som bestämmer och hans vilja och gnista är starkare?! Hoppet är ju det sista som sviker och vi ger inte upp.

Vad jag inte vet är hur mycket min lilla krigare förstår?! Han är väl medveten om att han har en hjärntumör och att det just nu inte går att ta bort mer, men att han ändå kan leva fullt normalt med den där (nästan iaf, men det är inget han vet). Han vet oxå att han är tvungen att kontrollera den genom otaliga sjukhusbesök för att de ska veta hur den 'beter' sig. På något sätt vet han att han har cancer, vi har inte sagt det till honom, men han har frågat om han har det, och vi har svarat. Han har oxå frågat om han kommer dö av cancer. Vi har sagt att läkarna gör allt för att han inte ska det. Sedan har han inte frågar mer. Några gånger, då han varit riktigt dålig har han frågat om han kommer dö nu. Vi har sagt nej. Klart han inte ska! Det finns två gånger jag knappt vågat tro på mitt svar. De gångerna har ögonen varit gråa istället för underbart blå. Smärtan och rädslan har lyst så starkt från hans blick. Att se honom ligga där inlindad i slangar och ljudet av en mängd olika mätapoarater gör mig  spyfärdig. Att prata med sitt barn utan svar, att bara finnas där fast han inte ger sken av att uppfatta mig eller mina ord, trots det vet jag att han både hör och känner min närvaro. Att blunda några sekunder och sedan titta upp och mötas av en skymt av den där blå färgen i hans ögon ger hopp! Han krigar, han kämpar, han är stark. En av de starkaste jag någonsin mött. 

För ett år sedan hick han på stappliga ben. Ingen trodde att han skulle kunna gå, springa, cykla, simma, leka... Listan med troliga och eventuella komplikationer vid operationen var lång. Han har klarat sig utmärkt! Vet man inte att Hugo har en inneboende och ovälkommen gäst skulle man aldrig kunna gissa sig till det. Om man inte ser ärret. Ett låååångt ärr, som rent försäkringsmässigt inte är värt ett skit, utan snarare ett hån, men för oss betyder det så mycket. Det vittnar om skickliga läkare och inte minst om hur stark Hugo är. Både mentalt och fysiskt.

Hur ser han på sug själv? Har han en aning om hur sjuk han är? Har han någon aning om hur nära han varit 'andra sidan'? Just nu tror jag inte det. Tack och lov. Kommer han som tio-åring förstå vad som skett och vad han gått igenom? Vi har otaliga bilder från sjukhusperioder, men han vill inte se. Kanske vill han det senare. Det får han själv bestämma. Liksom att vi svarar så gott vi kan, med raka enkla svar, på det han frågar. Inte mer än så. 

Men vad rör sig hans huvud? Det vi inte får ta del av? Jag vill så gärna skydda honom från allt ont, från allt som tumören gör mot och med honom. Men jag kan inte. Han måste på egen hand ta sig igenom allt rent kroppsligt, hur jag än försöker linda in honom, så måste han gå igenom det. Men att finnas där, nära, alltid, med ord, värme, omsorg, trygghet och som mamma, det kan jag. 

Att leva med en hjärntumör påverkar hela familjen. På många olika sätt. Det är liksom inte bara att operera bort allt, den sitter liksom lite tokigt till. Strålning skadar mer än gör nytta just nu då tumören sitter där den sitter. Liksom cellgifter som han troligtvis kommer behöva senare då hyresgästen börjar breda ut sig lite väl fort. Får han dem nu är det liksom inte bara att ge nya sedan...

Vad gör detta med honom? Vad gör det med Moa? Att ständigt ha detta närvarande i 24 timmar om dygnet, att ständigt registrera varje liten nyans till försämring likt ett levande EKG, att ideligen leva ett liv som anpassas efter honom... Att ständigt känna oro för sin bror som ena sekunden är glad och busar för att i nästa knappt orka svara.

Ibland är tankarna många. Detta är ett rum och ett tillfälle för mig att sortera. Att ibland återvända hit för att minnas hur det faktiskt var. För det är lätt att glömma. Glömma hur det egentligen är då man får tio minuter av glädje och ork. Men det är oxå dessa små, korta tillfällen som får oss att orka. Orka de svårare stunderna, samla kraft att finnas där för de bästa två vi har.

Som jag skrivit förr så har vi fått en annan syn på livet. Att leva här och nu, skita i småsaker, ta vara på tiden, inte lägga onödig energi på skitsaker och uppskatta det man har. 



Vi lever här och nu. Jag älskar livet, jag älskar min familj. Vi har bara ett liv, ta vara på det! ❤️❤️❤️ 

TACK

Ett stort tack till alla nära som de senaste två veckorna ställt upp med barnpassning så att vi kunnat genomföra våra jobb så smärtfritt som möjligt. Kan inte med ord tack nog, men det uppskattas otroligt mycket❤️. 

Utan er hade vi aldrig kunnat ro hem de senaste veckornas mående. 

Hugo mår idag lite bättre, tack och lov. Även om han väldigt trött efter fyra timmar på förskolan vill han ändå vara i vardagsrummet och inte ensam i vårt sovrum. I måndags var han på ett strålande humör då jag hämtade honom. Vilade till fem men ville sedan gå ut och leka! Ingen stor grej för de flesta kanske, men har det inte hänt på fyra v typ så är det ett stort steg. Att han kanske inte var riktigt lika pigg igår och idag är väl för att han är trött. Direkt då vi kommit hem intar han puffen eller soffan. Men det är liksom inget nytt utan ganska så "normaliserat" här. 

Om han har någon infektion kring stagen är svårt att veta. Det finns en svullnad kring fästena, men ännu inte så stor att något måste göras. Nya prover på fredag. 
Imorgon narkosbedömning. Tisdag magnetröntgen, fredag svar på utförda undersökningar samt neurologisk bedömning liksom sjukgymnastik. 

Hur det går med kisseriet blir jag inte klok på. För just nu en kamp om toalettbesök, vilket inte gjorts sedan igårkväll. Inte bra och får vi inte till det ni blir det bums in till ALB. Fattar inte att han kan gå så länge utan att det åtminstone händer en olycka... För dricker gör han. 

Vi krigar på, finns inget annat.

Men ibland slås jag av vad han utsätts för. Och vad han redan utsatts för i sitt femåriga liv. Det värsta (utom operationerna, då har han iaf varit smärtfri) var nog invänjning av den första korsetten. Jag hoppas att det är enda gången jag någonsin ska behöva uppleva känslan av att plåga ett barn. Precis så kändes det då läkaren instruerade oss i hur vi skulle knäppa och spänna den om hans överkropp. Som en tvångströja. Fast hårt. Att höra kvidande, skrik och tysta tårar från en då fyraåring Var smärtsamt in i själen. Vi gjorde det i tron att det skulle hjälpa honom från den kraftiga skolios han hade. Att nu i efterhand veta att det inte hjälpte ett dugg, utan istället fanns där en tumör som trots korsetten fortsatte att växa och kröka ryggraden ännu mer gör ont. Ont så in i bängen. Att som förälder medvetet medverkat till detta. Allt i tron om att en operation ev skulle undvikas. Som istället blivit redan otaliga operationer. Men jag vet att vi gjorde detta för att läkaren ordinerade det. För att förhindra så mycket mer krökning som möjligt. 

Älskade unge. Jag har älskat dig från första sekund, kommer alltid att göra, och skulle aldrig skada dig medvetet. Vi vill ditt bästa, vad det än är. Vi gör allt vi kan för att hjälpa dig till att må så bra som möjligt. 

Kommer aldrig glömma den dagen då du fått på dig korsetten utan ett knyst. Du satt i soffan med ansiktet bortvänt med en gosekanin i knät. Jag frågade vad du tittade på. Sakta vände du ansiktet mot mig med tysta tårar strilande nedför kinderna. Du sa att det gjorde ont, men att det inte var någon ide att säga något för att du visste att du var tvungen att ha den. Jag gjorde allt för att avleda dig. Vi åkte buss runt runt i stan för att få timmarna att gå.

Nu har det gått en tid. Jag har lärt mig att du aldrig talar om hur du mår. Tror aldrig du skulle erkänna, för du tror ju inte att det tjänar något till. Eller att säger du något som blir det sjukhus. Jag undrar så vilka tankar som virvlar i ditt huvud. Hur du påverkas av detta kommer vi aldrig få veta. Trots allt fu går igenom vill jag att du ska veta att vi gör det för din skull. Vi vill dig det bästa. Jag hade, om det var möjligt, bytt med dig utan att tveka en sekund. Låtit dig vara ett barn utan detta ständigt närvarande. 

Du är så stark vännen min. Alltid glad, alltid go, alltid med vackra ögon som vill mer i livet. Vi tar varje sekund vi kan för att få se dina ögon stråla.

Hur du i din tonår kommer påverkas vet jag inte. Men då jag hörde inslaget om en flicka i tonåren som levde med just skolios trillade tårarna. Början och slutet i reportaget var rörande. Läkarna i reportaget känner vi väl. Har ni möjlighet så lyssna på det via SR och Barnaministeriet, Korsettflickan. Det är inte bara nattsvart utan visar oxå på glädje. Men att höra någon sätta ord på en tonårings vis på själva upplevelsen var rörande.






Förvirrande och osammanhängande inlägg...

En riktig regntung dag har passerat. Fast jag tycker allt att det är lite mysigt!

Startade dagen med en löptur i riktigt spöregn. Bekommer mig inte så mycket att springa i regn. Tycker mest att det kan vara precis lika skönt och underbart som en solig sommarmorgon. Nog kändes det som höst i alla fall. Kutade på och avslutade med 30 minuter arm- och magstyrka. 

Innan hade vi avnjutit en mysig frukost med tända ljus. Ljusen fortsatte lysa i stort sett hela dagen. Under tiden hann vi kika på lite möbler som kan tänkas passa i uterummet, nu är det lite kalt där

Blir nog bra när det är klart!

Hugo ville baka. Så klart. Rulltårta skulle det bli. Han som annars brukar vara så delaktig och i stort sett baka helt själv, drog fram stolen och gick sedan och la sig igen. Orkade inte slicka vispar eller smaka på smeten... Rulltårtan blev iaf klar, men ingen ville äta... Bakade lite till, perfekt till kollegorna imorgon!

Handlade.

Lagade mat.

Allt medan min parvel låg i sängen.

Familjen samlad och god middag serverades. 

Mumma! Tror Hugo fick i sig typ... Två pommes... Och en rulltårtsskiva. 

Sedan fick vi för oss att bada. Mitt i regnet. Riktigt mysigt. Vilket sedan avslutades med bastu och saga.

Trots dagarna som passerat senaste tiden med besök på ALB, akuten hemma vid och hemma omvartannat fick vi ihop en dag hemma idag. 

Fredagen var kaosartad. Besök på ALB, ögonkontroll (som visade lika som sist med enbart en förändring att han ser bättre med ett öga i taget än med båda samtidigt). På väg hem får han återigen (hände både onsdag och torsdag) ont i nacke/huvud och kräks från ingenstans. Resulterade i telefonsamtal till onkologavdelningen som rådde oss att bums åka till akuten. Väl där anser de att vi kan åka hem då det är mycket folk och skulle ta lång tid. Ja ha men nu har hans läkare sagt att vi måste kolla upp honom. Nä, ingen ide säger de, kanske imorgon om han inte är bättre. Han hade 40.3 i feber då vi stod där. Blev nog lite ställd men vi packade in oss i bilen och gav oss av hemåt. Då slår det mig;
'Men vad gjorde jag?! Åkte jag hem?! Vågar jag det?! De på ALB sa att vi måste kolla upp det'... Väl hemma ringer vi ALB som blir skogstokiga på akuten och typ på mig som åkte hem utan att protestera... Säger de att han ska kollas upp måste det göras. Japp. Läkaren från ALB ringer akuten och vi packar in oss i bilen igen... Gah. Så tröttsamt.

Avlöste varandra. Och blir sedan hemskickade mitt i natten. Ingen vet ännu varför han har ont och kräks. Febern kanske beror på virus... Idag ringde onkologen igen. För att kolla hur han mådde. Och fortfarande är det ju så klart inte så bra att han har ont och rätt som det är kräks. MR ska göras då febern är borta. Mest troligt är att det blir för tufft för honom på förskolan och att han typ blir så slut av den tid han är där vilket resulterar i trötthet och smärta, men att febern är antingen vanlig virusfeber eller kroppens sätt att säga stopp. Det ska utredas vidare.

Igår var han piggare än vad han varit idag. Så deras teori verkar stämma med tanke på att han går var och firade finaste kusinen som blivit tonåring!!!
Ja ja, jag vet varken ut eller in. 

För att rensa tankarna och få dem sorterade i 'rätt fack' fungerar träningen som en räddare! Igår blev det trappintervaller med påföljande simning. Shit vilket bra pass det var! Och trapporna var någon form av nära-döden-upplevelse

Jag och Moa tillbringade eftermiddagen och kvällen i Tumba, med seriesim. Kul, och vilka duktiga simmare klubben har! Plus i kanten till Moa som persade på 25 fj och tog segern trots att hon är ett år yngre än de hon simmar mot. Vi fick se många personliga rekord och fina simningar!!! 

Mopsträning...

Mallorca 2015

Åh, vilken vecka jag och barnen haft! Helt underbart stt komma bort, se solen, bada, njuta av en och annan drink och bara vara med mina kottar. Som i och för sig hittade på andra saker än att vara med mig 😉. 

Solen sken från en klarblå himmel, vattnet var varmt och inte ens svalkande. Alltså till och med badbart för mig.
Här har ni Lollo och Bernie i egen hög person!



Middagsklara!

Alcudias underbara strand!

Hur man bäst tillbringar tiden då tröttheten slår in!

Kvällssol!

Solnedgång i bukten.

Stora ❤️

Ljuvlig morgon!

Bernie-kram

❤️

Längtar tillbaka...

Bad mest hela tiden.

Undervattensfotograf 

Och såklart en maaaaassa poolbad!

En vecka gick så fort. Trots utan min andra hälft hade jag en supervecka. Tack finaste familjen C för hänget!

Och vilka trevliga nya bekantskaper jag stiftat. Lättare ensam att få dessa kontakter. 

Som ni ser så har veckan verkligen varit fantastisk, även om cancerskiten gjort sig påmind flera gånger. Men på något sätt har vi skjutit bort det och tack och lov så hände inget utöver det vanliga.

Vi sänder ett vykort från Mallis:




Sol i hjärtat, sol i sinnet

Två dagar med sol, bad och familjetid varvat med målning av plank till staketet som ska rama in pool och altan. Kan väl säga att jag föredrar det förstnämnda och inte riktigt det sista... Men vill man ha vitt staket med liggande ribbor är det liksom bara att måla... Och måla. Och färg får man på köpet liksom överallt.

Då vi inte målat har vi njutit av solen med en pigg Hugo! Underbart! Visserligen var han bra trött ikväll, men vem är inte det? 

Brygghäng med finaste tjejen! Tillsammans är vi ett bra team på filosoferande!




Badpojke 2015



Som han badar!

Underbar kväll filosoferar vi vidare på ett ankare! 

Alltså, dessa två! Som hund och katt för att i nästa ögonblick avguda varandra! Syskon. 


Tankar en dag i augusti

Några tunga dagar har passerat. En rygg som är bucklig hit och dit. En filur som är glad, men med ork som tryter. Kuverten från Karolinska sjukhuset rullar in. Igen. Det finns liksom inget stopp. Det vi skjutit framför oss ett par veckor kommer nu ikapp. Det är dags. Om bara två veckor befinner vi oss i karusellen igen. Lika många besök som i mars. Ett halvår sedan. På dagen. Tre månader sedan operation nr tre. Tre månader kvar till operation nr fyra. Innan dess tre-fyra intensiva veckor med dagliga sjukhus besök; ögonläkare, ryggkirurg, ryggortoped, skolios, uroterapeut, röntgen, CT-röntgen, narkosbedömning, magnetröntgen, onkolog, neurokirurg, neurolog, rehabteam, smärtläkare... osv. Precis i lagom tid för att få börja på förskolan. Och jobb för min del. Bra start för oss båda. Eller inte. Kontinuitet vad är det?! Rutiner för Hugo är obefintliga i hans sociala tillvaro. Precis då han kommit in i dem är det dags för sjukhus, tillbaka ett litet tag och sedan återigen operation och frånvaro i månader. Så är det. Om och om igen. Om och om. Om ett år börjar han skolan. Som han redan nu ser fram emot. Han önskar inget hellre än att varje morgon få gå till förskolan. Han står i fönstret och ser sina kompisar hoppa in i bilarna. Hugo går och lägger sig i soffan. Och säger att han önskar att han oxå fick åka dit. 

Han förstår mycket nu. Frågar om han kommer dö i cancer, bara för att han har en hjärntumör. Han säger att han hatar tumören och tycker att de som stoppat dit den också ska ta bort den. Samtidigt är han världens gladaste. Den som ALDRIG klagar. Den som ALLTID är glad. Vi har aldrig pratat om döden. Vi säger att läkarna gör allt de kan för att han ska må bra. Jag tror han litar på det, för frågorna stannar där. Jag vet att de gör allt för Hugo, har stenkoll på honom. Ändå är den där klumpen i magen alltid närvarande. Jag tittar på Hugo när han sitter där och filosoferar med sina underbara ögon och ser en rad tecken på att tumören finns där. Tecken jag inte visste existerade i början av 2014. Nu är de såååå tydliga eftersom vi vet. Det ger oss varje dag en tanke på att livet är viktigt. Och för kort för att kasta bort på skitsaker. 

Njut av varje minut, tillbringa minuterna med dem du vill och slösa inte energi på onödiga saker. 

Jag älskar livet med Hugo. Ja, med hela min familj. Bara lite mer påmind om att livet med Hugo inte tas för givet. Men nu finns det här, och vi lever mitt i det, med glädje för allt han skänker oss.
 
Ständig oro hur det ska gå med jobb hit och dit, men hallå, vad är viktigast?! 

Lev här och nu❤️




Ett lyckat läger med ett underbart barn-och ungdomsgäng

Hallstahammar 2015 var sig inte det minsta likt Hallstahammar, typ 1993... Då var jag själv där på läger, avverkade runt 7-8000 per pass i regn, blåst och typ minus grader... Allt var blött. Stugorna vi bodde i räckte inte riktigt till för att torka allt i.

Nu for jag dit med ett underbart gäng och dessutom sol! Varje morgon, utom en möttes vi av ett fantastiskt väder. Visst, lite kyligt i luften vid sex sju på morgonen, men så underbart. Är man ansvarig för 17 barn går tiden mycket fort. Vi ledare hade fullt upp med mat, disk, fix och såklart träningspass. Vi har hunnit med otroligt mycket och väldigt roliga saker. Många Goa skrattstunder har vi bjudits på!

Bassängen var sig dock lik...

Paddling i Skantzsjön.

Fin tjej innan vi ska paddla tillbaka ❤️

Utsikt under en morgonlöptur!

Kanalcafe.

Expedition a la Emma...

Vacker natur!

Blå himmel....

Nysprungna ben!

Först på plats.

Ja, ett superbra läger med världens bästa tränare/ledare liksom alla simmare!

Det har simmats massor, för egen del kom jag upp i ca 56 000 meter. Moas grupp hamnade på runt 28 000 meter. Imponerande. De flesta hamnade på ca 40-45 000. Grymma ni är. Pass som var inriktade på teknik, lite syra, men framför allt uppbyggnad. Lägg sedan till bålstyrka, fysträning och löpning. Mornarna innan de andra vaknat tillbringade jag springandes runt sjön. Helt underbart och nästan magiska vyer. 

Kroppen är lite seg, så där som den ska vara efter träning. Idag blir det lugnt, bara ett styrkepass, skönt👍. 

Och dessutom hörde jag ryktas om att poolhäng hemma gällde idag, enligt barnens önskan! Tror det passar mig fint mitt bland tvättberg och nybakta bullar!

Oron gnager igen

Efter några helt ok veckor med Hugo som i och för sig blir trött rätt ofta har det nu vänt till platt fall. Han leker ett tag, men hela han utstrålar smärta, trötthet och han bara gråter för att han inte orkar. När han till och med påtalar att han har ont, då har han förmodligen väldigt ont. Mammahjärtat blöder men jag tror att en mysig helg med pappan i lugn och ro kommer göra honom gott. 

Idag sover han bredvid mig, iförd sitt nya nattlinne med Frost-tryck, så jag kan ha koll. Ni vet sådan där mammakoll, då man vaknar av minsta lilla. Han gnyr och suckar om vartannat. Hoppas sömnen gör susen för hans lilla kropp❤️.

Älskade unge!


Vi fikar alla olika... Men han var med och fick sin macka i alla fall!




Nu kör vi VAB igen

Japp, verkligheten och ordningen är återställd. Efter några roliga och framförallt välbehövliga veckor på jobbet är jag nuvåterigen hemma med Hugo. Jag bara älskar denna lilla varelse, även om jag saknar jobbet enormt, redan. Den sista augusti är det dags även för mig att återigen försöka få till en normal vardag. Samma arbetsplats, men en annan inriktning. Ska bli så kul! Enda orosmolnet är hur mycket Hugo orkar vara på förskolan eftersom han blir så himla trött efter inte alltför lång tid. Allt vi gör får han verkligen betala för. Både genom smärta och genom trötthet. Men som han säger så är det värt varenda minut av roligheter för att sedan behöva må dåligt. Här hemma är ju en sak; han leker en stund, eller badar en stund, för att sedan bara ligga. Är vi på språng ena dagen ligger han verkligen hela dagen efter. 

Igår körde vi race i Täby 

Nys kläder till skol- och förskolestart. Hugos ben har vuxit bra mycket i sommar, alla byxor satt på halvavaj. Dock har han krympt tre cm sedan operationen i maj. Antar att ryggen återigen börjar säcka ihop. 


En dag tillbringades på gröna Lund. Lillkotten vann allt, till sin systers bedrövelse. En rolig dag med mycket åka blev det!


Massor av nyplockade blåbär av kusin! Perfekt i allt, typ. 
 

Liksom en massa kantareller, sjukt gott. Och stort tack!


Solen har tittat fram lite då och då. Vilket jag så klart utnyttjade med morgonlöpming, pool och frukost bredvid! Hur härligt är inte det?! Jag älskar att springa. Då befinner jag mig i min egen bubbla, i naturen, oavsett väder. Så klart föredrar jag sol, men även regn är bra njutningsfullt ibland!

Det har även blivit en del simning, inomhus, och mer som rehabträning sedan magen och gallan. 


Ensam kvar i en hel bassäng tackar man inte nej till. Magen känns nu bra. Vågar inte ta i och inte heller bli alltför andfådd, men så länge farten är under kontroll känns det bra. Så skönt. Hade räknat med bra lång tid innan jag kunde köra igång igen. Men som läkaren sa så har jag väl min 'starka' kropp att tacka kort rehab tid för. Jag känner mig stark och inte det minsta trött eller sliten i kroppen. 

Tävlingssäsongen är inte slut än. Får se hur det blir, men jag är mer än taggad!

Hugo min Hugo

Kanske en uppdatering kring min lilla kotte...

Ja, vet inte vad jag ska säga. Det går upp och ner. Väldigt mycket. Han vill så mycket, dras med när vi är borta. Vilket så klart är bra. Men, men det kommer oxå dagar där han inte lämnar soffan. Kanske för ett bad men inget annat. Veckan efter Vansbro fick vi inte ut honom. Tre dagar av bus och lek blev en vecka i soffan. Men som han sa själv så var det värt det. Personligen tycker jag att ryggen återigen börjar bli mer sned. Nu i början av augusti börjar alla läkarbesök om igen. Tufft, men det måste göras.


Ett så i ärret som går upp då och då. Ser inte jättebra ut.

Igår hade Hugo superont. Dessutom lyckades han ramla och slå i ryggen. Gå och springa otänkbart. Sitta ok, då han skulle röra sig grimaserade hela han. Så ont har han. Vi avvaktar ff så får vi se vad läkaren har att säga fram mot dagen idag.

Jag hatar cancer. Det är en del av vårt liv som vi försöker förhålla oss till. Den finns alltid där hur gärna vi än vill att den inte ska göra sig påmind. Har påbörjat många inlägg den senaste tiden, men det blir inte som jag vill. Får inte ner tankarna på ett bra sätt. Han är många gånger plågad, med en barndom som inte påminner om hans kompisars. Men han är glad och verkar ha funnit sig i hur det är. Hemskt. Men sant.
Älskade lilla vän du get mig så mycket. 
Dina underbara funderingar över livet och dina godhjärtade tankar. Du är full av kärlek som du obegränsat delar med dig av. Alla kramar och all värme du dagligen bjuder på! 

Vi älskar dig till månen och tillbaka❤️

Mina kottar

Åh vad jag älskar min familj. Kan man annat än smälta då man en fredag kommer hem från jobbet och får höra 'mamma jag älskar dig' flera gånger?!


Kvällsdopp och tydligen ville Hugo simtävla?! Hur mysigt som helst att köpa med sallad en vardagskväll efter avslutat arbete och bege sig ut på lite kvällsmys! Att vi sedan träffade bästa familjen var ju bara ett stort plus ❤️.


Regnar det njuter vi av underhållning... En show med åtta inövade låtar... 



Är det sol njuter vi av bad och fika vid poolen!

❤️familjetid❤️

Jobbar ju nu när min andra hälft är hemma. Inte kul ur den aspekten, men samtidigt kul att vara hela dagar på jobbet! Dock är tid tillsammans med familjen samlad så värdefull. Ja ha, en vecka kvar sedan blir jag hemma igen medan pappan i huset arbetar.


Avvaktar

Samtal med onkologläkare som bedömt att cytostatika avvaktas och ny Mr görs om tio veckor. Däremellan sjukgymnastbedömningar, rehabbedömning, ortoped, utroterapeut. Skönt och vi kan pusta ut ett tag. Orken tryter, men det är ju inget nytt. Att spendera två dygn på sjön tog på krafterna och igår var det platt fall i soffan hela dagen. Lite lek på kvällen men annars helt slut. Idag samma lika. Så läget är oförändrat, men ingen är egentligen mer glad än jag. Ingen cytostatika nu i alla fall! Tack!



SOMMARLOv

Sådär. Vårterminen över och stora ❤️ Har nu sommarlov. Lite märkligt sådant med vab och sjukhusbesök. Men hon behöver i alla fall inte upp till skolan varenda dag. 

Sommarfina och under kvällen igår sprack det upp och blev ett strålande väder. Som vanligt firade vi med grillning och jordgubbar här hemma! Tack ni som var med!

Moa har slutat lågstadiet och kliver i höst till mellanstadiet. Hon sa hej då till en underbar lärare och tårtbuffen smakade underbart!


Vårt bidrag.

Nu ligger sommarlovet framför med ingenting inplanerat. Eller jo, det enda är vansbrosimningen för mig och Moa vilket vi slår samman med vistelse i Leksand och sommarland med våra underbara vänner! Annars är det hemma  som gäller, poolhäng och sjukhus...och jobb. Vi jobbar lite om varandra, men det blir bra det!

Om ca två veckor lär vi få att göra med små kaninbebisar oxå! Vera boar på och har dragit in all halm i sitt bo. Spännande! 

Vår som är en sann djurvän;












Kan det plötsligt hända?

Som bekant var vi i fredags på sjukhuset hela dagen. Verkligen hela dagen. Men. Det var en bra dag där. Alla läkare vi träffade under dagen hade koll på läget. De visste var Hugo befann sig. De visste symptom, vad som hänt, VARFÖR han var där. Vad som skulle göras och gås igenom. För första gången kändes det som att det var ett team kring honom som var väl insatta i hans mående.  Under dagen fick jag detta i min hand:

Kan ju bara hoppas att detta inom en snar framtid blir sant och att det är genomförbart för alla de barn som är i behov av det. Det skulle underlätta så mycket! Att inte varenda gång behöva dra HELA sjukdomsförloppet för IDELIGEN nya läkare som inte har en aning. Att kunna starta där senaste besöket avslutades. Att inte behöva sitta på akuten 10 timmar. Att det finns en samlad bild. Vi lär ju få se, för vår tid åå sjukhus är då rakt inte slut. Där lär vi få tillbringa lika mycket tid som vi gjort om inte mer. Det har ändå bara gått ett år och Hugo vill vi ha kvar i minst 90 år till!

Inlägg och uppdatering om hans mående kommer!

Vi hälsar Tilda välkommen


Här presenterar vi nu vår nya familjemedlem. Tilda. Hugos alldeles egen kanin. 

Ständig berg-och dalbana

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...

Hur som. Astrid Lindgrens värld bjöd på mycket roligt. Ömsom pigg ömsom däckad Hugo.
Teater.

Liten tjej på stor stol!

Hugo samtalar med Emil och familj!

Klubbpaus

Minsta klubban...

Pippiteater

Tankning...

Pippis träd

Igår var Hugo på förskolan en liten stund medan jobb utfördes. Innan var det en sväng till sjukhus. Han älskar dagis. Idag blir det två timmar till. Men han är bra slut idag;

Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

Hoppas dagen flyter på, för kvällen bjuder på tjejmiddag här hemma med bästa bytanterna! Åh vad jag längtar. Ska bli grymt kul. Redan är det förberedelser som gäller. God mat, god dryck och trevligt sällskap. Att dessutom bara få omges av vuxna människor kommer tillföra mitt liv så mycket energi just nu. Ss jag att jag längtar?! Det gör jag!





Ständig berg-och dalbana

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...

Hur som. Astrid Lindgrens värld bjöd på mycket roligt. Ömsom pigg ömsom däckad Hugo.
Teater.

Liten tjej på stor stol!

Hugo samtalar med Emil och familj!

Klubbpaus

Minsta klubban...

Pippiteater

Tankning...

Pippis träd

Igår var Hugo på förskolan en liten stund medan jobb utfördes. Innan var det en sväng till sjukhus. Han älskar dagis. Idag blir det två timmar till. Men han är bra slut idag;

Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

Hoppas dagen flyter på, för kvällen bjuder på tjejmiddag här hemma med bästa bytanterna! Åh vad jag längtar. Ska bli grymt kul. Redan är det förberedelser som gäller. God mat, god dryck och trevligt sällskap. Att dessutom bara få omges av vuxna människor kommer tillföra mitt liv så mycket energi just nu. Ss jag att jag längtar?! Det gör jag!





Tidigare inlägg
RSS 2.0