Oro som växer
Tiden rinner på, veckorna med uteblivna kallelser går. Veckor som ökar vår oro genom att nu dagligen bli påmind om symptom vi minns från Hugos tid innan tumören upptäcktes.
Snubblar på plan mark, vilket visar sig då vi pratar med honom har pågått en tid utan vår vetskap. Tycker att jorden snurrar likt en karusell. Kommer och säger att det återigen känns som att han håller på att snubbla då han går. För att först bara höra detta då och då, till att nu flera gånger om dagen se oron i hans egna ögon då han berättar.
Att ta emot samtal från skolan där de har en otröstlig Hugo som är orolig för sin egen framtid. Om han kommer komma till skolan vid skolstart, om han hunner dö dess förinnan. Vad tankarna bottnar i vet jag inte. Är det så att han känner att det händer saker i kroppen som han inte är van vid?! Är det förändringen ii och med sommarlov etc? Medvetenhet? Konsekvenstänk?
Jag vet inte. Men jag vet att oron som tidigare gnagt i mig nu tagit över helt. Jag orkar inte längre se och höra alla dessa "små" symptom som tillsammans utgör ett så påtagligt tillstånd till det sämre.
Jag minns den dag för drygt tre år sedan då vi satt i bilen och jag första gången hörde hans ord om arts ET kändes som att vi var på gröna lind och åkte karusell. Det pågick fram till operationen, blev ett vanligt inslag i vardagen, tillsammans med att han snubblade och gick in i saker. Ja, jag känner liksom igen det. Det ökar, kommer mer frekvent. Det gör mig livrädd. Jag vill inte tillbaka till den tiden. Jag vill inte. Oron får magen att vändas ut och in, tårarna att bränna och världen att rämna.
Men däremellan är han pigg. Glad. Som vanligt.
Precis som det var då.
Nu behöver det ju inte vara någon fara, kanske bara trötthet, smärta osv som påverkar. Jag hoppas det. Jag lever på hoppet. Har kontaktat läkaren igen. Både vill och inte vill att han hör av sig. Tills dess lever jag på hoppet. Hoppet om att symptomen bara är tillfällig inbillning, att de ska försvinna och att nya inte dyker upp.
Skolavslutning i all sin ära
Skriv inläggstext
Hugos första och Moas sjätte! Nu väntar ett långt, välförtjänt och härligt sommarlov som vi hoppas få bli fyllt av sol, värme, bad och tid tillsammans!
Tack ni som kom och gjorde barnens dag till att bli precis så som de ville!
Solen tittade fram lagom tills vi höghg in på både smörgåstårta och chokladmoussetårta!
Totalt sammanbrott
Och så kom kvällen. En kväll som från början, precis som alla andra.
Men helt plötsligt så bröt Hugo ihop. Jag har aldrig sett honom så ledsen, så nedbruten, så orolig, så skör, så förtvivlad, så rädd, så ångestfylld.
Under skoldagen skulle de kryssa i en ruta om det var något de undrade över inför skolstarten i ettan. Och såklart Hugo undrar över saker. Det han undrar över är hur det ska bli med cancern, med tumören, om han får börja ettan, om han kommer dö, om det finns något att göra för att få bort tumören. Och varför ingen gör något.
Min skatt. En del av mitt allt. Så klart att han undrar. Det gör vi med. Frågor som kräver svar som ingen kan ge. Tårarna forsade och vaggade tillslut in honom i en slags dröm. Men de fanns kvar i morse. Och även när han kom hem.
Klart han känner att ingen gör något, att ingen tar honom på allvar, att det är så här det ska kännas och vara. Det har gått sex veckor, sex veckor imorgon, sedan vi pratade med onkologläkaren. Hugos läkare, som känner honom utan och innan. Som lovade en akutröntgen... fast att hugo egentligen borde röntgats i maj oavsett... då jag ifrågasatte det blev det oväntade svaret att det var brist på personal... hmmmm, och med en liten människas liv i fokus... det är nio veckor sedan vi blev lovade en tid till bup-hjärntumörspecialisering, som fortfarande lyser med son frånvaro. Det är elva veckor sedan det upptäcktes att Hugos känsel har påverkats i bröstkorgen. Nu har den enligt Hugo själv försvunnit från båda sidorna, inte bara den ena. Det är över ett år sedan ögonpåverkan upptäcktes... som vi skulle avvakta med då det kanske var ett ticks som skulle försvinna efter några veckor. Det är kvar och har blivit värre.
Och hur tacklar och bemöter man en sjuåring, ihopkrupen som en liten fågelunge, otröstlig och orolig, med smärta dag ut och dag in? Med svar, svar som vi inte har. Med lugn i hopp om att vår egen oro inte hörs... hur bemöter man ett syskon som får bevittna, se och höra och som försöker komma med fina kloka råd och omtänksamma ord?
Va fan, det är bår lilla kotte det handlar om. En del och en viktig bit i vår familj! En bit vi vill ha kvar samtidigt som vi gör allt vi kan för att få något litet svar, men då sjukvården inte har ett enda svar att ge... eller ens en tid att erbjuda...
Long time, no see
Jag vet, det har gått snart tre månader sedan jag fick ned några bokstäver här. Viljan har funnits, men inte orken. I huvudet har jag komponerat ihop massvis av inlägg, som svar på mail, kommentarer och frågor kring hur det är med Hugo. Det finns så mycket att förmedla men oerhört svårt att i ord beskriva både oro och glädje, vånda och lättnad, tacksamhet men samtidigt också bitterhet.
Vi är enormt tacksamma att vi har denna krabat i våra liv. Som till alla barn en obegränsad kärlek, men till skillnad att vi vet att tiden är begränsad. Tacksamhet och glädje i att mötas av ett leende större än de flestas andra varje dag. Ögon som strålar av bus och livsvilja. Energi som utåt sett ser ut att vara oändlig. Sorg över att det är så det till synes är. Oro som plötsligt kommer över en när man minst anar det. Smärta, trötthet och en kropp som inte gör som hjärnan säger är svårt att hantera för en sjuåring som bara vill vara som alla andra. Att nästan dagligen mötas av frågor från Hugo själv om cancern kommer ta hans liv känns absurt. Att stå fast vid att läkarna gör allt för att han ska må bra känns som en parodi när vi nu väntat fem veckor på en akut magnetröntgen efter känselbortfall och kräkningar när ansträngningen blir för tuff. Att samtidigt få höra hans funderingar om att han inte tror läkarna kan göra mer för det gick ju inte för den och den eftersom de har lämnat oss... funderingar helt relevanta, men som inte borde finnas hos ett barn med livet framför sig. Det känns fel. Även fast jag inte vill, kan jag ibland inte låta bli att känna en viss bitterhet. Varför? Varför drabbas barn? Varför Hugo? Varför något barn överhuvudtaget? Varför vi som familj? Varför våra nära och köra? Varför finns inget enkelt botemedel eller varför kan cancer ens inträffa? Frågor som kräver svar, svar som idag inte finns. Barncancer är grymt. Det beror inte på mat och miljö, en ännu oförstörd kropp ska inte behöva utsättas för detta. Aldrig.
Men nu stor vi här.
Utan svar på frågor som kräver svar av en sjuåring. Svar vi inte kan ge. Svar läkarna inte kan ge. Som ingen kan ge.
Så hur mår denna varelse? Ingen aning, bra utåt, med diverse påverkan så som kräkningar, känselbortfall, ögonpåverkan, smärt och trötthet. I en salig kompott.
Han badar för att sedan vila. Om och om igen.
Skriv inläggstext
Hade en helt underbar vecka i i Egypten över påsklovet. Lata dagar med sol och bad.
gjorde en av de mest fantastiska utflykterna någonsin ❤️👌🏻🌴☀️.
Nu har våren bytts ut till någon form av en blandning mellan svensk sommar, utlandsvärme och höststormar. Enligt mig har varje väder sin charm. En löptur är alltid lika fascinerande oavsett väder. Njutbart att få uppleva naturen från alla sidor.
Självklart föredrar jag sol och värme särskilt vid poolen
Att få avnjuta en mangosmoothie till frukost en solig dag intill poolen är något av det bästa som finns.
Likväl att ge sig ut på en ganska sval löprunda en sen eftermiddag när vägrenen kantas av detta är inte heller helt fel.
att springa i regn, eller upp och ned för trappor tills orken tryter och frukosten är på väg att komma upp är ett tecken på att man tagit ut sig. Att nöjd med den lilla icke komfortabla "uppvärmningen" kasta sig i bassängen och plöja mer än bara ett par tusen meter är en dröm för ett trött huvud. Att kliva upp och njuta av vad dagen erbjuder, baka "vaniljhjärtskakor i långpanna" som avnjuts med kaffe är lördagsfeeling!
Att SM tyvärr blev en katastrof är en världslig sak och inget man kan göra så mycket åt. Var i grym form, kroppen kändes bra.
stod på startbryggan, redo för ett rekordlopp.
Dök i. Och pang. Från första armtaget var det en ren lidelse. Kroppen svarade inte. Det var bara... tungt... från start till mål.
Trots Att jag ledde från första till sista armtaget, var det en ren besvikelse.
I mål på 800 m, mer än 25 m före tvåan, möttes jag av en känsla jag helst velat vara utan. En tid som inte motsvarade mina förväntningar, en tid som jag veckan innan gjorde gjorde bra mycket bättre än. Nu blev det ett lopp, ett guld och sedan tävlingsförbud.
Efter loppet kom febern och halsont som ett brev på posten. Försökte ignorera och kurera. Simmade in två dagar efter inför 400 m frisim. Men blev skickad till tävlingsläkaren istället för att få sätta på mig tävlingsdräkten. Punkt. Där var SM över för denna gång. Att se sin bana tom och dessutom veta vad man är kapabel till var faktiskt ganska tufft. Besviken och ledsen gick luften ur. Men nu, två månader senare är jag än mer taggad på att få prestera i bassängen igen. Träningen har gått om möjligt ännu bättre. Hårda tuffa pass varvas med teknik och distans. Nu vill jag tävla igen!
