Tankar från ett rum på ALB en lördagskväll...

Ibland kommer det över en, vad det är vår son går igenom, men oxå vad hans syster, släkt, vänner osv får genomgå.

Under en varm dusch i ett sterilt gult och vitt badrum utan tillstymmelse till hemtrevlighet inser jag att det absolut inte är sista gången jag står här och duschar. Nästan så det känns som en vana redan nu. Tankarna fyller hela huvudet. Maler på. Som att det inte var nog med att börja känna sig krasslig. Fryser, huvudvärk, ont i kroppen och lite halsont. Men va fan. Vad har jag att klaga över egentligen?!

Hugo ligger på andra sidan väggen. Sovandes sedan två timmar tillbaka. Innan dess har han gått med min hjälp till toaletten och kisssat stående, borstat tänderna stående och långsamt och svajigt traskat tillbaka med droppställningen efter sig. Tagit ett delikat fat med mediciner. Utan ett knyst. Så frågan är väl om jag har rätt att klaga...




Och redan nu pratar han om nästa gång när han ska opereras... Ja, stagen kommer som jag skrivit tidigare förlängas en gång var 6:e månad samt bytas ut en gång vartannat år (se tidigare inlägg under underbara barn, orkar inte länka nu). Där emellan magnetröntgen av tumören var tredje månad. Kontroller och röntgenundersökningar, sjukgymnastik, uroterapeut, smärtteam och rehabteam samt neurologstatus. Japp, det är Hugos verklighet. En månad efter operationerna blir det rehab och definitivt ingen förskola. Jag håller varenda del av kroppen för att tumören inte ska växa för mycket och definitivt inte bli mer aktiv än vad den är. I och för sig ganska lönlöst eftersom vi vet att den med största sannolikhet kommer bli mer och mer elakartad. Och vi vet att den växer. Men hoppet finns att den inte gör det. Fuck jävla skit cancer.

Hugo kämpar som en galning och jag funderar över var han får sin styrka ifrån?! Han har sin humor kvar trots allt. Kramas och pussas och är bara så där go så man dör. Han hittar överallt inom sjukhusets väggar. Ska det vara så för en snart fem år gammal pojke?

Hur mycket orkar vi? Ja vi måste, men ibland känns det som att det kommer ta kål på oss. Relationen helt fokuserad på det som sker. Kan man tillåta sig själv som vuxen att ha kul och njuta när man vet vad barnen går igenom? Man slits mellan hem, jobb, barn och sjukhus. Tillvaron ställs gång på gång upp och ner. Ser hur dåligt Moa mår och innerst inne vet jag att hon bara vill ha sin familj hemma. Kommer hon bli rotlös av att fara omkring? Jag hoppas inte det. Vi har ett underbart nätverk, men jag vet oxå IOM min utbildning hur viktigt det är att ha en trygg och fast punkt. Gah, det sliter mig itu ibland. 

Vi har travat korridoren upp och ner. Kan inte ens räkna antalet gånger. Där möter vi igenkända ansikten, inga ord behövs, vi vet vad det handlar om ändå. Sjuka barn som lever i en märklig verklighet. Cancern ställer inte bara till det fysiskt, utan oxå psykiskt. Tänk att ditt barn tittar på cancerfondens reklam, den dör en plats är tom. Frågar om det kommer vara sin stol som är tom. Säga att han hoppas på att han kommer få sitta på den där stolen, eller att om de bara väntar lite så kommer någon snart och sätter sig där. Först måste man bara må lite bättre så att man orkar. Eller, jo, jag tror att han kommer snart... Dessa tankar är egentligen helgt sjuka hos en fyraåring. Men det är tankar som Hugo har varje gång han ser reklamen. Att en fyraåring ens önskar att hjärntumören försvann så att ryggen alltid kunde vara rak är oxå skumt. 

Ok, lite deppigt inlägg, men behövde rensa tankarna. Vi vet att Hugo aldrig kommer att friskförklaras, men för i helvete, måste han genomgå dessa operationer och detta lidande flera gånger varje år... Älskade unge, du kämpar så hårt utan att förstå hur superstark du är❤️. Din lilla lilla kropp har många år framför sig, låt den förbli lika stark som nu!

Besök av bästa kompisen idag var mycket uppskattat och innebar bara ännu mer jäkla anamma! Hur han längtar efter dig finaste F! Du gjorde hans dag och som sagt har han bråttom hem för att hämta dig med elbilen❤️.

Tack även för de fina kakorna sötaste O! Jag lovar att de var uppskattade!

Imorgon ska vi på clownjakt igen. Förhoppningsvis med rullator istället för rullstol!

Näpp, inget SM nu heller. Frustrerande. Hade gärna simmat då jag är ganska säker på att det hade gått alldeles utmärkt. Allt kändes bra, men jag stannade hellre hos och med min familj. Skulle aldrig kunna lämna dem här för ett SM, en ganska världslig sak i det stora hela. Nu får fokuset ligga på SM i kortbana, i mars, istället. Då är det iaf ingen operation planerad!

Kommentarer
Postat av: Åsa

Hej! Har precis hittat din blogg (Instagram) av en slump eg. Vi känner inte alls varann men jag kände att jag ville lämna en liten hälsning iaf. Är själv mamma till en 9- och en 5-åring. Blir så ledsen och berörd när jag läser om vad er lilla kille får utstå (har dock inte riktigt förstått precis vad han drabbats av). Världen är inte rättvis. Han verkar väldigt strong, en riktig kämpe!! Håller tummen för er att han snart ska må bättre och att ni kan få lite jul. Kram från mig.

2014-11-29 @ 23:03:09
Postat av: Åsa

Läst ikapp allt nu. Vilka härliga bilder från Turkiet. Tänker på er. Kram från mig.

Svar: Tack Åsa! Det värmer ett mammahjärta! Ja, Turkiet var årets höjdpunkt! Och vilken fantastisk organisation min stora dag är!❤️
Joseharaton

2014-11-30 @ 01:03:18
Postat av: catrin

Jag önskar att Hugo får så smärtfritt som det bara går, att Moa och Hugo får en underbar jul med allt som hör till, och att cancerhelvetet inte gör sig mer påmind än det redan gör och att ni som familj får en härlig helg. Det är så jävla fruktansvärt o läsa det du skriver, tänker på er nästan varje dag! Massor av kramar!

2014-11-30 @ 20:42:22

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0