Han är glad och pigg, men orkar oftast inte så länge och blir supertrött efter saker han tar sig för eller gör. Förskolan tror jag fungerar bra, eller det gör den. Sedan är det dock stopp. Inget ksn få honom att vara lite aktiv hemma. Det blir mest film, bok, i-pad (tyvärr) eller så hittar vi honom i en hög på golvet någonstans.

Sjukhuset har antagligen glömt honom. Det var ju en rad viktiga undersökningar och prover som han skulle genomgå på direkten. Vilka absolut inte kunde vänta tills vi kom hem från resan... De skulle göras under mellandagarna. Det är dryga månaden sedan nu... Så så himlans viktigt kunde det väl inte vara... Efter samtal med personen i fråga (inte läkaren som sa att det var tvunget att göras där och då, utan hon som sedan skulle kolla diverse tider med läkaren) så hade hon en rad, rent ut sagt korkade förklaringar. Min slutsats är att hon glömt kolla detta med läkaren. Hon utrykte det som att det inte fanns några anteckningar... Gast de borde ju hon gjort efter avbad läkaren ordinerade. Och så länge läkaren inte får svar på remitterade prover/undersökningar så lär de ju inte heller veta något, alltså ingen återkoppling. Och dessa haranger om pressad situation, manfall, överbeläggningar etc så tycker jag bara att det är korkat att inte stå för egna fel... Det var henne vi talade med, hon som skulle återkomma, ingen annan. Ja, men vi väntar.

Det konstiga är att bara några minuter efter vårt samtal ringde sjukgymnasten och kallar oss till ett bård/planeringsmöte utefter vad de undersökningar vi gjorde i mitten av december. Och det är samma läkare i rehab/smärtteamet som ordinerade de prover/undersökningar som missats. Tror hon nu att svar finns?! Ja på det hon var med och gjorde såklart, men inte dessa andra. Det handlar om blodprover, någon typ sv benmärgsbiopsi och lumbalpunktion. För att se om det spridit sig. Ganska vesäntliga undersökningar. 

Hur som, enligt denna 'hon' finns läkaren inte där på två veckor... Men om två veckor knappt har vi nu en tid för detta vård/och planeringsmöte... Skumt. Men vi åker dit. Tydligen viktigt att vi kommer utan barn. Och då ska jag ha min lista med. Frågor dom rör hur viktiga undersökningarna är, kommunikation, finns det andra möjligheter? I USA behandlas alla barn både med cytostatika och strålning vid denna typ, och även mer låggradiga astrocytom med det. I förebyggande syfte. Inte i Sverige. Här avvaktar man och sätter in det vid tillfälle då tumören vuxit 'för mycket' i syfte att förlänga livet. Det svar har vi fått, liksom en annan i Sverige, som dock är vuxen. Hur ser det ut I'm man nu sätter in det? Kan tillväxten minskas? Vi har fått svaret att tumören inte slutar växa, man bara hämmar dess tillväxt under en kortare tid. Men varför behandlar man annorlunda i USA? Enligt ett typ standardprotokoll, vilket inte har framtagits i Sverige. Hur är det med gamma/cyberknife?! Många frågor som vi gärna vill veta för och nackdelar med.

Syftet med mötet är också att se hur Hugo kan hjälpas när han börjar skolan. Jag undrar bara om även ortopeden för skoliosen är med?! Hugo kommer ju pga dessa operationer inte vara i skolan minst två-tre månader per termin. Hur ska det gå?!

Då vi berättade om tillfället i Mexico då han blev så slut, hörde vi en stor oro. Och det bådar så klart inte gott.

Men vi har idag ingen aning om vad de kommit fram till, utan det får vi som sagt ta del av om ca två veckor.