Så här borde det inte vara när man är 6 år
Ja, mitt i sommarsolen sö har vi återigen checkat in på ett relativt öde sjukhus. Vi har lämnat solens strålar, så väl strand- som poolbad, lukten av grill och snabba små ben som trampar till grannen hemma. Vi har bytt det mot sjukhusets smutsiga och kala väggar. Långa korridorer som gapar tomma på både personal och patienter. Men nu är vi här och har återigen duschat. Flera gånger har skrubbat den lilla kroppen alldeles röd. Vi gör det genom skratt och bus, väljer ett roligare sätt än genom tvång. Så vi kör den sedvanliga Tarzan-dansen. Resten av folket måste ju fundera på vad vi håller på med. Men det struntar vi i. Efter allt skrubbande värker min axel, men där och då får jag liksom svälja mina klagoord och istället fnittra vidare med mitt barn. Medan andra barn är ute och njuter och vi följer alla trevligheter på diverse olika sociala medier påminns vi om hur makabert det är. Att som sexåring planerat berövas det bästa man vet. Bada, cykla, skratta och få vara barn under årets finaste månader. Att imorgon väckas klockan 5.30 för att återigen duscha och skrubbas och sedan rullas ned för operation. Att på minst sex veckor inte få/kunna leka, bada, cykla och göra det man önskar av dagen. Men just nu finns inget val. Aldrig att jag/vi skulle utsätta honom för detta om vi kunde välja. Men vi måste. Andningen är tyngre än vanligt, ryggen sned, och han har börjat röra ögonen på ett mycket märkligt sätt. Oron gnager så klart. Sist såg det ok ut, någon form av skugga gick att ana på ögonbotten, men då, i mars, då var det ok. Så vad är detta som tillkommit?! Det vet vi inte, onkologerna har skickat en remiss till ögon, men snälla, det räcker nu. Något som trycker? Spridning? Nytillkommet? Eller bara ett tics? Vilket jag inte tror då det är när blicken flyttas. Det är en oro.
En annan är över själva operationen. Så klart.
Men den största är hur han kommer vara när vi kommer hem. Tankar, viljan att vara och göra som andra barn, men att inte få och kunna. Tankar som han kommer brottas med då han på avstånd kommer betrakta de som leker, badar, cyklar och har ork att röra på sig... Han är en mogen sexåring, väldigt mogen, som har ett välfyllt bagage, och som finner sig i allt.
Mitt i detta, när jag undrar hur mycket han pallar, vad vi kan göra, så försöker jag vara glad och inser att hur sjukt det än låter så har vi haft en riktigt mysig kväll på sjukhus... Tv, samtal, spel, kvällsmacka och lite godis fast det inte är lördag! Och han la sig med ett leende och sover nu gott. Jag ska ligga och lyssna på hans, om något tunga, rofyllda andetag. Njuta av att vara nära och ladda inför ännu en trazandusch kl 5.30 imorgon. Ja, för vi har det bra, så bra vi kan ha det, även om jag önskar vi vore någon helt annanstans.
Mina varmaste kramar till er! Tänker på er! ❤️
Vi och alla "Hugos vänner" tänker på Er och dansar i smyg Tarzandansen, då vi är lite fegare. Kram från Fam J
Kram från oss ,tänker på er ❤
Massa styrkekramar till er❤️❤️❤️❤️😘
Hoppas att allt gått bra! Kram!
Kram från en främling som hejar på H och önskar allt gått bra idag!
Ni är sådanna förebilder!
Ni är sådanna förebilder!
Vill bara ta bort allt jobbigt för Hugo och för er fast vi inte känner varann. Vill hjälpa. Tänker på er och håller tummen att det blir så bra det kan i situationen. Och skickar en stor varm kram.
Vi känner inte varandra men tänker så mycket på er! Kram
Vi känner inte varandra men tänker så mycket på er! Kram
Jag sitter plötsligt och fulgråter vid mitt skrivbord på jobbet. Du är en enorm förebild, Johanna. Och Hugo tillsammans med hela er familj... Ni är såna kämpar. Önskar att jag kunde lätta er börda ❤️
Mitt i det svåra är jag tacksam för att du delar er resa, Hugo och ni som familj finns ofta i mina tankar 💗 all kämpaglöd till er alla 💚