Mer död än levande

Faktiskt, så är det. Grymt trött och kan i stort sett somna stående, sittande, liggande var som helst. Aldrig varit med om tidigare. Det har verkligen aldrig hänt att jag somnade dagtid under den tid jag var hemma och var mammaledig. Men nu, ja, galet. Kanske tar jag igen förlorad sömn, känns dock som ett omöjligt uppdrag att komma ikapp.

Så, vad har hänt sedan sist?! Allt och inget. Moa har fått tandställning, en lila som glittrar. Och som även spottas ut lite här och var. Men hon är duktig och använder den som hon ska. 

Utvecklingssamtal har klarats av. Duktiga lilla flicka! Hoppas bara att hon, med vår hjälp, tar vara på sina färdigheter och sin fallenhet för skolan!

Sjukhusbesök har klarats av. En hel radda. Och säkert är de inte slut än. 

Vi kämpar på med korsetten, vilket för övrigt går mycket bra. Ingen protest alls, bara lite då det blir för varmt. Vilket jag förstår eftersom underlinnet är blött av svett varje gång vi tar av det. 

Svaren på MR:
Ja, det var ett mycket märkligt möte och sjukhusbesök. Träffade en mycket trevlig läkare som ingav både trygghet, kompetens och vänlighet. Lyssnade inom och svarade sakligt, så gott han kunde. Han kunde nämligen ingenting om hjärntumörer och inte heller hade han någon kännedom om Hugo. 

Till synes hade tumören inte vuxit, men bilderna var otydliga på grund av för mycket saker i ryggen... Mr hade även enbart gjorts på spinalkanalen och inte hjärnstam och hjärna. Vilket vi hade fått remiss på. Andra gången detta händer. Och det var tydligen viktigt att det skulle göras. Wtf?! Vidare kunde läkaren inte titta på bilderna då han ej var ansvarig för Hugo för att se hur högt upp Mr gjorts. Har de ens fått med hela tumören? Inte så troligt känner jag om inte hjärnstammen är med...

Men:
Läkaren var kunnig inom horners syndrom och undervisade i det. Tur! Direkt kunde han se det som upptäckts på fredagen ( som han dock inte var informerad om ) att pupillen är mindre samt att ögat hänger lite. Han lade även märke till att ögat är insjunket som jag dock har svårt att se. Läkaren drog öronen åt sig, ville ha mycket fakta och menade att detta inte kommer från första operationen då det hade märkts tidigare och inte tre fyra månader senare. 

Han förklarade lite snabbt att signaler skickas från hjärnan via ryggmärgen och ut i ögat hur det ska bete sig och att det i detta fall inte når ända fram, signalerna orkar inte fullt ut. Typ. Dock måste detta undersökas och framför allt måste Mr bilderna vara tydligare och jämföras i det området med tidigare. Så egentligen vet vi inget mer alla. Mer än att det var ganska oroväckande och så klart allvarligt. Väntar på fler besked. Hoppas på fortsatt planering med ny Mr i februari/mars.

Men, en gång till:
Igår började ögat hänga ännu mer och dessutom bli svullet i ögonvrån, den yttre och rött. Så nu väntar vi på nya samtal.

Tur att man har huvudet med och kan informera läkarna själv, för det görs verkligen inte den sinsemellan.


















Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0