Tre veckor som rent psykiskt varit de värsta i mitt liv. 22 kallelser. Som bokas om, bokas av, bokas på eller för att inte ens existera då vi kommer fram. Trots remiss och kallelse i handen. Många gånger har tårarna trängt fram, för att sedan bytas till ilska, oro eller likgiltighet. Att försöka behålla lugnet och visa sig sansad inför sitt barn (och andra runt omkring) har varit svårt. Inte minst när detta även gör avtryck i min annars så välordnade kontrollproppade almanacka.  Att det kan bli dubbel- till och med trippelbokningar under en och samma timme på ett och samma sjukhus trodde jag inte. Men så är det. Lite svårt som mamma och lekman att veta var man ska infinna sig då. Att ringa och boka om är inte bara i sjukhusvärlden. Sämst mottagning, begränsade telefontider som är svåra att hinna med pga redan befintliga sjukhusbesök och en vilja att göra alla till lags är ingen bra kombination... 

Vi vet nu att det FINNS INGEN samordnare mellan dessa sjukhus. Det finns på neuro, och där mycket bra sådan. Men sedan har det varit stopp. I stort sett vid varje läkarbesök är det en ny läkare som vill veta historien om Hugo. En historia som nu börjar bli lång och krokig, med många grenar spretande hit och dit. Att som mamma och ansvarig för ett sjukt barn ha koll på ögon-, rygg-, narkos-, röntgen-, onkolog-, ortoped-, neurolog-, tand-, barn-läkare, uroterapeut, sjukgymnast, arbetsterapeut,  neurokirurg är inte smärtfritt. Varför inte ha ett vårdplaneringsmöte så alla hör vad de andra säger?! Nä, men kanske behändigt att jag som mamma ska ha koll och berätta vad alla olika säger... Tydligen kan man inte få till stånd ett sådant möte... Och Hugos situation är ju ganska ovanlig just med tanke på var tumören sitter och vad den ställt/er till med. 

Nu har vi snart tagit oss igenom detta. Jag ser ljuset och längtar tills på fredag då jag om än bara för en månad kan släppa detta... I alla fall alla besök. 

För att släppa går inte. Varje dag påminns vi av:

Smärta i huvud och nacke

Feber

Skillnad på Pupiller

Trötthet

Domningar i fötterna

Minskad känsel i framför allt fötterna men även andra ställen.

Men vi påminns oxå av den otroliga glädje han utstrålar. Att han är den han är och verkligen utnyttjar varje sekund av pigghet tills han stupar. Och då glöms liksom det dåliga bort för ett tag. För att sedan bli mer påtagligt.

Torsdag väntar den förhoppningsvis sista och kompletterande röntgenundersökningen. Vet inte vad de vill titta extra på, men till Huddinge för kompletterande bilder ska vi. Hoppas att stagen inte släppt... Ser lite konstigt ut om jag ska vara ärlig. Även om Hugo är glad av att kunna göra kullerbyttor är det typ det ända han inte får göra... Så vi hoppas att de bara fick en suddig bild (även om läkaren sa att det var bra bilder), fast säkert har de sett något som måste kontrolleras. Att det sedan bara blir ny magnetröntgen och tillhörande besök före och efter i april samt operation i början av maj (plus minus fyra veckor) hoppas jag står fast. Så kan vi ta nya tag i juli/augusti för nästa undersökningsperiod. Då kanske vi har glömt det som varit och hur det varit och på så sett orkar ta oss igenom det igen...

Jag inser att det kommer se ut så här för ganska lång tid framöver. Typ hela livet. Jag hoppas det stabiliserar sig och att de inte upptäcker fler saker som tumören ställer till med än vad de redan gjort. Då, kan man få ett fungerande schema i almanackan som mankan ha någon så när kontroll på.

Någon som vill byta?! Fast Hugo får ni inte, för han är vår!!!

Mitt i allt detta ska man vara den snälla, roliga, glada, spontana, ödmjuka mamman som gör allt för sina barn... Ekvationen går inte riktigt ihop, och ibland fasar jag för hur Moa ser på mig... Hugo är alltid med. Men inte Moa. Henne skickar vi iväg till skolan, till hennes trygga värld. Fast jag ser i den plågsamma blicken att hon bara vill följa med och vara med oss andra. Hon kommer hem och möter oss, det är då hennes oro släpper och hon kan andas ut genom att kanske inte alltid uppträda särskilt önskvärt. Jag vet att det är hennes sätt att reagera, men trots det är det så svårt att bemöta det. Vi begär att hon ska uppföra sig, men hon har ju inte gjort något fel! Är jag bara med Moa slutar jag ändå inte oroa mig för vad som händer med Hugo... Det finns ständigt där. Jämt. Jag räcker aldrig till, hur jag än vänder och vrider mig...

Men jag vet att jag gör allt för mina barn, för att det ska vara så bra som möjligt!

Kan ibland fundera på hur livet sett ut utan cancer i just vår familj. Säkerligen två heltidsarbetande föräldrar som med lugn och ro gör roliga saker med sina barn, utan tillstymmelse till tanke på att en tumör skulle kunna drabba oss. För det trodde jag aldrig. Vi, en helt vanlig tvåbarnsfamilj med hus, bil, kanin och jobb. Inget utstickande, utan vara helt normal som man förväntas vara typ. Men på en sekund den 18 mars 2014, förändrades vårt liv radikalt. Ich det kommer aldrig bli som förr. MEN; som jag sagt tidigare, så har det också gett oss så mycket mer i livet. Mer insikt, mer kärlek, mer förståelse, ja mer av massor av bra saker. Men oxå mer av alla dåliga saker.

Fuck jävla skitcancer. Du förstör så jävla mycket. Stick och brinn och försvinn för alltid!