Familjedag på Clarion hotell Stockholm

Vilken fantastisk förening Barncancerfonden är. 

Igår startades dagen med en skön löprunda i regn och blåst som följdes av bålträning och armstyrka. Ganska exakt en månad kvar till SM och jag är taggad!

Efter en snabb dusch begav vi oss mot stora staden och Clarion hotell Stockholm. Barncancerfonden ordnade i samarbete med Clarion sin årliga familjedag. Vilket fantastiskt evenemang och engagemang. Eftersom vi fortfarande är inne på vårt första år som anhörig till ett barn med cancer (även om det känns som en hel livstid redan!) var detta även första gången vi var med. Men definitivt inte sista! 

Vi välkomnades med en underbar kakbuffe, fika, godis, frukt, korv och dricka. Lägg därtill en rad aktiviteter i form av fotografering, ansiktsmålning, hennamålning, pingis, match mot George Scott och lotterier. 

Jag blir rörd ända in i hjärtat och fällde en tår inledningsvis då en omvälvande känsla for genom kroppen. Tänk att detta görs för alla dessa sjuka barn, att så många är drabbade på ett eller annat sätt. Det är ju faktiskt inte bara det sjuka barnet som är drabbat, utan även alla i dess närhet, ja egentligen alla som på något sätt kommer i kontakt med barnet berörs. Att denna fruktansvärda sjukdom ofta ger andra avtryck i form av fysisk och psykisk nedsatthet. Att en del mister benet, synen, kroppsliga funktioner osv. det gör ont i mig. Men här fanns en värme. Alla var här för att de på ett eller annat sätt var drabbade av samma sak. Cancer. Inga ord behövdes, alla har gått igenom i stort sett samma sak, och utan ett ord så vet man att känslor, tankar och barnens utsatthet är desamma hos alla. Både hos barn, föräldrar och syskon.

Här finns dessa otroliga människor som ordnar så fint. ❤️ 

Jag slås också av tanken att de flesta barn faktiskt inte ser jättesjuka ut. Vissa, som är mitt i sin cellgiftsbehandling syns det utåt på. Men de flesta ser relativt friska ut. Vem är sjuk och vem är inte sjuk? Och vad spelar det för roll? Man har ingen aning. Särskilt inte bland de man dagligen möter. Allt finns där under ytan. Det är svårt att förstå, svårt att ta till sig. Men det gav liksom en bekräftelse att det vi upplever med Hugo är en vardag och 'normalt' för alla med ett cancersjukt barn. Att vistas bland dessa helt vanliga familjer, med syskon, ger hopp och trygghet. Och framför allt värme. Underbara familjer, liksom vilken familj som helst, bara att de liksom har lite mer med sig i bagaget. Ingen orkar eller är starkare än någon annan. Det vi har gemensamt är att det finns inget val. Att gå igenom detta väljer man inte, man bara gör det, för att det inte finns något val.

Jag har i alla fall mött underbara människor som tillför mig mer än många andra. Tack, tror ni vet vilka ni är! Och jag 'hoppas' vi syns på sjukhuset. (Även om att synas på sjukhuset inte är så kul, så vore det roligt, äh ni fattar...).

Hugo körde sitt race som vanligt. Utan strumpor och skor. (Hur ska vi ta oss igenom vintern utan strumpor och skor 😉?!). Från 110% till 0. Stundtals blek och trött. Lite powernapvila så orkar man lite till. Somnade med ont i huvudet och fötter, vaknade ett par gånger med detsamma, och började dagen med illamående och ont i huvudet. Men åt en stor frukost! Yehaaaa! Hotellfrukost is the shit! Tycker att han var pigg igår, idag vet jag inte riktigt än.

Moa hade en bra dag med match mot George Scott, syskon, ansiktsmålning osv. 

Dagen avslutades med underbart god Kinamat tillsammans med mamma och pappa. Tack för att ni var med. ❤️

Tack för att vi fick möjlighet att delta!

Nu ska vi hem och baka för att tillgodose vänners besök för fika och lite chittchatt, innan det är dags för bio för Moa och träning för mig! Perfekt söndag efter en lördag utöver det vanliga!

Hej Johanna,

jag har som sagt följt din blogg sedan en tid och kunnat hämta både styrka och oro från dig. Därför kändes det bra att kunna växla några ord med er på riktigt och att inte bara vara den passiva läsaren.

Allas våra historier har både stora likheter men samtidigt är varje historia unik.

Henrik

Hej! Jag känner inte er, men ramlade in på din blogg av en slump och fastnade, först för att ni bor ett par mil ifrån oss, men sen av er historia. Jag är så tagen av din blogg och så obeskrivligt ledsen för er skull. Har själv en kille på 3,5 är och kan inte föreställa mig hur ni har det och det ni går igenom.Allt som oftast gråter jag när jag läser dina inlägg. Jag är oerhört imponerad av er styrka att ändå hitta ljusglimtar i vardagen och orka som ni gör. Vilka fantastiska barn ni har och vilken kämpe han är Hugo! Jag önskar av hela mitt hjärta att forskningen går fort fram och hittar ett botemedel så att Hugo får bli frisk och ni slipper detta orättvisa som inte ska få drabba barn. Har ni satt upp någon insamling eller liknande i Hugos namn jag kan bidra till? Vi skänker redan pengar, men vill så gärna bidra med mer. Stora styrkekramar från en annan mamma

Jag är en okänd följare av er blogg och har länge vilja skriva en kommentar… men vad ska man skriva? Finns ju inga ord som kan ändra på er situation. Måste erkänna att jag ibland inte vill gå in på bloggen för att jag vet att det kommer komma tårar. Jag lider så otroligt mycket med er och förstår att det måste kännas outhärdligt ibland, det är ju nästan outhärdligt att läsa om det, bakom en skärm med egna problem som handlar om att få ihop en rapport på jobbet. Men er berättelse om en vardag med cancer är också fantastisk, okonstlad och brutalt verklig. Ni ger så otroligt mycket. Distans till livet, leva i nuet, vilket otrolig styrka och kärlek ni har men framförallt vilken underbar kämpe Hugo är. Han är en otrolig inspirationskälla, vilken styrka han verkar ha. Mirakel sker, forskning går framåt och man vet aldrig vad som händer, livet kan ta många olika vändningar. Många kramar till er ni är helt fantastiska!