Vedervärdig dag igår.

Gårdagen var sjukt påfrestande. Allt var en kamp. Började redan tidigt på morgonen för att ens sätta Emla-plåstren inför infartssättning. Från ingenstans vägrade han nu låta mig sätta på dem. Tillslut satt de där, på handryggar och armveck. Taxi till ALB. Ensamma där i ottan med helt underbara sköterskor. 

Nästa kamp: att ta av plåstren... Sedan hade det beslutats att Hugo skulle få en slags nässpray som man somnar en kort stund av för att då få infarten ditsatt. Kamp nr 3 började. Vägrade ta nässpray. Efter att ha sparkat och rivit mig beslutades det att vi skulle typ hålla fast honom. Tre pers och en hysterisk unge. Puff. Nässpray på plats och en arg, ledsen och utmattad Hugo till sängen... Somnade han, nej. Han kämpade emot och läkemedlet fick inte effekt. Ännu mer kamp och ännu mer nässpray. Utan verkan. Så även denna gång fick de söva honom med mask innan de kunde sätta infarten.

Så, efter en lååång magnetröntgen skulle han då vakna. Kamp om att nu hade en infart, den ville han inte ha. Kamp om att han skulle kissa då blåsan var sprängfylld och pga sövningen vill de att han ska kissa. Kamp om att dricka. Sista kampen var att han totalvägrade att ta bort infarten.

Så arg och så less på sjukhus som han var igår har jag aldrig sett honom. Han hatade alla på sjukhuset, alla skulle dö, alla utom M (sjukgymnasten). Jag var det ena och det andra, han fick nog med alla fula ord han kunde. 

Jag förstår honom.

Det är tufft för honom att gå igenom detta hela tiden. Det är tufft att vara förälder i dessa situationer. Att tvinga och nästintill hålla fast sitt barn bara mot hans vilja och se både rädsla och ångest hos honom, men vi måste liksom för det måste göras. Helst av allt skulle jag vilja ta honom under armen och springa allt vad jag kunde därifrån. Jag tror jag är snabbare än de som arbetar där, så det borde inte var omöjligt 😉!

Ja, och igår blev det för mycket även gör mig. Bröt ihop totalt och kunde och orkade inte stå ut med tanken på att plåga honom. Fast jag vet att det måste göras. Var tvungen att gå därifrån och överlämna allt till förälder nr 2. Det tär något enormt på en. Och det är inte bara en gång, nu har det liksom varit samma visa dagligen ett tag. Han brukar stålsätta sug, men antagligen fick även han nog igår. Åh, jag skulle mer än gärna byta med honom. Men det går ju inte. 

Mitt i allt, oro över varför pupillerna är olika stora. Läste i journal från slutet av september att de var likstora och utan anmärkning. Men; Hugo är glad och pigg och det över förväntan. Så att det skulle vara ngt tok, det tror jag inte, även om oron finns.

Några dagar till sedan får vi svaret på Mr. Sedan kan vi fira jul i lugn och ro och njuta fram till nästa!

Hej Johanna.

Du och jag känner inte varandra personligen, men tydligen har vi gemensamma vänner (så säger Facebook och då är det ju sant) :)
Nånstans läste jag att du hade en blogg om din kamp och har följt den lite då och då för att hålla mig uppdaterad om hur det går för din son. Idag kände jag att jag måste skicka en hälsning till en stark och beundransvärd kvinna. Jag vet att det är svårt att ta till sig saker ibland och vad ska man göra när det gäller ens eget kött och blod? Man gör ju allt i sin makt. Jag hoppas innerligt att saker börjar ljusna för er snart och att er lilla Hugo får bli frisk, helt och hållet.
Stor kram från "okänd".
/Claudia

Kram till dig Johanna! Läser och försöker förstå. Det är svårt att ta in det ni går igenom, känns overkligt. Jag önskar att det fanns något som jag kunde göra för att lätta er börda. Det som vi har gjort är att bli månadsgivare till barncancerfonden och hoppas att det bidrar till något gott för barn med cancer. Kram Jessica

Låter som en förfärligt jobbig dag. Men tänk vad bra att han har en sån stark kämparglöd, låter ju jättebra och viktigt! Det kommer ju hjälpa honom även om det var som det var igår. Idag är en ny dag iaf. Tänker på er och hoppas att idag blir en bra dag. Kram!!

Kramar till er! Hoppas på bra svar idag och att ni får fira en lugn och skön jul! ❤️ Mysigt att träffa dig idag.
Kram
Ina

Hej!
Vi känner inte alls varandra utan jag hittade dig via ett instagramkonto. Jag har inte själv barn och förstår att det därmed blir svårt för mig att kunna föreställa mig vad du och hela din familj går igenom. Jag ville bara att du ska veta att jag håller alla tummar, fingrar och tår för att din lilla kille snart blir frisk igen. Jag önskar er också en lång och härlig jul, fylld med god mat och fritt från läkarbesök och smärta. Varm kram från en helt okänd person

Det är nog ett friskhetstecken att han blir så arg, men så hemskt för er att behöva tvinga honom till all detta! :(

Många styrkekramar från en okänd bloggläsare