Efter i stort sett 7000 meter simning på 1.45 blev det middag i form av god lasagne. Skjutsade Moa till träningen, supersnabb storhandling och insåg att det var 40 min kvar av hennes träning. Passade på att köra trappa, 10 gånger upp och 10 gånger ner. Hungrig som jag vet inte vad suktade jag efter mina äpplen passet igenom.

Men, det gick så lätt. Både simning och löpning. Från att förra veckan ha haft enorm ryggsmärta till detta... Antar att jag behövde vila.

Idag blir det bara hemmamys med lillkotten. Han är trött idag. Men som vanligt full av kärlek och kramar. Även hunnit bli överöst med pussar! Ganska bra start på denna dag alltså!

Nu menar jag inte att folk bara tar avstånd från oss, jag tror att även vi tar avstånd. Avstånd tar vi från de som tar vår energi. Som inte förstår och som vi måste slösa den energi på som vi måste ha till annat.  Att finnas till för folk runt omkring har jag alltid gjort, nu finns jag till för dem som oxå ger energi tillbaka. Oavsett vad det gäller. Men att trösta andra för hur vår situation ser ut, ja... Den energin behöver vi nog främst till att hålla oss själva flytande. Att sitta med ett gäng kompisar prioriteras inte före familjetid. Visst kan det vara skönt ibland. Men på något sätt är det alltid på bekostnad av vår tid tillsammans. Alltså inte lika självklart längre. Sitter man där finns tankarna alltid med att man behövs någon annanstans. Kanske inte just för den som är sjuk, men kanske för ett syskon, sambo, man eller sig själv. Hela tiden dealar man med sig själv. Vad är tillåtet?! Det alla säger; äta, sova och motionera kommer man långt med. Och ja, det är sant. Att prioritera. Nu är detta min åsikt, och det kan likväl vara så att ngn mår ypperligt bra av att släppa loss och bara låta ansvaret vila på ngn annan. Men vi vet hur snabbt det kan svänga. En pigg liten människa som lämnas bort kan snabbt bli sjuk. Detta gäller så klart alla, men skillnaden är att vi ständigt lever med mer påtagliga risker. Och vi vet aldrig hur den vidriga tumören behagar leva sitt liv. Vi fortsätter våra tre-månaderscykler. Mitt andningshål är jobb och träning. Alltid är jag 100% närvarande för mitt barn, men då jag är på jobbet fokuserar jag på det. Tills någon påtalar något annat. Skulle han inte må bra en morgon, nä, då är han viktigare än jobbet.

Livet får en annan mening. En bra mening. Mycket gott har kommit oss till insikt senaste året. Jag menar inte att cancer är bra. Aldrig. Men det har fått mig att ta tillvara på mycket. Att inte gräva ner mig. Tänka positivt. Våga känna vag jag vill, vad vi behöver, vad som tillför utan att ta av mig själv. Att definitivt inte slösa energi på småsaker som tex skilda åsikter eller osämja. Varför liksom?! Alla är vi människor med olika saker i bagaget som rustar oss inför olika händelser. Ta tag i det, och låt det sedan vara. Älta inte, ta tillvara på tiden. Rätt som det är kan det vara för sent.

Som förälder till ett cancersjukt barn är det mycket du ska agera som. Läser just nu Ola Rungdahls bok Att stå bredvid cancer. Känner igen allt. Precis allt. Och tycker att han sammanfattade det bra;

Alla små saker i vardagen uppskattar jag på ett annat sätt än tidigare. Tänk bara att få mötas av ett litet ansikte med tindrande ögon, full av förväntan vad dagen ska bjuda på... Livet är en gåva, ta vara på det. Lev här och nu. Lägg inte energi på småsaker. ❤️

Redan nu vet vi att operationen tidigareläggs till 6/5, ev redan imorgon eller fredag beroende på vad röntgen visar. Enligt läkaren märker han att Hugo har ont, fast att han som vanligt inte säger något. ❤️ Reflexer något sämre än förra veckan. Åh, låt stagen sitta där de ska...

Fortsätter njuta av solens värme ett tag till innan vi beger oss in i sjukhusets svala lokaler igen. Nu på lekterapins utegård och med varsin innebandyklubba i handen!

Besöket vid ALB i torsdags gick bra, som förväntat. Orken tryter men det visste vi ju redan. Helt otrolig rent motoriskt sett. Mot alla odds. Känsel och att stå på höger ben, nja, inte så bra. Men i alla fall ok. Uttröttbar vilket verkligen märktes denna gång. Jag fick bära Hugo till bilen efter det 45 minuter långa besöket. 

Ryggen, ja. Sjukgymnasten beordrade oss att ringa Huddinge och ortopedläkaren eftersom det skilde ca tre-fyra cm på skulderbladens nivå. Sagt och gjort det gjorde vi under fredagen. Fick då reda på att operationen var inom kort och att det enda som de väntade på var tid för inskrivning och skiktröntgen. 

I fredagskväll gjorde vi dock en ny upptäckt:

Apropå jobb. Är aningen överbelamrad med jobb och känner mig lite stressad då jag har en rad saker som, enligt mig, måste vara klart innan Hugo opereras. Vilket egentligen kan bli när som helst nu. Hoppas på lite framförhållning samt att jag får lite arbetsro i det jag gör nu så det kan bli klart. Skulle kännas bra det.

Mina tankar söker sig till förra operationen. Som skulle vara liten men som slutade med att stagen fick tas ut och allt göras om då tumören varit så elak att den skjutit undan dem. Varje dag tycker jag mig se en förändring på Hugos rygg. Om än liten, men den finns där. Skulderbladen sitter återigen inte i linje. Det ser oroväckande konstigt ut både mitt på ryggen men framförallt uppe i nacken. Det ser ut som att stagen liksom sticker ut. Men han har inte ont, och det är skönt.

Nu kör vi👊

Innan dess körde vi även idag soffmaraton. Nästan så jag efter denna jobbdag kände för att inta Hugos position...

På torsdag kör vi nytt läkarbesök och kontroll av det mesta. Helt enkelt en liten statusuppdatering... 

Nä, sova var det, så att man hinner med en löprunda innan jobbet tar vid igen. 

Sedan drar jag och jobbar👍, som vanligt 'längtar' jag dit! Gillar mitt jobb, men står just nu inför ett dilemma. Och jag vet varken ut eller in...

Galet goda. Tyckte dock att det var lite mycket socker, minskade ned på det och använde mig av linfrön, pumpa- och solroskärnor, böngroddar, cashewnötter och russin i nötblandningen. I grynblandningen körde jag på müsli med frukt i. Perfekt att ta med innan träning eller som ett litet litet nyttigare mellis... Förstår inte riktigt poängen med osötad müsli när det ska vara så mycket socker i...

Många härliga besök av och hos vänner.

Tunga träningspass både simning och löpning. 20 km, 18 km, trappor, snabbhet... Känns bra det där! Finns inget bättre än att ge sig ut på en löprunda i vårsolen! Idag blir det styrka och simning. 

Påsken har varit underbar. Hugo har inte varit så här pigg på ett år. Till och med så att han själv vill gå ut och leka. Visst han dimper och kommer in och vilar om varannat, men det strålar om honom och vi ser skillnad. Underbart!

Enda lilla molnet är väl benet som inte alltid är tipp topp och febern varje dag. Men han kämpar och vi lägger knappt märke till det, det har på ett konstigt vis blivit en del av vardagen.

Tiden för operation närmar sig Dick med stormsteg. Egentligen kan det ju bli vilken dag som helst nu. Och det, det om något gör ont i mig. Att han återigen kommer förpassas till rullstol och ha ont. Att det kommer ta tid för honom att åter få må så här bra. Ibland är livet bra grymt. Men han kämpar, liksom vi. 

Magnetröntgen väntas inom kort även den, och hela den processen igen. Men vi borde väl kunna säga att det är en rutin nu?! En gång ingen gång, två gånger återkommande, tre gånger en vana och fler en rutin...?! Vi har hunnit med ca ett 10-tal nu...

Hur som dagen spenderad med lite läkare och sedan frisören ned Hugo och Moa! 

Mot alla odds har vår kille nu lärt sig starta, trampa iväg, styra, svänga, hålla balansen och stanna! Precis rakt emot vad alla läkare sagt. Han kan!!! Att se den där kämpaglöden han har i allt han verkligen vill göra är fantastisk. Precis samma vilja, bestämdhet och stolthet som när han skulle vara med i luciatåget utan rullstol!

Som hon simmade i lördags. Fyra starter, fyra pers, två guld, ett brons och en femteplats! Att simma 25 fr på 17 sekunder är bra!!! Och gissa om hon var stolt genom att vinna med 1 hundradel?!👏💪🏊

Här jagad sekunder, tiondelar och hundradelar!

Jag gillar tunga perioder av träning. Kroppen svarar och mår bra! Fast det är lika skönt att äta godis och bullar i soffan! Hörde jag påsk?!

Besöket i fredags hade jag inga förväntningar på. Men mer än en läkare och flera stolar är inte bra. Har vi kört oss. Tror att även läkarna var oroliga. Men; de möttes av en pigg Hugo! Operation av tumör och cellgifter kan vänta!!!! Lättnad! Hugo blev godkänd! Avvaktan till Mr i april, operation av stag och bara det vanliga! Jehoooo!

Massor av blodprover togs. Febern kan de ff inte förklara. Utredning pågår. Virus, spridning, eller vad?! Långdraget virus i sju veckor nu.., Dimsyn och snubblighet får observeras. Sjukgymnastbesök osv. Men vi har fått lite lugn nu! Skönt. Och det bästa av allt; Hugo är pigg! Däckar ff när vi kommer hem och har febertoppat, men annars njuter jag av den han är!!!!

Underbart!