En omvälvande vecka med ett veckoslut hemma

Det har varit en tuff vecka rent känslomässigt. Mycket information att ta in, nya berg att bestiga och nya dalar att sjunka ned i. Men på npgot sätt lyckas vi vareviga gång på ett märkligt sätt ta oss upp igen. Hitta den där känslan att vi tar oss igenom detta med. Och det är ju så, vi måste. Vi har inget annat val. Vi kan inte välja, eller jo det kan vi ju, men vem skulle då finnas där för våra barn? För Hugo? Men jag lovar, antagligen kommer vi båda kraschlanda snart. Om det fanns en linje att gå på, att följa och hålla sig till skulle det förmodligen vara lite enklare att hantera. Men nu är det inte så. Två allvarliga diagnoser, cancer och skolios orsakad av intramedullär tumör, som hela tiden spelar varandra olika spratt. Som ömsom ger goda svar och lyckliga förhoppningar, ömsom dåliga svar och avgrundsdjupa tankar. 

Vi har kastats från förtvivlan då vi gick höra att han hade skolios. Glädje då den skulle gå att behandla. Förtvivlan vid korsettanvändande. Förhoppning om att det skulle hjälpa. Förtvivlan vid vetskap om att det var en tumör. Hopp om att den gick att operera. Förtvivlan på intensiven. Hopp om att benen gick att röra och stagen satt där de skulle. Förtvivlan då stagen lossnade. Hopp vid magnetröntgen som visade på långsam tillväxt av tumören. Förtvivlan av alla symptom som indikerade att tumören växte. Hopp att stagen kunde förlängas utan problem. Förtvivlan vid alla akutinläggningar. Hopp då tumören just nu inte vuxit nämnvärt. Förtvivlan om att ryggen är så illa tilltygad av allt han varit med om att det förmodligen inte går att förlänga stagen mer. Förtvivlan över att Hugo är fem år och inte har en bröstkorg/rygg som på flera år vuxit klart. Förtvivlan om att lungor ich hjärta och andra organ antagligen kommer påverkas. Förtvivlan om att revben eventuellt måste knäckas för att få plats med inre organ. Förtvivlan om att ryggen inte kommer växa mer. Ett litet litet hopp om att stagen kanske kanske går att byta ut (förmodligen inte då det inte finns så mycket att skruva i) hopp om att man ännu inte vet med säkerhet innan skiktröntgen görs om ca 3-4 månader då svullnad och allt är läkt från denna operation.

Där står vi nu. I en gnutta av hopp. Men mest oro över hur hans framtid ska bli. Vad han ska utsättas för. Hur mycket smärta ska ett litet barn behöva utstå?

Det gör ont i hela mig. Lägg även till den trötthet och utmattning han hela tiden är med om. Allt kostar så evinnerligt mycket för honom. Ändå är han den gladaste unge jag någonsin mött.


Ännu inte vaken. Tuben borttagen ich sover som vem som helst på uppvaket.


Vaken och en smärta i ryggen som jag inte önskar någon. Morfindos efter morfindos tills han återigen somnar. Är det rättvist mot ett barn? Men ändå bästa alternativet, att där och då få somna från smärtan.

Som ni redan vet så är han den kämpe som krigar. Inget stoppar honom och hans vilja och kämparglöd gör allt möjligt.


Att sitta upp och leka, om än bara för en kort stund, är bästa drivkraften.

Tillslut tig han några steg och vi fick igår komma hem på permission. Gött.

Jag tycker att han är hyffsat pigg. Glimten i ögonen är tillbaka, och han vill ha massor av kramar; bästa medicinen för både kropp och skäl.

Av en slump stötte jag ihop med en av favoritdoktorerna, neurokirurgen som på ett genuint sätt är intresserad av Hugo. Han är på riktigt bekymrad över Hugos mående och uttröttbarhet. Liksom hur det blir för honom nu pga ryggen. Så mycket som Hugo kämpar menar han så har han kommit långt. Han ansåg att Hugo och vi kämpar som galningar, att vi kanske gör det för mycket, att vi birde stå på oss mer i vården, kräva mer. Men hur? Vad ska vi kräva? Vad kan vi kräva? Han var noga med att Hugo aldrig kommit så långt som han gjort utan oss, men att vi ärligt kanske ska bråka mer med vården.... Hur som så skulle han se vad han kan göra, sammankalla till ett planeringsmöte, med alla inblandade läkare. 🙏🏻 det har vi bara bett om i över ett år och bara fått till svar att 'vi jobbar inte så' från onkologavdelningen. Vi fick även ännu en gång från ansvarig onkolog höra att de inte på onkologavdelningen har erfarenhet från barn med denna tumör i detta område och inopererade stag... Att de helt enkelt inte vet vad de ska göra men att det är klart att Hugo har en stor tumöropåverkan i sin kropp... 
Av ortopeden får vi höra att utan behandling av skoliosen med stag etc hade Hugo inte kommit så långt han gjort och förmodligen inte mått speciellt bra vid det här laget, om han ens varit vid liv...

MEN VAD FINNS DET ATT GÖRA? 

Vi kämpar och krigar dagligen för vårt barn. Det är tortyr att se honom må dåligt varje dag. Gah, nu står mitt hopp till läkarna och att de faktiskt gör något. Annars kommer jag inte bli glad.


Så underbart vackert. Denna bild skådades dock genom en ridå av tårar. Nu kan jag se lite klarare, skymta npgot därborta. Men jag vet, hoppet är lutet, än så länge så många frågor utan svar, men hoppet är det som finns kvar.

Kommentarer
Postat av: Åsa

Åh tänker så mycket på er. Vad stark han är! Önskar innerligt att jag kunde trolla. Skickar stor kram!!

2015-10-10 @ 12:49:21
Postat av: Elin

Hej! Jag kommenterade här i augusti. Jag har en 8-åring som haft en godartad tumör i ryggmärgen som gett honom en ryggmärgsskada. Vi måste ha legat inne samtidigt på Q82, men jag tror aldrig jag såg er. Vi har kämpat och vi kämpar fortfarande - nu mest för att få rehab. Vi har varit på ett sjukhus i USA i 4 månader. Där provar de en ny behandling av skolios där stagen förlängs m.h.a magneter. Jag har ingen aning om det på något sätt skulle funka på Hugo, men det kan vara värt att kolla upp om ni inte redan gjort det. Hör gärna av dig! Elin ([email protected])

2015-10-10 @ 12:51:15
Postat av: A-H

<3

2015-10-10 @ 12:59:25
Postat av: Linda

Ni är helt otroliga!! Här ligger jag, me typ utmattningssyndrom och har ju aldrig, på långa vägar, inte ens härifrån till stjärnorna , så kämpigt som ni har. Jag lider verkligen med Hugo ♡ ett barn ska inte behöva genomgå detta!! Så orättvist 😢

2015-10-11 @ 15:17:18
Postat av: Åsa

Skickar en kram.

2015-10-14 @ 23:37:13
Postat av: Anonym

Jag tror & hoppas att era läkare kommer på något & kanske finns det vård i andra länder! Hejja er ❤️

2015-10-15 @ 16:14:18

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0