Del 3

Nu har jag försökt få ner och någorlunda ordning på mina tankar kring både skolios och hjärntumör, och hur det berör mig men framför allt Hugo. Nu tänkte jag försöka få ner mina tankar, eller med ord någorlunda beskriva det jag funderar på när det gäller båda, i en salig blandning. 

Ja det är ju så. Hugo har ju drabbats av skolios till följd av hjärntumören. Det är något läkarna är helt säkra på. Hade han inte haft en hjärntumör i ryggmärgskanalen hade han förmodligen aldrig drabbats av skolios. 

Tyvärr är det ju också så, har vi lärt oss, att när man drabbas av cancer drabbas man ofta oxå av andra saker, rent kroppsligt. I Hugos fall skolios. Att ha cancer, oavsett vilken, innebär det en rad olika och många läkarbesök. Undersökningar, prover, röntgen, operationer, rehab, sena komplikationer osv. Att drabbas av skolios innebär många kliniska undersökningar, må ga röntgenundersökningar i olika former, men också av otaliga operationer, ärr, smärta, oändlig rehab och säkerligen begränsningar i arbetslivet samt nedsatt funktionsförmåga. 

Alltså inte en helt lätt situation att drabbas av något av det. Ta få detta i ett och samma... Där är vi. Eller där är Hugo rättare sagt. Tumören kollas upp i tre-månaders intervaller. Då är det en rad undersökningar som genomförs. Skoliosen kollas upp i andra tre-månadersintervallet och opereras var sjätte månad. 

Operation av skolios och förlängning/byte av stag i november. Kliniska kontroller av tumörens påverkan i januari, Mr och tillhörande narkosbedömning, och övriga neurologiska kontroller i februari, kontroll av stag i februari/mars, röntgen, Mr i maj av tumören med tillhörande undersökningar och bedömningar, operation av stag i maj, rehab, kliniska undersökningar i juni/juli för både stag och tumör, Mr med sövning i augusti/september för tumör och tillhörande undersökningar, kontroll av stag i september och operation i november med tillhörande rehab... 

Och så igen. Och igen. Och igen.

Resultatet är väl ungefär lugnt i april, augusti och oktober. Det hade liksom räckt med en grej att hålla koll på.
Var ligger kontinuiteten i förskola, och om mindre ett år i skolan för Hugo? Lägg även till de dagar kroppen på ett eller annat sätt säger ifrån eller strejkar och som innebär akuta besök, inläggning, extra kontroller etc på sjukhus. 

Har skrivit det dörr, detta är bår normala vardag, eller en vardag som har normaliserats för Hugo. Galet. Hur kommer han att klara skolan? Så klart han kommer, med vår hjälp och vårt stöd. Sjukhusskola. Vilja. Men det andra då? Det sociala som vi andra, i alla fall de flesta av oss tar för givet?! Antagligen kommer han aldrig få ta del av det på samma sätt som de flesta andra. 

Nu tror jag inte att han reflekterar så mycket över det än. Men det kommer komma, och det börjar komma. 

Men något vi är fast beslutna över stt Hugo aldrig kommer bli sin sjukdom. Han kommer i våra ögon alltid betraktas som fullt normal med enorma tillgångar. Han ska inte behöva begränsas mer än vad han redan hör av det som måste göras. Han har bara lite mer med dig i sitt bagage. Och vad det bagaget kommer göra med honom vet jag inte än. 

Det medför ju såklart en styrka med. Fast egentligen en styrka jag inte önskar någon. Inte en vuxen, men särskilt inte ett barn som är hungrigt på livet och längtar efter stt få leva det fullt ut. Hugo kommer f leva ditt liv fullt ut, i så stor utsträckning han orkar och efter sina egna förutsättningar. 

Än så länge finns inte konsekvenstänket hos honom. Visst finns det, men inte få det gäller att göra saker och dra egen slutsats av hur det kommer påverka honom senare. Nu kör han hundratio procent i det han gör utan att tänka på hur det blir för honom efteråt. Ich vet nu, jag älskar stt det är då. Visst, ska inte sticka under stol med att det är både jobbigt och påfrestande att se hur trött han blir, hur kroppen tar slut, men han har levt här och nu. Tagit tillvara på tiden som gavs. Ett barns oerhörda förmåga som vi vuxna ibland saknar.

Ur ett själviskt perspektiv skulle jag mer än gärna strutta till jobbet varje dag, tillbringa heltid där, hämta barn, delta i aktiviteter osv, men så ser inte vår tillvaro ut. Jag kan många gånger tycka att det är urjobbigt att inte gå full kontinuitet i mitt jobb, men skulle jag ha det är det ju på bekostnad av Hugo. Förhoppningsvis kommer jag kunna ha det en dag. När Hugo är frisk. Även om det inte är troligt så finns tanken för och det är det vi måste sträva efter. Och ställer man arbetet i relation till sitt barn så är valet ganska enkelt. Sedan kan man ju själv ha en längtan att få finnas på plats på arbetet varje dag. Min skyldighet är i alla fall att se till Hugos bästa.




Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0