Hugo...

Har påbörjat många inlägg, men vet inte tiktigt hur jag ska formulera mig. Det i sig har gjort att jag inte kommit igenom hela texten, inte kunnat få ordning på tankar fullt ut. Inte hittat en bra och vettig formulering. Ja, helt enkelt struntat i att skriva. Så ska nu ta och göra ett seriöst försök.

Snart två veckor sedan vi satt i möte med läkarna. Ett möte som i sig kanske inte gav så mycket som vi inte redan visste. Inte så mycket nytt, men ändå en bekräftelse i det vi ser. Mötet i sig, efter dryga månaden utanför sjukhusväggarna gav så mycket ångest. Ångest. Tankar. Känslor. Som vi på något sätt skjutit undan. Men igen fick vi ta del av dessa. Och de kommer aldrig lämna oss. 

Hugo är ett mirakel. Så klart han är. Han är ju Hugo. Vår Hugo. Bara det är ju ett mirakel.


Han är också ett medicinskt mirakel. Han borde inte kunna gå. Borde överhuvudtaget inte ha de funktioner han har. I deras ögon borde han suttit i rullstol, men det gör han inte. Han är en välfungerande liten kille som trots sin tumör, operation, skolios faktiskt fungerar rent motoriskt. Han saknar i stort sett inte någon funktion just nu. Sedan så kan man inte blunda för den stora påverkan tumören medför. En påverkan som just nu främst visar sig i trötthet, orkeslöshet, smärta och känselbortfall. Som de sa, hn är en enastående liten kille som kämpar och helst inte visar att han är trött innan det inte går att hålla emot. Just nu är han för liten att reglera detta själv. Förmodligen kommer han så småningom lära sig vila på ett sätt som får honom att orka  och disponera sina krafter. Ett inte helt enkelt moment just nu. De är ganska överrens om att han inte gnäller i första taget. Han har påverkan i blåsregleringen och som sagt känsel och balans. 

Tumören växer. Det finns nytillkomna cystor i tumörområdet. 

Men han är ett mirakel även inom läkarvården rent medicinskt. 

Så summan av det hela är att vi visste det mesta. Att de måste ha fler bedömningar och kontroller eftersom han kör på tills han stupar. Att han förhoppningsvis lär sig reglera detta själv med tiden. Även om tiden med honom anses vara begränsad så utgår vi inte från det. Vi lever här och nu.

Vilket vi såklart fick vetskap om då han dagen efter drabbades av bältros... I samma område från där nervändarna i tumörområdet utgår från. En turbulent helg med läkarbesök, fast vi som vanligt planerat annat. Jodå, barn med nedsatt immunförsvar och sjukdomar så som cancer drabbas. Check ✔️. 
Men som sagt vi lever här och nu, med ständig ovisshet och i tre-månaderscykler. 

Han är ett mirakel, det visste vi redan. Men låt det få bli så, många många år framöver! Fuck cancer, oss leker man kanske med, men kan vinner inte!

Kommentarer
Postat av: Jessica

😢 jag saknar ord. Fina otroliga Hugo! 😘

2016-02-29 @ 16:44:41
Postat av: Fam Carstad

❤️

2016-02-29 @ 17:42:48
Postat av: Anonym

Säger som Jessica,jag vill peppa stärka och visa att jag tänker på er all kärlek 💕 och krigarglöd, säg till när vi ska pressa trappor så det svider! Kram finaste du

2016-02-29 @ 22:04:44
Postat av: Anonym

Han är ett mirakel verkligen & oj vad jag kollar in här för att få veta hur ni har det & hur H mår! Ni är fantastiska.

2016-03-02 @ 20:58:37
Postat av: Camilla

Jäkla cancer. Det ni går igenom är det värsta tänkbara någonsin. Har följt er ett tag och detta är inte rättvist någonstans.

2016-03-03 @ 12:07:34

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0