Först: magnetröntgen såg 'bra' ut. Som vanligt har tumören vuxit, men inte mer än vad som beräknas. Gissa om skönt att höra!!! Mirakel finns.

Dock finns en misstanke om ökad aktivitet i den. Vilket nu utreds vidare. Hoppas inte. Tydligen var det svårt att utlösa av Mr varför de ska granska igen. Om det visar sig får vi svar på onsdag hur de tänker kring behandling. Inte nu. Inte än. Ord som ekar i mitt huvud.

Med på onkologbesöket var en av de neurokirurger som opererade Hugo, överläkare från onkologen och de hade innan talat med ryggkirurgen och ortopeden. Wow. Samarbete 👍 för Hugos skull, för vår son. Kändes som värsta flowet ju. Nu är den här neurokirurgen såååå bra och så underbar på alla sätt och vis. Alla är överrens om att ryggen är kraftigt asymmetrisk och deformerad av dessa stora och komplicerade ingrepp han varit med om under senaste året. Ryggen borde vara rakare. Mer symmetrisk. Troligtvis orsakar tumören ett tryck både på skelett och nerver liksom muskler som orsakar svullnader. Så länge de försvinner vid vila och inte istället ökar behöver vi inte vara oroliga för just detta. Båda var imponerade över Hugos rörlighet liksom motorik. Vi fick svart på vitt att ingen operation liknande denna genomförts. De visste inte om det någonsin förekommit. Ingen trodde att han skulle kunna gå, ha de reflexer och den känsel han ändå har! Mirakel finns! Att efter en så här stor och så otroligt komplicerad operation har dessa förmågor är underbart enligt dem. Dessutom kommer Hugo som bekant genomgå otaliga fler.

Neurokirurgen vill i dag inte operera Hugo mer för att hans mår de ska bli bättre. Det är för riskabelt och skulle inte på något sätt gynna honom. Riskerna för stora. Skönt att slippa ännu en så stor operation som första. Men ändå vill vi ju bara ha bort den.

Enligt onkologen så kommer han behöva cellgifter senare och skulle kust nu må sämre än vad han gör om de sätter in det nu. Men, de ska återkomma om detta på onsdag efter ännu en neuro/onkologrond där allt ska vägas samman. 

Mycket talar för att Hugo har en slags hjärntrötthet rent neurologiskt. Vilket innebär att funktionerna finns men under en mycket begränsad tid. Rent kroppsligt tar de slut och hur han än då kämpar går det inte. Nu är frågan; hur kan han få hjälp med detta? Går det? Det kanske bara får vara så här?!

Enligt sjukgymnastbedömning är motoriken bra. Känseln över bål nedsatt, vilket är helt nytt. Tecken på ökad aktivitet?! Uttröttbarhet. Kunde inte stå på ett ben i slutet, men en liten stund i början.

Utologbedömning; ok med tömning, men inte fullt så bra att han inte känner sig kissnödig på en hel dag. Tecken på ökad aktivitet? Vilket också blir mycket påtaglig då han är helt slut och vid de tillfällen vi fått åka in akut eller blivit inlagda är det just kombinationen helt slut, inte kan stå, inte kan kissa samt inte kontrollera nr 2.

Vid samtal med neurologerna gjordes egentligen samma bedömning. Ögats nedsatthet finns kvar, oförändrat. Men det vet vi ju att just Horners syndrom aldrig försvinner. Styrka bra, känsel lite diffus här och var. Läkarna där har aldrig träffat ngn som genomgått en liknande operation med då stora och upprepade ingrepp. Inte heller de trodde att Hugo skulle kunna gå och fungera så väl som han gör. Även de bedömer att det är en slags hjärntrötthet i nervsystemet. Att Hugo verkligen blir så slut som han är. Och just nu är han så pass liten att han inte kan reglera eller tänka att han ska spara på krafterna. Han kör så länge han orkar, tills det tar stopp. Sedan däckar han och har han pressat sig själv för hårt resulterar det i dessa akutbesök. Han måste till sjukhus då. För det kan bli tokigt om signalerna i ryggmärgen inte fingerar som de ska. Riktigt tokigt. 

Så hur gör man som förälder för att tillvaron ska bli bra?! Tar med rullstolen överallt. Låter honom ta del av det sociala samspelet den tid han orkar. Svårt på förskolan med jobb osv. De bedömer att två timmar är lagom, hinner man ens starta sin arbetsdag då?! Eller ska han köra gärnet för att sedan vara däckad i tre dygn?! Vi har provar allt. Rent kroppsligt mår han bäst här hemma. Där han kan leka, vila, sova i den takt han själv vill. Men då missar han så otroligt mycket rent socialt och han missar sina vänner. Vi vill att han ska gå på förskolan och ha ett bra liv hemma och inte enbart ligga i soffan oförmögen att röra på sig. Vi vill jobba. Men vad är priset?!

Vi avvaktar just nu den sammantagna bedömningen och jag ber att det inte blur tal om cellgifter nu🙏.  Jag hoppas även att de kommer fram till en bra lösning på hans situation dagis/hemma. Men om tre-fyra månader är det dags för nästa operation...

Åh, älskade lilla kloka pojke!❤️