Igår startades dagen med en skön löprunda i regn och blåst som följdes av bålträning och armstyrka. Ganska exakt en månad kvar till SM och jag är taggad!

Efter en snabb dusch begav vi oss mot stora staden och Clarion hotell Stockholm. Barncancerfonden ordnade i samarbete med Clarion sin årliga familjedag. Vilket fantastiskt evenemang och engagemang. Eftersom vi fortfarande är inne på vårt första år som anhörig till ett barn med cancer (även om det känns som en hel livstid redan!) var detta även första gången vi var med. Men definitivt inte sista! 

Vi välkomnades med en underbar kakbuffe, fika, godis, frukt, korv och dricka. Lägg därtill en rad aktiviteter i form av fotografering, ansiktsmålning, hennamålning, pingis, match mot George Scott och lotterier. 

Jag blir rörd ända in i hjärtat och fällde en tår inledningsvis då en omvälvande känsla for genom kroppen. Tänk att detta görs för alla dessa sjuka barn, att så många är drabbade på ett eller annat sätt. Det är ju faktiskt inte bara det sjuka barnet som är drabbat, utan även alla i dess närhet, ja egentligen alla som på något sätt kommer i kontakt med barnet berörs. Att denna fruktansvärda sjukdom ofta ger andra avtryck i form av fysisk och psykisk nedsatthet. Att en del mister benet, synen, kroppsliga funktioner osv. det gör ont i mig. Men här fanns en värme. Alla var här för att de på ett eller annat sätt var drabbade av samma sak. Cancer. Inga ord behövdes, alla har gått igenom i stort sett samma sak, och utan ett ord så vet man att känslor, tankar och barnens utsatthet är desamma hos alla. Både hos barn, föräldrar och syskon.

Här finns dessa otroliga människor som ordnar så fint. ❤️ 

Jag slås också av tanken att de flesta barn faktiskt inte ser jättesjuka ut. Vissa, som är mitt i sin cellgiftsbehandling syns det utåt på. Men de flesta ser relativt friska ut. Vem är sjuk och vem är inte sjuk? Och vad spelar det för roll? Man har ingen aning. Särskilt inte bland de man dagligen möter. Allt finns där under ytan. Det är svårt att förstå, svårt att ta till sig. Men det gav liksom en bekräftelse att det vi upplever med Hugo är en vardag och 'normalt' för alla med ett cancersjukt barn. Att vistas bland dessa helt vanliga familjer, med syskon, ger hopp och trygghet. Och framför allt värme. Underbara familjer, liksom vilken familj som helst, bara att de liksom har lite mer med sig i bagaget. Ingen orkar eller är starkare än någon annan. Det vi har gemensamt är att det finns inget val. Att gå igenom detta väljer man inte, man bara gör det, för att det inte finns något val.

Jag har i alla fall mött underbara människor som tillför mig mer än många andra. Tack, tror ni vet vilka ni är! Och jag 'hoppas' vi syns på sjukhuset. (Även om att synas på sjukhuset inte är så kul, så vore det roligt, äh ni fattar...).

Hugo körde sitt race som vanligt. Utan strumpor och skor. (Hur ska vi ta oss igenom vintern utan strumpor och skor 😉?!). Från 110% till 0. Stundtals blek och trött. Lite powernapvila så orkar man lite till. Somnade med ont i huvudet och fötter, vaknade ett par gånger med detsamma, och började dagen med illamående och ont i huvudet. Men åt en stor frukost! Yehaaaa! Hotellfrukost is the shit! Tycker att han var pigg igår, idag vet jag inte riktigt än.

Moa hade en bra dag med match mot George Scott, syskon, ansiktsmålning osv. 

Dagen avslutades med underbart god Kinamat tillsammans med mamma och pappa. Tack för att ni var med. ❤️

Tack för att vi fick möjlighet att delta!

Nu ska vi hem och baka för att tillgodose vänners besök för fika och lite chittchatt, innan det är dags för bio för Moa och träning för mig! Perfekt söndag efter en lördag utöver det vanliga!

En tidig morgon, på väg in till sjukhuset, sitter vi i taxin. Ser hur landskapet utanför susar förbi. Precis som vanligt, precis som det ska vara. Bilar, människor som är på väg för att påbörja dagen. Med mål i sikte. Köerna är långa, alla har bråttom någonstans och blir irriterade av att sinkas. Men inte jag. Tänker för en sekund att taxichauffören inte behöver köra i filen för linjetrafik. Nästan så att jag njuter lite om vi står still, försöker hoppas på att även tiden gör det. Konstigt; njuta av en stillastående taxibil... Givetvis kommer vi fram alldeles för tidigt. En glad Hugo struttar ut ur bilen och hittar av sig själv dit vi ska. Kan vägen utan och innan. Lärt sig alla siffror med hjälp av tavlan i hissen. Knappar in 4:an. Onkologavdelningen till vänster och lugn/astma/diabetesmottagningen till höger. Vem ska var? Fortfarande är vi ganska anonyma. Tills vi kliver in på avdelning Q84. Igenkännande sjukvårdspersonalsansikten som ler, nickar och busar med Hugo. Och sjuka barn. Överallt. Spöklikt är det att befinna sig där. Jag kommer aldrig vänja mig vid att befinna mig där, än mindre tycka att det är trivsamt. På något sätt som dödens väntrum samtidigt som alla som arbetar där är underbara och alltid inger hopp! 

Hugo däremot, ja, han ser det som bekymmersfritt. Till synes har han kul där, bland grön-och blåklädda människor, barn ihopkopplade med slangar och utan hår. Är detta en värld för en fyra-åring att befinna sig i? Fy fXn. Kan inte med ord beskriva hur mycket jag hatar det stället. Ser på Hugo, som är i full färd med att köra bil, spela bordshockey eller rita innan han blir uppropad och visad till sitt dagrum. Tankarna försvinner snabbt. Istället fokuseras de nu på att finnas för Hugo, att vara behjälplig för sjuksköterskorna, ja, för de är flera stycken, då de ska sätta pvk:n. Efter 12 försök ger de upp. Några hamnade i kärlet, men pga av att hugo är så rädd, spricker kärlen. Hugo är så rädd, utan ett ljud rullar tårarna ner för hans kinder, alldeles svettig och utmattad av rädsla bärs han tillbaka till sitt rum. I rummet finns andra barn. Med slangar. Utan hur. Sovande eller vakna. Alla är där på grund av samma sak. Cancer. 

Snart är Hugo som vanligt, trött, men glad. Då är det dags för sövning. Eftersom de inte fick någon infart på plats sker sövningen med mask. Att se sitt barn vara rädd är tufft. Att tvinga honom genomgå allt detta för hans bästa är en sjuk situation. Att sitta och vänta medan han är sövd flera timmar är galet. Att vara närvarande vid uppvak är befriande, men krävande. Alltid finns det risker, att se honom groggy i flera timmar är inte kul.

Att åka hem och vänta på svar är ångestframkallande, att återigen bege sig till detta ställe och genomgå samma procedur igen (utom sövningen) blir till en slags normalisering. Att få ett svar från läkaren kommer aldrig kännas bra. Kanske för tillfället, men det är ändå bara början på nästa cykel. 

Jag vet inte vad det är, men han mår inte bra. En gång är ingen gång, men att fyra kvällar i rad vakna och ha ont, vara ledsen och gråta och säga att nacke och huvud gör ont, då är det något som inte stämmer. Då vi kommit hem på dagarna har han varit helt slut. Bara legat i flera timmar. Inte velat leka. Äter inte. Ingen frukost, inget mellis, ingen middag... En glass i natt vid elva... Tur att han äter på förskolan. 

Vad beror det på? Stagen som måste förlängas? Bara allmäntillståndet? Tumören? Ingen aning. Samtal med läkare hit och dit. Det blir lite komplicerat då det inte bara är en sak. Allt ska tas flera varv mellan läkarna. I och för sig jättebra, men som förälder vill man ha svar. 

Det är skönt att gå till jobbet. Att lyckas skingra tankarna och fokusera på annat. Och faktiskt lyckas jag med det. Men med hyfsat dåligt samvete att lämna Hugo på förskolan trots att han säger att han inte orkar. Men jag tror att han mår bra av att vara där ett tag. Att han får en relativt normal vardag och så vitt jag vet är han pigg och glad där. Enligt Hugo själv så vill han inte tala om när han är trött eller mår dåligt på förskolan pga rädsla att vara tvungen att gå hem. Och jag VET INTE hur det är, eller hur han mår eller känner. Bara det jag själv ser. Och där är vi på exakt samma ruta som innan operationen i maj. Varenda detalj är exakt lika. Vad det innebär vet jag inte heller. Bara att jag trots att jag hatar att leka med bilar på golvet gör det, bara för att det en dag kan vara för sent.

Långt och kanske osammanhängande inlägg, men det var enbart för egen vinning...

Mellan heaten var det konstant bad. Lite vattenvana är ju aldrig fel! Tack alls simmare, föräldrar och tränare som var med och gjorde dagen!

Nästa tävling är Simiaden. Redan taggad unge här hemma, väl medveten om att hon har klister under fötterna i starten, livrädd för att bli diskad. Garanterat att hon vunnit guld på 50 m bröst och silver på 50 frisim om hon varit snabbare i väg.  Men vad gör det, huvudsaken att hon har roligt, och det garanterar jag att hon har. 

Dock vaknade han ett par gånger i natt och  hade ont. Liksom i morse. Han var låg i bilen då jag hämtat honom. Ville men orkade inte prata. Kröp upp i soffan hemma och kramades länge med mig, mysigt❤️. Vilade ett tag ich masade sig ut en stund. Kom in med hela ligan och kröp själv upp i soffan. 

Hur som helst, han är så jäkla kramgo att jag dör! Varje dag överöser han oss alla med pussar och kramar och har förklarat att de inte kommer att ta slut! Underbart och skönt att veta❤️

Jag tycker att hans rygg blivit mer sned. Ta en titt på bilden nedan, det skiljer exakt sex veckor mellan bilderna. 

Vi var två simmare som även denna kväll fick äran att köra lite längre och lite hårdare. Vi dammade av en lite påfrestande serie som bestod av tuffa starttider och två varv av;

200 ej frisim '3

100 frisim '1.15

400 frisim '5.15

Idag blev det ett lite lugnare pass, men ändå delar där det var maximal prestation.

Imorgon ska jag inte simma. Fan vad skönt!

Efter en utsökt middag, gjord från grunden, bestående av panerad rödspätta, potatismos med örter i, egengjord remuladsås och sallad drog jag och tränade.

Hua.

Alla som är insatta i simning vet att då det är en serie med start från pall, då är det lite extra jobbigt. Hårt. Även om fokus skulle ligga på start och vändningar så tar man automatiskt i hela loppen.

Sagt och gjort, en serie som såg ut så här:

200 frisim + 2x100 medley

200 medley + 2x100 frisim 

150 frisim + 2x75 special

150 special + 2x75 frisim 

MEN jag och en till fick istället för sista varvet köra 2x400 frisim med typ 1 minus vila emellan. Det var... Jobbigt. 

Efter detta väntade en testserie arm, 2000 m. 

Så, nu är jag trött.

Godnatt!

Min lilla teletubies... Först pigg och sedan trött. Då vi kom hem från ALB blev det lite mat, bak och mys i soffan tills Moa kom från skolan. Då käkade vi nybakta bullar och drack mjölk. Ärligt, enligt mig helt klart det bästa som finns. Jag är tokig i bullar. Det är en stor last, men vaddå, jag äter nyttigt som sjutton utöver bullarna... och tränar en del. Så jag tänker fortsätta att äta mina bullar och njuta! Trots socker och mjöl... 

Läkarbesöket idag gick bra. Läget oförändrat vad det gäller hans fysiska tillstånd. Kanske något sämre balans än sist. Att stå på ett ben är svårt. Riktigt svårt. Går typ inte alls. Men vi tränar vidare och för övrigt har vår lilla hjälte övar upp sig till att vara grymt duktig motoriskt!

Det psykiska ska vi nu ta tag i. Ännu fler läkarbesök. Minnet, koncentration, ork, trötthet osv. Antagligen små goda biverkningar av operationen och tumören. Alltså inte alls så bra med andra ord. Men bra att de tar tag i det.

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Två bra pass avklarade! Jisses, hemmastyrka till max så att armarna darrade. Magen och benen fick sitt. Liksom ryggen. Bredvid mig en halvsovandes Hugo och Barnkanalen på högsta volym.

Dagens andra pass bestod av simning. Enligt mig ett tufft pass. Måste varit min draghjälp som gjorde att jag tog i lite extra! Tack. Känner för varje träning hur det går bättre och bättre att trycka på. Kraft i draget och bättre undervattensjobb, kul, då jag verkligen har jobbat stenhårt på att förbättra detta. Idag låg jag på 1.02-1.05 på hundringarna, och simmade bra mycket snabbare arm (med paddlar och dolme) än vad jag någonsin gjort på 200-ingarna. Detta trots tufft pass för armar och lungor både måndag och tisdag. Åh, nu vill jag bibehålla känslan och få till snabbheten till SM.

Lycklig Hugo fick hälsa på förbundskaptenen! Och därtill en rad autografer från alla spelarna! En så kallad cancerbonus... Hemskt, men det är just vad det är. Små små, fast ändå stora, saker som barn under behandling får ta del av. Och som de säkert inte skulle få annars. Men vad är detta egentligen mot ett friskt liv?!

Älskade unge, så mycket funderingar och så medveten, men ändå inte. Dessa frågor och tankar om att få vara normal, som alla andra med en rak rygg... Fast oxå överlycklig att få åka till sjukhuset på måndag och träffa sin favoritperson!

Känns tryggt att veta att tumören boat in sig i hela spinalkanalen... Och lite både under och över...

Hur kul som helst att få tillbringa tid med Moa. Att vara i en simhall 24/7 kastar mig genast tillbaka i tiden. Shit, genomled mina föräldrar detta?! Fuktigt, varmt, svettigt, människor till bristningsgränsen, simmare högt och lågt, väntan, tidtagningsfel, ljudnivå utN dess like... Men fan vad kul! Haft en kanongelg med alla härliga tränare, barn och föräldrar! Många prydliga personliga rekord. Skratt och flams! Precis som det ska vara!

Fast besluten stt dra iväg på 200 frisim gjorde hon det. På sitt eget vis. Som alltid. Har hon bestämt sig så har hon. Men oj vad duktig hon är. Inte illa att simma 200 fritt på en tävling när man är åtta år. Frågade i bilen hem vad dom var roligast på hela helgen; att simma 200 och leka Sanning och konka. Fast hon var tydligen inte med, utan tittade bara på.., så skön ju!

För egen del har jag avverkat några simpass. 3 st. Känns som trycket och kraften i armtagem finns nu. Simmade riktigt bra på armserien idag. Kan det var det ihärdiga nötandet av ny teknik som börjar sitta tro?!

Möttes såklart av Hugos underbara kramar när jag kom hem! Han har haft det bra, riktigt bra med pappa och mormor och morfar!

Nu är det dags för sängen; imorgon jobb, handling, telefonsamtal, bakning, fikabesök, middagslagning, läxläsning och ett simpass! Skulle sitta fint med en timmes sömn med Hugo oxå!

Han badar med cancer, han lär sig plus och minus med cancer, han skrattar sitt klingande skratt med cancern i kroppen, han leker med sina kompisar, bråkar med syrran, hittar på små hyss, trotsar på en fyraårings vis. Han kommer lära sig cykla med cancer, börja skolan, vara glad och ledsen, ja, allt med ständig närvaro och påminnelsen av cancer. Han kommer göra allt som andra fyraåringar gör med sin inkräktare. Men han kommer också göra en hel del saker som många aldrig kommer behöva gå igenom. Outhärdliga saker som för honom redan är en del av livet. 

Tänk vilken kämpe vi har! Han kämpar verkligen. Och jag tror, jag tror verkligen,  att han aldrig kommer tala om för sin omgivning hur han egentligen mår. Aldrig för en läkare, rädd för att inte få åka hem, aldrig för någon där han får leka, rädd för att vara tvungen att gå hem... 

Varje dag ser det ut så här efter förskolan:

Han är duktig på att förklara och sätta ord på sina tankar och känslor. Han är uppriktig och så medveten om att han, just han, har cancer. Vi låg och pratade ikväll, om att han ska få träffa Zlatan, japp, så är det, och Hugos nyfunna favorit. Han hade lite frågor om varför han skulle få göra det. Jag förklarade att det är Barncancerfonden som ordnar så att barn med cancer får göra lite roliga och speciella saker. Då tittade han på mig med sina stora ögon och sa; mamma, jag vet att jag har cancer, men är det bara därför jag ska få träffa Zlatan?

Ja, vad svarar man?! Eller när han frågar om han inte kommer ha cancer mer om doktorn kan operera bort hela tumören...

Till detta hör att vi aldrig talat om för honom att han har cancer. Barn är smarta. Underskatta aldrig ett barn. Och prata aldrig över huvudet på dem. De förstår mer, på sitt enkla och raka sätt, än vad man tror.

Fatta, imorgon ska jag jobba en HEEEEL dag, när hände det liksom senast? Ska bli så skönt. Stressen över vad dom ska hinnas kan för en dag lämnas hemma. Dessutom samtal med barn  ❤️ wihoooo. Känner mig taggad. Dock oroar jag mig idag för Hugos mående. Ingen bra morgon. Ont i huvudet och i ryggen. Han har aldrig sagt att han haft ont i ryggen tidigare. Men idag höll han sig flr ryggen och berättade att han hade megaonr. Det syntes även på honom och när han förklarar att han inte vet om han orkar leka på förskolan, ja, då tar den där lämningen emot. Vi får se. Tror ju iofs att han 'härdar' ut. Tror inte att han klagar där utan biter ihop. 

Nog om det.

På lördag är det simtävling för Moa. Med övernattning. Hon är fast besluten att tävla trots att det är 13 år och yngre. ❤️ Hon bryt sig verkligen inte utan älskar detta. Att dessutom få sova över gör det hela extra kul. Så en liten miniweelend för mig och Moa! Dessutom kommer denna lilla tuffing simma 200 frisim. Ganska coolt sv en 8-åring!

Ha en trevlig dag!

Morgonmys. Enda positiva med VAB.

Förskola och sedan sov vi båda gott i soffan i två timmar. Galet. Men sjukt mysigt att ha sitt lilla liv så nära. Njutningsbart. Så klart vaknade vi lagom tills Moa kom hem. Mellis och sedan en kväll i badhuset med bad och träning. Trött i mina små muskler nu. Därför känns sängen mycket lockande! 

G'natt

Pizza innan träning för mig, disco för Moa, soffhäng för de manliga två fick inleda. Simskola för Hugo som följdes av häng hos kusinerna för våra barn. Löpning för mig, 3x1000 i blåst! Det kändes som att vara fångad i ett nät, så mycket blåste det. Väl hemma och nyduschad möttes en del av byns feminina hälfter för avfärd på cykel. Lerduveskytte och skytte med revolver följdes av en underbar lunch. 

Trött vaknade jag upp och saknade mina små så inibombens mycket. Vilken tur att de kom hem så att tillvaron iordningställdes!

Söndagen avslutades med träning och möte innan jag nöjd stupade i säng!