Jag hade aldrig kunnat ana att jag skulle vara mamma till ett barn med, egentligen obotlig, cancer. Att vår familj skulle vara en av dem. En av de familjerna vars tragiska liv man bara läser om eller så på tv. Att vandra i de spöklika helgkorridorerna på sjukhuset visste jag ingenting om. Att leva på den snabbmat som går att köpa i ett sjukhuscafe hade jag aldrig kunna drömma om. Att iaktta sitt barn på ett nästan konstigt sätt för att inte missa att uppmärksamma varje liten förändring. Vare sig det är ögon, vakenhet, gång, feber, toalettbesök, ord, rygg, svullnad, ja allt registreras nästan på ett sjukligt sätt. Men det är min uppgift att finnas för mitt barn. Och det är väl egentligen det enda jag kan göra. Att finnas, lyssna, stötta, skydda i den mån det går. Att i största mån se till att livet även rullar på så normalt som möjligt. Men att se allt Hugo faktiskt berövas på är inte så lätt. Orken tryter, orken att leka. Orkar han ett tag tar det ut sin rätt sedan. Vistelsen på förskolan är sparsam. Operationer och trötthet liksom rehab och sjukhusbesök. Min uppgift i detta är att på något sätt kompensera detta med mig själv, genom att finnas och försöka bejaka hans utveckling. 

Jag har behövt utsätta mitt barn för otaliga plågsamma sjukhusvistelser. Fått hålla fast en skrikande, gråtandes, rivandes, sparkandes och alldeles livrädd pojke. Något jag i min vildaste fantasi aldrig kunnat drömma om. Detta för att jag vet att det är det bästa för honom, men som egentligen är helt emot mina principer, att göra detta mot hans vilja. Att se hur han kämpar för att bli fri, fri från läkarens ord om infart, nålstick, sövning, dropp, mediciner, nässpray, syrgasmasker, förband osv. Inget hjälper, det måste göras. Det gör ont i varje del. De flesta gånger härdar jag ut, jag stålsätter mig. Ibland går det inte. Då är jag tvungen att lämna, gå därifrån för att kunna andas. En gnutta luft ger energi. För att orka vidare. Sedan orkar jag ett tag till, för att sedan åter kippa efter luft. 

Så många gånger har jag hört hur han den senaste tiden sagt att han inte orkar, att han aldrig vill åka tillbaka till sjukhuset igen. Att detta får vara sista gången och att det faktiskt är han som bestämmer över sin kropp. Jag tar emot, sväljer och säger att jag förstår och hör det han säger. Men förstår jag?! Nej. Jag vet bara att detta kommer fortsätta livet ut för honom. Vi vet att som det ser ut just nu blir han aldrig friskförklarad vilket innebär operationer, kontroller och framförallt sjukhus livet ut. 

Vi har fått frågan, från honom själv, om han alltid kommer ha cancer, om han kommer dö i cancer... Ja vad svarar man? Att Läkarna gör allt för att han ska bli bra... Räcker det för honom? Hur går hans funderingar vidare sedan? 

Ett barns förmåga är att leva här och nu.  Ofta får vi höra att han ser så pigg ut. Ja visst, det gör de flesta med cancer emellanåt. Ofta är det ju behandlingen i sig som ger ett sjukligt utseende. Och ja, han är pigg. Stundtals. Men sedan tar det tvärstopp. Han kämpar för att hänga med sina kompisar. Men ingen ser hur trött och medtagen han är här hemma då han kan ta igen sig. Ups and Downs. 

Mitt i kaoset tycker jag att vi har det bra. Visst, det finns saker jag gärna skulle velat göra, men inget betyder mer än att ta till vara på de stunder då han är pigg, att bara vara, utforska, stärka och glädjen av att få ha honom i mitt liv! Att vakna och se ett leende, få den där kramen och höra underbara funderingar. För jag vet, en dag kan det vara förbi. Många gånger har tanken susat förbi; att det kan vara sista gången jag är med om detta... En förbjuden tanke som inte borde existera. Men den gör det. Oförberett drar den igenom mitt medvetande. Lika snabbt som den dök upp skjuts den återigen bort. 

Och det är en känslofylld berg-och-dalbana där man ena sekunden slungas hit och dit för att i nästa vara någon annanstans.

Jag kommer aldrig mer bli den jag var. Jag är så mycket rikare nu. För som jag sagt tidigare så har detta gett oss då mycket. Kärlek, glädje, stunder av total lycka. Och det jag menar att det är de små små sakerna, som till exempel ett fladdrande ögonlock, ett tecken på liv, som berikar livet mer än något annat. Saker, pengar, materiella ting; vad är det egentligen?! Jo något man behöver för att klara sig, men det räcker inte för att göra livet värt att ta tillvara på. 

Jag saknar ibland livet innan beskedet. Det var då sorglöst. Bekymmerslöst. Men då jag tittar tillbaka så är jag som sagt så mycket rikare på många sätt nu. 

Jag kommer från den dagen för drygt ett år sedan alltid vara mamma till ett barn med cancer. Och tyck inte synd om oss, det vill vi inte, vi mår bra, har det bra, och det värsta som finns är när någon säger något i stil med stackars er... Vår vardag är så här. Vi är inte starkare än någon annan. Vi har bara inget annat val än att ta det för vad det är. Men de känslor som uppstår då vi ser vad vår son (och dotter) går igenom, när de berövas på sin barndom, en barndom som de flesta får ta del av, kommer jag aldrig vänja mig vid.