Ett mycket skönt pass!

Innan har det varit ganska tuffa och långa pass, bland annat kördes

1000+900+800+700+600+500+400+300+200+100. Kan ju lova att armarna var trötta sedan!

Idag hemmagym och imorgon simning innan julfirandet fortsätter!

Som vanligt förväntansfulla barn, och vääääldigt nöjda sedan!

Trevligt firande juldagen lång löses av med fortsatt firande idag! 

Moa fyllde hela nio år! Var tar tiden vägen?!

Så, vad har hänt sedan sist?! Allt och inget. Moa har fått tandställning, en lila som glittrar. Och som även spottas ut lite här och var. Men hon är duktig och använder den som hon ska. 

Utvecklingssamtal har klarats av. Duktiga lilla flicka! Hoppas bara att hon, med vår hjälp, tar vara på sina färdigheter och sin fallenhet för skolan!

Sjukhusbesök har klarats av. En hel radda. Och säkert är de inte slut än. 

Vi kämpar på med korsetten, vilket för övrigt går mycket bra. Ingen protest alls, bara lite då det blir för varmt. Vilket jag förstår eftersom underlinnet är blött av svett varje gång vi tar av det. 

Ja, det var ett mycket märkligt möte och sjukhusbesök. Träffade en mycket trevlig läkare som ingav både trygghet, kompetens och vänlighet. Lyssnade inom och svarade sakligt, så gott han kunde. Han kunde nämligen ingenting om hjärntumörer och inte heller hade han någon kännedom om Hugo. 

Till synes hade tumören inte vuxit, men bilderna var otydliga på grund av för mycket saker i ryggen... Mr hade även enbart gjorts på spinalkanalen och inte hjärnstam och hjärna. Vilket vi hade fått remiss på. Andra gången detta händer. Och det var tydligen viktigt att det skulle göras. Wtf?! Vidare kunde läkaren inte titta på bilderna då han ej var ansvarig för Hugo för att se hur högt upp Mr gjorts. Har de ens fått med hela tumören? Inte så troligt känner jag om inte hjärnstammen är med...

Läkaren var kunnig inom horners syndrom och undervisade i det. Tur! Direkt kunde han se det som upptäckts på fredagen ( som han dock inte var informerad om ) att pupillen är mindre samt att ögat hänger lite. Han lade även märke till att ögat är insjunket som jag dock har svårt att se. Läkaren drog öronen åt sig, ville ha mycket fakta och menade att detta inte kommer från första operationen då det hade märkts tidigare och inte tre fyra månader senare. 

Han förklarade lite snabbt att signaler skickas från hjärnan via ryggmärgen och ut i ögat hur det ska bete sig och att det i detta fall inte når ända fram, signalerna orkar inte fullt ut. Typ. Dock måste detta undersökas och framför allt måste Mr bilderna vara tydligare och jämföras i det området med tidigare. Så egentligen vet vi inget mer alla. Mer än att det var ganska oroväckande och så klart allvarligt. Väntar på fler besked. Hoppas på fortsatt planering med ny Mr i februari/mars.

Igår började ögat hänga ännu mer och dessutom bli svullet i ögonvrån, den yttre och rött. Så nu väntar vi på nya samtal.

Tur att man har huvudet med och kan informera läkarna själv, för det görs verkligen inte den sinsemellan.

Nästa kamp: att ta av plåstren... Sedan hade det beslutats att Hugo skulle få en slags nässpray som man somnar en kort stund av för att då få infarten ditsatt. Kamp nr 3 började. Vägrade ta nässpray. Efter att ha sparkat och rivit mig beslutades det att vi skulle typ hålla fast honom. Tre pers och en hysterisk unge. Puff. Nässpray på plats och en arg, ledsen och utmattad Hugo till sängen... Somnade han, nej. Han kämpade emot och läkemedlet fick inte effekt. Ännu mer kamp och ännu mer nässpray. Utan verkan. Så även denna gång fick de söva honom med mask innan de kunde sätta infarten.

Så, efter en lååång magnetröntgen skulle han då vakna. Kamp om att nu hade en infart, den ville han inte ha. Kamp om att han skulle kissa då blåsan var sprängfylld och pga sövningen vill de att han ska kissa. Kamp om att dricka. Sista kampen var att han totalvägrade att ta bort infarten.

Så arg och så less på sjukhus som han var igår har jag aldrig sett honom. Han hatade alla på sjukhuset, alla skulle dö, alla utom M (sjukgymnasten). Jag var det ena och det andra, han fick nog med alla fula ord han kunde. 

Jag förstår honom.

Det är tufft för honom att gå igenom detta hela tiden. Det är tufft att vara förälder i dessa situationer. Att tvinga och nästintill hålla fast sitt barn bara mot hans vilja och se både rädsla och ångest hos honom, men vi måste liksom för det måste göras. Helst av allt skulle jag vilja ta honom under armen och springa allt vad jag kunde därifrån. Jag tror jag är snabbare än de som arbetar där, så det borde inte var omöjligt 😉!

Ja, och igår blev det för mycket även gör mig. Bröt ihop totalt och kunde och orkade inte stå ut med tanken på att plåga honom. Fast jag vet att det måste göras. Var tvungen att gå därifrån och överlämna allt till förälder nr 2. Det tär något enormt på en. Och det är inte bara en gång, nu har det liksom varit samma visa dagligen ett tag. Han brukar stålsätta sug, men antagligen fick även han nog igår. Åh, jag skulle mer än gärna byta med honom. Men det går ju inte. 

Mitt i allt, oro över varför pupillerna är olika stora. Läste i journal från slutet av september att de var likstora och utan anmärkning. Men; Hugo är glad och pigg och det över förväntan. Så att det skulle vara ngt tok, det tror jag inte, även om oron finns.

Några dagar till sedan får vi svaret på Mr. Sedan kan vi fira jul i lugn och ro och njuta fram till nästa!

Hugo nöjd över legot och vi hjälptes åt att bygga. Kan meddela att det tog låååång tid eftersom vi hade olika åsikter hur det skulle sitta. Mamman vann💪

-Mamma, visst kommer du dö före mig?

-Ja, det hoppas jag.

-Imorgon? Näää, men snart för du är ju faktiskt ganska gammal.

-hallå där!

-ah, men mamma, visst kan du vänta på mig där?

-Var?

-I himlen. För om du gör det så kan vi åka ner tillsammans sedan.

-Ner? 

-Ja, hit till jorden igen. Visst mamma, visst kan vi det? För alla som är döda kommer hit igen. Fast Frasse blev en mus.

-Jaha, vad ska vi bli då?

-Kanske en mus? Men tänk om vi blir en bajskorv...

Slut på diskussionen...

Det här med bajskorvar är förövrigt väldigt roligt🙈!

En annan som är underbar är finaste moa! 

Hade ingen aning om vad läkarbesöket igår skulle handla om, bara att det var på neuropediatriska mottagningen med en mycket bra läkare som vi träffat ett par gånger tidigare. Hugos läkare i rehab/smärtteamet. Men oxå den mottagning där vi för nio månader sedan mottog ett av de värsta besked man kan få som förälder. Att ens barn har en tumör, cancer. 

Läkarsamtalet denna gång tog drygt 1 1/2 timma. Mycket info skulle få plats i mitt huvud och säkert får jag inte med allt nu. Tror att jag fortfarande håller på att sortera och egentligen inte är redo att sätta orden på plats än...

Det började mycket bra. Hon var förundrad, som alla läkare vi träffar, att Hugo överhuvudtaget kan gå och röra på benen. I hennes ögon är det ett mirakel, helt fantastiskt! Ännu en gång fattar vi hur stor operation och grej han varit med om. Fast ändå inte. Vi visste alla risker, men vi hade liksom inget annat att jämföra med. Hon sa att detta ställe Hugo har en tumör på är extremt ovanligt. Hon möter hundratals patienter med hjärntumör, men bara Hugo där den är placerad där den är. Och att operationen valdes att genomföras i ett, både för tumör och stag samtidigt hade hon aldrig varit med om. Då jag fattar nu att vi haft änglavakt över Hugo och att operationen gått mycket över förväntan, en lyckad operation på alla sätt och vis. Förutom att det inte gick att ta bort tumören då. 

Hur som helst, Hugo klarade alla motoriska tester galant, vilket jag såklart visste. Och dvs utifrån förutsättningargarna att han var nyopererad för stagen. Vilket hon inte hade en aning om... De flesta neurologiska testerna gick bra. Att känna värme och kyla funkade inte, liksom lite andra känseltest. Att stå på ett ben var lika med noll. Men både i hennes och i mina ögon är det petitesser. Tror att han klarar ett liv utan att stå på ett ben. 

Att han inte orkar mer än ca fem minuter i samma ställning är inget konstigt. Att han byter lekar titt som tätt likaså. Enligt henne är det en slags strategi Hugo lärt sig utföra för att inte få ont och bli för trött. Det beror både på smärta och hjärntrötthet. Och det har absolut inget att  göra med koncentrationssvårigheter eller liknande. Att han kör gärnet på förskolan eller då vi är borta/har folk hemma är ett sätt för honom att inte bli trött eller få ont, utan han vet att han får vila hemma sedan. Att avväga rimlig tid för honom på förskolan är inte lätt, och enligt henne så är det just nu för mycket med förskola fram till tolv. Men vidare diskussion att han behöver det sociala så ska vi fortsätta på det då han får återgå till förskolan efter operationen nu.  Hon anser att Hugo, med vår hjälp hittat egna strategier för att klara av sina dagar. Och jag tycker att det funkar som det är. Visst han är trött när han varit på dagis och inland helt slut, men skulle vi ta ifrån honom det tror jag att han skulle bli deppig. Hemma går han inte ofta mellan aktiviteter utan kan hålla på med samma sak väldigt länge. Men då ligger han ofta ner och leker med bilar, eller ligger i soffan och tittar i böcker osv. Mycket lugnare tempo än på förskolan. På någotvis menade hon på att han måste få fortsätta med de strategier han byggt upp då de just nu fungerar för honom. 

Panikont vid bilresor och vägran att ha skor härleder hon till rubbningar i signaler som sänds i nerverna till hjärnan. Låter logiskt. Säkert blir det lättare för honom att förklara senare.

Så överlag var det medta bra❤️!

Men;

Ganska direkt upptäcktes att hans pupiller är olika stora. Vilket ingen någonsin sagt tidigare. Och då har vi alltså gjort dessa neurologiska kontroller VÄLDIGT ofta sedan april/maj. Särskilt under sommaren. Hon gjorde många tester och samma resultat hela tiden. Även jag ser att det är skillnad. Inte jättemycket men det syns. Hon upptäckte även att samma ögas ögonlock hänger lite. Och när hon sa det slog det mig att vi reagerat på det då vi tagit vissa kort senaste fem sex veckorna kanske. Men trott att det beror på extrem trötthet:

Detta kallas för Honers syndrom. Enligt henne fanns två alternativ; antingen har något skadats vid första operationen av tumören i området inne i ryggmärgen vid kota c7. Eller så har tumören vuxit och trycker där nu. Väljer helst det första om jag måste välja, eller om jag kan välja! Hugo har stag i ryggen från kota Th1 - Th12, ovanför Th1 börjar kotorna som kallas för C, och tumören börjar mellan kota Th1 och C7 för att sträcka sig upp mot C3 ca. Det är alltså i detta område som nerverna för pupill och ögonlock finns. Om jag nu fattat rätt. Så hennes förklaring och diagnossättande för detta lät ganska rimlig.

Den Mr som ska genomföras på måndag kändes ganska lugn, men fick en klump i magen då detta uppdagades igår. Måtte det vara från operationen i maj.

Idag har Hugo besökt sin älskade förskola! Redan halv sju imorse förklarade han noga att det borde vara perfekt att åka dit idag eftersom vi inte skulle till sjukhuset. Hur kan man säga nej när man får den där blicken som får en att smälta samtidigt som huvudet läggs på sned och orden: 'snälla snälla snälla mamma...' Klart vi besökte dagis! Och vilken energiboost för honom. Lite medicin innan så gick det galant. Tack snälla för att vi fick komma! ❤️ Hugo har garanterat de bästa fröknarna! Tydligen gjordes det även upp bland Hugo och ett antal tjejer att de ska med honom hem nästa gång... Och även en i taget i tur och ordning❤️. 

Annars har jag betat av att göra listan. Bara en punkt kvar eftersom personen i fråga var ledig idag hick det liksom inte att utföra. 

Eftersom tomten kom på besök blev det en försmak av julmat (vilket för övrigt inte var så gott som jag förväntade mig)

Träningen; hm. Längtar efter att få träna. Över en vecka sedan. Men jag är inte tillräckligt pigg. Kanske kan det bli något lite lugnt imorgon, skulle kännas skönt, men SM är i mars, så ingen panik direkt😝. Har jag skrivit det, i början av januari bär det iväg på träningsläger! Åh så himla kul! Kommer bli fantastiskt roligt och givande! Kommer jag inte iväg denna gång så är det antagligen inte meningen att jag ska simma mer...

💗💗💗åh, fick idag reda på någonting jag helst hade velat slippa. Alla mina tankar till er💗💗💗. Så orättvist att en liten människa ska lämna jorden på tok för tidigt, att ens drabbas och sedan kämpa så in i Norden men ändå inte få vara en del av det som fortgår. Hur orkar man? Vad har man för val? All kärlek till er💗💗💗.

Något jag ofta tänker på är att vårt liv har en helt annan mening och innebörd än vad det hade för mindre än ett år sedan. Vi har mött så många människor, gått igenom så mycket, varit nere i de svartaste hål som vi aldrig hade kunnat förutspå hur det skulle vara och kännas i. Ingen ingen ingen kan förstå allt som händer och sker, tankar och värderingar som kastas omkull för att byggas upp med nya verktyg. Vår ryggsäck som vi bär på har blivit så mycket tyngre, men för det inte bara negativt. Nej, för det vill jag verkligen inte påstå. Det här året har berikat oss på alla sätt och vis. Givetvis hade jag hellre varit utan mycket, men jag hade aldrig kunnat lära mig förstå dessa människor som gått igenom liknande. Hade heller inte haft en aning om denna värld. En värld jag egentligen inte önskar någon att ta del av. Men den finns, och även om den är skit så är den faktiskt oxå väldigt fin i mötet med dessa underbara och starka människor. Sjukvården är på många sätt fantastisk, utan den hade förmodligen det förbjudna skett för längesedan. Jag står fast vid att en familj som inte varit drabbad av barncancer (eller annan allvarlig sjukdom för barn så klart) kan aldrig förstå eller sätta sig in i hur det är. Hur det ständigt finns närvarande varenda sekund. Hur mycket tid som spenderas på sjukhus är obegripligt. Att vara utelämnad till läkarna och lita på att det de säger stämmer. Att tillvaron kastas upp och ner så fort man tror att man har koll på läget... 

Det där ytliga känns liksom inte så nödvändigt att lägga tid på. Att spendera tid på annat än barnen känns fel. Jag vet att det inte är det, men inga saker i hela världen kan ersätta min tid med Hugo och Moa. Tiden tillsammans är så mycket viktigare än alla leksaker som finns. Kanske kommer jag en dag kunna lämna hemmet utan man och barn, bara gå ut och ha kul med vänner och dricka vin, snacka skit, skvallra och njuta, där och då och inte tänka på något annat än det som händer där och nu, något jag ofta gjorde för ett år sedan. Då visste jag vad jag hade och jag hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat drömma om den tillvaro vi nu befinner oss i. Då sa jag att jag förstod dem som hade det jobbigt i liknande situationer, men vet ni, jag hade verkligen ingen aning och förstod inte ett skit. Nu förstår jag. Jag förstår att man alltid sätter tid med barnen först!

Jag vet inte hur motiverande det är att ett litet barn som är alldeles nyopererad ska sitta i en bil varje dag minst en timma i varje riktning? Lägg därtill att han har ett sår, stygn, förband, svullnad, stag som drar och skruvar längs med HELA ryggraden. Han kan knappt sitta, inte obehindrat i alla fall. Och dessutom ska han ha korsetten på sig som bara den skaver rätt bra då han sitter. Ungen är ju helt slut efter att vi kommer hem. 

Idag åkte vi aptidigt för att vara i tid på Huddinge sjukhus. Typ två timmars resa enkel väg. Träffade en av kirurgerna som opererade Hugo. Såret ser ok ut, lite svullet, men inte infekterat. Av med förband och sedan på med nya. Tror det gjorde ont som 17, men som ni vet biter han ihop och sedan kom tårarna. En underbar sköterska tog hand om Hugo ❤️. Borde finnas fler så goa människor. En piggelin och bus med en Festis med läkaren gjorde susen. Så; inget bad och sim på TVÅ månader (Hugo bröt ihop eftersom han såg fram mot simskola...), inte hoppa, inte klättra, inte hänga, inte lyfta osv och korsett på hela tiden utom nattetid. Japp vi kämpar vidare med den. Vidare; smärta i nacke och ben samt obehag i ben och fötter kommer inte pga skoliosen, utan snarare från tumören som ev kan klämma ngn nerv. Den paniksmärta Hugo får efter 35-40 min i bil torde inte heller komma från skoliosen. Kirurgen är framstående inom både operation och forskning och har aldrig stött på det från barn/vuxna med 'bara skolios' alltså är hans slutsats att även det kommer från tumören... Och det är verkligen panikattacker av smärta. Riktig ångest. Detta inträffar exakt varje gång vi åker bil. Precis efter Danderyds sjukhus. Så även idag. Efter exakt lika lång tid på hemvägen händer samma sak. Så det är liksom ingen tillfällighet.

Nu är vi alltså tvungna att utsätta Hugo för detta typ varje dag för att ta oss in till sjukhuset. Känns inte som ortoped och kirurgerna för skoliosen och neurokirurgerna/neurologerna och onkologläkarna har en aning om vad den andra gör. Har svårt att tänka mig att de isf skulle boka in alla dessa besök om de visste att han är nyopererad i ryggen... Hade en vuxen utsatt sig gör detta? Tror inte det. Och nu har vi ett barn, ja mitt barn iof och därför är jag extra upprörd, som inte vet något annat, men som uppenbarligen har sjukt ont. 

Ärligt, hur mycket ska han behöva utstå, och hur mycket kommer han orka? Ja barn är tåliga, men någon måtta får det vara. Ortopedkirurgen sa att han ska vila och får som jag skrivit förr inte gå på förskolan på flera veckor. Vila, jaha, när då? Dessutom säger han nu att inget bad på två månader, sist skulle neurokirurgerna ha i honom i vattnet efter ca tio dagar och han skulle kasta bollar och ballonger, simma och slå på bubblor... Det förkastade ortopedkirurgen ganska snabbt. Iof låg ju Hugo på neuroavdelningen, men hallå, var är kommunikationen?! 

Besöket på fredag lär innehålla en mängd frågor från mig... Och jag vet att vi verkligen träffar bra läkare som är specialiserade på det de verkligen kan, men nu kan jag ändå inte låta bli att undra vad som är bäst för Hugo, ur ett barnperspektiv?! Vårdplanering, det har vi efterlyst sedan innan första operationen, att alla inblandade huvudansvariga läkare är med vid ett och samma tillfälle. 

Säger godnatt med det🙈!

Han kämpar på och jag är imponerad av allt han gör. Slår vad om att ingen vuxen gjort som honom!

Mamman totaldäckad i feber, halsont, kroppsvärk osv, men känns rätt patetiskt att klaga. Säger dock godnatt redan nu för att orka genom natten och morgondagen.❤️

Underbara unge❤️. Vi märker att han är piggare på sättet han kör med oss. Men också när han får mer ont och blir skrikarg för allt. Nivån är svår att ställa in, men dock mycket stor skillnad sedan sist.

Nu väntar återbesök till Huddinge och ryggläkarna under veckan för sårkontroll och inspektion av ryggen. På fredag ny narkosbedömning (?!) inför Mr om en vecka. Besök på utförda undersökningar tre dagar senare. Kan man säga att det blir en del tid på sjukhus?! Och restid. Rullstolen är framtagen och hur hade vi klarat oss utan den?! Om svullnaden ökar och feber tillkommer måste vi in igen. Vart?! Ja, det kunde inte sköterskan riktigt svara på. Bästa vore att ringa Huddinge och kirurgen direkt och inte avdelningen, men han lär väl sova på natten. Jag vet, det händer säkert ingenting, men man vill veta om det skulle inträffa något. Tydligen inte ofta de har ryggpatienter och detta var tydligen hennes första... Att såret höll på att glömmas läggas om, vi gick påminna om mediciner, tid för besök, hur korsett och mobilisering bör se ut osv... Ärligt, jag tror att vi hade mer koll. Fast då har vi ju varit med om det en gång tidigare oxå. 

Inget bad på fyra veckor. Sedan bad med korsett. Hur lär man sig simma med den? Inte lyfta armarna för högt inte ditten och datten men ändå fri mobilisering!?

Ja, även om vi är glada att vara hemma så går mina tankar till den familj som ännu inte är det. Som råkade ut för en komplikation under/efter operationen av deras son. Det blir så tydligt hur skört det är i dessa regioner. Åh, mitt hjärta blöder, det ska inte behöva ske. All styrka till er! ❤️