Cancer, när det är som bäst, och när det är som värst

Vi har egentligen ingenting att klaga på. Vi lever här och nu. Mitt i nuet. Livs levande. Idag och igår och dagar framöver går alla mina tankar till Dina och hennes enastående familj. Läs om flickan Dina på Dinasbok.se det berör och  handlar om en verklighet som är grym. Det handlar om barncancer och hur vidrig sjukdomen är. 

Därför känner jag att jag knappt har rätt att skriva eller uttala mig om vårt liv nu. Då frågorna kring Hugo varit många kommer därför en liten uppdatering;

Mående är som vanligt upp och ner. Ena sekunden bra och på topp, för att bara minuter senare falla ned i den djupaste dal. Svårt att alltid hänga med i svängarna, men vi lär oss, försöker hänga med. En irritation över allt har växt fram, en irritation vi inte känner igen. Kanske är det en sex-årings utveckling, kanske frustration över att orken tryter, kanske smärta, kanske vetskapen om vad som befinner sig i kroppen. Ingen vet bestämt.


Att han däremot går sina egna vägar, det vet vi! Till exempel att välja att sova i utstyrseln ovan...

Magnetröntgen har gjorts, med en sövning som tig ca dryga timmen istället för 2 sek... Som vanligt bestämdes det vid narkosbedömningen att han själv skulle hålla masken, lätt som en plätt. Men vid dagen för Mr blev det annat. In kom nässpray, som vi påtalat inte fungerar då vi provat tidigare. Hur som så fann sig Hugo i att få nässpray, somnade, men sedan tog det stopp. Väl inne i narkosrummet skulle infart sättas. Då spärrar han upp ögonen och sover således inte mer. Den timmen som sedan passerade var en pers. Mest för honom, men även för mig. Dos efter dos sprutades in. Rädslan steg i hans ögon. Tårar rann, vilka vittnade om att han inte alla gick med på att de skulle sätta infart. Men han var för drogad för att genom rörelse eller ord protestera. Trots x antal doser hamnade nålen inte rätt. Tillslut fick de ge lustgas och han försvann för ett litet ögonblick. Jag fick bära in honom till Mr:en och de sa att han sov. Började göra iordning genom att spänna fast huvud och nacke för att han ska ligga still. Som genom en ställning, skruvstäd, de sätter över huvudet. Då slår han återigen upp ögonen. Panik i blicken och de inser att han inte sover. Då först söver de honom på riktigt. En procedur som brukar ta 2-3 sekunder tog nu dryga timmen. Allt för att narkosläkaren ville få emot narkosbedömningen och I alla fall testa detta. Mot hans vilja. Typ sjukvården då den är som sämst.

Sedan sov han. Och sov. Hela dagen. Utan att vakna. Drogad, trött, rädd, vill inte återvända till verkligheten. Läkaren bad om ursäkt. Känns bara som att det är lite för sent.

Hur som. Magnetröntgen visade att timören inte vuxit mer än nämnvärt. Enligt beräkningar. Skönt. Som vanligt med kommentaren att det är svårt att se då han har så mycket skruvar och föremål i ryggen vilket ger störningar. Däremot såg de en nytillkommen cysta, bud nyckelbenet halsen tätt inpå sköldkörteln. Troligtvis ofarlig, men på grund av dess storlek och läge måste den kollas upp. Japp, vi kör det med. Känner mig inte orolig över den, men ändå bra att de kollar. 

På grund av hans trötthet och irritation hade diskussion förts mellan onkologer och neurokirurg om ny tumör operation för att om möjligt kunna ta bort mer. Neurokirurgerna säger bestämt nej. För riskabelt. Förlamning och i värsta fall värsta tänkbara scenario. Hn får helt enkelt just nu leva med komplikationerna som tumören ger/gett. Kanske ger de med sig, troligtvis inte. Än så länge är tumören i schack. Vi har liksom köpt oss några månader till.

Stolt kille som fått ett skrivbord. Hör sitter han tidig morgon som sen kväll!

På onsdag är det daga för operation av stagen. Enligt undersökningen i veckan sitter de ungefär som de ska. Lite ruckbara, men inte så mycket att göra då det inte går att fästa bättre pga att de tagit bort ben vid tumöroperstionen. Stor svullnad i ryggen, som han just nu inte har såååå ont av.

Där är vi nu. Jag hoppas vid högre makter att det går att förlänga stagen utan problem, att det inte tar emot och att han återhämtar sig snabbt!


Jag vill se honom så här! Varje dag full av energi! Nu blir det sjukhus, även på nätter, stilla sittande och massor av mediciner. Vi krigar vidare i denna onormala normala vardag ❤️

Kommentarer
Postat av: Wirre

Tack för att du berättar, läser Dina bok och kollar ständigt på din sida, ni är fantastiska som bibehåller en vardag med allt vad det innebär och delar med er all värme och 💗 och kämpaglöd! Och Johanna styrketräning is The shit, lycka till och håller tummarna för goda resultat för dig :)) kram syns snart ;)

2016-05-01 @ 09:03:59

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0